Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

dodoeden   [264624] posté le 12/10/2018 07:18:00 par swanelle, Pour moi en bilan d'extension en juin 2016 : nouvelle biopsie, scintigraphie cardiaque, pet scan + 2 IRM dans le privé (dos et cérébrale). Bilan : grosse tumeur HER+++ et hormonodépendante, quelques petites métas osseuses dans le dos et deux zones suspectes ovaire gauche et foie mais rien au cerveau... tout est "parti" après 7 séances de taxotère + herceptin + perjeta, Opération en suivant, poursuite de l'immunothérapie et démarrage du tamoxifène. Puis en juin 2018, un mois avant la reconstruction, scanner et IRM en urgence et bim...
D'après ce que j'ai compris ils n'ont pas de spécialistes de l'IRM cérébral à StL... tu en es où toi ?

swanelle   [264615] posté le 11/10/2018 18:47:00 par dodoeden Pour moi là bas ,malgré des ganglions touchés et 2 tumeurs assez importantes ,j'ai eu scintigraphie scanner et IRM thoracique abdominopelvien ,mais pas d IRM cérébrale dans le bilan avant mastectomie,chimio et radiothérapie. En est il de même pour toi?

dodoeden   [264610] posté le 11/10/2018 17:50:00 par swanelle, Merci pour ton message. Je vois une psy à StL toutes les semaines, mais j'ai vraiment du mal à relativiser. D'autant plus que j'ai appris cet après midi qu'il y aurait 3 séances et non pas une seule, et qu'après avoir reçu 3x11gy cette fois ça sera plus fort, car une irradiation par reliquat... j'ai perdu presque tous mes cheveux à gauche, et ils continuent de tomber... du coup j'alterne entre rage et désespoir en gros... J'avais été traité par Truebeam après la mastectomie mais comme tu dis, à part l'apparition de grains de beauté les conséquences sont minimes. Là j'ai vraiment l'impression d'enchaîner les tuiles... et je voudrais vraiment que ça s'arrête !

Arielle   [264607] posté le 11/10/2018 17:14:00 par zarafa, Merci pour le conseil,désolée c'est la clavicule et pas l'omoplate.Je te remercie de n'avoir pas juger mon erreur.J'ai du Ialuset ,mon infirmier me l'avait prescrit.Et maintenant j'ai plein de petits boutons qui s'étendent du dessus de la cicatrice vers le haut.Il faut que je relativise mais ça m'a découragée.
Gros bisous Arielle

swanelle   [264600] posté le 11/10/2018 09:16:00 par dodoeden J'ai fait ma radiothérapie hypofractionnee avec le True Beam à St Louis.Mais cela ne concernait que les aires ganglionnaires donc très peu de pilosité. Sous le bras concerné par le curage ganglionnaire et la radiothérapie, les poils ne repoussent pas pour le moment.J'avais 3,2 grays par sceance et 13 séances. Il ne faut pas perdre ton courage et je suis sûre que tout va bien se passer.Tes cheveux vont finir par repousser et cela ne doit concerner qu une petite partie de ta chevelure.Je te souhaite le meilleur pour la suite de ton traitement et demande à consulter une psychologue au centre pour gérer tout ce stress .

A zarafa🌺;   [264599] posté le 11/10/2018 08:02:00 par Carambole Bonjour,
Fais-toi prescrire par ton MT la crème Biafine ou Ialuset (formules différentes mais aussi efficaces l’une que l’autre).
L’appliquer tous les jours après la douche (pas de savon mais un gel doux Uriage, Laroche Posay ou Avene).
Jusqu’à complète guérison.
Si infection, revoir le MT ou le centre pour pansements type Urgotul à la sulfadiazine argentique (par exemple).
Bisous, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;🍀;🍀;

marre   [264597] posté le 11/10/2018 07:20:00 par zarafa, Ma dernière séance de radiothérapie s'est achevée mardi.J'étais ravie parce-que je ne sentais pas de brûlure.Et aujourd'hui je ressens des picotements,j'ai une grande plaque rouge au niveau de l'omoplate au dessus du sein opéré,la cicatrice du curage axillaire s'est noircie et j'en ai marre.Et je n'ai pas le courage de retourner au centre,ça me gonfle.Je suppose qu'il faut que je me tartine de biafine?Ah et aussi j'ai une pharyngite que j'ai montrée à mon médecin traitant mais ça doit passer en 7 jours.Marre les filles...

