Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

A goofy 69   [249115] posté le 29/06/2017 17:20:00 par Plantesetjardins, Bonjour,

J'ai comme toi 48 ans même si je suis un peu moins sportive mais dynamique quand même !

Globalement je dirais que la première semaine ça roule parfaitement j'hésitai à aller courir mais j'avais peur de trop transpirer et que cela irrite ma peau.

La deuxième semaine petite rougeur mais toujours plutôt bien supportée, avec la canicule pas trop d'envie de sport.

Je commence la troisième semaine (environ la moitié des séances entre les jours fériés et les maintenances...) et je dois dire que je n'ai guère envie de gigoter. La RT provoque chez moi un petit oedème du sein et surtout une hypersensibilité lors des mouvements, en clair j'ai mal quand je bouge un peu rapidement. Donc pas vraiment engageant pour le sport.
Sinon je ne suis pas particulièrement fatiguée. Je vais à mes séances en métro (plus tranquille que la voiture dans les bouchons parisiens), et je continue de travailler.
Je me dis que je reprendrai le sport quand les séances seront terminées
Après en fonction du nombre de séances et du fractionnement de la dose ton traitement sera peut être plus court que le mien. Tout le monde ne réagit pas de la même façon non plus donc tout est possible.

Amitiés

Radiothérapie sur orbite   [249001] posté le 26/06/2017 20:19:00 par K, Bonsoir,
Je vais commencer mercredi une série de 10 radiothérapies pour des métastases sur un muscle orbital.
Il s'agit d'une radiothérapie externe. Le moulage a déjà été fait.
Je suis, avec le temps depuis 2009, devenue une vieille "résistante" et n'aime pas le terme de "guerrière"...
Je ne vous le souhaite pas mais l'une d'entre vous aurait elle un témoignage sur ce type de traitement ?
Excellente soirée
ML

A goofy 69   [248994] posté le 26/06/2017 17:18:00 par maianne
Je confirme que les rayons en eux-mêmes ne sont pas fatigants ; toutefois pour ce qui me concerne en tous cas, après 30 séances terminées fin avril, je ressens encore picotements et coups de chauffe par moments. J'ai été très aidée pendant les séances par une coupeuse de feu (et pourtant Dieu sait si je n'y croyais pas, il a fallu que mon fils m'oblige à l'appeler en me disant "toutes façons qu'est-ce que tu risques ? Au pire, rien du tout". Il avait raison, je te le conseille même en cours de séance (enfin à ton retour de RT).
Les crèmes me semblent moins efficaces que les patch prescrits genre Mepilex épaisseur mince qui soulagent bien et que j'utilise encore.
Le + difficile en ce moment est d'éviter le soleil absolument, y compris sur le cou, le haut des bras aussi, et un pull à col roulé par 35° c pas top ! Alors j'ai investi ds une ombrelle anti uv et un parasol idem pour me protéger au maxi.
Si tu fais bp de vélo, protèges-toi au maximum, le plus à l'ombre possible, même plusieurs semaines après les séances. Voili, voilà, bonne route et surtout ne t'arrêtes pas en plein cagnard pour changer ta roue !!!!
Amitiés Maianne.

Goofy69   [248993] posté le 26/06/2017 16:53:00 par vero61, Bonjour Foot69

La radiothérapie n'est pas si fatiguante que ça, pour moi cela a été les transports tous les jours, j'avais 1h de route a faire pour 1/4 d'h sur place
Après ce sont les brûlures mais bien se protéger la peau et voir éventuellement un toucheur avant , pendant et après les rayons
Savoir se reposer si besoin, sinon continue a vivre le plus normalement possible mais écoutes ton corps
Tu vas voir même si c'est long ça passe très vite

Tiens nous au courant de l'évolution et si t'as besoin on est là
Je t'embrasse

Véro 🍀;🐞;😘;

la radiotherapie fatigue?   [248981] posté le 26/06/2017 11:33:00 par Goofy69, Bonjour, j'ai 48 ans, en pleine forme, très sportive. J'ai un cancer du sein in situ. Opérée le 30/3/2017, puis une reprise des marges le 3/5/17 et une dernière le 1/6/17. Je me suis très bien remise chaque fois. Je commence les séances de radiotherapie le 3/7/17. J'aimerai savoir si la radiotherapie cause de la fatigue? Si je pourrai continuer à faire du sport intensement comme jusqu'à présent? Je fais du velo route et des trails.

