Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

@ clo123   [257412] posté le 03/03/2018 09:57:00 par Trinity77, Bonjour Claudine,
Votre message me rassure et me réconforte dans l'idée qu'il ne faudrai pas subir l'enchainement du protocole sans avoir un minimum de bon sens. Je ne dis pas que je vais imposer mon besoin de faire ce voyage mais je pense que je prendrai le temps le moment venu de défendre que ce traitement "émotionnel" peut être aussi bien bénéfique que de subir les différents examens/traitements.
Et d'ailleurs, je me rappellerai toujours de la main bienveillante du radiologue posée sur mon épaule à la fin du RDV d'annonce des résultats de la 1ère biopsie qui confirmait ce K naissant: on fera la tumo et vous partirez faire ce voyage et on reprendra à votre retour. Et dites vous que vous auriez découvert cette "boule" 2 mois après , ça n'aurait rien changé, alors profitezzzzzzzzz
Merci et bonne journée
Bien tendrement,
Saadia

@Trinity77   [257401] posté le 03/03/2018 07:54:00 par clo123, Fais-le ce voyage! Il est aussi important que les rayons pour ton moral.
Voici mon expérience de "vieille cancéreuse":
J'ai un cancer hormonal-dépendant toujours de grade 3 ou pire.
Lors de ma 1ère récidive, j'avais un voyage programmé de 3 semaines que le médecin m'a fait annulé. Tout ce petit monde médical faisait des moulinets avec les bras et avait de la fumée qui sortait par les oreilles.
Avec le temps, je ne suis pas très sûre que ça aurait changé grand chose d'attendre 3 semaines de plus avant de commencer la chimio. En tout cas ça n'a pas empêcher une seconde récidive 3 ans plus tard.
Les médecins adorent mettre en marche tous ces traitements et ces batteries d'examens. ça leur donne un sentiment de pouvoir. Lorsqu'ils ont fini, ils traitent bien légèrement tout ce qu'on subit comme dégradation de qualité de vie. Pour preuve, les post de ce forum.
La radiothérapie, même si les séances sont supportables encore que ça dépend de la zone irradiée, provoquent des effets secondaires après coup. ça s'appelle "des effets résiduels".... Il y a des baffes qui se perdent!
Comme d'hab, la décision t'appartient mais ce qui est important c'est de vivre l'instant présent pour avoir le moins de regrets possibles.
Bien à toi
Claudine

À Jessica92   [257384] posté le 02/03/2018 19:17:00 par Trinity77, Oui je sais que c'est juste même s'il n'y aurait que RT (je l'espère en tout cas), j'ai espoir qu'on pourra retarder la suite du protocole jusqu'à mon retour du voyage. Vivement le 16 mars!
Merci pour ton retour et profites bien de tous ceux qui te sont chers.
Bonne soirée,
PS: tu ne serais pas dans le 92 par hasard??

Trinity77   [257381] posté le 02/03/2018 18:25:00 par Jessica92, Je pense qu'il faut attendre malheureusement le 16 mars pour avoir le résultat de l'anapth afin de connaitre ton protocole mais cela me parait sincèrement chaud car ton voyage me parait bien trop prêt même si tu n'avais que RT a moins que tu puisses reculer les séances.
Jessica

Tout comme je suis maman de deux petites filles a l'annonce 5 et 7 ans, elles ont maintenant 6 et 8 ans et je suis ravie lorsqu'une année passe maintenant, j'ai hâte de vieillir pour voir mes enfants grandir
Je te souhaite bon courage

Jessica

à Maianne   [257378] posté le 02/03/2018 17:14:00 par aero, Merci Maianne, bon contrôle.
Anne

A Maianne   [257377] posté le 02/03/2018 17:11:00 par Trinity77, Merci pour ton message :-)
Oui j'aimerai tant les atteindre ces 50 ans comme vous.
En attendant, je vis chaque jour comme un cadeau en me disant que ça pourrait être le dernier ( avec ou sans cancer d'ailleurs) c'est pour ça que je tiens tant à faire ce voyage avec ma petite famille.
Oui j'attends avec impatience :-P la suite du protocole pour me décider à faire ou pas la demande de visa.
Bien à toi,
Saadia

