Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Carambole   [231387] posté le 19/11/2015 20:14:00 par ksenya31, Merci Arielle! J'ai retenu (ou plutôt écrit) le nom bizarre à prendre pour agir en préventif sur les articulations... et oui, je ne pense pas pouvoir être "comme avant".

L'association est également venue me voir... peut-etre que si je n'avais pas eu une attitude à risque avant, j'aurais cette idée dans la tête. Mais j'ai répondu non car je ne veux pas non plus revenir à ma vie d'avant.

Au delà de la frayeur et du choc, le cancer m'a ramenée à des essentiels, m'a reconnectée avec mon corps, m'oblige à reconsidérer mes objectifs. Il y a bien un avant et un après...

Je te souhaite une belle soirée,
Amitiés,
Clara

ksenya31   [231360] posté le 19/11/2015 12:08:00 par Carambole Bravo Clara ! Tu as bien compris l'essentiel de notre vie. Nous ne sommes plus "comme avant"( d'où ma non adhésion à cette association au nom maladroit "vivre comme avant"!)...mais différente avec beaucoup de prise de conscience de la vraie valeur de l'existence. Savourer les jours qui passent, ne pas se plaindre pour des petits tracas, ne pas vivre pour le paraître mais l'être, ne plus perdre de temps avec les fâcheux, cultiver l'amour et l'amitié, et continuer plus que jamais à vivre nos passions.
Bisous ma belle. Amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;☀;️;🌹;

Finie!    [231356] posté le 19/11/2015 11:55:00 par ksenya31, Bonjour,

Ça y est, la radiothérapie est finie!
Hier soir, nous avons fêté ça en famille, via skype avec mon père et ma belle-mère. Champagne!
Et cette fête a été l'occasion d'un retour en arrière pour mesurer le temps écoulé : 2 mois jour pour jour après la fin de la chimio, 8 mois après le début de la chimio, un peu plus de 9 mois après le diagnostic...

Je passe dans une autre phase, celle de la prévention avec l'hormonotherapie (Tamoxifene) que je vais commencer le 1er décembre. Et celle de la reconstruction avec le dernier gonflage de l'expandeur et la pose de la prothèse définitive.
Cette phase la, si elle a un début, n'a pas de fin programmée, ou du moins à court terme. 10 ans d'hormonotherapie, une prothèse à changer quand elle aura atteint sa durée de vie maximum...

Cette phase la est aussi pour moi le début d'une nouvelle vie. Impossible d'être "comme avant", même si je ne sais pas encore "comment etre". De multiples inquiétudes fourmillent dans ma tête et le cancer m'a obligé à faire le deuil de plusieurs envies. Et, en même temps, en me freinant dans ma boulimie de tout, il m'a ouvert un autre champ des possibles.

Pour l'instant, je vais suivre les conseils de l'oncologue de j'ai vu mardi : je me repose!

Bonne journée à toutes!
Clara

Cafeaulait   [231320] posté le 18/11/2015 00:30:00 par flowers, Bonsoir,pour ma part la clinique où je suis suivie est à 48 km de mon domicile. Donc comme j'ai 33 séances de rayons à faire,j'ai fait appel à un taxi conventionné, car je ne me sentais pas de conduire presque 100 km par jour.
C'est le centre de RDT qui a fait la demande de prise en charge, et c'est la manipulatrice qui m'a remis un bon de transport lors de ma première séance. Il est.note dessus le nombre total de séances.
Et en fin de semaine, le taxi me fait signer des tickets où sont notés les transports effectués.
Donc pour résumer tu n'as à t'occuper que de deux choses: dire au centre que tu viendras en taxi conventionné ou en VSL pour qu'il fasse la demande de prise en charge, et trouver la société qui t'amenera.
Bon courage pour la suite, des bisous 🌷;💛;🌷;

