Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Carambole - Coup de blues, suite   [231030] posté le 09/11/2015 14:23:00 par ksenya31, Je sais que tu as raison, que j'essaye de tout faire alors que je devrais me reposer. Depuis que j'ai repris, j'apprends mes limites. Je me suis aussi rendue compte de la nature de mon travail : en plus des heures de cours et de préparation, je m'occupe de la coordination des enseignants, de la définition des programmes, je gère des projets de recherche, je dirige des doctorants...

Tout cela me demande des efforts physique et psychique que je ne peux pas assurer. Au fur et à mesure j'annule mes interventions, mes rendez-vous, les manifestations (type journée d'études). Je me dis que j'apprends sur moi et que je prépare mon avenir pour en faire moins, mais j'absorbe une quantité de stress énorme.

Heureusement que toi, Demdo et Patachon avez remis de l'ordre dans mes pensées. Oui la fatigue fait flancher le moral et je dois faire plus attention. Maintenant que j'ai dis "pas plus d'une après-midi de presence par semaine et une activité par après-midi" il reste à m'y tenir.

Merci pour les mots qui pansent les maux!
Plus que 5 séances de rayons...

Je t'embrasse
Clara

ksenya   [231001] posté le 08/11/2015 17:25:00 par Carambole Je ne peux pas mieux te conseiller que demdo et patachon. Elles ont toutes deux raison et expriment avec beaucoup de justesse notre ressenti. Je savais bien que la fatigue te submergerait assez vite, nous en avions discuté lorsque tu évoquais ton planning de travail à accorder avec la radiothérapie. Le cancer et les traitements sont une épreuve à la fois physique et psychologique. Alors, il faut se donner du temps pour récupérer, s'occuper de soi, se reposer, se faire aider psychologiquement. Je suis retraitée, donc j'ai eu tout le temps de me concentrer sur les traitements et me reposer quand il le fallait. Quand le premier cancer est arrivé il y a 18 ans, je travaillais. J'ai repris trop vite mon boulot, et j'ai fini par craquer de fatigue et accepter l'arrêt de travail pendant 2 mois.
Comme demdo, l'entourage me dit que j'ai bonne mine... Je sais bien me maquiller, et puis je marche en regardant la nature, le sourire aux lèvres, ça aide...J'ai gardé peu d'amis, mais ce sont les meilleurs, ceux qui n'ont jamais failli. Les autres ont sans doute eu peur que mon cancer soit contagieux, et ils ne me manquent pas.
Tu as besoin de repos, ksenya, et de cocooner. C'est vrai qu'ici on peut tout se dire sur nos ressentis. On se comprend.
Je t'envoie plein de bisous. Amitié. Et bisous à toutes. Arielle🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;🌿;🌸;🌴;🌻;💋;

Demdo-patachon : coup de blues-merci   [230999] posté le 08/11/2015 16:25:00 par ksenya31, Merci beaucoup pour vos messages qui me font réfléchir. Merci pour votre soutien dynamisant...

J'ai l'impression que vous avez raison : j'ai peut-etre repris trop vite. Mais je suis prof de fac et je pensais que ce serait possible de reprendre à 2/3 temps. Cela ne fait que 6h00 de face à face pédagogique par semaine... et le médecin du travail m'encourage même à stopper mon 2/3 temps en janvier pour économiser mes droits au congé longue maladie!
Sauf qu'il y a le temps de préparation, de coordination et le stress que cela engendre. En plus du regard des collègues qui, visiblement, ne savent pas comment agir et en font trop, ou pas assez.
En réalité, je travaille tous les jours un petit peu et je suis obligée d'annuler certaines de mes interventions pour cause de fatigue.

Alors oui, vous avez raison : je suis fatiguée.

J'essaye en plus de m'occuper de mon fiston qui déborde d'énergie...

Et, dans tout ça, je n'arrive pas à avoir une activité pour moi, hormis cette radiothérapie qui prend 2h00 par jour et me laisse à plat.

