Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Radiothérapie ou robotisation?   [242828] posté le 10/11/2016 00:55:00 par Bettyboop78 Je m'apperçois en vous lisant que j'ai été doublement chanceuse alors!!
J'ai eu 25 seances très courtes. La machine s'activait 20 secondes, une grille apparaissait pour ne laisser apparaître qu'un trait, ça faisait 3 seci des et hop fini....
Ma deuxième chance, et non des moindres, toujours un sourire des deux personnes à l'accueil, et du personnel ensuite. C'était bref et succin cette mais toujours avec le sourire et très arrangeantes pour les horaires.
Par contre le rdv avec le radiothérapeute, c'est pareil!!
On a le temps de chauffer le siège de la salle d'attente , par contre dans son bureau c'est 5 mn grand max!
Premier rdv, avec mon mari, il avait 1h15 de retard sur l'heure de rdv, ça a duré 1o mn à peine et par contre c'est 70€!!!
J'ai fini mes séances le 28, j'avais des questions, il m'a mis limite dehors en me disant qu'on verrait ça dans 1 mois mais je doute qu'il réponde à mes questions le 24 novembre....

Radiothérapie ou robotisation?   [242829] posté le 10/11/2016 00:55:00 par Bettyboop78 Je m'apperçois en vous lisant que j'ai été doublement chanceuse alors!!
J'ai eu 25 seances très courtes. La machine s'activait 20 secondes, une grille apparaissait pour ne laisser apparaître qu'un trait, ça faisait 3 seci des et hop fini....
Ma deuxième chance, et non des moindres, toujours un sourire des deux personnes à l'accueil, et du personnel ensuite. C'était bref et succin cette mais toujours avec le sourire et très arrangeantes pour les horaires.
Par contre le rdv avec le radiothérapeute, c'est pareil!!
On a le temps de chauffer le siège de la salle d'attente , par contre dans son bureau c'est 5 mn grand max!
Premier rdv, avec mon mari, il avait 1h15 de retard sur l'heure de rdv, ça a duré 1o mn à peine et par contre c'est 70€!!!
J'ai fini mes séances le 28, j'avais des questions, il m'a mis limite dehors en me disant qu'on verrait ça dans 1 mois mais je doute qu'il réponde à mes questions le 24 novembre....

Valange   [242798] posté le 09/11/2016 09:39:00 par zz Bonjour Valange,
je comprends tout à fait ce que tu évoques
Je ne serai pas capable de comparer avec la chimio que j'ai eu la chance de ne pas connaître.
Pour celles qui doivent entamer la radiothérapie tout de même :
- les séances sont très courtes
- çà n'est pas douloureux
la difficulté se trouve effectivement dans le caractère récurrent et cette sensation de "robotisation"; mais si on aborde en "Wonder woman" en adoptant le compte à rebours quotidien, çà n'est pas si terrible.
Quant aux visites hebdo avec le radiothérapeute, je partage ton point de vue : pour ma part, quand j'ai compris qu'il me répondait, c'est normal ou il faut faire avec, j'ai choisi de zapper ces RDV inutiles à mon sens (et oui, çà n'est pas obligatoire) car en plus le temps d'attente est inadmissible
Bon courage à celles qui débutent ou qui sont en plein dedans
zz

Les rayons=l'enfer du devoir, les questions et l'usine   [242795] posté le 08/11/2016 18:44:00 par valange Octobre 2016 = 1 er contact avec mon radiothérapeute à Lens, manque de bol c'est un interne qui arrive du COL et me dit ne pas connaître le fonctionnement de Lens (perso je croyais que les traitements radio étaient les mêmes partout ...et bien non! ) : la radio du sein + des aires ganglionnaires (en dessous du bras, au milieu du sein,près du cou = 25 séances à Lille et 29 à Lens pour le même traitement...je demande évidemment "pourquoi" ?= à Lens ils estiment que le risque de brulures était plus fort si on fait 25 au lieu de 29 séances....