PETITE QUESTION "pratique"   [231309] posté le 17/11/2015 16:18:00 par CAFEAULAIT, Je m'excuse d'avoir posté à deux endroits : inquiétudes et radiothérapie, mais, je ne sais pas ce qui est le mieux pour moi, point de vue "réponse à mon souci". Merci

Bonjour les amies,
Alors, je rencontre le radiothérapeute le 30/11/2015 qui se déplace à ma Clinique située à 25 km de mon domicile.
Mais, pour la suite, la radiothérapie aura lieu à 70 km de mon domicile , aller-retour.
Pour votre part, comment avez-vous fait pour votre radiothérapie ?
Avez-vous été prise en charge (par ex : transport par taxi, ambulance) ? Qui s'occupe de la demande de prise en charge ?
Je reste avec plein de questions restées pour le moment sans réponse et cela commence à m'inquiéter.
Par avance, merci à celles qui me répondront et bon courage à vous toutes.

Fin radiotherapie - Carambole   [231252] posté le 15/11/2015 14:33:00 par ksenya31, Bonjour,
Je suis bien d'accord avec toi sur le fait que le traitement ne s'arrête pas, mais je pense que l'interne a voulu me sortir la tête du cycle des traitements lourds.

Dans mon cas, c'est essentiel car j'ai besoin de me projeter dans l'avenir (c'est une déformation professionnelle : je suis architecte, je projette). Comme j'ai 10 ans d'hormonotherapie (tamoxifene d'abord, ensuite en fonction ou non de ma menaupose), la situation est difficile à appréhender. Il s'agit d'un traitement préventif et non curatif...

Je vais fêter la fin de la radiotherapie, ça c'est sur... après, j'ai bien conscience qu'il s'agit d'une rémission et que le tamoxifene a des effets secondaires non négligeables. J'espere (je croise les doigts et je touche du bois) qu'ils ne seront pas trop important...

A très bientôt,
Clara

mamianne   [231249] posté le 15/11/2015 13:23:00 par Carambole Je n'ai pas eu ce problème avec la radiothérapie. Il faut en parler à ton médecin traitant.
J'espère que les Impatientes qui ont eu ce problème pourront te renseigner.
Bises, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

ksenya31   [231248] posté le 15/11/2015 13:19:00 par Carambole "Votre cancer est considéré comme soigné"...? Être en soins c'est être en traitements. Depuis le début on est en soins, et tu continues d'y être avec l'hormonothêrapie. Cet interne ne maîtrise absolument pas la sémantique. La radiothérapie est terminée, point. Pas le traitement. Et ce n'est pas lui qui va le prendre.
Evidemment, ça ne t'empêche pas de fêter la fin des rayons au champagne !
Bravo, tu as protégé parfaitement ton sein des brûlures ! Il est juste bronzé, c'est exactement le résultat espéré sur le plan esthétique.
Je croise les doigts pour que tu supportes bien l'hormonothérapie. Je t'embrasse très affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

douleurs au stermum   [231245] posté le 15/11/2015 11:31:00 par mamianne, bonjour à toutes les impatientes,
je me suis inscrite sur ce site alors que j'étais en pleins traitements mais je ne me suis pas manifestée car j'ai eu les réponses aux questions que je me posais en consultant vos témoignages.
aujourd'hui, je suis encore sous Arimidex pendant un an mais ces
quatre années passées je voudrais les oublier s'il n'y avait ces douleurs au sternum qui reviennent ponctuellement, je n'en ai pas
parlé à mon médecin mais j'aimerais avoir votre témoignage si vous
avez ressenti les mêmes douleurs après la radiothérapie.
je vous remercie pour tous les messages que vous postez et je vous
embrasse toutes.

Brulures de fin de traitement   [231230] posté le 14/11/2015 15:29:00 par ksenya31, Bonjour à toutes,

J'ai fini par aller voir un magnétiseur conseillé par l'interne que j'ai vu jeudi. Je pense que ça a été utile, vu que je n'ai plus mal et que le sein est bronzé.