Au vu de vos réponses, j'ai l'impression de vivre une phase de transition difficile mais normale. Derrière la radiothérapie, j'ai 10 ans d'hormonotherapie (tamoxifene puis... En fonction de ma menopause). J'attends aussi le résultats des tests génétiques. Et inévitablement, je me demande comment vivre avec tout cela, comment faire des projets, ...

Je vais suivre vos conseils : prendre rendez-vous chez un psy de l'oncopole, prendre du temps pour moi chaque jour et me reposer. C'est difficile d'osciller entre envie de vivre et colère d'avoir un cancer... mais je vais trouver un chemin. Nous allons toutes y arriver!

Merci encore!
Clara

ksenya31 coup de blues   [230996] posté le 08/11/2015 13:51:00 par demdo Bonjour,

Tu es au bon endroit pour nous faire part de ton coup de blues, puisque tu es sur le site des impatientes!!!
Je comprends ton coup de blues, je pense qu'on en a tous eu. Moi aussi les gens me félicitent pour ma bonne mine!! Je crois que surtout ils se rassurent eux-mêmes, mais aussi parfois on a vraiment bonne mine, ça se voit dans la glace et ça fait plaisir. Oublier que l'on a un cancer m'arrive aussi parfois dans la journée selon mes occupations, mais malheureusement cela revient le soir. Au boulot j'en arrive à éviter de voir trop de monde parce que je n'ai pas envie de raconter pour la enième fois mon histoire, pas envie de dire non plus que cela va être très compliqué, seuls quelques uns connaissent ma situation.
Clara tu as fait ta radiothérapie tout en retravaillant, je pense que tu dois avoir accumulé beaucoup de fatigue et cela n'aide pas le moral. Essaie de te reposer un maximum, ou fais quelque chose de reposant qui te fasses vraiment plaisir : lire un bon bouquin , une promenade tranquille, un ciné, de la couture.. du tricot... bref quelque chose de calme mais pour toi. Surveille quand même ton moral que le coup de blues tout à fait normal ne se transforme pas en dépression. est-ce que tu peux voir un psy sur ton centre? Ils n'ont pas les réponses à tout mais au moins ils sont là pour nous écouter et s'ils peuvent nous entendre c'est encore mieux.
Je te souhaite de passer quand même un Dimanche serein.
Amitiés
Bises
Dominique

ksenya31   [230995] posté le 08/11/2015 13:49:00 par patachon Bonjour Petite Clara
Joli pseudo. Dans ksenya, il y a Enya. (Irlandaise)
Connais tu ses chansons, ses musiques, ses mélodies.
Toute en douceur, apaisante, zen.
Je t'invite à les découvrir.

Je vois que tu n'as pas le moral.
Le forum est là pour nous. Pour crier notre mal être.
Pour certaines, il est suffisant.
Pour d'autres, il faut se faire aider plus.

Je ne connais pas ton parcours.
Je connais, nous connaissons ce que tu ressens aujourd'hui.
Cela ne vas pas t'aider si je te dis que c 'est un passage obligé.
Tu est sans doute fatiguée, lasse de ces séances de radiothérapie.
Tu arrives à la fin de ces séances. (inconsciemment tu es contente et inquiète de la suite).
Tu vas sans doute poursuivre par hormonothérapie.
Lequel ? 5 ans ?
Bien qu'accompagnée tu te sens seule.
Tu restes fragile, susceptible.
Les autres ne comprennent pas.
Le retour dans le monde du travail est compliqué.
Eux nous voir revenir, donc guéris.
Leurs maladresses, attitudes nous font plus de mal que de bien.
Nous restons longtemps "à fleur de peau".

C'est la vie qui continue.

Il ne faut pas attendre grand chose des autres, qui ne peuvent pas comprendre.

Ici nous comprenons.
Tu vas y arriver comme beaucoup ici.
Tu travailles en faisant tes séances.
C'est énorme!!!!
Je t'admire. Tu as déjà cette force!!!!

Parles en. Je pense que tu es fatiguée.
Quand il y a fatigue, le moral n'est pas bon.

Tu exerces quelle activité????
A la médecine du travail parles en.

