Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

grive   [195708] posté le 08/02/2013 19:06:00 par daniela, Coucou grive, merci pour tes si précieux conseils, je vais donc me soumettre docilement à l'irradiation de la chaine ganglionnaire mammaire interne snif snif...bon sang tout le monde pense que c'était réactif mais vu l'incertitude ils veulent irradier...je ne te cache pas que j'ai une trouille pas possible...mais bon courage....je t'adresse tous mes remerciements les plus sincères et vu que 1 semaine après la fin de mes rayons je pars avec ma maman pour ses 70 ans faire un voyage un soleil donc je vais arriver avec un léger bronzage ce qui n'est pas plus mal...mais bon pas question d'exposer la zone irradiée...je te souhaite tout de bon et bonne continuation.

Amicalement

Daniela

Daniela   [195704] posté le 08/02/2013 18:09:00 par grive, oui Daniela.. j'ai eut droit à la totale.
LES chaines ganglionnaires et le sternum pour irradier la méta découverte au cours de la radiothérapie.

J'ai bronzé et pas brulé...
Effets secondaires ?.. pas pire qu'une radiothérapie plus limitée.. Cela dépend de chacune.
j'ai eut des problèmes pulmonaires mais qui sont bien rentrés dans l'ordre. Cela m'avait déclenché une inflammation puis une fragilité de type allergique. Le traitement a été découvert de façon fortuite..après un séjour au soleil !! Aujourd’hui aucune séquelle..sauf sur la radio..avec une légère fibrose...mais bon le dessin ne me gène pas !
Je pense que si ton onco te le propose il faut le faire. C'est qu'il y a un risque qu'il veut et qu'il faut éliminer.
Dans mon cas pas de question à se poser au vu de la taille de la tumeur, sein envahi.
Cardio toxicité ? Ils le protègeront ton petit coeur m'enfin ! C'est à gauche je suppose ?
tu vas devenir une belle rayonnante ..et franchement en plein hiver.. être bronzée ce n'est pas donné à tout le monde crois moi !!
Je te souhaite tout plein de courage;
Gros bisous
Grive

à toutes   [195698] posté le 08/02/2013 16:24:00 par cath40, Merci pour vos réponses concernant le sg. J'ai commandé des soutifs genre brassière au tétéshopping ;-) pas super sexy mais ça à l'air confortable.
Myrabelle, ne t'inquiète surtout pas pour le repérage. Tu passes un scanner sans l'injection d'iode, puis on te trace des croix au feutre. Moi je n'ai pas eu le choix concernant les tatouages, mais ça va, ils sont tout petits! En résumé, j'ai juste eu le bras engourdi à force de l'avoir au dessus de la tête pendant 15 mn, et les petites piqures des aiguilles lors du tatouage. Les croix au feutres sont parties sans pb au lavage!! Tu auras plein d'explications lors de ton rdv avec le radiothérapeute.

Fanfan je croise les doigts pour tes résultats ainsi que pour vos résulats d'analyse génétique Madinina et Sunnylife

Bizzz à toutes

Cath

SunnyLife   [195692] posté le 08/02/2013 14:22:00 par madinina, J'ai bien compris ce que tu exprimes et je te remercie pour ton message.
Je croise les doigts très très fort pour nous 2, et nos filles, en attendant nos résultats oncogénétiques... Des décisions seront à prendre à ce moment-là. J'essaie d'aborder une étape après l'autre pour ne pas me prendre la tête!
Bonne chance à toi pour tout,
Bisous

myrabelle92   [195691] posté le 08/02/2013 14:10:00 par madinina, Bonjour à toi, et bienvenue dans la troupe des rayonnantes comme le dit si bien Grive!
Surtout ne te fais pas de bile à l'avance, tout va bien se passer. Tu verras le radiothérapeute avant de commencer tes séances, et tu pourras lui poser toutes les questions qui te tracassent. De plus, tu le reverras une fois par semaine pendant toute la durée du traitement. Il surveillera l'état de ta peau. Personnellement j'en suis à 11 séances sur 33, et ma peau est nickel. Je ne mets rien du tout dessus sur les conseils de l'oncologue. Comme te l'a écrit Grive, avant de commencer les séances on va te faire des repérages au scanner, et on te dessineras des croix sur la peau avec une sorte de marqueur pour matérialiser très précisément la zone qui sera irradiée. Tant que tu as les marques, il faudra faire attention de ne pas les effacer ( sous la douche par exemple). Moi comme je vais à la piscine, on m'a proposé de faire des petits points de tatouage, qui sont indélébiles, mais vraiment petits comme une tête d'épingle. J'en ai 4. Je me suis empressée de choisir cette option. Pour le reste, Grive t'a tout expliqué: aucune douleur pendant la séance, ne t'inquiète pas. Le plus embêtant ce sont les trajets tous les jours, et l'attente entre chaque patient. J'emporte toujours un bouquin.
Voilà Myrabelle, j'espère avoir un peu répondu à tes inquiétudes. Ne stresse pas, la radiothérapie est là pour nous guérir, elle est à prendre comme un bonus, et pas comme une corvée de plus.
Bisous