Pour en revenir à mon vécu : le radio m'explique que mon "cas" se trouve en zone "grise" en résumé :
- soit rayons sein + aires ganglionnaires (29 séances de 10 minutes)
- soit rayon sein uniquement avec 8 boost sur tumeur (33 séances de 2 minutes).
Donc à moi de choisir

Je demande à rencontrer le radiothérapeute "en chef" qui a prit le temps de m'expliquer les 2 propositions...inutile de vous dire que j'ai passé mes nuits sur le net et surtout discuté avec ma généraliste et mon homéopathe pour avoir leur avis..pour une fois qu'on me le demande (lol).

Bref j'ai opté pour les 33 séances...et là commence l'histoire de l'enfer du devoir :

RDV tous les jours à la même heure :14 H30, vu le manque de place de parking pas le choix d'être indépendante,soit on fait appel à une ambulance (et on poiraute dehors),soit à son entourrage (ce que je fais à contre coeur parce qu'à 48 ans je suis habituée à être indépendante).

Avant d'entrer dans l'hopîtal j'aspire une énorme bouffée d'air pur et traverse tous ces longs couloirs presque en apnée (je ne supporte plus la vue des brancards, des perfusés etc...), arrivée au service de radiothérapie = je suis coupée du monde (le tél ne passe plus) et là je me retrouve à attendre dans une salle surchauffée, personne ne se parle (la 3 ème dimension)...on m'appelle je rentre dans cette minuscule cabine (pour moi qui suis claustro l'angoisse totale) et j'attends entre 5 à 10 minutes (largement de quoi enlever ses chaussures et le haut), la manipulatrice ouvre la porte une fois sur 2 pas de bonjour(je lui ai fait la remarque cet aprem) et me voilà avec mon tee shirt sur les épaules (ici pas de blouse donnée) à la suivre dans un long couleur froid (choc thermique assuré lol) je mets mon tee shirt au bout de la planche, le papier se déchire dès que je m'allonge pfff..à peine un "ça va" (elles sont à 3) et hop me voilà seule avec une sorte d'énorme parabole qui fait un bruit d'arrivée de train en gare...elles me demandent de me détendre ....c'est sûr que tout est fait pour être détendue !!! je pense à la bretagne à la mer mais je n'arrive pas à me détendre du tout!

Dès que je vois la lumière qui devient verte je baisse mes bras et j'attends que ces dames reviennent pour baisser la table car là les rayons m'ont transformé en Wonder Woman = je veux m'enfuir le plus vite possible...en marchant vers la cabine je remets mon tee shirt (pas une seconde à perdre) et hop je vole vers la sortie (heureusement qu'ils ont mis des flèches car souvent je suis désorientée).

Perso, je trouve que c'est plus difficile à vivre que la chimio car on a pas le temps de souffler et de penser à autre chose...on devient des robots...et le personnel hospitalier est certainement blasé mais qu'importe un peu d'humanité serait la bienvenue.

Pourquoi ne pas mettre sur le plafond de belles images, ça nous occuperait au moins et positivement ?j'ai évidemment émis cette idée à Lens...

Sans compter les différents conseils des radiothérapeutes, jamais les mêmes et contradictoires =
1 = ne rien mettre avant et après les rayons
2= mettre de l'huile de noisette avec de l'huile essentielle de Niaouli (j'ai eu l'ordonnance).

Je continue mon traitement homéopathique en parallèle ainsi que les rdv avec ma magnétiseuse.

J'ai constaté qu'il était inutile de parler des effets secondaires avec oncologue ou radiothérapeute...pas d'écoute ou alors une réponse "c'est normal" et pourtant Dieu sait si on attend longtemps dans la salle d'attente pour les rencontrer .

Vivement mi décembre que ce cauchemard s'arrête..

en 2016 il y a encore énormément de choses à faire pour améliorer l'accueil des patientes qui deviennent totalement impatientes au fur et à mesure du traitement.

Bises à toutes

suite meta cerebral traité par rayons   [242788] posté le 08/11/2016 13:55:00 par vero2604 ma maman a eut sa biopsie pulmonaire hier elle appréhendait beaucoup cet examen c est fait et elle m a dit qu elle n avait pas eut mal et aujourd hui elle a commencé la radiotherapie pour les meta cérébrales connaissez vous les effets indésirables? elle a peur d avoir mal a la tete et de perdre de l autonomie car avant de prendre de la cortisone elle etait paralysée du coté droit mais maintenant ca va mieux merci de vos informations

Soins radiothérapie   [242729] posté le 06/11/2016 10:25:00 par Lena30500 Pour Mathilde et les autres....

