Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Et après......   [215201] posté le 06/06/2014 22:43:00 par cocodu35, Bonsoir à toutes,
Je vous lis tres souvent et votre experience m'a aidee dans mon parcours. En deux mots, cancer du sein agressif grade 3 decouvert en octobre 2013. Operation de la tumeur sans ablation ni curage des ganglions (ouf) 6 cures de fec +taxo et la je viens de finir 33 seances de rayons avec respiration bloquée. Par ailleurs je suis toujours en chimio toutes les trois semaines avec l'herceptin pour un an encore. Quand le radiotherapeute m'a demandé si j'etais "contente" d'avoir fait la plus grosse partie du traitement, bizaremment, alors que je comptais chaque jour les seances qui me restaient, j'avais le sentiment que l'on ne me soignait plus, que j'etais livrée à moi même et que mes cellules avaient le champ libre pour se multiplier.... Bref aujourd'hui je reste aussi stressée qu'au debut tout en sachant que mes prochains controles n'auront lieu que dans au moins six mois.
Avez vous ressenti comme moi la même chose? Comment continuer à être forte et positive et essayer de vivre avec cette épée de damocles ? Merci pour vos reponses. Pleins de bonnes choses à vous toutes.

Bonsoir abuela   [215199] posté le 06/06/2014 22:12:00 par helga, Pas de train demain, 3 jours de répit, chouette!!!

Une biopsie ratée sans anesthésie, c'est très douloureux! je suis triste que vous ayez dû en passer par là, en plus du traitement et de la solitude. C'est pour ça que ça aurait été vraiment bien que vous puissiez vous confier à une psychologue. Je ne suis vraiment pas "pro psy", mais je suis contente finalement d'avoir enfin fait la démarche, surtout avec ce blocage au moment des séances de rayons. Ca non plus, vous n'auriez pas pu en bénéficier?! c'est quand même incroyable!

Bien sûr, ma vie n'est pas en jeu, contrairement à une personne que j'ai rencontrée, qui a une tumeur pulmonaire comme la jeune femme que vous évoquez, tumeur inopérable. Elle fumait une cigarette et m'a dit "Dieu fera ce qu'il veut! moi, je ne peux plus rien y faire".

Mon stress n'est pas pour ma vie, c'est de mettre l'équipe en difficulté et de faire "foirer" le protocole qui leur a demandé un long travail de mise en place, tout ça pour un blocage que je ne comprends pas, mais qu'apparemment, mon subconscient comprend parfaitement. Du coup, on m'a shootée au lexomyl aujourd'hui, pour décontracter mes muscles,j'ai cédé et ça s'est mieux passé.Au moins, pendant cette expérience, j'apprends et surtout j'apprends à accepter de reconnaître qu'on ne peut pas tout maîtriser dans ses comportements.

Comment vous sentez-vous en ce moment? Quand avez-vous fini toutes vos séances? Il faudrait que vous puissiez rencontrer des gens, professionnels ou non, avec qui vous pourriez parler de cette période de votre vie et de la solitude morale qui va avec en ce moment. N'y a t'il pas vraiment pas d'associations comme nous trouvons ici, dans le centre où je suis suivie?

