Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

pour lycia !   [261557] posté le 15/07/2018 23:44:00 par pamela77 Je te comprends chère Lycia, je suis comme toi, j'ai peur, je suis terrorisée même. Mais je suis désolée, non ils ne prennent pas pour le sein droit à Curie, pour la bonne raison que c'est pour protéger le coeur, et pas les poumons. La radiologue m'a dit, que mes poumons seront irradiés aussi mais dans une moindre mesure. Mais pas du tout le coeur. Et les cancers radio induits, bien entendu j'en ai entendu parler, mais il parait que c'est très rare, et ça arrivait surtout avec les anciens rayons qui étaient beaucoup plus forts et moins ciblés !
Et puis tout le monde est différent, ma soeur qui a fumé 35 ans n'a rien aux poumons, et d'autres avec trois cigarettes...la vie est injuste, mais on y peut pas grand-chose à part essayer de maitriser certaines choses, comme nous le faisons.
La pneumopathie radique existait aussi avec les anciens rayons.
Je connais des femmes (amies de ma mère) qui ont eu un cancer du sein il y a 20 ans, et à 90 ans elles vont encore au bridge.
Essaie comme moi de te dire qu'on te soigne, et que ça va bien se
passer. Et oui la radiothérapie peut décolorer le mamelon, et je risque bien d'avoir ça aussi, puisque ma boule était juste derrière ! Après je ne sais pas si ça revient mais au pire tu peux te faire tatouer, on y voit que du feu (si j'ose dire)
Je t'embrasse et espère t'avoir un peu rassurée.
Pamela

fini la radiothérapie   [261556] posté le 15/07/2018 23:40:00 par momo78, bonsoir
j'ai terminé les 10séances de radiothérapie de l'orbite gauche
j'ai bien supporter ,mais il n'ai pas possible de détruire toute la tumeur a cause de mon oeil
je vois toujours double ,cela est gênant et fatiguant ,je dois tourner la tète pour voir normalement,sinon cela m'étourdie
pour conduire pas évidant, car je suis loin de tout et je suis obligé de prendre ma voiture pour faire mes courses
je dois attendre que se soit la chimiothérapie qui finisse de détruire la tumeur
je me sens handicapé du fait de ne pas voir normalement
monique

Pamela, et les autres   [261543] posté le 14/07/2018 22:06:00 par Lycia Pour tout vous avouer je me prends la tête depuis hier en me bouffant les doigts de ne pas être restée à Curie Paris...
Pamela, je savais que le décubitus était préférentiellement pour le coeur et en ce sens je n'étais pas concernée car moi sein droit...Mais !! Il y a u n mais ! Comme je suis un peu comme toi à tout aimer comprendre et voir ce que l'on me fait j'ai demandé à voir les scanners dosimétriques etc voir les champs d'irradiation où ça tapait etc...
Et là je trouvais que la partie de poumon prise était importante///la radiothérapeute m'a confirmé qu'effectivement par rapport à l'anatomie de mon sein qui est " bombé" et bien pour traiter tout le sein ils prennent fatalement un peu plus de poumon que la moyenne :O

elle m'a dit ça mardi dernier et déjà je psychottais, elle m'a montré les courbes dosimétriques pour me montrer ce que mon poumon recevait comme gray, eh ben même si je ne dépasse pas les limites, je suis ds le haut des courbes...alors elle me disait que celles qui ont l'irradiation des aires ganglionnaires en plus ont bcp plus de poumon pris par les rayons, donc comme j'ai persoune irradiation que de la glande mammaire, ben à cause de la forme de mon sein je reçois plus que la moyenne des femmes qui ont le traitement du sein seul mais moins que celles qui ont en plus les aires ganglionnaires...
En bref je reste ds les - de 5% de risque de pneumopathie radique...n'empêche quand ensuite je lis le message de Pam je me dis mais bordel pkoi ne m'en ont ls pas parlé qd je leur disais mes craintes pour le poumon ( entre nous après une radioT du sein le risque de développer un cancer du poumon radio induit est multiplié par 10, c'est pas dingue que ds ces cas là ils n'ordonnent pas pour ts les traitements du sen le décubitus latéral isocentrique !!!!!!!!!