Aero   [257376] posté le 02/03/2018 17:01:00 par maianne Ce que tu dis de ta fille m'intéresse car je suis dans le même cas un an après les rayons : plus aucun appétit, nausées continuelles, rien qu'à faire la liste des courses (lol) ! La viande particulièrement me dégoûte, j'en mangeais déjà très peu, mais là c'est pire. J'ai terminé les rayons (30 séances) fin avril l'an dernier et j'ai ressenti ce manque d'appétit dès l'été.
Alors stress ? oesophage atteint ? (les rayons étaient ciblés dans cette zone), je vois ma RT mardi prochain pour le "contrôle technique", je vais lui en parler. Si tu veux je te dirai les retours que j'en ai.
Amitiés Maianne

trinity 77   [257374] posté le 02/03/2018 16:48:00 par maianne Je te livre mon expérience : opérée le 28 décembre 2016 (super Noël!), je n'ai commencé la RT que début mars 17, j'ai trouvé cet "intermède" interminable, mais il faut compter avec la cicatrisation... et aussi la disponibilité des places selon l'hôpital où tu es suivie.
L'inconvénient pour moi ça a été que la fin des rayons a coincidé avec le début des beaux jours et que tout l'été j'ai du me protéger très soigneusement du soleil, c'est impératif. J'avais acheté une ombrelle anti uv. et cherchais l'ombre le plus possible, même avec une crème ultra protectrice.
J'espère que tu n'auras pas à remettre ton voyage, et je te souhaites de fêter dans "quelques" années comme nous nos 50 ans de mariage.... sans le cancer qui s'était invité tout seul à notre fête que j'ai quand même fait en sorte d'être la plus belle possible, avec nos enfants et petits-enfants !
Ton radiothérapeute te diras si c'est possible de repousser les rayons après ton retour.
Amitiés Maianne

À Kat 40   [257373] posté le 02/03/2018 16:41:00 par aero, Bonjour
Désolée, je ne saisis ton message que maintenant. Ma fille (comme toi 15 séances de rayons à la tête, en cours) se plaint également d'une perte d'appétit. Pour toi est-ce que cela a commencé aussi pendant le traitement ? ou après ? À priori cela a été intense et j'espère que tu vas mieux après ton hospitalisation. En ce qui concerne la repousse des cheveux, si j'ai bien compris, cela intervient plus tardivement que pour une alopécie liée à la chimio, au bout de 2 -3 mois et je crois qu' il n'y a pas à désespérer dans les 6 mois. Courage et bien à toi. Anne

Délais entre tumorectomie et début RT   [257369] posté le 02/03/2018 15:35:00 par Trinity77, Bonjour les Impatientes,
Avant de commencer, je tiens à vous dire merci à toutes pour le partage, les conseils, la solidarité et surtout pour l'espoir de continuer à croire en la vie malgrè les craintes et les peurs...
Sans vouloir faire des statistiques, je voulais savoir quel était le délais entre la tumo et le début de la radiothérapie??
Pour info, j'ai un K grade I canalaire infiltrant, j'ai eu ma tumo (13 mm / 9 mm) en bas du sein avec 2 ganglions sentinelles enlevés.
J'ai RDV post op et pour les résultats avec mon chirurgien le 16 mars. Je me pose des questions par anticipation car il se trouve que depuis 2 ans j'ai fait des économies pour partir en chine avec mon mari et nos 2 enfants (3 et 7 ans) pour fêter nos 10 ans de mariage et chose faite le 03 janvier je book les billets d'avion du 19 au 30 avril 2018. Mais c'est sans compter sur cette petite boule que j'ai sentie un samedi soir 13 janvier et d'où le début d'une nouvelle aventure (je préfère de loin celle du voyage en chine)...
Alors en attente des résultats et de la suite du protocole, j'essaie de voir si ce voyage aura une chance d'aboutir...
Je sais que chaque cas est différent, mais j'essaie de me consoler que peut être c'est faisable d'écourter ou de différer un début d'un traitement
Merci à celles qui voudront bien me répondre
Bon courage à toutes et je vous embrasse

Radiothérapie de la tête   [257271] posté le 28/02/2018 10:28:00 par Kat40, Bonjour
J'ai besoin de partager....
J'ai finis le 2/01 15 séances de radiothérapie de la tête
Le résultat est bon malgré un œdème résiduel
Depuis je suis nauséeuse fatiguee ....je sors de 15js d'hospitalisation car je ne mangeais plus.....
Savez-vous si ça dure?si normal?
PS....pas de repousse des cheveux.....😥;

cyberknife    [257112] posté le 23/02/2018 00:10:00 par AnaC Bonsoir ,

Quelqu'un a t-il fait une radiothérapie par cyberknife sur des metas au foie ?