Anso91   [215166] posté le 05/06/2014 15:16:00 par Photographe Oh mais j'ai fini de culpabiliser vis à vis du secteur médical, je ne crois pas d'ailleurs avoir été un jour dans cet état d'esprit. Je suis presque toujours tombée sur de très bons médecins dont certains étaient très jeunes et à peine sortis de leurs études. Ceux-là, je n'ai jamais discuté ni leur diagnostic, ni leur traitement. Mais j'ai aussi appris à reconnaître les moins bons et je n'hésite pas à leur faire comprendre que je veux aussi être actrice de ma santé et que je me renseigne en parallèle quand j'ai des doutes. Et quand, j'en ai pris en défaut, j'avais toujours les arguments pour les confondre. Notamment le premier chirurgien que j'ai planté (cf. Fiche perso). Pour cette RT, ils ont su m'appeler pour s'étonner d'un RV qu'avait pris pour moi l'assistante de mon chirurgien dans le secteur public (le radiothérapeute officie dans le secteur privé qui loue le matériel à l'hôpital public proche). Mais, ils ne m'ont pas appelée pour organiser avec moi le planning alors qu'ils me suivaient pour la chimio depuis novembre ! Je crois que c'est avant tout encore une histoire de gros sous. Alors, ils ne vont pas m'enquiquiner longtemps s'ils veulent continuer à m'avoir comme "cliente" (car là je crois être plus considérée comme une cliente que comme une patiente). J'ai déjà planté un chirurgien, je peux aussi continuer avec le radiothérapeute.
RV avec lui le vendredi 13, on va s'expliquer documents officiels à l'appui. C'est sa femme qui m'a suivie en chimio, je pense qu'elle a cerné ma personnalité et qu'elle va briefer son mari !

Photographe   [215162] posté le 05/06/2014 11:39:00 par anso91 Ils veulent aller vite vite: vite t'opérer (bon ça, on est d'accord!!!), vite te rayonXer, vite vite te faire avaler tes cachetons... Mais, mais, dans la pratique, beaucoup d'impatientes pourront le confirmer: il se passe svt plus de 6 semaines entre opé et rayons, alors?... Alors tu as raison, si tu peux tirer un peu sur la corde pour des raisons familiales et personnelles, je pense que tu peux te permettre de grapiller un peu, et sans culpabiliser!

Tacotine   [215161] posté le 05/06/2014 11:29:00 par Photographe Les avis des spécialistes sont là encore différents. La chirurgienne que j'ai vue pas plus tard que lundi m'a bien précisé qu'on disposait de 3 mois maxi (soit 12 semaines) pour commencer la RT après l'opération (dans mon cas zonectomie). Information que j'avais déjà trouvée dans de multiples sites hyper sérieux (instituts, compte rendus de séminaires, brochure éditée par l'institut national contre le cancer ...) Or, le secrétariat de mon radiothérapeute me bassine en me disant qu'on doit les commencer dans les 6 semaines alors que j'ai besoin de me dégager une dizaine de jours pour régler un problème familial. Il va encore falloir palabrer, négocier, montrer qu'on est pas idiotes prêtes à tout avaler sous prétexte qu'on est des patientes et qu'on y connait rien !

@ Helga   [215154] posté le 05/06/2014 09:42:00 par Abuela, Merci Hélène de me raconter vos tribulations je n'ai pas eu les mêmes le pire pour moi ayant été la biopsie ratée sans anesthésie..
J'imagine que vous allez prendre le rythme et que cette corvée deviendra une routine où vous serez rodée je partage votre angoisse bien naturelle actuellement.
Si ça peut toutes nous consoler au cours de ces traitements pénibles je vous parlerai de cette jeune femme rencontrée récemment par hasard avec un cancer du poumon pour lequel y n'y a plus de traitement possible. Elle était calme et résignée et j'ai pris une bonne dose de courage en l'écoutant .
J'ai pensé alors que c'était une chance de bénéficier d'un traitement.
Elle semblait bien entourée et cela fait la différence avec certaines d'entre-nous car la solitude et le désintérêt des autres diminuent notre combativité et j'ai vu des cas où des situations qu'on croyait irréversible ont duré au delà de toutes prévisions les plus optimistes simplement parce qu'elles se sentaient aimées.
Il ne faut pas craindre de demander de l'aide , les autres ne se rendent pas compte et il faut prendre le temps de s'expliquer c'est le moment de vérité où on fait le tri entre le vrai et le faux.