Pamela sais tu si à Curie ils ont accepté des femmes pour cette technique pour le sen droit ou vraiment ils n'acceptente que les seins gauches ? Ds ce cas je n'aurais pas de "regret" mais là je vous assure je ne pense plus qu'à ça en me disant bordel si mes poumons sont abimés ( alors que je n'ai jamais fumé ni déconné de ma vie) je serais en rage...

Bon à part ça les filles j'ai deux symptomes zarb qui m'inquiètent un peu ! Mon mamelon a bruni tant et tellement qu'il a pelé et à présent il est devenu de la même couleur que la peau donc il est décoloré ( comme qd la peau se refait après une brûlure) , il me reste les 8 séances de boost dès lundi à faire et j'ai peur vue ma peau tte neuve et rose pâle ,e t je me demande si le mammelon se repigmentera suite à cela ??!

second souci, ben j'ai mal à la gorge comme une petite angine, pourtant les rayons ne vont pas jusqu'à a gorge puisque je n'ai que la glande mammaire de traitée, vous trouvez pas ça étrange ? Ca peut arriver que des irradiations se balladent vers la gorge et provoquent
des douleurs ?

Voila, j'essaie de me rassurer en me disant que le décubitus dorsal reste le traitement de référence n'empêche j'ai peur :( vous en connaissez sur ce site qui ont eu des séquelles au poumon suite à la radioT ?

bisous les filles...ds quel cauchemar on est embraquées n'empêche à mon âge en plus je me dis que je vais me réveiller que c'est pas possible....

COMME LE DIT DOEDEN...   [261540] posté le 14/07/2018 21:24:00 par pamela77 Allez lire la thèse qu'elle vous indique, je l'en remercie, je viens d'aller le lire c'est très intéressant, et cela mettra fin à cette polémique que je n'ai pas souhaitée.

halte au feu!!!   [261538] posté le 14/07/2018 16:30:00 par martineboun16, C'est du grand n'importe quoi!!! A ce que je sache, jusqu'à preuve du contraire, nous avons toutes et tous des poumons et un coeur derrière nos seins.
Comment fait-on quand on n'habite pas près d'un grand centre? N'a-t-on pas les mêmes chances de guérison? Est-on foutue d'avance parce que l'on ne bénéficie pas de techniques particulières?
Il me reste 6 séances de radiothérapie "classiques" et tout va très bien, juste une rougeur très étendue.
Moi, je fais confiance aux spécialistes de mon secteur, et ce n'est pas pour cela que j'ai l'impression d'être un mouton docile...

decubitus lateral   [261535] posté le 14/07/2018 14:08:00 par dodoeden Cette méthode à Curie n'est pas si nouvelle puisqu'il existe une thèse disponible sur internet d'un Dr Bronsart datant de 2016 qui est "évaluation à long terme de l'efficacité et tolérance de l'irradiation dans les cancers du sein en decubitus latéral isocentrique".

Lycia    [261532] posté le 14/07/2018 11:52:00 par vero61, Bonjour Lycia,
Non ne t'inquiète pas, le decubitus est sûrement mieux mais n'aie pas peur,
Le grand nombre d' impatientes qui ont eu la RT classique ne développent rien d'anormal, oui il y a des risques mais qui dit que dans plusieurs années le decubitus en aura pad aussi, la sience évolue et on trouve des défauts dans les anciennes méthodes mais ses méthodes quelles quelles que soient ont sauvées beaucoup de vie et je pense que c'est cela qu'il faut retenir
Je tembrasse tout fort
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;😘;

@Pamela77   [261527] posté le 14/07/2018 09:14:00 par Blandine75, Hé, tu ne me dois rien, nous nous devons toutes quelque chose. J'ai eu ici beaucoup d'infos qui m'ont été très utiles! Je comprends aussi ton enthousiasme et ta surprise. Je voulais juste rassurer Lycia (et d'autres) sur le fait que ce n'est pas confidentiel. Peu utilisée peut-être mais si moi j'en ai profité et en fais part à celles qui en parlent, c'est qu'il n'y a pas d'omerta.
Cela étant, je continue à trouver le discours du médecin très étrange: à lui de faire des conférences et des études pour faire connaitre la machine!
Bonne journée, Impatientes!