carambole et misstic !   [264593] posté le 11/10/2018 02:14:00 par pamela77 Alors je vous redis, sous le pansement mépitel, ma peau est totalement intacte puisque j'ai des gros carrés blancs partout et la peau a été brulée (peau marron qui pèle) partout ou yavait pas le scotch mepitel et sous les bras;
Pour ce qui est de l'hypocondrie concernant les mefaits des rayons sur le coeur et les poumons, je comprends carambole que tu veuilles
rassurer, mais rassurer en ne regardant pas la vérité en face...
tout le monde sait et tous les radiologues te diront que nous sommes des cardiaques en puissance, mais vu que cela ne se présente que dans 10 ou 20 ans, ils n'en tiennent pas compte !On l'a clairement dit à une patiente de 30 ans àl'hopital, "ce sera que dans 10 ou 20 ans !"" je l'ai retrouvée en pleurs dans la salle d'attente, et je lui ai dit
d'aller à curie. c'est le chef de clinique de curie (de la radiothérapie) qui m'a conseillé de communiquer sur la méthodee du décubitus pour le sein gauche, ce n'est pas totalement innofensif mais proche de zéro
alors je ne veux faire peur à personne, mais je crois que si on a une information qui peut aider il ne faut pas la cacher. Et je sais aussi que ça contrarie forcément celles qui ne peuvent y avoir accès ! est-ce la raison pour laquelle tu sembles ne pas vouloir en parler <,
je remets ici le lien, et je n'en parlerai plus jamais. Carambole cela semble te contrarier.

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01439292/document

@Carembole   [264574] posté le 10/10/2018 15:48:00 par Misstic, Merci Arielle pour tes encouragements qui me font chaud au coeur.
Effectivement quant on voit une hausse de +30 points du nombre de femmes ne présentant aucun symptôme cutané de la radiothérapie avec Mepitel, on se demande quel chiffre il faudrait à la HAS pour juger le SMR suffisant ! Sans parler de celles qui sont en grade 2, 3 ou 4 sans Mepitel. Bref, je suis comme toi, je trouve cela scandaleux.
Dans certains pays (Nouvelle-Zélande par exemple) on colle le film au début des séances et on ne prend même pas la peine de le changer jusqu'à la fin du traitement: coût quelques euros par patiente.
Sinon, je voulais signaler une étude clinique de phase 1 faite par des italiens sur différentes crèmes. Il y en avait une qui se détachait particulièrement du lot puisque 95% des patientes étaient en grade 1 ou inférieur. La particularité de cette crème résidait dans le fait qu'elle devait être appliquée en 2 phases (la première 2 heures avant la RT, la seconde immédiatement après). Dans ces crèmes, des extraits de marrons d'inde et d'algues qui jouent sur la circulation sanguine de la peau.

A Misstic🌺;   [264570] posté le 10/10/2018 13:25:00 par Carambole Bonjour,
Tu as raison concernant le Mepitel film. C’est bien dans le cadre d’un essai clinique à Curie, et il n’a pas l’AMM pour la radiothérapie en France.
La HAS estime que le coût est élevé pour un SMR insuffisant (c’est à dire qu’en fait les patientes peuvent bien avoir des brûlures, du moment que la radiothérapie agit, tant pis si le coût est important par la suite pour traiter les brûlures). Et puis on est en France, la prévention est celle que les responsables en santé ont décidé, même si c’est schizophrénique.
Tu as raison aussi de ne rien dire aux toubibs pour avoir la paix, quitte à payer de ta poche.
Beaucoup trop de radiothérapeutes se contrefichent des brûlures et ne se décident à prescrire des crèmes et autres pansements que lorsque les patientes sont bien brûlées (autrement qu’un simple coup de soleil).
En 1996, lors de mon 1er cancer du sein, c’est moi-même qui ai pensé à me faire prescrire par mon médecin généraliste la crème Biafine, que j’ai appliquée dès les premières séances de radiothérapie (en respectant le délai de 2 h après la séance, et en l’ôtant soigneusement avec douche avant de me rendre aux séances).
Le radiothérapeute était au courant, mais lui-même n’y avait pas pensé. Je n’ai donc jamais souffert de brûlure et mon sein (gauche) est resté impeccable, juste à peine bronzé.
Par contre, je n’ai jamais eu de pensée hypocondriaque par rapport aux problèmes cardiaques, pulmonaires et autres « décubitus latéral ».
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;