J'applique du ialuset en couche épaisse, je rajoute des compresses et je mets un filet de maintien qui m'evite de porter un soutien-gorge.

Durant la semaine, j'utilise les compresses d'eau grand format. Ça soulage et ça évite d'avoir à nettoyer sérieusement le sein avant la séance.

Je vous envie de pouvoir voir votre oncologue. Moi, j'ai vu l'interne... il m'a expliqué le suivi tous les 3 mois entre l'oncopole et mon médecin traitant, la mammographie tous les 6 mois... et il a utilisé des mots réconfortants : "à partir de mercredi (fin de la radiotherapie), votre cancer est considéré comme soigné et il faut fêter ça!".

Sauf que...
Je dois encore me faire poser la prothèse définitive, il y a encore l'hormonotherapie, ...

Le parcours du combattant est presque terminé mais il va se prolonger en pointillé. Et difficile aujourd'hui, avec ce qu'il s'est passé à Paris, d'avoir vraiment le moral...

Clara

ptitchat08   [231227] posté le 14/11/2015 08:04:00 par Carambole Voilà ce qui arrive à cause de ces radiologues qui déconseillent l'application des crèmes protectrices post-rayons (Biafine ou Lipikar...). La peau est brûlée et suintante. Et l'eosine aqueuse peut provoquer des éruptions, une sensibilité accrue. Je ne répéterai jamais assez l'importance de passer outre les conseils des toubibs et équipe médicale, quand ils conseillent de ne pas appliquer de crème après les seances de radiothérapie dès le début, en respectant au moins 1 h d'intervalle entre les cures et l'application !
Il y a plusieurs années, les radiologues ouvraient une " fenêtre thérapeutique" au milieu des séances (en laissant reposer 15 jours le sein sans irradiations, pour limiter les brûlûres). Désormais, les séances s'enchainent sans répit sauf le week-end.
C'est mon avis, et c'est aussi l'avis de mes amis médecins...
Bisous et bon courage pour la suite des traitements. Amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

Salut les filles   [231226] posté le 14/11/2015 01:12:00 par ptitchat08, 23ème séance aujourd'hui ... encore 10 à faire !!!
Mon sein est rosé, gonflé et le dessous est bien irrité ... le manip radio et l'oncologue m'ont conseillé de mettre de l'éosine acqueuse dessus ... pas de crème ... on attend la fin des rayons pour badigeonner !!! J'arrive à mettre le soutien gorge mais je glisse une compresse pour éviter le frottement sous le sein ... solution que j'ai trouvée ce matin et qui me soulage bien !!!
Je vais tjs chez le kiné ... elle a fait la formation Drainage Lymphatique Manuel et m'aide au max pour drainer le côté du curage qui subit l'oedème !!!
J'ai refait une prise de sang ( marqueurs ok, enzymes qui reviennent doucement à la normale, ... ) l'oncologue m'a dit que les résultats étaient très bons ...

L'oncologue m'a dit que la prochaine mammo/écho sera faite 6 mois après l'arrêt des rayons ... donc pour moi en mai 2016 !!!
Je trouve cela long ... qu'en pensez-vous ???
Les seuls examens dont il m'a parlé c'est une prise de sang tous les 3 mois ... il m'a dit qu'étant donné que je suis sous Herceptin je suis protégée !!! Pas de contrôles au foie, .... scanner, irm ou scintigraphie ...
On vous a parlé de quoi comme suivi après tumorectomie+ chimio + radio avec Herceptin pdt 1 an et mini 5 ans d'hormonothérapie ?