Arielle   [248960] posté le 25/06/2017 11:39:00 par fleurdemai, Merci Arielle pour ton message , tu es toujours à notre écoute et je t'en remercie !! je fais partie des personnes qui ont une radiodermite chronique , c'est vraiment galère et ce là fait souffrir !! cette "cochonnerie " est arrivée 5 ans après les rayons !! je me sent un peu démunie devant ce phénomène , car pas trop d'infos par l'onco !!!! à la deuxième radiodermite j'ai fait appel à un coupeur de feu chose incroyable car suis très terre à terre mais je souffrais trop !!!! le soleil il est vrai je l'évite, et je me renseignerai pour les cures .... quand au stress c'est pas toujours facile d'y échapper car la vie se charge de vous en donner ...
Merci encore
cordialement
Marie

A fleurdemai (concernant la radiodermite)   [248937] posté le 24/06/2017 14:32:00 par Carambole Bonjour Marie,
La radiodermite aiguë est plus ou moins bien prise en charge par les radiothêrapeutes. La prévention des brûlures (ou plutôt leur limitation) n'est pas vraiment leur préoccupation. La sécurité sociale a estimé que les crèmes type Biafine (seule à être prise en charge à 100%) ne prouvaient pas d'efficacité suffisante (sans aucun critère sérieux autre que l'économie réalisée), permettant ainsi aux médecins de s'abstenir de prescrire. Quand la patiente souffre de graves brûlures, seuls les pansements type Urgotulle (lipidocolloïde) sont efficaces. Mais leur prix est très élevé et très mal remboursé.
Il existe encore des radiothérapeutes consciencieux qui pensent à la prévention.
Le problème des radiodermites chroniques est complexe. Elles surviennent parfois plusieurs années après la radiothérapie en particulier chez les personnes à la peau fragile, sujettes aux allergies cutanées, s'exposant au soleil, prenant des médicaments photosensibilisants (chimiothérapie, antibiotiques, tramadol, etc...).
Cures thermales, barreurs de feu, protection absolue contre le soleil font partie des recommandations.
Il n'y a pas de solution miracle dans les radiodermites chroniques. Le stress est à prendre en considération. Toute méthode de relaxation ne peut être que bénéfique.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

Carambole   [248934] posté le 24/06/2017 11:41:00 par fleurdemai, Je passe assez souvent sur le site lire vos messages , j'ai vu que vous répondez beaucoup aux impatientes , et les soutenez , et que vous savez aussi pas mal de choses sur le " crabus" , donc je me permets de vous demander si avez des informations sur la radiodermite ? ce là m'est "tombé" dessus 5 ans après les rayons !!!.... merci beaucoup
cordialement
Marie

pour rassurer sur la RT   [248830] posté le 21/06/2017 10:08:00 par lazou, Pour ma part pas trop de galère : 04/05/17 au 19/06/17 (pour initialement 25 séances, hors pont, maintenance, panne etc...)

marquage : provisoire à la peinture au début, allergie donc marquage au feutre,
la différence est qu'il peut s’effacer plus vite
sauf que là rayon fini....et je peux vous dire que ça tient bien !!!
donc restée plus longtemps sous la douche si vous le souhaitez et si ça vous fait plaisir
les marquages tiennent quand même bien !(c'est juste qu'ils ne veulent pas perdre de temps à les refaire, ...ça prend 1mn)

première séance "à blanc" compter 3/4h profitez en pour observer tranquillement, machine, lieu, etc

le transport : véhicule perso tout le temps, pour info c'est remboursé par la sécu, (tarif unique 0.30 cts/km)
les préparateurs vous fournissent à la dernière séance un récapitulatif de tous les jours de RT et un document
à remplir et à retourner à la cpam. Des fois les voyages étaient quand même pesants car en théorie j'étais "à côté" (20 mn)
sauf que suivant horaire... bouchon et surtout pas de place pour se garer. En moyenne 3/4h à 1h avant
et si je savais que c'était créneau avec parking plein, je pouvais y aller bien encore avant
et je squattais salle de pause climatisée avec tablette (nez dans la tablette ça évite aussi les conversations quand
on n'en a pas envie !)

position sur la machine : les deux bras en l'air !!! c'est pas courant mais comme j'avais 4 champs d'irradiation et ma morphologie
c'était la position qui limitait le mieux "la casse". Bras ankylosés surtout (1xsemaine) la séance où ils font les radios en
même temps qui du coup est plus longue.