madinina - mastectomie prophylactique (suite)   [195690] posté le 08/02/2013 14:07:00 par SunnyLife, Ta réflexion pour essayer d'épargner l'épée de Damoclès à ta fille est compréhensible, mais malheureusement vaine.
Si elle a la mutation génétique, l'épée est là. Et même si elle ne l'a pas, on est pas sûre à ce stade des connaissances qu'il n'y a pas d'autres modes de transmission héréditaires...

Pour la surveillance préventive, je suis l'exemple vivant que ça n'a servi à rien. J'avais des symptômes évidents de cancer, j'ai fait pendant 4 ans des multiples mamos, échos et IRM, et on me soutenait que je n'avais rien, jusqu'à ce que j'insiste tant que l'on me fasse des biopsies... résultat 2 cancers !

Donc aucune confiance pour cette sois disant surveillance pour ma fille !

Quant à leur jeune âge, on voit bien malheureusement que de plus en plus de femme sont frappée très jeune.

Pour leur projet de devenir maman, si elles sont à "risque", il faut sans doute orienter sa vie pour avoir des enfants jeune ! Ou bien, si elle choisissent de se faire retirer les seins avant, tout simplement elles n'allaiteront pas. Il y a le problème des ovaires aussi, et là il y a aussi la possibilité des prélever des ovocytes.

Tout cela est très lourd et assez horrible pour une jeune fille qui entre dans la vie... Mais en balance contre le cancer, elle doivent avoir le choix de prendre la décision de se protéger.

grive   [195688] posté le 08/02/2013 13:57:00 par daniela, Bonjour Grive, j'ai juste lu que l'on t'a fait une radiotherapie aussi au niveau du sternum, est-ce qu'il t'ont irradié la chaine mammaire interne? Je suis dans la plus grande impasse, lors de mon premier petscan il avaient décelé une activité dans une glande parasternale, étant donné que l'on m'a fait ce petscan 3 semaines après ma biopsie et ma chirurgie les médecins ne peuvent interpréter le résultat. Ganglion réactif enflammé suite à l'opération? Ou une métastase? J' ai fait mes chimiothérapies et la semaine dernière mon petscan était ok RAS. Mon radio-oncologue voudrait par sécurité inclure la chaine mammainre lors de la radiothérapie que je vais commencer lundi, le hic c'est que j'ai peur des effets secondaires, cardiotoxicité, fibrose pulmonaire ecc...pff...la galère, je ne sais pas quelle décision prendre. je cherche des femmes qui ont fait une radiotherapie de la chaine mammaire afin d'être conseillée un peu...merci

Un grand bisou à toutes les guerrieres

bonjour Myrabelle92   [195670] posté le 08/02/2013 08:59:00 par grive, Je vais tenter de répondre à certaines questions... mes souvenirs commencent à remonter ;-)

Le tatouage... ce n'est rien , pas douloureux, juste de petits points noirs qui vont rester.
Le repérage... C'est un peu comme un étalonnage pour régler la machine... Cela se passe dans le centre de radiothérapie. C'est plus long qu'une séance de rayons... je ne sais plus combien de temps ... Absolument pas douloureux.. comme une radio si tu veux... Il est enregistré sur ton corps avec les points de tatouage.
Cela permet une mise en place rapide quand tu viens pour ta séance de rayons. La séance de rayons dure... 1/4 d'heure ??? A peu près tout dépend de ce qui doit être irradié. cicatrice, chaines ganglionnaires ou pas.. mais c'est selon chacune.. j'avais le sternum en prime...
La séance n'est pas douloureuse. Pas du tout!
Brulure... C'est très variable cela dépend du type de peau souvent...
Cela peut aller de rien d'apparent, à brulures en passant pas simple bronzage... J'avais un beau carré doré dans ... le dos !!
Le radiothérapeute doit te guider pour gérer la peau.. la plus part disent PAS DE CREME... sauf éventuellement celle qu'il t'indiquera.
Certaines ont fait appel à des barreurs de feu avec efficacité semble-t il... La brassière est mieux supportée par la peau que le soutien gorge. Imagines que tu aies un bon coup de soleil.. tout ce qui va "agresser" ta peau.. tu l'éloignes...
tu pourras nous demander au fur et à mesure en fonction de la réaction de ta peau...
Les effets secondaires... à part cela... Je dirai que la fatigue s'installe au fur et à mesure des séances... Les trajets fatiguent...4/5 jours pas semaine...Cela finit par compter.
Pour gérer cela je faisais un décompte en pourcentage... C’était plus encourageant que compter les séances ;-)
Tu vas devenir une belle rayonnante et ton moral va remonter c'est promis ...
Je te fais de gros bisous et reposes toien attendant !
Grive

