Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

pamela   [260022] posté le 23/05/2018 21:47:00 par annabelb, si tu as un don et que tu te fais payer tu perds ton don. Par contre tu peux leur faire un don à la fin, argent ou cado. perso c'était par téléphone et ça prenait une minute chaque jour.
j'espère que tu vas trouver quelqu'un vers chez toi.

bonjour, je cherche un coupeur de feu !   [260020] posté le 23/05/2018 21:39:00 par pamela77 Je remercie de tout coeur si une de vous connait un coupeur de feu
dans les yvelines ou en région parisienne. Je ne sais pas quels sont les tarifs, (certaines disent c'est gratuit sinon c'est de l'arnaque) mais ils faut bien qu'ils gagnent leur vie ?
Merci en tous cas pour vos réponses

rayons et lymphodème    [260009] posté le 23/05/2018 18:42:00 par Rébecca Bonjour,

Je commence très prochainement la radiothérapie. J’ai un lymphodème au bras apparu à la fin de chimiothérapie qui ne s’est toujours pas résorbé malgré des séances de drainage lymphatique (2 à 3 fois par semaine, séances de 30 minutes).
Pour l'instant, l'augmentation de volume est modeste, je ressens surtout de l’inconfort. Le corps médical n’a pas beaucoup de solutions à me proposer.

J’ai très peur que les rayons aggravent la situation.

J’ai perdu un sein, là je suis en train de "perdre" mon bras. C'est dur de garder le moral.

A MamanNinou🌺;   [259947] posté le 21/05/2018 15:53:00 par Carambole Bonjour,
Je voudrais te rassurer. Lors de mon 1er cancer du sein, j’habitais le Var, mais je fus opérée dans le grand centre anti-cancéreux de Nice.
Pour les 4 séances par semaine de radiothérapie, j’ai préféré un centre beaucoup plus près de chez moi. L’excellent radiothérapeute a parfaitement respecté le protocole de radiothérapie prescrit par le chirurgien-cancérologue de Nice.
Ne t’inquiète donc pas, et garde confiance.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

choix du centre   [259945] posté le 21/05/2018 14:45:00 par MamanNinou Bonjour, je suis suivie depuis novembre 2017 par l'igr (chimio néoadjuvante pour un triple négatif de 3 cm), la tumeur a régressé complétement, je serai opérée le 22 juin (tumorectomie) et une radiothérapeuthe de l'IGR m'a déjà appelée pour me demander si je voulais faire la radiothérapie à l'IGR ou vers chez moi (nevers). j'ai 3 heures de route pour aller à l'IGR, je sais que si je la fais là bas, je serai logée à l'hotel la semaine.
j'ai finalement céder en disant que j'acceptais que cela se fasse près de chez moi (elle m'a affirmé que toutes les RT se valaient) mais maintenant je regrette, j'ai peur de ne pas mettre toutes les chances de mon côté en n'allant pas à l' IGR.
Qu'en pensez vous, est ce qu'une radiothérapie en vaut une autre? j'ai quand même très moyennement confiance en la médecine de mon département qui reste un désert médical même si quelques bons équipements pour le tep scan notamment)

rossada   [259775] posté le 14/05/2018 13:11:00 par sam36, bonjour, pour ma part g eut un mois d arret entre operation et rayons. les rayons fatigue dut au trajet et brule un peu surtout si tu les a aussi aux chaine ganglionnaire. moi mon bras me fait mal, je ne me vois pas rembaucher mais c un choix. sais tu que tu peux demender les marquages au f eutre et non de l encre endelibile a vie? il le dise pas car c compliquer pour eux de refaire et de se reperer mais c notre corps. a toi de te renseigner . oui un coupeur de feu fait du bien et g ete voir une energiologue pour panser le cœur et poumons pour pas qu ils soit bruler. bon courage.