Bonsoir abuela   [215146] posté le 04/06/2014 20:40:00 par helga, 2° séance terminée.
La 1° d'hier a été difficile et crevante, je n'arrivais plus à faire monter mon inspiration dans la limite supérieure du tableau, la tension sans aucun doute, mais je ne me sentais pas stressée avant de commencer. Résultat, ça a été très très long, j'avais envie de pleurer de rage, mon dos n'a pas apprécié et je suis sortie crispée et angoissée pour la suite, même si on m'a assurée que c'était normal et que je trouverais rapidement mes marques, puisque j'avais une très bonne capacité pulmonaire.
Les choses se sont arrangées auj, une fois que j'ai réussi à trouver comment "me coller" à la table comme une ventouse. Mais c'est usant de devoir être à la fois très concentré et détendu, faire très très attention à sa position respiratoire, avec un rythme respiratoire qui n'est pas vraiment naturel.
J'imagine que ça ira de mieux en mieux, j'espère, parce qu'il y en a encore 23.
"Il y a des patients qui n'y arrivent jamais" m'a t'on dit; ça me fait "une belle jambe".
J'ai un peu interrogé l'infirmière: à priori pour elle, on peut utiliser du talc- pas de bain car la peau est très fragilisée et ce n'est pas terrible qu'elle marine dans l'eau et surtout pour ne pas effacer les marquages pendant la radiothérapie - en fait, tout ce qui est déconseillé, c'est par rapport aux risques d'allergies créées par la fragilisation de la peau.
Elle n'a pas été surprise que vous ayez aussi peu d'informations de votre centre, il semble que seulement .........2!! centres en france aient jugé utile de créer un poste d'infirmière en radiothérapie.

Bon, je vais me poser un peu, demain, c'est à nouveau le train.........et les rayons.

Bises
Hélène.
PS/ Helga, j'ai mis ça "au pif", car chacun de mes pseudos était refusé, on m'indiquait que c'était déjà pris- j'en ai eu assez et j'ai inscrit le prénom de mon ancienne correspondante allemande; je trouve que je n'ai pas eu du tout! la main heureuse, mais on ne peut plus changer.

olerone   [215142] posté le 04/06/2014 18:47:00 par anso91 Excuse, mais je n'ai pas pu m'empêcher de commenter un petit lapsus... qui en même temps te donnera peut-être le sourire: le "coup de blouses" -au pluriel en plus!!! C'est que notre quotidien est justement rythmée de blouses... blanches!!! Et comme, si j'ai bien compris, tu es dans les rayons, tu en vois encore un paquet! C'est bien révélateur, je dirais!!!
Blague à part:
Même si les bons moments en famille sont géniaux à vivre pendant nos traitements car ils sont une bulle d'oxygène, fais quand même bien attention à toi et à te reposer si ton corps te le dicte!
Je t'embrasse, et bien du bon temps avec les tiens!

merci les filles   [215140] posté le 04/06/2014 17:57:00 par olerone, oui j'ai un coup de blouses parce que je voudrait faire plein de choses et que je fatigue vite, heureusement mon homme est là et est la force tranquille , j'ai un WE super chargé , mes enfants et petit viennent à la maison et je crains de ne pas tenir le coup, mais vous avez raison la vie mérite de se battre et toute la nature est en pleine force et les beaux jours sont à portés de main , bisous à toutes

délai pour la radiothérapie   [215137] posté le 04/06/2014 16:09:00 par Tacotine, bonjour à toutes

merci à chocojuliet pour son message, malheureusement ma cicatrice est devenu "fibrinique" après que des points -ai "sauté" - je ne pourrais donc pas faire ma radiothérapie dans le mois prévu après l'opération.
L'une de vous sait-elle si il y a un délai maximum pour commencer la radiothérapie? (Opération 25 avril, début peut être 25 juin)
A chaque fois que je pose la question, la seule réponse est qu'il faut que la cicatrice soit complètement fermée...
bon courage à toutes,
cordialement