Madinina   [195661] posté le 08/02/2013 03:36:00 par aliciaQc,
Juste pour te dire qu'il y a des cancers de sein qui sont détectés très tôt et qui sont quand-meme très graves. Et n'ont donc pas des chances de guérisons proches de 100%.

Et un suivi très régulier a cet inconvénient de générer lui meme un cancer de sein....

Bises à toutes...

mastectomie préventive   [195660] posté le 08/02/2013 00:50:00 par madinina, Bonjour à toutes,
J'ai bien lu vos réponses à propos du gène BRCA. Quand on a vécu l'expérience d'un cancer très lourd à soigner, avec mastectomie, chimio et radiothérapie, je comprends très bien qu'on n'ait aucune envie, mais alors aucune, que nos filles vivent la même chose. Néanmoins, si nos filles sont porteuses du gène responsable, leur suivi sera beaucoup plus ciblé, et donc si jamais ( ce qui n'est pas systématique), elles développent un cancer, il sera détecté très tôt, et le traitement sera moins lourd, et les chances de guérison proches des 100%. Moi je ne veux absolument pas que ma fille ait le même problème que moi, mais elle a 25 ans, n'a pas encore d'enfants et en souhaite, je me vois difficilement assombrir son bel horizon avec des éventualités. Je voudrais qu'elle vive sa vie de femme sans penser à tout moment qu'elle a une épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Par contre, pour ta fille Fanfan, qui a 40 ans et a eu un enfant, je comprends mieux.
C'est déjà dur pour nos enfants d'accepter que leurs mamans aient un cancer, je ne voudrais pas ajouter de l'angoisse à leur inquiétude.
Qu'en pensez-vous mes amies du forum?
Bisous

SYNNY LIFE   [195654] posté le 07/02/2013 22:16:00 par fanfan92 je viens de lire ton message, 100% d'accord avec toi ..........moi qui porteuse du BRCA1 j'ai développé en 2009 mon cancer su sein, à l'époque je ne savais pas que j'étais porteuse......j'ai fait la recherche car plusieurs cas dans ma famille, et celui ci s'est révélé positif je n'ai pas hésité une seconde pour l'annextomie prophylactique, ma fille 41 ans a donc fait la recherche, et malheureusement elle est porteuse, elle meme n'a pas hésitée ( 42 ans et déjà maman d'un garçon de 14 ans ) elle a fait l'annextomie prophylactique......j'ai déjeuné av"ec elle Mercredi, elle m'a dit tu sais maman je ne regrette absolument pas cette décision, celà m'a rassurée quant à la culpabilité de lui avoir transmis
j'en profite pour vous rappeler les copines que j'attend en ce qui me concerne mardi des résultats sur mon autre sein !!!!!
et je pense de plus en plus à la mastectomie ptophy si PB à suivre .....
je vous embrasse

radiotherapie et questions   [195652] posté le 07/02/2013 21:59:00 par myrabelle92, Bonsoir a toutes les impatientes - y a bien longtemps que je ne suis pas venue sur le forum et j espere que vous allez toutes aussi bien que possible - pour moi je vais bientot commencer la radiotherapie et je me pose des questions - j entends parler de points de tatouage ou de reparage - c est quoi au juste? ca se passe comment? c est douloureux? et les brulures que ca entraine? quel genre de brulures? c est systematique? si oui faut faire quoi pour soulager? et les effets secondaires y en a ou pas du tout? encore une question - certaines d entre vous parlent de port de soutien gorge deconseillé - pkoi? et la baignade ca a quoi a voir avec la radiotherapie? je vais en consultation la semaine prochaine mais j aimerais deja avoir vos reponses et vos conseils car je stresse un max - j ai ete obligé d arreter la chimio une cure plus tot a cause des effets secondaires - a la derniere j ai ete KO pendant presque 2 semaines - je recommence seulement a relever la tete et le moral mais c est pas evident - je compte sur vos messages -
gros bisous a toutes et bon courage - a bientot

Chirurgie Préventive - madinina - soismeme1   [195651] posté le 07/02/2013 21:46:00 par SunnyLife, On fait le dépistage onco génétique pour avoir des pistes sur la cause du cancer du sein.