Radiotherapie cérébrale stéréotaxique   [264569] posté le 10/10/2018 13:02:00 par swanelle, Bonjour,
Premier post ici, j'aurais besoin de conseils d'avis de soutien... de la part de personnes ayant subi des séances de RT stéréotaxique après ablation de métas cérébrales.
Je suis suivie à Paris (à Saint-Louis) depuis 2016 pour un cancer chronique 3+ en rémission. J'ai eu deux opérations à Lariboisière en juillet pour enlever deux grosses zones de métas soudainement découvertes, et ensuite j'ai eu 3 séances de RT stéréotaxique via Truebeam (3x11gy) en août. A la mi septembre IRM de contrôle et il reste 3 petits reliquats qui ont "repoussé" donc rebelote pour une séance de RT... s'il est possible d'agir sans risque de nécrose ou je ne sais quoi.
Mes cheveux tombent toujours là où a eu lieu l'irradiation, et c'est ce qui me déprime le plus en ce moment car personne ne peut me dire quand ça va s'arrêter de tomber, si ça va repousser, bref j'aimerais discuter avec d'autres pour essayer de relativiser...

Radiotherapie cérébrale stéréotaxique   [264567] posté le 10/10/2018 13:01:00 par swanelle, Bonjour,
Premier post ici, j'aurais besoin de conseils d'avis de soutien... de la part de personnes ayant subi des séances de RT stéréotaxique après ablation de métas cérébrales.
Je suis suivie à Paris (à Saint-Louis) depuis 2016 pour un cancer chronique 3+ en rémission. J'ai eu deux opérations à Lariboisière en juillet pour enlever deux grosses zones de métas soudainement découvertes, et ensuite j'ai eu 3 séances de RT stéréotaxique via Truebeam (3x11gy) en août. A la mi septembre IRM de contrôle et il reste 3 petits reliquats qui ont "repoussé" donc rebelote pour une séance de RT... s'il est possible d'agir sans risque de nécrose ou je ne sais quoi.
Mes cheveux tombent toujours là où a eu lieu l'irradiation, et c'est ce qui me déprime le plus en ce moment car personne ne peut me dire quand ça va s'arrêter de tomber, si ça va repousser, bref je suis un peu déprimée pour essayer de relativiser...

Mepitel   [264566] posté le 10/10/2018 12:03:00 par Misstic, Petite précision, MEPITEL n'évite pas totalement les brûlures car il ne fonctionne que sur 92% des patientes (ce qui est énorme effectivement mais bon il y en a 8% qui restent sur le carreau).
Pour être très précis, les chiffres "aucune brûlure" c'est à dire le grade 0 sont de 40% chez les porteuses de Mepitel vs 10% chez celles qui ne portent rien. Tout le reste (52%) sont au grade 1 à savoir un gros coup de soleil.
A ma connaissance Mepitel n'a pas l'AMM pour la radiothérapie en France, ce n'est donc que dans le cadre d'essais cliniques à Curie qu'il a été utilisé. C'est la raison pour laquelle j'ai décidé de le porter "en douce" car il est disponible au prix de 12,90 la boite de 10 en pharmacie en vente libre (j'ai pris le plus gros modèle pour l'instant, on verra à l'usage). Effectivement, il vaut mieux le laisser en place en permanence mais je n'ai pas envie de me battre avec les médecins qui devront de toute façon refuser que je porte ce film pendant la RT. Je fais donc mon truc dans mon coin...

Lycia !   [264536] posté le 09/10/2018 13:30:00 par pamela77 Moi aussi je suis furax de ne pas avoir découvert le mépitel avant ! cela m'aurait évité des brulures ! comme quoi il faut toujours se renseigner un max en amont, bon maintenant c'est fait ! Et puis tu sais, le décubitus ils m'ont dit qu'ils allaient arrêter car trop cher !
maintenant c'est fait, alors tu n'auras peut-être rien, ils parlent de risques cardio induits et poumons induits, mais risque cela ne veut pas dire à tous les coups. Et puis si tu as un problème, on soignera ton problème ! après il y a beaucoup de femmes qui ont eu la radiothérapie il y a des années alors qu'elle n'était pas aussi performante qu'aujourd'hui ! si cela peut te rassurer, ma mère qui a 90 ans a deux amies au bridge qui ont eu chacune un cancer avec chimio et radiothérapie quand elles étaient jeune, et à 89 et 92 ans elles vont toujours au club de bridge et n'ont rien ! c'est juste la faute à pas de chance, mais je comprends ta colère, j'ai la même ! depuis que j'ai lu que la chimio ne nous donnait que 2 % de chance en plus, je suis furax à l'idée que cela peut aussi donner une leucémie à terme , des problèmes cognitifs genre alzheimer, et pire, j'ai lu que lorsque l'on est en chimio nous sommes toxiques pour nos enfants et notre conjoint (transpiration, bisous, rapports) pfff personne ne nous l'a dit, hein !
vis au jour le jour, essaie en tous cas, et n'hésite pas si tu as besoin de parler. Ici tu trouveras le réconfort nécessaire
bisous