claranne   [259762] posté le 13/05/2018 17:15:00 par maianne les effets secondaires de la RT peuvent etre considérablement atténués
par des crèmes préconisées par les médecins en cas de "surchauffe" à ne surtout pas mettre avant les séances, mais après et par l'intervention de coupeurs de feu (gratuits, c'est un don, sinon arnaqueur).
Ne t'inquiète pas trop, c'est bien plus cool que la chimio, la seule contrainte c'est d'y aller tous les jours, surtout si c'est loin de chez toi.
Après et pendant aussi : soleil interdit il faut se protéger au maxi, j'avais acheté une ombrelle anti UV pour passer l'été !
A plus long terme chacune réagit différemment tout comme pendant d'ailleurs, certaines brûlent et d'autres non. Tu seras surveillée de prés par le médecin RT chaque semaine et + si les infirmières ne gèrent pas elles-mêmes les pbs que tu peux rencontrer.
Dis toi que ton crabe va bien cramer grâce à ces machines impressionnantes mais efficaces !
bon courage, on est là pour répondre si on peut à tes questions.
amitiés Maianne

radiothérapie   [259759] posté le 13/05/2018 14:09:00 par Claranne, Bonjour à toutes,
ayant eu un cancer du sein gauche, sans meta, j'ai terminé deux chimio ec100 (4) et taxol (8) en fait 10 de prévues mais comme à la huitième le produit ne voulait pas passer, donc l'onco a décidé d'arrêter. Maintenant j'en suis à la radiothérapie que je débute le 23 mai. Etant fatiguée j'ai un peu peur de cette rt tous les jours. Et puis en lisant qu'on peut être brûlée, que le bras peut gonfler, qu'on peut avoir aussi des problèmes gastriques, fatigue, cela m'inquiète.
j'ai aussi l'impression que les effets secondaires du taxol se multiplient, les effets neurologiques, fatigue. A part les cheveux qui repoussent doucement, tout cela me fait peur.
quelqu'un peut il m'éclairer?
Un grand merci.

Rossada   [259750] posté le 12/05/2018 22:10:00 par irou, Bonsoir,☺;
Oui effectivement, j'ai la chance d'avoir un collègue de travail qui est "coupeur de feu", j'étais un peu sceptique au début, mais un jour je me suis brûlée le doigt au boulot ( cloque); il m'a fait son "truc" et ça ne m'a plus brûlé ensuite, et après 2 jours seulement, je n'avais plus rien au doigt ( même pas de cicatrice!) Donc oui, maintenant j'y crois, et quand il a su que j'allais avoir de la radio, il m'a proposé de voir sa mère (C'est elle qui lui a transmis le don, et comme lui est un homme et moi une femme et que c'est au niveau du sein, il préfère commme ça!)
Si tu as la chance d'en connaître un, n'hésites pas!
Dans certains hôpitaux, ils ont une liste (il ne te la donneront pas spontanément, il faut les demander!, ce n'est pas scientifique, et beaucoup de médecins sont sceptiques, d'autres y croient)
Quand j'en ai parlé à mon oncologue, il m'a dit de le faire, que c'était bien! 😊;
(Ma soeur qui est oncologue-Gériatre en parle systématiquement aux familles)
Les coupeurs de feu ne font pas payer! C'est un don qu'ils sont heureux de le partager!
Voilà..
Sinon ta chimio à l'air de s'être bien passé à te lire...
Pour ma part, a part les cheveux qui sont tombés, je n'ai eu aucun effet secondaire pendant les 12 semaines qu'a duré la mienne (je vivais comme avant...mais sans travailler 😉; mais 3 semaines après la fin de la chimio, j'ai eu un gros coup de fatigue : le contre coup de la toxicité des produits...j'ai même droit à un cocktail de vitamines...
Bon courage pour ta chimio lundi, donne moi de tes nouvelles, et si tu veux parler de ton expérience...

Irou   [259746] posté le 12/05/2018 20:59:00 par Rossada Merci Irou pour ce message.

Avec plaisir pour recueillir ton vécu.
Tu as fais appel à un coupeur de feu donc?
Mon chirurgien n'en avait parlé en me disant de manière très convaincante qu'elle y croyait et que cela fonctionnait très bien.