Si jamais les BRCA 1 ou 2 s'avèrent porteurs d'un mutation, il y a des conclusions à en tirer.

Mon onco m'a dit idem que toi madinina, ce serait une indication d'ablation des ovaires qui seraient à haut risque d'un cancer grave et difficile à traiter.

Et pour ma fille ? et mes cousines ?

Ma réflexion, est que si l'on avait pu me dire à l'avance que je risquais de développer 2 cancers du sein, que j'aurai une double mastectomie avec curage, puis chimio, radio, hormono, etc. OUI définitivement je me serais fait retirer les seins en préventif et sans hésiter.

Évidement même si on est porteuse de la mutation, il n'est pas certain d'avoir le cancer, mais quand même le risque est fort.
Dans beaucoup d'autres pays, la mastectomie préventive se pratique.

Donc pour ma fille, qui à 21 ans, pour l'instant, nous attendons mes résultats onco génétique. Si jamais ils étaient positifs, déjà on ferait le test pour savoir si elle aussi.
Et si c'était le cas, on envisagerait toutes les options, y compris l'ablation préventive. Pas dans la précipitation bien sûr.
Il n'y a pas que la génétique, il y a aussi le mode de vie que nous avons partagé, et sans doute des facteurs qui nous échappent.

Mais si il y a un moyen de lui éviter un jour de vivre l'épreuve du cancer, oh oui, nous l'envisageront. Et si elle choisit l'ablation, elle aura tout mon soutien.

Cath40   [195631] posté le 07/02/2013 17:42:00 par Megavivi***, Pendant les rayons je ne supportais pas les soutiens gorges, alors je n'en mettais pas ou quelques fois une brassière en coton achetée à Décathlon après mon opération mais très peu portée. J'ai moi aussi une poitrine assez opulente (95D) mais ça ne m'a pas posé de problèmes.
Pour les points de tatouage, les miens sont vraiment très petits, je les vois à peine et ils se fondent avec les nombreux grains de beauté.

Je te souhaite le meilleur, et tu verras que les grillades n'ont rien à voir avec les chimios, si ce n'est la fatigue et pas seulement à cause des trajets, l'irradiation par elle même fatigue beaucoup. Moi je n'avais qu'une envie en rentrant c'est me mettre à l'aise et me reposer.

Gros bisous

Vivi

à madinina    [195620] posté le 07/02/2013 13:42:00 par soismeme1, il est fou l'onco jamais enlevé les seins de ta fille préventivement n'importe quoi mais ou va t'on? même si elle avait le gène la médecine parfois je ne comprend pas voilà ça m'a fait bondir de ma chaise bise et courage à toi

cathy40   [195599] posté le 07/02/2013 09:06:00 par anso91 Tu tiens le bon bout là on dirait... exit les traitements lourds et ça c'est cool, place à la grillade-party!
On m'a donné exactement les mêmes recommandations pour la RT qu'à Toufi et résultats: 1/ j'ai jamais trouvé de SG en pur coton et sans baleine (j'ai pas cherché 10 ans non plus), et 2/ j'ai très peu réagi aux rayons, du coup j'ai porté une partie de mes sous-vêtements habituels pdt 8 semaines (les tout doux au toucher, pas de dentelle, et un peu 'lâches' niveau baleines)! En fait, il n'y a aucune interdiction niveau SG, ce sont des conseils au cas où, il n'y a que le très très synthétique qui peut irriter et faire vilain au contact de la peau irradiée et chaude, mais tu le verras en temps voulu et tu adapteras. Bon courage, bises

re sein   [195598] posté le 07/02/2013 08:40:00 par toufi De mon côté on m'a simplement dit qu'il fallait mettre des soutien à gorge uniquement en coton et sans balconnet.De ce fait j'ai acheté des brassières (comme la pub sur télé achat à la télé mais dans une grande surface près de chez moi) et je les aient porté tout au long des rayons sans aucun problème

Quand au point de tatouage je n'en ai eu que deux qui sont petits puisque les autres points étaient des croix sur une pastille collée sur la peau