Bibichboxer   [261523] posté le 14/07/2018 07:45:00 par dodoeden Bonjour,pour moi la radiothérapie c'est chaîne mammaire interne ,sus claviculaire et axillaire. C'est très ciblé mais effectivement j'ai un mauvais goût dans la bouche ,une perte d'appétit une impression nauséeuse et une grande fatigue.C'est un protocole hypofractionné et j'ai moins de séances 13 au lieu des 25 prévue et il m'en reste 7.. le radiothérapeute ne m'avait parlé que de la surveillance de la tyroide.

LYCIA ne t'affole pas !   [261521] posté le 14/07/2018 01:06:00 par pamela77 C'est pour le sein gauche ! le gauche ! le gauche !
tu ne crains pas l'irradiation du coeur sur le sein droit ! et l'irradiation du poumon est moindre avec le décubitus mais un peu quand même
et puis très peu de poumon irradié ça se régénère, c'est pllus le coeur quii est embetant;
pour exemple, un fumeur qui arrête de fumer, retrouve les poumons qu'il avait avant la cigarette, au bout de 5 à 10 ans !
Si ça avait été au sein gauche, ils te l'auraient proposé ! et puis il faut aussi que ton coeur soit plus proche de ton sein ce qui n'est pas le cas de tout le monde, soit tranquille !
bises
isabelle

oui je rends à césar ! merci blandine   [261520] posté le 14/07/2018 00:58:00 par pamela77 Je comptais en mp te remercier d'avoir parlé de cette technique et je suis désolée si je ne l'ai pas mentionné ! Je te remercie car bien s^^ur que c'est grace à toi et au forum, que j'ai eu connaissance de cette technique, mais j'ai aussitot fouillé le net pour savoir si c'était vraiment mieux et j'ai demandé à plusieurs oncologues !
Pour lycia, ne pas s'affoler, les autres radiologues font aussi attention et c'est pour le sein gauche que c'est plus embêtant, et il y a aussi des femmes qui ont eu les rayons et n'ont jamais eu d'effets secondaires.
je suis désolée j'aurais du modérer mes propos et je présente mes excuses à celles à qui j'ai sans doute fait peur !
J'étais sous le coup de la surprise qu'effectivement il ny ait pas plus de machines ! Mais la technique de l'asservissement à la respiration existe aussi et est très bien, mais n'est pas employée partout !
J'ai subi une chimiothérapie, et si vous regardez sur le net, vous verrez qu'un colloque à chicago préconise de ne pas donner de chimiothérapie à celles qui vont suivre une hormonothérapie, parce que la seconde remplace la premère ! j'aurais bien aimé le savoir avant du coup !
J'ai relu mon message, et j'étais certaine d'avoir mentionné qu'une impatiente m'avaitt donné le tuyau, donc je suis désolée Blandine et je rends à césar ce qui est à césar. Et Merci ! je comptais le faire par mail mais je ne retrouvais pas ton nom que j'avais archiv, forcément avec xavier c'était pas facile ! pardon

Perte de salive et goût ferreux   [261517] posté le 13/07/2018 23:44:00 par bibicheboxer, Bonsoir, je suis à ma 13 ème séance de rayon, ils m'irradient aussi la chaîne ganglionnaire sus claviculaire, je n'ai plus de salive et un goût ferreux dans la bouche, les aliments aussi n'ont plus le même goût, du coup je n'ai plus beaucoup faim, suis je la seule ?
Merci de vos retours
Nath