Bon courage pour cette nouvelle étape en tout cas !!
Bises

réponse à Rossada   [259745] posté le 12/05/2018 20:14:00 par irou, Bonjour Rossada,

J'ai terminé ma chimio le 06/04 (4 cures : 1EC + 2 Taxol; soit 12 séances à raison d'une par semaine); Je dois aussi faire de la radiothérapie, et je suis allée hier passer un scanner dosimétrique
Je commencerai les séances le 30/05 seulement..le RV d'hier,servait à faire un scanner de mon corps pour que le physicien, radiothérapeute calculent la dose à m'envoyer à chaque séance.
Donc pour ta question, oui il y a un temps de latence entre la fin de la chimio et le début de la radio (il faut que ton corps récupère un peu quand même...environ 6 semaines)
Question reprise de boulot, c'est à toi de juger si tu es assez en forme pour aller travailler sachant que les séances de radio ne durent pas longtemps (environ 1/4 h) mais il y a aussi le temps de trajet , et qu'il faut y aller 4 à 5 fois par semaine (pour ma part 4 fois/semaine)
Si tu peux gérer côté finances, mieux vaut pour toi te reposer et récupérer un max pour repartir en pleine forme après la radio...
d'ailleurs, si tu connais un "coupeur de feu" n'hésites pas à lui demander son "don"
J'espère avoir répondu au moins partiellement à tes questions...Si tu le veux, je te dirai comment s'est passé ma première séance de rayons?

pour Pamela 77   [259714] posté le 11/05/2018 23:49:00 par madeline, Je pense que la protontherapie est réservée à des cancers du cerveau ou fort complexes. En Belgique il y a seulement un centre et depuis peu alors que les appareils y sont fabriqués si je me souviens bien. Avec la multiplication des cancers le problème des coûts de traitement va se poser.

suite protonthérapie   [259702] posté le 11/05/2018 13:47:00 par pamela77 Merci de vos réponses. MAIS je viens d'avoir la réponse de curie, ils m'ont dit non, et que la protonthérapie donne aussi le cancer à distance cool ! alors pourquoi sur leur site, il est bien noté que c'est une thérapie qui cible AUSSI le cancer du sein et que c'était très prometteur , car ça évitait d'une part de toucher le coeur et les poumons, et d'autre part que cela ne donnait pas de cancer à distance alors on croit qui ?
Je suis persuadée que la femme de sarkozi ce n'est qu'un exemple, n'aurait pas les mêmes problèmes que nous; C'est pareil dans ma chambre, il y avait une machine qui ne servait pas, j'ai demandé ce que c'était et on me répond c'est des casques réfrigérants non stop c'est extrêmement froid, ah bon ben je peux l'avoir alors ,? parce que honnêtement un casque froid qui reste froid 10 minutes je vois pas à quoi ça sert : réponde ah non c'est pas pour votre chimio <,
donc le truc il sert à rien, et c'est quoi le problème c'est electrique, je veux bien payer la facture hein...putin je suis furax

radiothérapie à Pamela77   [259701] posté le 11/05/2018 12:44:00 par mamini, J'ai oublié de préciser que mon chirurgien du centre Huguenin Curie m'a assuré que ces sarcomes induits étaient rarissimes Ce praticien a un très bon contact, il est attentif à ses malades et je crois qu'il les informe honnêtement.
Amicalement

radiothérapie à Pamela17   [259700] posté le 11/05/2018 12:36:00 par mamini, Bonjour,
A la lecture de votre message, je me suis sentie concernée.
J'ai eu un carcinome en 1992 à l'âge de 45 ans.
Après une tumorectomie j'ai subi une radiothérapie et une curiethérapie.
Contrôles réguliers tous les ans sans problèmes jusqu'au mois de juin 2017 où un nodule a été détecté. Après les examens d'usage j'ai su qu'il s'agissait d'un sarcome induit par les rayons.
J'ai du subir une mastectomie qui s'est déroulée sans problème et à mon dernier contrôle en mars dernier tout allait bien.
J'ai, grâce aux traitements, pu vivre normalement pendant 25 ans et je ne regrette rien.
Je pense qu'il faut continuer à être suivie régulièrement et ainsi on met toutes les chances de notre côté.
Bien sur, quand j'ai appris ce qu'il m'arrivait cela a été un choc mais j'espère bien continuer à voir grandir mes petits enfants.
Je vous souhaite bon courage

Questions sur déroulement radiothérapie   [259698] posté le 11/05/2018 11:00:00 par Rossada Hello,

(dsl pour le doublon dans un autre fil)
je suis actuellement en chimio : j'ai fais 3 EC, maintenant 9 Taxol (le 3ème lundi).