Je suis en fin de radiothérapie (33 séances). Je suis brulée au 2ème degré au niveau du sternum ; le radiothérapeute de l'IGR m'a prescrit, "mais au compte gouttes", des compresses IALUSET ; ces compresses ressemblent à celles imprégnées de tulle gras pour les grands brûlés, et me procurent un réel soulagement. Il ne faut en appliquer qu'une seule par jour (pdt 10 heures environ).
Ces compresses sont prises en charge par la SS.
Il est vrai que les oncologues et radiothérapeutes ont tendance à se décharger des prescriptions et préfèrent que nous nous rapprochions de notre médecin traitant.
Mais lui aussi se rebiffe : "Madame, pourquoi l'IGR ne vous a pas prescrit directement ce traitement ?" ; je réponds, classiquement :"parce que le thérapeute me l'a recommandé par téléphone, c'était urgent".

Bon courage à toutes !!!!!!

@nellidk meta cerebral   [242607] posté le 01/11/2016 20:15:00 par vero2604 Bonjour ma maman a 3 meta cerebral elle attaque les rayons le 7 novembre là elle est sous cortisone car elle a des oedemes cerebrales elle s en est rendu compte car elle avait des difficultés a la marche c est une personne très dynamique pour elle et son entourage ca été un choqué elle a aussi quelque chose au poumon on attend les résultats pour savoir si c est des meta du a son1er cancer du sein il y a 15 ans ou celui d y a 6 ans ou un nouveau cancer on t a dit quoi pour les effets secondaire des rayons? Bonne chance je penserai à vous le 8 novembre

@Nellydk Metastases cerebrales   [242605] posté le 01/11/2016 18:18:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oui j ai eu des metas cereb. en novembe 2015 et traité par RT STEREOTAXIE Gamma Knife( GK) le 04 decembre 2015
Je suis Her+++ metastatique NONHORMONODEPENDANTE VOIR BIO
Donc j avais 2 metas une de 6 mm et 1 de 15mm au gyrus frontal drt non operable ( zone motricité)et je n ai pas voulu la stereotaxie classique car la RT ( RADOITHERAPIE) GK traite tes tumeurs < à 30 mm et*** en une seule fois***** ( 4 appareils en FRANCE Marseille ,Lille , Pais Salpetriere°
J habite à 650 Km aller DU CHU de la TIMONE à MARSEILLE 100% pris en charge par la SS) SOUS LES EXPLICATIONS justifiées D UNE IMPATIENTE (PHOTOGRAPHE ELLE A ETE TRAITEE JUILLET 2015 ([ Bonjour PHOTOGRAPHE - Grosses Pensées positives pour TOI -MERCI- il faut que je te maile en MP Excuse moi pour ce long long retard ; porte toi bien- je pense à TOI tkt )]
Donc tu remontes la file de cet onglet si cette technique t attire mais je crois que tu attends plutot des témoignages de RT stereotaxie classique
Notre technique RT stereotaxie GK marche à 1 reussite de 95 % ET MOI POUR LE MOMENT REMISSION COMPLETE ; J AI UN SUIVI PAR LES NEUROCHIRURGIENS DE MARSEILLE TOUTES LES 3 MOIS cad JE FAIS 1 IRM ICI EN LOCAL J E DEMANDE 1 COPIE SUPPLEMENTAIRE ET ELLE EST EXPEDIÉE AUSSITOT AU CHU LA TIMONE à MARSEILLE POUR RE - LECTURE ( suivi tres miticuleux et je suis tres confiante de ces equipes là : ils ont le palmarès du classement et sont les premiers du classement .
Voilà aussi un autre conseil exact l herceptine ni aucune chimio ne passe la barrière hemato encephalique c est le neurochirurgien de ce CTRE qui me l a dit
Et mieux:
il me dit : vous reviendrez car d autres metas repousseront ailleurs ou sur la partie traitée peut etre !!!!
Je ne t ai ^pas caché la vérité elle est imptante pour vos connaissances respectives individuelles
Sois confiante - Sois COURAGEUSE
¨Prends bien soin de toi -
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE

rayons et métastases au cerveau   [242601] posté le 01/11/2016 15:40:00 par nellydk, Bonjour, je suis nouvelle..
J'ai eu un HER2+++ détecté en fev 2014 .J'ai refusé la chimio en juin 2014 mais eu 32 séances de radiothérapie en août 2014..j'ai eu une chimio (taxotère-herceptine-perjeta ) fin oct 2015 car des métastases allaient 1 aux poumons,d'autres dans le cou. la grosse chimio s'arrêta fin février 2016 et après les anticorps (herceptine+ perjeta)toutes les 3 semaines à vie .Les marqueurs sont descendus au dessous de la normale Merci Herceptine et perjeta .Entre temps j'ai exigé un IRM cérébral lorsque l'homéopathe qui me traite pour les effets indésirables (démangeaisons atroces) me dit que l'herceptine ne passe pas la barrière hémato encéphalique ,l'oncologue ne me l'avait pas dit.Donc le 12 sept la sentence est tombée : 3 métastases au cerveau. Cauchemar- angoisses-terreurs. Me voilà embarquée dans 10 séances de rayons du 8 au 22 novembre 2016. L'oncologue me certifie que ça marche trè-très bien ce traitement.
Quelqu’unes peuvent-elles me dire comment cela se passe et y a-t-il de bons résultats ? Je dois dire que le masque qu'on m'à fait hier pour le centrage m'à angoisser .
Merci pour vos réponses

Pour Odile et nous autres...   [242558] posté le 30/10/2016 17:27:00 par Mym50, Merci pour ce si touchant témoignage, tu m'a fait pleuré moi qui n'est quasiment jamais pleuré durant toute cette année marquée par mon traitement, la chimio, la mastectomie et les rayons...encore merci,
enfin ces fichues larmes qui étaient en moi sont sorties car les rayons ont été le dernier combat froid, glacial même parfois, tous les jours se voir dans cette cabine à moitié nue en attendant mon tour....
25 séances le bouquet final comme je l'ai appelé brûlée au 2ème degré malgré les précautions, la dernière douleur (j'espère! ) Les dernières larmes intérieures pour toujours restée forte pour les miens...
Merci Odile je t'envoie tout mon soutien.
Merci à toutes !
Myriam

Pas de radiotherapie pour moi   [242538] posté le 29/10/2016 21:40:00 par assia3104, Bonjour,je me pose une question.
J ai été opérée le 12 octobre d un in situ de 4mm,de bas grade.la chirurgienne m a fait une tumorectomie mais ne m'a pas prescrit de rayons ,juste contrôle dans 1 an. Est ce courant de ne pas faire de radiotherapie ?pourrait il y avoir une raison cachée derrière cette decision? (En cas de récidive etc...)merci de vos reponses

Mathilde   [242522] posté le 29/10/2016 01:58:00 par Claude50 Hello,

La cicaplast de La Roche Posay fait des miracles

Claude

Mathilde, crèmes réparatrices   [242480] posté le 27/10/2016 11:30:00 par Carambole Bonjour Mathilde,
La crème Biafine est très efficace.
Bien qu'ayant la même formulation, la Biafineact n'est pas prise en charge à 100% pour la prêvention des brûlures de la radiothérapie, contrairement à la Biafine (uniquement le tube de 93 gr, prescription à faire renouveler)!
La Cicalfate d'Avene n'existe qu'en petite contenance (et non prise en charge), mais sera très efficace par la suite en application fine quand les rougeurs seront apaisées, pour favoriser la cicatrisation.
On t'a donné une liste, mais pas une ordonnance, si je comprends bien.
Les radiothêrapeutes ont cette fâcheuse habitude de laisser au médecin-traitant le soin de prescrire...
Le reste à charge pour les patientes "bénéficiant du 100%" est un gros problème !
Bon courage pour les séances. Ça va bien se passer🍀;🍀;🍀;
Bisous, amitié, Arielle❤;️;

quelle crème ?   [242477] posté le 27/10/2016 10:59:00 par mathilde, bonjour,

J'ai fait ma première séance de repérage radiothérapie hier et elles m'ont donné une liste pour choisir une crème et du coup je ne sais que choisir ..
biafine, biafineact, huile de noyau d'abricot, crème théta, crème avène cicalfate, VEA lipogel. Si quelqu'un peut me conseiller sur l'efficacité d'une crème je suis preneuse ..
Merci !!
Mathilde