@Lycia   [261515] posté le 13/07/2018 23:04:00 par Blandine75, Lycia, tu ne dois pas t'inquiéter. En ce qui me concerne, oui, il s'agit du sein gauche. C'est peut-être en effet la raison pour laquelle on me l'a proposée. Et non, je n'ai rien fait de particulier pour l'avoir, car de fait puisque je ne connaissais pas cette méthode! Je n'ai pas eu le sentiment que c'était un cadeau qu'on me faisait, ça avait l'air d'aller de soi.
Maintenant, compte tenu du nombre de femme qui ont la radiothérapie "conventionnelle "et qui vont bien, je ne suis pas certaine que cette méthode soit si révolutionnaire: elle doit certainement respecter certains codes, et la machine qui permet de le faire fait aussi la radiothérapie classique.

Il ne faut pas t'affoler, Lycia, ou qu'il y a des circuits parallèles réservés à certaines. Maintenant, personnellement, j'aimerais bien savoir quelle mouche a piqué le médecin pour dire ce genre de choses!

j'en suis malade   [261514] posté le 13/07/2018 22:40:00 par Lycia C'est horrible j'ai été opérée à Curie paris, je ne connaissais pas le décubitus latéral, j'ai été envoyée à Versailles car c'est plus proche et voila je me fais irradier les poumons...

Ca me rend folle , car en plus de par la forme de mon sein le volume de poumon irradié est un peu plus que la moyenne m'a dit la radiothérapeute...ça reste ds des doses raisonnables et qui restent en dessous des 5% de risque de pneumopathie radique mais qd même
Mais ne réservent ils pas le décubitus pour les cancers du sein gauche uniquement ?
Moi ils ne m'en ont jamais parlé à curie Paris si j'y avais été j'aurais fait une radioT classique...
Faut il faire des pieds et des mains pour avoir le décubitus ou quoi ?

J'a hyper peur d'avoir des pb au poumon moi avec leur truc, en plus je suis jeune et à curie Paris on ne m'a rien dit ??? Alors que je leur parlais de cette crainte ( moi c'est sein droit). Quand je pense que ça s'est joué entre Curie Paris et versailles pour moi...et que par rapport aux grèves etc j'ai choisi Versailles...ça me rend dingue je vais pas m'en remettre de ça , il existait une solution personne m'en a parlé et ptet qu'à cause de ça je vas avoir un truc grave aux poumons ds 6 mois, 1 an ou plus :((((

A Rebecca   [261506] posté le 13/07/2018 19:18:00 par Blandine75, Non, on ne peut le faire que s'il y a de la matière!

A Pamela 77   [261505] posté le 13/07/2018 19:17:00 par Blandine75, Mais c'est grâce à ce site que tu peux en bénéficier puisque c'est moi qui t'en ai parlé! Et j'en parle régulièrement quand le sujet se présente. J'ai bénéficié de cette technique en 2015, technique qui m'a été proposée par ma radiotherapeute.
Mais plus on le dira et mieux ça sera.

Poir ça aussi, merci au site les Impatientes!

Bonne soirée à toutes!

Pamela 77   [261497] posté le 13/07/2018 14:28:00 par Rébecca Merci pour ton retour. C'est tres intéressant. Je suppose que ce n'est pas possible après mastectomie?
Es-tu sûre du prix de l'appareil? Ça me paraît dérisoire par rapport aux coûts des traitrments.
Bon courage pour les rayons et les transports