Merci

fin de tomothérapie   [256929] posté le 18/02/2018 15:10:00 par cati33, Bonjour,

J'ai demandé à ma généraliste de me prescrire une densitométrie osseuse car personne y avait pensé au centre de lutte contre le cancer. Je suis sous Létrozole (Fémara) depuis le 20 décembre, hormis quelques petits vertiges le matin (la première semaine), RAS.

Pour les marqueurs, mon oncologue m'a dit que cela ne servait à rien et pouvaient varier sans raison.

J'ai fini les 25 séances de tomothérapie le 5 février. Je suis partie en vacances avec mon fils et j'ai le dos bloqué depuis 3 jours après la fin de la tomothérapie... donc ca me sape un petit peu le moral...
Vous avez somatisé vous aussi à la fin du traitement RT ?

Je vais moins sur les forums actuellement (impatientes et un sur mastectomisées...) car toutes les nuits je rêve d'opération du sein, la mienne mais aussi toutes les copines... les pauvres... donc je me dis qu'en prenant un peu le large ça ira mieux... dans ma petite tête pour reprendre non pas le chemin d'avant et mais de bien vivre sur un autre chemin ...
Beaucoup de choses sont compliquées avec un seul sein cote vestimentaire, prothèses, lingerie et maillot de bain spécialisé. Au bout de 3 mois, je n'ai pas encore tout intégré. L'autre jour, je décide de partir à la piscine... je mets une serviette dans mon sac et .... mince il faut avoir une prothèse spéciale... bon je reste à la maison...

Voili, voilou
Le forum m'a permis d'avoir des relations privilégiées avec certaines d'entre vous et c'est super, on se sent moins seule... Véro, Pascale, Annabel, Jessica, Jocelyne...

Grosses bises
Cati33

Semaguino   [256928] posté le 18/02/2018 15:04:00 par cati33, Bonjour
Pour le lymphocèle et la RT, j'ai toujours un peu de lymphocèle autour des 25 cm de cicatrice et sous le bras, suite au curage de 19 ganglions. Au moment du scanner de repérage, l'interne ne savait pas si on pouvait commencer. La radiothérapeute m'a fait m'allonger et comme le lymphocèle s’aplatissait, elle a décidé de commencer. cela n'a quasiment pas bougé pendant les 5 semaines. Une fois, les manipulatrices m'ont dit que cela un peu gonflé, j'ai donc mis mes blocs de glace à congélation le soir et le lendemain matin et tout est rentré dans l'ordre.
Personnellement, je n'ai pas eu de radiotéhrapie mais la tomothérapie (= scanner plus 8 minutes de RT à chaque séance), la "radiotéhrapie VIP" comme dirait Véro... :-)))))

Les différents médecins qui ont vu mon lymphocele, m'ont dit qu'il vallait mieux éviter de trop ponctionner car ceal encourage la reformation de poche de lymphe. Je fais de la kiné ( drainage lymphatique manuel) depuis mi octobre et blocs de glace.
Bises
Cati33

@danpat   [256868] posté le 16/02/2018 18:53:00 par annabelb, je ne connais pas donc je ne peux pas te donner de conseils mais par contre dans ma logique (peut-être que je me trompe) les centres reconnus comme curie sont, je pense, surtout important quand on est dans une situation de cancer complexe qui nécessite peut-être d'être sur des essais pour maximiser les chances. Si tu es en grade 1 je pense que le traitement que tu auras ailleurs sera de bonne qualité et tu t'éviteras les trajets. la rt fatigue un peu même si cela n'a rien à voir avec la chimio. Cependant, soit tu auras des avis plus solides que le mien qui te permettront de faire un choix maîtrisé soit fait selon ton instinct.
bon courage
annabel

Besoin d'aide concernant mon choix du lieu de radiothérapie   [256857] posté le 16/02/2018 13:23:00 par DANPAT91, Bonjour, je suis nouvelle ici .



J'ai subi une mastectomie partielle du sein droit le 17 janvier à l'Institut Curie (Paris).