Pamela!   [264526] posté le 09/10/2018 02:19:00 par Lycia
j'ai lu ton article sur les pansements et je suis verte...Parmi les deux spécialistes de Curie citées une est ma radiothérapeute ( qui est à Versailles donc depuis 1 an)...bah jamais elle ne m'a parlé de Mépitel...ah lala chaque jour je me maudis de ne pas avoir continué après la tumorectomie à Curie Paris pour la radioT...quand je pense que je leur avais demandé pour le décubitus ventral mais ils m'avaient dit que ça ne se faisait plus trop ( hélas je n'avais pas eu affaire au chef de service de radioT de Curie dont tu nous parles mais à une interne toute jeune )
Si j'avais creusé un peu plus on aurait pu me proposer le décubitus latéral...
C'est fini depuis fin juillet mais j'ai des douleurs ds le sein, qui est plus gonflé et chaud que le sain...est ce normal ? Quand faut il s'inquiéter ?
j'ai pris rendez vous avec une kiné pour un drainage lymphatique voir si ça va mieux , si ça soulage...et je me dis que si j'avais eu le décubitus j'aurais ptet moins de dégats ( je compte pas la bronchite dont je sors juste et qui a duré 1mois et demi )

à la demande de distropique   [264513] posté le 08/10/2018 19:07:00 par pamela77 voici le lien pour les pansements !

https://www.notretemps.com/sante/cancer-nouveaux-pansements-protegent-radiotherapie,i101404

coucou !   [264512] posté le 08/10/2018 19:03:00 par pamela77 je rebondis sur vos messages les filles ! en fait le film mépitel est utile PENDANT les rayons, et oui, on ne l'enlève pas. Le scotch qu'on m'a mis à Curie est resté un mois sur les traces au feutre, et quand je les ai retirés (donc les rayons passaient à travers hein) et bien la peau en dessous est totalement intacte, ce qui fait que mon sein est rouge voire marron avec des carrés blancs un peu partout. Voilà
bises
Isabelle
j'aurais bien aimé qu'ils me mettent ces films sur la totalité du sein et sous l'aisselle,
et pour celles qui ont encore peur des problèmes cardiaques et pulmonaires induits par la radiothérapie, n'oubliez pas qu'il existe le décubitus latéral dont je vous ai parlé déjà info que j'avais eu par une impatiente ici. Mais ils ne le font qu'à Curie Paris.

merci Lycia   [264430] posté le 05/10/2018 22:48:00 par murielle59, Merci Lycia pour ta réponse,
cela me rassure, je pensais que tout redeviendrait comme avant plus vite. Du coup, je me fais des films ! La moindre douleur, le moindre changement et je panique et avec l'hormonothérapie, ce ne sont pas les douleurs qui manquent ! C'est dur, je voudrais pouvoir oublier et passer à autre chose, mais impossible tout me ramène à ce foutu cancer !.
Encore merci je me sens moins seule et bon courage à toi .
Murielle

moi aussi   [264420] posté le 05/10/2018 17:08:00 par Lycia 2 mois après la fin de la radioT mon sein est sensible ( pas douloureux mais si je touche c'est désagréable), le mamelon a gardé sa coloration rose pâle donc il ne s'est pas vrmt repigmenté non plus, le sein est chaud, plus dur et gonflé que l'autre...je pense que c'est on ne peut plus normal

Radiothérapie terminée   [264410] posté le 05/10/2018 11:59:00 par murielle59, Bonjour à tous,
J'ai fini la radiothérapie depuis mi-avril et mon sein est encore gonflé, rouge et un peu chaud. Combien de temps faut il pour qu'il redevienne comme avant ?
Merci et bon courage pour les soins.
Murielle