ça va également le "pas bouger" ! non le corps est bien fait et pas d'éternuement, toux, où cheveux sadique qui viendrait vous chatouiller au mauvais moment.

La machine : moche, bruyante et qui sent pas bon, d'ailleurs j'avais souvent l'impression de dégager moi par moment cette odeur qui la caractérise
Il pourrait pas mettre une affiche au plafond (genre où est charlie pour occuper ! ras le bol de compter les blocs du faux plafond !)

Les rdv : différents horaires chaque jour pouvant aller de 8h....à 23h !!!! beaucoup de panne machine donc très très (trop) souvent des longues attentes, et ou rdv reporté....

La joie des ponts, contente car je me dis chouette aurais 3 jours avec jours fériés sauf que du coup....dose de 5 Rt en 4 et je peux vous dire que ça "fracasse quand même plus" que sur 5 jours !

Douche avec savon de marseille liquide serviette en microfibre en tamponnage aucune crème avant

Effets secondaires (blonde peau archi claire) : dès la quatrième séance peau rose, à la deuxième semaine rouge mais pas de sensation de brûlure ni gonflement sein
(beh mastectomie et prothèse donc ça a du aider) chaud au touché et peau qui marque plus vite (genre plis des draps la nuit)
10 ième séances : ronde des crèmes....et là encore allergie (rare mais j'ai cette fameuse manie d'être allergique relativement à tout !) et ce sont les crèmes qui m'ont alors démangé
peau commencé à suinter, etc....
vu avec radiothérapeute on ne met plus rien dessus un médoc pour arrêter de se gratter (il me restait 6 séances) et nickel juste peau rouge très sèche qui tiraille et très granuleuse avec des espèces de grain de beauté bizarroides.
Fin des rayons lundi ce jour avec juste de la nivéa classique peau déjà plus douce au toucher et ne tire plus,
elle vire par endroit du rouge au marron quasi plus aucune démangeaison.

Au vu des tirs de la RT : trachée tout de suite touchée (dès la premiere semaine) seule douleur "difficile" que j'aurais eu aura été celle là, impression d'avaler du verre pilé, et trachée "réduite"
(manqué de m'étouffer deux fois dont une avec....de l'eau !)
efferalgant.....évidement soluble et ça calmait, nourriture douce froide ou tiède. comme je mangeais moins de consistant et "fatiguais" j'ai pallié avec beaucoup de fruit sec,
je n'aime pas ça mais avait tellement envie de manger et d'être rassasiée !
4 champs irradiés donc rouge sur tout le (faux) lolo, dos et omoplate et début base du cou, sous l'aisselle au niveau cicatrise ganglion (plus de poil non plus à ce niveau là).
J'avais eu beaucoup de lympho machi chose à ponctionner après mastectomie là rien pas revenu, ni douleur bras, je le lève toujours pareille de récupération post opé.

Vêtement : tee shirt en coton (manche courte évasée si aisselle irradiée pour éviter frottement mais attention pas non plus trop court si soleil sur la peau)
comme glande très haute, irradiée début du cou.....écharpe !!!! par 30° un vrai bonheur.....
Sauf que..... les vêtements et écharpe sous une tonnelle ou parasol laissent en faites passer les UV !!! j'ai testé....je vous déconseille ! coup de chaud impression que du
chaud "sortait" de ma cage thoracique !
Ok j'ai bien compris le "éviter de vous exposer au soleil...." même avec vêtement surtout pendant RT où on ne peut pas mettre de crème solaire !!!!
Pour info je vais aller chercher en mag de sport des vêtements spéciaux UV (95 à 98 % d'UVA et UVB arrêté) budget entre 5 et 20 euros parce que là quand même c'est l'été !!!
et que j'ai envie de sortir et pas qu'à la nuit !!!!! Je vous dirais le retour
Soutient gorge, j'ai une très petite poitrine donc ça ne ma gène pas de ne toujours pas en mettre et je voudrais laisser souffler ma peau
Après j'ai prévu de reprendre des brassières sans couture genre brassière de Yoga

Voilà avec le recul, ce n'était pas aussi catastrophique que je l'avais imaginé mais ça reste humain de s’inquiéter quand on va sur de l'inconnu
si ce "récit" peut en rassurer certaines !

courage et bonne journée à toutes

Requiem   [248543] posté le 12/06/2017 15:32:00 par Plantesetjardins, Non pour l'instant pas de coupeur de feu. J'ai pris un contact qui n'était pas disponible sur cette période.
Pour l'instant ça va je bricole avec ma mère qui connait un peu.
Mais si tu as un contact disponible pourquoi pas je suis toujours preneuse si un incendie se déclare dans mon sein (lol). J'ai demandé à la manip de l'accélérateur, elle m'a dit qu'ils n'avaient pas d'adresse.