Je suis censée faire de la radiothérapie. Mais comment cela se met en place après la chimio?
Je n'ai pas encore parlé de cette partie avec l'oncologue et je ne la revois que le 28 mai donc si vous pouviez m'éclairer ce serait sympa.
Il y a des examens à faire? une période de latence entre ces 2 parties?

et aussi savoir si vous aviez repris le travail au moins en mi-temps thérapeutique? les séances de taxol n'ont rien à voir avec les EC donc j'essaie de me projeter un peu question boulot mais avec une radiothérapie derrière, je ne sais pas si c'st gérable.

Merci pour vos témoignanges et bonne journée à toutes!
Rossada

A pamela77🌺;   [259693] posté le 11/05/2018 09:41:00 par Carambole Bonjour,
Tu as bien fait de demander le Taxol à la place du Taxotere.
La chimiothérapie ne provoque pas de cancer à distance.
Dans des cas quand même peu fréquents, la radiothérapie peut provoquer une radiodermite à surveiller constamment.
La protonthérapie est réservée à des cas de cancers dont le cancer du sein ne fait pas partie. A 12.000 euros par séance, je serais très étonnée qu’il y ait une prise en charge.
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;

protontherapie !!!   [259687] posté le 10/05/2018 23:11:00 par pamela77 bonjour les filles ! sous taxol et herceptine, il 'est prévu aussi la radiothérapie avec boost. Comme je fais des recherches permanentes j'ai demandé à l'oncologue aujourd'hui si c'était vrai que la radiothérapie (comme la chimio d'ailleurs) pouvait induire des cancers à distances. Réponse : de toutes façons vous n'avez pas le choix !
ok mais encore , ecoutez, si cela arrive, on va pas se mentir, ce sont des cancers très méchants, mais nous n'en sommes pas là hein !
ok merci <cela peut induire des cancers à distance, 10 ou 15 ans, alors si on a 80 ans bon pourquoi pas, mais plus jeune ouille !
En plus ça irradie aussi le coeur si la tumeur est a gauche, et les poumons dans tous les cas ! Mais après recherches je suis tombée sur la protonthérapie il n'y a que trois machines en france, mais bon ça évite les irradiations des tissus voisins, et a beaucoup moins d'effets secondaires car plus ciblée !
donc je remonte sur mon destrier blanc, et je vais à l'assaut de cette technologie, je vais faire transférer mon dossier, la radiothérapie ne passera pas par moi ! foi de pamela (oups ça rime lol)
bisous:

j'ai négocié déjà le taxol bien mieux toléré que le taxotère (49 morts en France quand même et interdit au canada hein !) j'ai négocié aussi la cortisone car bonjour les effets secondaires... alors haro maintenant sur la radiothérapie, même si bien sûr je sais qu'elle sauve aussi des vies, disont... pour un certain temps, c'est mieux que rien....

rayons   [259447] posté le 29/04/2018 22:26:00 par sam36, bonsoir, vous est il arrivé de gonfler au sein de suite pendant les rayons? me dise que je fait une infection, mon mis sous antibio et sont pas rassurant pour la suite car cela fait qu'une semaine. g commencer par les boost et veulent pas arreter. vous avez fait des pauses, vous?merci

radio dermites et lymphagites   [258904] posté le 11/04/2018 14:31:00 par fleurdemai, Bonjour , je suis de la cuvée 2011 , je passe de temps en temps vous lire , je voudrais savoir si des personnes ont eu , ce qu' appelle la médecine mais qui ne nous en parle pas lors des rayons des effets secondaires tardifs de la radiothérapie ( perso 4 ans et demi après ) merci
Marie