@ Olerone   [215135] posté le 04/06/2014 14:39:00 par Abuela, Je pense que tu as un coup de blues comme moi c'est normal mais si on t'a donné dix ans d'hormones c'est rassurant ... Moi on m'a dit jusqu'à "la fin de ma vie" je n'ai pas donc pas de limites simplement parce que ma vie en a une qui est celle de mon âge. Les médecins ne parient pas sur dix ans ce serait un miracle !... Courage donc pour ces dix prochaines années et nier la maladie ce n'est pas mal, ça permet de penser à autre chose et ne pas s'appesantir sur soi-même.
Ce qui m'énerve particulièrement en France ce sont les gens qui se croient obligés de vous raconter des histoires horribles pour minimiser nos problèmes .. Comme si le malheur des autres avait un effet euphorisant ! Je suis au contraire catastrophée de savoir que d'autres souffrent encore d'avantage et les gens qui se complaisent là-dedans avec leurs histoires pour soi-disant vous consoler , me flanquent des allergies.
Oui c'est normal d'avoir des passages à vide et envie de baisser les bras mais c'est passager il suffit d'attendre un peu . Si on est arrivées à l'âge qu'on a ce n'est pas sans blessures . Oui c'est encore plus normal d'être découragées quand on a d'autres handicaps et qu'on est plus ou moins seule mais il y a toujours un oiseau sur la branche qui vous dit que le soleil appartient à tout le monde et que la vie vaut la peine d'être vécue justement à cause du prix qu'elle nous coûte.
Après l'opération les médicaments et les rayons ce n'est pas le moment de baisser les bras. Serrons les dents ensemble et montrons leur ce que les vieilles peuvent faire !

Ah non pas toi, Olérone !   [215127] posté le 04/06/2014 11:04:00 par Photographe Depuis que je lis tous les messages du jour, j'ai pu constater à quel point tu étais combative, rassurante envers toutes les impatientes et pleine de bons conseils. Tu ne vas pas craquer maintenant. Je te l'interdis. Tu es une référence de courage, de ténacité, d'optimisme ...pour nous toutes. Tes messages positifs nous aident beaucoup, tu as donc le devoir de continuer. Tu connais un moment de découragement et je te comprends car avoir un traitement sur du si long terme, c'est moralement très difficile. De plus, j'ai lu que beaucoup d'entre nous connaissent de vrais moments de déprime une fois les gros traitements terminés et que c'est à ce moment que l'accompagnement d'un psychologue est le plus utile. Peut-être que quelques séances (si tu ne vois déjà personne) pourraient t'aider à passer ce cap qui j'espère n'est que provisoire.
Je ne suis pas très loin de ton île et si le temps se décide à se mettre au beau, j'aimerais te rendre une petite visite un de ces jours de ce mois de juin. Je commence la RT début juillet à Soyaux et j'aurai certainement quelques conseils à te demander. En attendant, je te souhaite de retrouver très vite la pêche. Bisous.
P.S: tu peux trouver mes coordonnées perso dans ma fiche si tu veux correspondre par mail en direct.

Abuella   [215117] posté le 03/06/2014 22:51:00 par olerone, Bonsoir, en te relisant , je constate que j'ai les mêmes réactions que toi, depuis un mois que j'ai fini la RT j'ai fait un denis de la maladie, mais comme je suis toujours fatiguée et que j'ai mal partout, j'ai l'impression d'avoir pris 15 ans en une année ,j'ai l'impression que pus rien ne m’intéresse cela doit être les effets secondaires de l'hormonothérapie et vu que j'en ai pour 10 ans , je n'en verrai jamais le bout, et je me dis que toutes les petites jeunes ont beaucoup de courage et je leur souhaite de s'accrocher très fort, je vous embrasse toute et bonne nuit si possible

Bonsoir   [215073] posté le 01/06/2014 23:14:00 par Soleilnoir, Merci à toutes de vos réponses et encouragements pour cette deuxième partie du traitement, c'est à dire les rayons. Je ne me fais pas trop de soucis, je verrais bien. Le saut dans l'inconnu fait toujours peur.