OdileOF   [242417] posté le 25/10/2016 08:23:00 par vero61, bonjour OdileOF,

je ne suis pas encore passée par cette étape , je viens de fi nir la chimio et la prochaine étape est l'opération
après je ne sais pas le temps qu'il y aura entre l'opération et les rayons mais beurk , ça ne donne pas envie d'y aller mais comme toi et toutes les autres combattantes je vais y aller car c'est nôtre seul moyen de pouvoir nous battre
ton récit est un vécu que l'on comprend si facilement
tout examens , soins, visite c'est un peu ça déjà pour moi , je souris car il nous faut sourire, mais oui parfois dans nôtre intérieur, ça pleur pleure, pourquoi moi ? ... encore moi enfin tant de choses que l'on ne maitrise pas,
une phrase que je me dit souvent " ah mon Papa si tu était encore là, on aurai pu parler ensemble de nôtre calvaire, partager ... ) et oui mon Papa est parti il a eu 2 ans en juillet et ce que je ne savais pas c'est que j'avais déjà monsieur K en moi , , on aurai encore pu se comprendre plus
je garde le sourire comme beaucoup d'entre nous car il nous faut nous battre pour nous , nos enfants, nôtre famille et nos VRAIS Ami(e)s , et vu ce que je lis de beau sur ce forum , mes rémission qui sont possible, l'espoir
merci à vous toutes car vous êtes des rayons de soleil , de lumière et d'espoir et vous êtes des vérités ,
pleins, pleins de bonnes ondes positives à toutes et tous, combattant(e)s de monsieur K
on l'aura un jour, on l'aura
sourires
Véro ;-)

Odile et les impatientes   [242414] posté le 25/10/2016 00:18:00 par Bettyboop78 Merci Odile pour ce joli message...
A chaque fois que je lis ce genre de message je me dis ''ah mais oui moi aussi je vis ça '' comme si je l'occultais et quand je lis ce qu'une autre femme vit et décrit, ça me fait du bien..... Comme si ça sortait de moi ce que je n'arrive pas à dire....Ou ne dis pas, cachée derrière ce courage dont tout le monde me félicite. Mais comme d'autre l'on dit, avons nous vraiment le choix de faire autrement..... Il faut pas baisser les bras, c'est pas lui qui va gagner la bataille!!!
J'ai fait ma 21ème séance de radiothérapie aujourd'hui, ma peau a pelé sous mon aisselle. J'ai mis de la biafine, on verra au réveil demain matin....
J'appréhende la séance de demain mais il faut y aller, plus que 4!!!

Odile OF et les impatientes   [242411] posté le 24/10/2016 23:25:00 par jeanne49, Chère Odile
Merci d'avoir si bien exprimé ce que nous gardons tout au fond de nous pendant tous ces traitements.
Je suis, moi aussi, en radiothérapie ( encore 10 séances) et même si ce n'est plus l'enfer que la chimio a été pour moi, cette "routine" que tu décris si bien me pèse aussi lourdement . Je dois reconnaître que le centre dans lequel je vais fait des efforts pour accueillir les patients et les techniciens sont plutôt agréables. Mais c'est quand même terriblement dépersonnalisant d'être manipulé comme un objet et de se retrouver dans un processus de travail à la chaîne dans lequel on ne comprend ni ne contrôle rien. Et dans mon cas, les RV avec le médecin ont lieu tous les dix jours, quelques minutes après une longue attente !
Il faut beaucoup d'amour autour de soi pour supporter tout ça sans être déprimé !
Pendant les séances, Je ferme les yeux et j''essaie de repérer toutes les couleurs que je vois...C'est quelque chose que j'ai travaillé avec ma spécialiste de Shiatsu. Ca m'aide à me détendre.
Dans un registre plus prosaïque, depuis une dizaine de jours, j'ai une réaction allergique : rougeurs et petits boutons qui démangent terriblement. C'est surtout sur la zone de mon ganglion pectoral mais aussi sur le sein. Les techniciens disent que c'est la zone qui reçoit à la fois des photons et des électrons.
Certaine d'entre vous ont-elles eu cette réaction ?
Le médecin m'a donné une crème nerrisone en me disant que tout allait s'arranger mais il n'en n'est rien...je vais essayer de le voir demain mais sans trop d'illusion...
Merci de vos conseils
Très affectueusement
Béatrice