Bonne journée

toufi

seins   [195581] posté le 06/02/2013 20:55:00 par cath40, Bonjour

Ca y est, je passe par la case rayons. Après opération, chimio, re opération, me voila aux rayons avant l'hormonothérapie!!!
J'ai fait le scanner de centrage hier, avec les points de tatouage (6 au total). On m'a dit qu'on peut les faire enlever au laser après. D'ailleurs, à ce sujet, quelqu'un l'a-t-il fait?
On ne m'a pas du tout parlé des bains, qu'ils soient en piscine ou en baignoire. ;-) De toutes façons j'aime pas la piscine! lol
Ce qui m'embête le plus, c'est qu'on m'a dit de ne pas porter de soutien gorge pendant toute la durée des rayons et même après. J'ai une poitrine assez importante, ça ne m'enchante pas vraiment. Heureusement qu'on est pas en plein été,ça n'aurait pas été cool en tshirt!
Madinina, j'ai moi aussi 1h de route, mais au lieu des cocotiers, ce sont des pins que je vois au bord de la route!! ;-)

Par contre, j'ai halluciné de voir qu'on t'avait parlé d'ablation des seins préventivement pour ta fille!!! Je ne suis certes pas très calée en médecine, mais quand même!!! Je suis sur le c....!! Il y a vraiment des médecins qui font ça??? A ce moment là, pourquoi ne pas enlever aussi préventivement les ovaires, l'uterus etc.... on ne sait jamais!!!....
Notre parcours n'est certes pas des plus réjouissant, mais tout de même!!!

Bon courage à toi, je croise les doigts pour tes résultats de recherche génétique!

Cathy

coucou!   [195555] posté le 06/02/2013 14:11:00 par madinina, Bonjour les sisters,
Merci pour vos messages, c'est que du bonheur de vous lire...
Anso91,Opalline 37 et Toufi: j'ai encore vu l'oncologue hier qui m'a encouragée à aller nager, par contre l'exposition au soleil est interdite. Comme ici les piscines sont toutes en plein air, je fais attention à avoir toujours le sein immergé. Et bien sûr pas de plage pour l'instant, mais c'est pas grave je me rattraperai plus tard.
Babaaurhum, comment se passe ta reconstruction? Supportes-tu bien le tamoxifène? Finalement j'ai le sentiment que l'opération est ce qui est le plus facile, après ce sont les traitements qui sont lourds. Moi j'ai la chance de ne pas avoir de chimio, mais après les rayons, l'hormonothérapie pendant 5 ans, pfff...!
On m'a fait aussi une recherche génétique pour savoir si je suis porteuse du gène BRCA1 ou BRCA2, car j'ai des antécédents dans la famille. En cas de résultat positif, on me conseille l'ablation des ovaires, et.... ce qui m'a HORRIFIE: si ma fille est porteuse du gène, on lui conseillerait de se faire enlever les seins préventivement!!!! Laquelle d'entre vous a déjà entendu çà???
Bon çà c'est le 1r oncologue que j'ai vu qui m'en a parlé. C'est un jeune et il a l'air d'avoir des idées toutes faites, car l'oncologue d'hier, plus agée donc plus d'expérience, m'a dit que c'est prématuré d'enlever des seins quand on n'est même pas sûre de développer la maladie, même en étant porteur du gène. Rien que d'y penser, çà me fait froid dans le dos! Dire à ma fille qu'elle aille se faire enlever les seins... c'est n'importe quoi!
Taouri tu vois le bout du tunnel,bonne chance pour ta dernière séance...
A vous les filles du forum, bon courage pour tout, la vie est belle et c'est vrai qu'on l'apprécie encore plus quand on se rend compte qu'elle est fragile.
Bisous

bains/piscine   [195531] posté le 05/02/2013 22:22:00 par Taonri, Salut les filles

Pas de consignes drastiques pour moi côté bains/piscine... C'est plutôt à cause de la cicatrice de la mastectomie et de mon bras encore engourdi que je ne peux pas reprendre la piscine tout de suite, mais sinon je peux prendre des bains... (concrètement je n'en ai pris qu'un mais sans conséquence apparemment. Juste avec de l'eau pas trop chaude!)

J'en suis à 21 séances de rayons, ça commence à être sérieusement cramé mais ce n'est pas douloureux donc moi ça me va.

Par contre j'ai dû refaire les points de tatouage au bout d'une dizaine de séances parce qu'avec la cicatrisation et la kiné, ma peau s'était détendue (c'est le but, rien d'alarmant donc) et le calage n'était plus bon. Bilan: 2 jours de décalage, c'est surtout ça qui m'a gonflée parce que je commençais déjà à compter les jours jusqu'à la fin ;)
Là je sais que lundi ce sera la dernière séance, vous imaginez comme j'ai hâte (ça fait juste 9 mois que j'ai commencé le traitement, par la chimio...)