Je vous embrasse

@ Hélène    [215055] posté le 31/05/2014 22:23:00 par Abuela, Moi aussi c'est le sein gauche et j'ai un coeur trop gros mais on ne m'a pas fait de respiration bloquée . Sans doute est-ce l'orientation et la position du coeur qui compte et l'endroit où se trouvait la tumeur.
Chaque cas est particulier comme l'anatomie de chacune d'entre-nous.
Dites-moi comment cela se passe je suis , dans les deux sens du terme "de tout coeur " avec vous (-)
Vous avez un bien joli prénom Hélène ..Pourquoi avoir préféré Helga?

@ Toutes
Continuez -vous à travailler ?

@ Hélène    [215056] posté le 31/05/2014 22:23:00 par Abuela, Moi aussi c'est le sein gauche et j'ai un coeur trop gros mais on ne m'a pas fait de respiration bloquée . Sans doute est-ce l'orientation et la position du coeur qui compte et l'endroit où se trouvait la tumeur.
Chaque cas est particulier comme l'anatomie de chacune d'entre-nous.
Dites-moi comment cela se passe je suis , dans les deux sens du terme "de tout coeur " avec vous (-)
Vous avez un bien joli prénom Hélène ..Pourquoi avoir préféré Helga?

@ Toutes
Continuez -vous à travailler ?

abuela   [215050] posté le 31/05/2014 14:40:00 par helga, Bonjour françoise,

Oh, je ne m'inquiète pas du tout! en tout cas plus, on verra bien.
A côté de ce que subissent beaucoup d'impatientes en fait de traitements...

Le système à respiration bloquée ou en respiration profonde est un peu difficile à expliquer en détail par écrit. En gros, on nous pose:
- des lunettes noires dans lesquelles on voit l'écran d'ordinateur avec le cycle de nos respirations( une petite bande grise en bas d'écran dans laquelle on doit moduler notre respiration et une petite bande verte que ne doit pas dépasser l'inspiration profonde et dans laquelle elle doit se maintenir pendant le temps du chrono qui s'affiche aussi).
-un spiromètre= un embout dans lequel on inspire et on expire par la bouche,
-un pince nez pour empêcher la respiration par le nez.
On doit à un moment bloquer la respiration et tenir, tantôt 18sec,tantôt 30sec, ou même 2sec, pendant que l'équipe nous envoie les rayons.

Tout ça parce qu'il s'agit du sein gauche et que le coeur serait touché par les rayons sans cette technique, si j'ai bien compris.Le gonflement des poumons et blocage de la respiration décollent et éloignent le coeur de l'impact des rayons. En fait, tout dépend de la taille, de la forme et de la position du coeur (droit, un peu penché,etc...) qui varie suivant les individus; dans mon cas, c'est nécessaire.

Oui, moi aussi, l'interdiction de déodorant me dérange, mais on a le droit (j'ai demandé) d'utiliser de la pierre d'alun qui est très efficace; vous en trouverez partout, en pharmacie, parapharmacie etc...Je demanderai pour les bains et le talc, je vous dirai.

Avoir un petit chien donne effectivement une motivation pour sortir et les gens viennent plus facilement vers vous dans ce cas, sinon, ils n'osent pas; je l'ai souvent remarqué. Il n'y a pas d'association de quartier qui vous intéresserait dans votre ville? Cela vous sortirait de votre isolement. Etes-vous dans une grande ville?

Pour l'hormonothérapie, je pense qu'il faut, comme pour tout traitement, prendre les cachets à heure fixe chaque jour, ou avec peu de décalage.