Pleins d'ondes positives (plutôt que des rayons)

2ème semaine de RT   [248518] posté le 12/06/2017 10:54:00 par requiem Bonjour les Impatientes, la première semaine de RT ne s'est pas trop mal passée, je chauffe un peu comme un léger coup de soleil mais rien de gênant. Par contre, j'ai du aller j'ai mon généraliste car je m'offre un bonne grosse bronchite (aérosol et antibio) , j'ai, sans doute pris froid pendant mes trajets...
Plantesetjardins, j'espère que tu as bien profité de ton week end, je penserai à toi cette semaine. J'ai fait appel à mon coupeur de feu et toi en as tu trouvé un? A vous toutes les Impatientes, je vous souhaite la meilleure semaine possible (IXXIA, LAZZOU, JESSICA, CARAMBOLE,PLANTESETJARDINS et toutes les autres que je suis sur le forum et j'envoie mille ondes positives à celles qui souffrent dont GHIS

Requiem   [248506] posté le 11/06/2017 19:00:00 par Plantesetjardins, J'ai 28 séances en tout... donc avec les jours fériés, les jours de maintenance j'en ai jusque mi-juillet environ.
La position est liée à la forme des seins et du thorax si j'ai bien compris et c'est une spécialité du centre où je suis suivi.
Bizarrement je n'ai pas chauffé les autres jours. Enfin j'avais préparé les petits pois congelés au cas où... Et là j'étais plutôt ravie de profiter du WE.

J'espère que pour toi ça va et que tes nausées ne sont pas revenues. Peut être que ça n'a rien à voir et que tu avais mangé un truc pas super.... après c'est vrai qu'il ne faut pas hésiter à demander et parfois insister, insister pour obtenir des réponses.

Tiens nous au courant

Amitiés

plantesetjardins, jessica92,iazou   [248310] posté le 07/06/2017 11:16:00 par requiem merci Jessica et Iazzou pour vos réponses, je commence à m'y retrouver un peu. Iazzou quand tu réessaieras de stopper le tabac,fais m'en part, je réessaierai aussi ,à deux ce sera pt plus facile....Plantesetjardins, comme toi j'ai eu ma première RT hier, ta position est de côté, moi je suis sur le dos,je ne chauffe pas encore mais bizzarrement, j'ai eu des nausées toute la nuit, je ne sais pas si cela a à voir avec la RT, je demanderai cette après midi...Je penserai à toi quand je serai dans le bunker. Tu en as beaucoup? Moi, je termine le 1er juillet...
Bises à toutes les Impatientes et que votre journée soit la meilleure possible surtout pour toutes celles qui souffrent!

Debut RT   [248290] posté le 06/06/2017 23:58:00 par Plantesetjardins, Bonjour à toutes

Bon voilà première seance de RT, ça en fait une de moins.... les manipulateurs ont eu un peu de mal à retrouver la bonne position.... sur le côté c'est vrai que ça n'est pas facile.
J'ai deja un peu chaud, comme un petit coup de soleil. J'appréhende un peu.la suite.
On verra
Amitiées

requiem   [248273] posté le 06/06/2017 14:02:00 par Jessica92, Sans vouloir te dire de bêtise

Sbr1 c'est le grade de ta tumeur donc de faible car il y a 1,2,3
Ton KI67 de 15% c'est ton taux de prolifération qui est plutôt bas et donc de meilleur pronostic
Ensuite tu as tes taux de réponse à l'œstrogène et la progestérone pour savoir si ton K est hormonodépendant ou non
Pour finir la bonne nouvelle suite à ta cytoponction c'est que tu n'as pas de ganglion atteints donc pas de métastase et que ton K est bien localisé.