Chère Lycia !   [261495] posté le 13/07/2018 14:12:00 par pamela77 Je reviens de curie Paaris, je te relate ci-après ma consultation et mon scanner de répérage fait ce matin là-bas ! Cela répondra à toutes tes questions (et à celles des aussi):
Alors tout d'abord mon mari et mes filles m'ont dit : maman, tu vas pas aller te taper 3 h de transport en taxi, plus une heure la bas tous les jours ! fais ta radiothérapie à huguenin, c'est certainement pareil !
Que nenni, quand j'ai quelque chose dans la tête, je fais ce que je sens . Du coup nous voilà partis ce matin à 6h (ca pique) avec mon mari pour mon rendez-vous à 8 h avec le chef de la radiothérapie à curie Paris.
- Docteur, je viens vous voir car je désire bénéficier du décubitus latéral mais vu les transports que j'ai, répondez-moi franchement si l'irradiation est la même, je retourne à huguenin !
- Madame, il se trouve et c'est facile à comprendre que lorsqu'on vous irradie couchée sur le dos, le faisceau fait pas de détail et va aussi irradier le coeur (surtout à gauche) et les poumons. Il est vrai que aujourd'hui les rayons sont moins aggressifs qu'il y a 20 ans, et l'irradiation est moindre, mais existe quand même ! Le décubitus latéral c'est une irradiation des organes voisins proche de zéro !
- Ah mais c'est formidable, au diable les trajets, je viens chez vouds ! Mais pourquoi alors à Curie Huguenin ils ne vous en parlent pas ?
- Ecoutez je ne peux vous donner qu'une seule réponse ! il existe une seule machine en France, chez nous, et le personnel qualifié pour effectuer les manipulations de cette manière, mais à Curie Huguenin c'est en cours ! Mais il me faut des fonds, une machine coute 60 000 euros et la formation du personnel est en plus !
- Donc il faudrait quoi ? que vous ayez plus de monde ?
- Exactement, si de nombreux patients se manifestent il faudra répondre à la demande, et des fonds pourront être débloqués !
- Donc plutot que de garder confidentiel la gentillesse que vous me faites en me prenant en plus, je peux au contraire vous faire de la pub en quelque sorte et en parler sur le forum des impatientes ?
- Tout à fait ! plus il y aura de monde mieux ce sera !

Voilà, tu sais tout, après j'ai passé mon scanner, j'ai du feutre partout mais partout même dans le dos, avec du scotch par dessus, c'est pas terrible, interdiction de me baigner ni de savonner la zone, et ils attendent juste 15 jours entre la fin de la chimio et le début des rayons. De plus comme cette machine peut délivrer des doses très calculées, ils ne von pas me donner les boost (8) à la fin comme prévu, mais me les délivrer fractionnés en 28 séances au lieu des 33 prévues ! je suis trop contente.

C'est quand même dingue que par faute de moyens on ne parle pas des techniques qui évoluent ! Ca couterait moins cher à la sécu si au lieu de faire des pontages à distances d'une radiothérapie qui a abimé les artères coronaires (pas à chaque fois hein) ils engageaient les frais pour les machines !
Après je me suis faite engueulée carrément par une copine de chimio à qui j'ai voulu raconter cette histoire ! elle m'a dit, toi tu cherches midi à quatorze heures, moi je fais confiance et je suis ce qu'on me dit ! ok, ben y en a d'autres qui ont fait ça on voit où ça les a menés (j'en dirai pas plus, comprenne qui voudra).
L'argent est le nerf de la guerre, mais pas que hein !

Pamela   [261471] posté le 12/07/2018 19:08:00 par Lycia Et sais tu si le décubitus latéral joue aussi sur les doses d'irradiation reçues par le poumon ?

y'a t il eu des impatientes ici qui ont eu des pneumopathies radiques suite aux rayons...parceque le coeur oui mais les poumons ?

Connaissez vous le test d'apoptose ,   [261452] posté le 12/07/2018 13:27:00 par pamela77 ALORS avec mes nombreuses recherches, je viens de tomber sur une autre perlee : le test sanguin d'apoptose qui se pratique déjà à Montpellier mais toujours pas accepté par la sécu. Il existe depuis 2016 et détermine en fonction de votre sang, si vous risquez des dégâts éventuels , en gros si vous êtes radio sensible, lors de la radiothérapie ! Je vais voir si je peux le faire.