Odile OF et les impatientes   [242412] posté le 24/10/2016 23:25:00 par jeanne49, Chère Odile
Merci d'avoir si bien exprimé ce que nous gardons tout au fond de nous pendant tous ces traitements.
Je suis, moi aussi, en radiothérapie ( encore 10 séances) et même si ce n'est plus l'enfer que la chimio a été pour moi, cette "routine" que tu décris si bien me pèse aussi lourdement . Je dois reconnaître que le centre dans lequel je vais fait des efforts pour accueillir les patients et les techniciens sont plutôt agréables. Mais c'est quand même terriblement dépersonnalisant d'être manipulé comme un objet et de se retrouver dans un processus de travail à la chaîne dans lequel on ne comprend ni ne contrôle rien. Et dans mon cas, les RV avec le médecin ont lieu tous les dix jours, quelques minutes après une longue attente !
Il faut beaucoup d'amour autour de soi pour supporter tout ça sans être déprimé !
Pendant les séances, Je ferme les yeux et j''essaie de repérer toutes les couleurs que je vois...C'est quelque chose que j'ai travaillé avec ma spécialiste de Shiatsu. Ca m'aide à me détendre.
Dans un registre plus prosaïque, depuis une dizaine de jours, j'ai une réaction allergique : rougeurs et petits boutons qui démangent terriblement. C'est surtout sur la zone de mon ganglion pectoral mais aussi sur le sein. Les techniciens disent que c'est la zone qui reçoit à la fois des photons et des électrons.
Certaine d'entre vous ont-elles eu cette réaction ?
Le médecin m'a donné une crème nerrisone en me disant que tout allait s'arranger mais il n'en n'est rien...je vais essayer de le voir demain mais sans trop d'illusion...
Merci de vos conseils
Très affectueusement
Béatrice

OdileOF   [242264] posté le 21/10/2016 16:30:00 par Carambole Bonjour Odile❤;️;
Comme les autres Impatientes, je suis très touchée en lisant ton témoignage.
Les équipes médicales sont formées pour ne pas s'impliquer émotionnellement, afin de rester concentrées dans leur travail qui demande une grande précision. De ce fait, les patientes que nous sommes ont souvent cette impression d'être traitées comme des rats de laboratoire, confrontées à une machinerie menaçante ressemblant à des armes de guerre.
Oui, comme l'écrit si justement Elpis, comment nous vient ce courage de plaisanter avec les manipulateurs, les infirmiers ? C'est une façon de nous protéger, pour faire taire notre peur, et de rappeler à l'équipe médicale qui s'adresse à notre cancer que nous avons une identité, même s'ils ne l'oublient pas.
Il y a 20 ans, à chaque séance de radiothérapie, le médecin radiothérapeute était présent pour vérifier le travail des manipulateurs. Et il prenait tout son temps pour me parler avant et après chaque séance.
Mais ça c'était avant !
Bisous à toi 💋;🍀;🍀;🍀;amitié, Arielle💝;
Bisous et amitié à toutes❤;️;

OdileOF   [242258] posté le 21/10/2016 14:51:00 par Elpis Ton texte est très émouvant et je ne pense pas trop m'avancer en disant qu'il trouvera un écho chez beaucoup d'entre nous.

La routine des séances de radio ne s'installe qu'en apparence car nous en vivons chaque étape dans tout notre corps. L'odeur, les bruits, la lumière des centres de soin s'imprègnent en nous. Mon corps me le signale chaque fois que je dois me rendre au CHU pour un contrôle post traitement.

Par quelle force parvenons-nous à saluer, à sourire, à plaisanter avec les techniciens, à se plier aux manipulations et aux regards des uns et des autres, à rester immobile, à ne pas prendre nos jambes à notre cou ? Je l'ignore.

Personnellement, la méditation m'a beaucoup aidée tout au long des séances.

Je t'envoie toute ma sympathie pour les séances à venir.