Fini   [231197] posté le 13/11/2015 07:20:00 par dom52, Oui SIdonie je te suis de près avec 23 ème séance aujourd'hui. ...ouf plus que 2 mais j appréhende la vie après
Pour l entourage déjà que de la radiothérapie c est rien un petit cancer comme tout le monde m a dit un jour une collègue a l annonce de la maladie J ai peur d avoir un contrecoup après cette periode et de craquer.
J ai une prolongation d arrêt et je retravaillerai début janvier....une nouvelle année mais nous allons devoir vivre avec mais nous prendrons le temps de nous reconstruire et moi je trouve un soutien dans ce forum car nous vivons toutes la même chose à des degrés différents
Des pensées positives a toutes les impatientes☺;

sidonie2305   [231191] posté le 12/11/2015 22:21:00 par Carambole Pour l'entourage le plus dur est fait, n'est-ce pas ? Réaction classique de tous ceux qui ignorent ce que signifie cancer du sein, traitements et inquiétudes de l'avenir...
Alors pense à toi, concentre-toi sur tes priorités.
Il faut savoir montrer ses limites, s'occuper de soi, et n'attends pas de l'entourage d'être à ta place, tu as déjà bien du mal à trouver la tienne avec la mise en "place" de tes traitements...
Bisous et toute mon amitié. Bonne nuit à toi et à toutes.
Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

Fini !!!!!!    [231190] posté le 12/11/2015 22:06:00 par sidonie2305 Voilà 22ème et dernière séance de rayons faite cette apm !!!!

Je suis bien bronzée, qq élancements de tps en tps, plus fatiguée certains jours que d'autres mais ds l'ensemble ça a été !!!! Une étape de plus de franchie !!!!!

La semaine prochaine Rdv avec l'oncologue...me prescrira le tamo et l'injection !!!!

Comme toi Ksenya, il y a des hauts et des bas... Je me suis fais prolongée et je ne regrette pas... Cela n'aurait pas été gérable av les allers-retours quotidiens... prendre du tps pour moi et la priorité avant de retomber ds le stress professionnel !!!!

Je suis contente que cette étape se termine mais n'arrive pas à me réjouir à la différence de mon entourage !!! Oui le plus dur est passé mais c'est loin d'être terminé... Ce n'est pas eux qui vont devoir vivre avec les effets secondaires et les désagréments causés dans mon corps... En apparence, oui tout aura l'air d'aller mieux... en apparence.... alors effectivement comment se réjouir ??? Impossible...

Il nous fait tellement de courage...

Et toi ptitchat, tu en es où ?

Babette 74 et tatounette   [231157] posté le 12/11/2015 07:22:00 par dom52, Les manipulateurs ne conseillent pas les coupeurs de feu (les miens...)
Je vais faire ma 22 ème aujourd hui
Un peu d échauffement mais léger. Je mets de la crème, des patchs d hydrogel et je prends de l homéopathie et à bas le soutien gorge comme ça pas de frottement sauf quand je sors bien sûr
Mon traitement arrive à sa fin et j ai peur d avoir un coup de blues après
Je pense fort a toutes les impatientes bien plus atteintes que moi et j admire votre courage. C est ce qui m a aidée au début de la maladie
☺;☺;☺;☺;

Tatounette Radiothérapie   [231156] posté le 12/11/2015 06:50:00 par babette74, Barreur de feu = coupeur de feu = magnétiseur = guérisseur

NB souvent ils te font le nécessaire au téléphone (prières)

C 'est très efficace (mon neveu brûlé gravement au visage : + rien)

Moi je n'ai pas fait appel car mes rayons (26) ce sont passés impeccables : rien (eu peur pour rien avant)

Soutien gorge : en pharmacie ou autre spécialisé pour handicap, tu trouves des soutiens gorges pour prothèse (si tu en porteras une)

Par contre moi je m'étais acheté des "brassières" en magasin de sport

Ecoulement de lymphe : oui parfois 1 ou 2 fois ils sont obligés de retirer le liquide mais ils n'aiment pas trop car ça peut recommencer, moi finalement après 2 fois, cela s'est réparti et ça va ...