Hélène

@ Helga    [215046] posté le 31/05/2014 08:59:00 par Abuela, Rassurez vous la radiothérapie est très ciblée maintenant et si votre peau n'est pas noire ou celle fragile d'une rousse elle supportera bien le traitement , je vois plus de cas positifs que négatifs ... Par contre je ne connais pas ce système " à respiration bloquée" en quoi cela consiste et pourquoi. ( si je ne suis pas trop indiscrète)
J'ai fini les rayons en ce qui me concerne et ma peau est plus de la couleur d'un hématome léger que du rouge dont quelques-unes d'entre-nous se plaignent. Pas de douleurs , une gêne dans l'épaule mais rien de notable. C'est pourquoi je me demande bien pourquoi je ne peux pas prendre de bain, ( dixit une infirmière qui doit réciter un protocole!)
Les marques de tatouage partent petit à petit en frottant un peu avec un savon neutre mais j'espère bien pouvoir remettre du déodorant bientôt parce que c'est ce qui me dérange le plus !

Pour ce qui est du pilulier ce serait formidable d'avoir une sonnette !! serait bien aussi d'en mettre partout parce que je perds tout !

Je voudrai bien pouvoir recommencer à sortir car je suis restée bloquée trop longtemps chez moi seule et le moral s'en ressent , les autres douleurs tempèrent mes élans et comme je n'ai plus mon petit chien je ne suis plus motivée .
L'importance pour nous d'avoir quelqu'un qu'on aime et qui nous soutient est primordiale , avoir un but et une raison de vivre et être encore utile à quelque chose cela fait des miracles ..ne serait-ce qu'un animal à soigner avec l'obligation de sortir.

coucou abuela   [215037] posté le 30/05/2014 16:43:00 par helga, Je suis désolée, mais je suis en panne internet depuis mardi matin et là, ouf! j'ai pu me connecter sur un hotspot orange, car j'attends toujours le dépannage! j'étais à l'ICR mercredi, mais je ne vois l'infirmière que mardi pour les précautions à prendre pendant la radiothér, je lui poserai vos questions. Pour le bain, je pense que c'est parce qu'on "marine" dans l'eau et que ce n'est pas terrible pour la peau et en plus, pendant la radiothérapie, ça risque sûrement de décoller les protections des tatouages et d'effacer le feutre.

Pour le pilulier, la voisine de mes parents utilise un pilulier qui sonne quand c'est l'heure! top, non? Je lui demanderai où elle l'a acheté quand elle rentrera dans quelques jours.

Bon, ça y est, je suis tatouée et j'ai passé avec succès (ah! ah! ah!) les tests respiratoires, puisqu'on va me faire la radiothérapie à respiration bloquée (18sec, puis 30sec,etc...) pour décoller suffisamment le coeur. Je démarre mardi et en profiterai pour vous obtenir le max d'infos pour crèmes, problème de cicatrice et tout ce que vous évoquez d'autre.

Votre maladie n'est pas une maladie honteuse! parlez en ouvertement et fichez vous des réactions des uns et des autres. Pour ce qui est du monde dans lequel nous vivons, sachez que ma génération ne s'y reconnaît plus non plus.

En tout cas, je vois que vous avez eu le soutien des impatientes et de bons conseils ces jours ci (notamment pour la mutuelle). Ce forum est formidable.

Je vous fais une bise.
Hélène.

@toutes    [215027] posté le 30/05/2014 10:52:00 par Abuela, Merci à celles qui m'ont répondu
Je dois avoir beaucoup de chance de ne pas être brûlée à moins que vu mon âge ils aient été économes.. C'est un peu çe que je pense comme je vous le disais , les médecins disent que ça évolue plus lentement dans le temps sur les vieux organismes et comme j'ai un coeur malade ils ont du en tenir compte. Qu'en pensent les plus âgées ici ?
Je supporte assez bien l'hormonothérapie mais j'ai tendance à prendre les comprimés n'importe quand et hier je les ai oubliés même rangés dans mon pilulier !!! Faut-il des heures fixes?
Pourquoi aussi interdit-on le talc sur un sein endolori?
Je n'ai rien d'une victime et déteste me plaindre mais mes questions restent sans réponse et voyons les choses en face passé la date de limite de fraîcheur on n'intéresse plus grand monde ! (-)