Jessica

Requiem   [248272] posté le 06/06/2017 13:44:00 par lazou, Bonjour,

là où tu as raison est de ne pas partir sur des hypothétiques réponses via internet. Ce qui soit dommage est que tu n'ais pas un médecin traitant plus dynamique qui puisse répondre à tes questions.
Pour la RT je ne sais pas comment fonctionne ton centre le mien, après chaque RT nous pouvons demander à voir quelqu'un autant de fois que nous le souhaitons, donc à la moindre question pas d'attente
Normalement le radiothérapeute-oncologue qui te suit peut répondre à toutes tes questions de ton dossier même autres que celles de la RT
pour la cigarette je suis dans le même cas arrêté avant et après opération mais ai repris aux annonces des mauvais résultats de l'anath, re arrêté la première semaine de RT mais trop la pression et ai repris..... je regarde régulièrement mes pachts en me disant de les remettre, je le ferais dès que je me sentirais d'attaque, ne culpabilise pas trop non plus nous ne pouvons pas tout affronter en même temps (mais garder dans un petit coin de sa tête que serait quand même mieux de penser à s'arrêter prochainement tranquillement)

A priori tu aurais que RT et après hormonothérapie en fonction si ménopausée ou non (souvent c'est 5 ans), à te faire confirmer par médecin

Si cela a pu t'éclaircir un petit peu

Radiothérapie et protocole reçu aujourd'hui   [248267] posté le 06/06/2017 11:05:00 par requiem Bonjour à toutes les Impatientes,
Ce matin j'ai eu ma première séance de RT, j' étais un peu angoissée et tout s'est bien passé... Je redoute surtout les effets à long terme...
J'ai également reçu quelques protocoles ( il me manque encore les protocoles de l'anapath) .
Une d'entre vous peut elle m'expliquer en mots plus simples ce que cela signifie...: adénocarcinome non spécifique, canalaire sbr1, p63 neg, ER 8/8PR 6/8 KI 15%neu++, Fish équivoque, ratio 1.5 donc non éligible pour l'herceptine
5/4 cytoponction petit ganglion axillaire : négatif
2 micronodules base pulmonaire gauche 3 et 4 mm à suivre
Ganglion sentinelle creux axillaire droit: 2 sentinelles nég. + 1 voisin Nég nodule tumoral de 19mx15x13mm. UP grading en SBR II, pas d'embole vasculaire ou extension périnerveuse, ni composante in situ.
Plan de traitement NEU++ ; reste négatif : pas de chimio/herceptine : radiothérapie puis
hormonothérapie, suivi des poumons, scanner.
De tout ce charabia, j'ai juste compris le traitement.
Mon médecin traitant ne me donne aucune explication et l'oncologue me dit, j'envoie les protocoles...
Je n'aime pas trop regarder sur internet car alors je panique en lisant tous les commentaires...
J'ai recommencé le tabac...ça me désole, mais gérer un cancer et un sevrage du tabac en même temps, je n'y arrive pas. L'une de vous a-telle été dans le cas et comment a - t- elle fait?
Merci de vos réponses et Bises à toutes! Que votre journée soit la meilleure possible!

Réponse à Elpis   [248261] posté le 06/06/2017 10:39:00 par maianne Merci Elpis de votre réponse. Malheureusement, je n'ai eu aucun contact avec un kiné après mon opération. L'interne avait ponctionné l'œdème qqs jours après, en me précisant qu'il ne fallait pas le faire trop souvent : plus on ponctionne et plus l'œdème revient. Je vais voir sur le net ce qui est conseillé par les kinés.

Bonne journée à vous.

Réponse à Elpis   [248260] posté le 06/06/2017 10:38:00 par maianne Merci Elpis de votre réponse. Malheureusement, je n'ai eu aucun contact avec un kiné après mon opération. L'interne avait ponctionné l'œdème qqs jours après, en me précisant qu'il ne fallait pas le faire trop souvent : plus on ponctionne et plus l'œdème revient. Je vais voir sur le net ce qui est conseillé par les kinés.

Bonne journée à vous.

Maianne   [248247] posté le 05/06/2017 22:06:00 par Elpis Bonjour,

je n'ai pas tenu de journal de bord et ne pourrais donc pas être très précise, mais je me souviens que mon sein devenait parfois chaud, gonflé, dur, et douloureux les semaines (environ 3 mois ???) qui ont suivies l'arrêt de la radiothérapie. J'avais alors repris les séances de kine, ce qui m'avait bien soulagé et définitivement. Mon kine m'avait montré comment me faire des drainages et des messages.
Aujourd'hui, un an après, tout va bien. Je n'ai plus de séquelle.

Il se peut que l'oesophage ait été touché. C'est un effet secondaire dont on m'avait parlé et qui peut provoquer des problèmes de déglutition. Cela m'est arrivé en cours de traitement, mais c'est vite parti.