Bonne journée (1 séance de - au compteur)

Babette74

radiothérapie   [231152] posté le 12/11/2015 00:18:00 par tatounette hello
qu'es ce qu'un barreur de feu ?
quel genre de soutien gorge avez vous mis ?
aujourd'hui pas de séance mais continue demain à 7h30
j'en suis tout au début
mais j'ai à nouveau du liquide lymphatique dans le sein et peut-être il faudra l'extraire, j'ai déjà du le faire il y a 15 jours par le cancérologue.

zz (et les autres impatientes) - radiotherapie et travail   [231131] posté le 11/11/2015 15:34:00 par ksenya31, Zz,
Je vois que tu n'as pas voulu le dire au travail. Moi, j'ai longtemps hésité mais le médecin du travail m'a conseillé de le déclarer pour obtenir un congé longue maladie fractionné et, surtout, éviter les méchancetés habituelles des collègues de l'école d'architecture. Depuis que je suis arrivée en 2006, j'ai subi toutes sortes d'agressions orales et j'ai du "faire mon trou" malgré pas mal de "bâtons dans les roues". Du coup, le déclarer a été un moyen d'informer. Dans l'ensemble, ça se passe bien : les plus agressifs se tiennent à carreau, les plus proches sont très compréhensifs... Ce sont les autres qui posent problème car leurs réactions me rappellent la gravité de la maladie.

Je ne peux aujourd'hui qu'abonder dans le sens de Carambole : travailler en même temps que la radiothérapie relève du défi! Il ne me reste que 4 séances, mais je suis épuisée. Et encore, je bénéficie de la tomotherapie et j'aurais pu être brûlée et fatiguée bien plus tôt. Du coup, je me suis mise en "off" jusqu'a mardi prochain, ou la pas le choix, je devrai participer à un jury.

J'ai hâte que ça se termine pour débuter des activités physiques. Nager? Pourquoi pas, cela peut être agréable... La dernière fois que j'ai fait du sport, je devais avoir 17 ans, ça date. Et depuis, j'ai toujours renaclé à bouger, bien manger, arrêter de fumer : sans doute pour reproduire l'attitude de ma mère face au cancer. Alors, oui, les choses ont changé et mes choix aussi sont différents!

Le coup de blues va et vient en fonction de la fatigue. Comme d'habitude, je me projette dans le futur et j'essaye d'en savoir plus sur le suivi. Je vois l'interne demain, je vais lui poser la question...
Je me sens d'une fragilité inouïe. Chaque remarque me fait du mal, même un regard peut me rendre triste. Et cet état physique me déprime...

Carpe diem... ce n'est que temporaire.

Merci pour ton message!
Bises (aussi aux impatientes si présentes)
Clara

Ksenya   [231097] posté le 10/11/2015 19:17:00 par zz Ksenya,
Dans la série profs, j'ai eu ma dernière séance de radiothérapie et j'ai enchainé sur ma pré-rentrée. Difficile de faire semblant quand on a rien dit au boulot mais il a bien fallu donner le change... Toujours est-il qu'au bout de 2 semaines j'étais par terre chez moi pour cause de grippe intestinale!
Carambole m'avait dit de faire une cure vitaminée, elle a raison.
J'ai finalement parlé de ma situation à quelques personnes clés pour qu'on me ménage (au moins mon bras) mais les collègues ne savent rien, cela évite la compassion.
Au bout de 2 mois post radio et début tamo, je gère bien si çà peut te rassurer (et pourtant pas mal d'heures supp , des BTS en alternance pour cause de divorce...)

J'ai eu un gros stress belle douleur au sein à la Toussaint (et encore un peu aujourd'hui...) : un RDV chirurgien + echo de contrôle ont permis de me rassurer, c'est un effet secondaire de la radiothérapie (durée et intensité non prévisible, je vais traiter en homéo au max et je retourne bientôt à la piscine faire des longueurs pour drainer)
Je suis rassurée mais effectivement la prise de conscience de cette épée de Damoclès au dessus de notre tete est réelle
Alors dis-toi juste : carpediem et surtout de gros progrès sont intervenus depuis ta maman.
Tu es traitée, tu seras aussi suivie
zz