Les résultats d'analyses sont : On m'a bien enlevé la tumeur ( nodule de 8,5 mm) et ganglion sentinel qui n'a aucune cellules cancéreuses mon cancer est de grade 1.
Je n'aurais pas de chimio et peut etre pas d'hormonothérapie.

Hier j'ai eu rendez vous avec le radiothérapeute à l'Institut Curie. Il a confirmé que j'aurais 6 semaines et demi de radiothérapie.

Etant près de Marcoussis, je lui ai demandé si je pouvais me rapprocher de chez moi, pour éviter la galère des bouchons qui peuvent atteindre jusqu'à 3 heures allez retours selon la météo et heure de pointe
Il m'a dit oui, mais que de ce fait je ne serais plus suivie par lui. Qu'à Saint Cloud j'aurais le même protocole ainsi qu'à IGR.
Pour évitez la fatigue du transport, je serais intéressée d'allez à RIS ORANGIS, mais je ne connais pas trop et ne sais pas si c'est un bon choix questions soins, car le radiothérapeute m'a dit qu'il ne connait pas leur protocole.

Est ce que parmi vous, il y aurai quelqu'un qui pourrais me renseigner?

Dois je y aller les yeux fermer ou est ce un mauvais choix. J'avoue que si il n'y avait pas autant de problèmes de circulation, j'aurais choisi de rester à Curie, car là bas ils sont géniaux sur tout les plans et je me sents en confiance, ce que je trouve important quand il s'agit de notre santé.

Merci de m'avoir lu

Bon week end

Patricia

Lymphocele ++++   [256835] posté le 15/02/2018 23:22:00 par Semaguino, Après mastectomie le 3 janv 2018 j'en suis à ma 4em ponction autour de la cicatrice ce matin 😞;... mais quand est ce que ça va s'arrêter !!?? Quand vous avez démarré la radiothérapie il n'y avait plus de lymphe du tout du tout autour de la cicatrice ? Et est ce que les rayons ont assèché ce qui pouvait rester sur la zone ??

bbonniec   [256834] posté le 15/02/2018 23:07:00 par Jessica92, Tu viens de me faire découvrir un mot "telangiectasie"alors là tu m'époustouflles .....
Blague à part j'ai regardé la définition et je peux t'aider ( pour rappel j'ai eu mon ablation le même jour que toi, le 20 janvier 17)
Nous avions le même profil et nous avions échangé par mail, j'espère que tu vas bien et que tu profites de la vie.
Je t'embrasse
Jessica

telangiectasie   [256833] posté le 15/02/2018 21:31:00 par bbonniec, Bonjour,

J'ai terminé les rayons il y a presque un an
Aujourd'hui, il y a plein télangiectasies sous ma cicatrice et sur elle
Je ne sais pas comment les atténuer
Je me masse avec du beurre de karaté, ou avec la crème ialuset
Auriez vous une idée de crème qui puissent les atténuer ?
Pour la reconstruction (diep ou lipofilling), cela risque d'être compliqué je crains
Merci pour vos conseils
Benedicte

Le feutre indélébile qui sent bon l'essence   [256828] posté le 15/02/2018 19:18:00 par Parenthèses, Tout à fait exact : on s'y croirait de nouveau ! (ah bah, zut alors....)
J'ajouterai que le jour du marqueur indélébile mais qui s'efface quand même au fil des jours, il vaut mieux ne pas avoir mis son joli chemisier ou tee-shirt bien blanc tout neuf car, lui, ressort avec du marqueur indélébile. Même si les G.O. (gentilles opératrices) t'ont donné un morceau de drap d'examen pour essayer de protéger tes vêtements.
A noter que même avec mon tatouage (heureusement, ce n'est pas un numéro...) j'ai eu droit au feutre indélébile, non seulement au niveau du (feu) sein, mais aussi bien au milieu sur la CMI et surtout, bien dans le cou pour t'obliger à mettre une écharpe sinon tous les yeux sont braqués sur ton cou.
Eh oui, si tu ne fais pas de radiothérapie, jamais tu attraperas un coup de soleil sous les aisselles (sinon, chapeau pour y arriver), qui passe ensuite au brun foncé et fini par peler.
Courage et patiente. Tant et si bien que je n'ai plus de patiente, moi, pour autre chose que le traitement.