Ne t'inquiètes pas, je pense que tu as peut-être repris trop vite.

C'est long de se remettre. L'hormonothérapie fatigue également.

Prends son de toi, et reviens nous dire.

Je t'embrasse.

Radiotherapie/cancer - coup de blues   [230994] posté le 08/11/2015 12:49:00 par ksenya31, Bonjour à toutes,

Ce matin, coup de blues...

Difficile de me lever, de bouger mes jambes, de descendre les escaliers... et pourtant, je me sens mieux et j'approche de la fin des traitements. Les mots de l'interne sont revenus : "avec l'hormonotherapie, ce sera des douleurs articulaires". C'est sans doute à visée préparatoire, mais ça ne donne pas envie de le faire et n'offre pas de belles perspectives.

Mes nuits sont aussi peuplées de cauchemars, de peur de l'avenir et je dois lutter chaque jour contre les idées noires. J'imagine que nous vivons toutes la même tension entre la vie et la mort... mais je n'arrive pas à être optimiste et, même si j'essaye de vivre au présent, je me demande quoi faire pour profiter de la vie.

C'est vrai que le regard des autres est très difficle à supporter. Au début, il y a comme un vide qui se crée, la peur de la mort éloignant tout ceux incapables de compassion. Et puis il y a ceux qui restent (ou qui arrivent), qui appellent, demandent des nouvelles, donnent un peu d'aide. La solitude est parfois difficile à vivre... sans parler de mon compagnon qui ne comprend pas toujours les états physique et psychique dans lesquels je suis.

Depuis que je suis retournée au travail, je découvre une autre conséquence de la maladie dans le regard des autres. Comme cela va mieux, il m'arrive parfois d'oublier que j'ai un cancer, ou tout simplement de le vivre bien. Et les collègues me rappellent à la gravité de la maladie : "oh tu as bonne mine", "on a eu tellement peur de te perdre", "c'est quoi ton espérance de vie?".
La encore, il faut prendre le bon et jeter le mauvais pour ne garder que le positif. Mais ce rappel incessant est très difficile à vivre... Comme cette amie, hier, se plaignant de ses problèmes de santé et me disant "moi aussi, je peux avoir un cancer".

En fait, je ne sais pas comment réagir. Je ne sais pas comment vivre avec le cancer... La seule expérience que j'ai, c'est ma mère qui en est morte (après 12 ans de maladie : 2 cancers du sein et 2 cancers des poumons) à 59 ans. Je ne peux pas m'empecher de faire le parallèle : 54 ans, c'est trop jeune pour mourir (j'ai 42 ans).

Je vis un gros coup de blues... que je livre ici sans être au bon endroit. Je me sens perdue car je n'ai personne à qui en parler... Je m'excuse de ma longue missive, mais cela fait du bien de l'ecrire. Et peut-etre que vous pourrez me donner des clefs...

Je vous souhaite un bon dimanche.
Clara

Nadouche   [230993] posté le 08/11/2015 12:06:00 par Claude50 Hello Nadine,

Pas trop le moral, on dirait.
C'est vraiment ch...que tu n'aies plus le goût de peindre. J'adore les aquarelles. Où installais-tu ton chevalet ? Dehors, dans la nature auvergnate ? Ou à l'intérieur ? Peins-tu à partir de photos ou cartes postales ?
Les bèbètes à la maison doivent être un grand réconfort. Chats ou chiens ?
Pour ma part, l'annonce de métas, où qu'elles soient, me ficherait complètement à plat !

L'amitié et la solidarité, n'est-ce pas ce qu'il nous reste ?

Bon dimanche quand même ?

Claude

radiotherapie   [230990] posté le 08/11/2015 04:26:00 par moa, Tatou..
J ai eu 2 RT (2010..33 séances,2014 ...23 séances).Ca c est tres bien passé.A part la peau bien bronzée la 1ere fois,pas d autres effets secondaires. Il te faudra mettre une bonne crème et si vraiment ca brule tu peux avoir recours a un barreur de feu.Les médecins, ont des adresses pour te diriger vers des personnes reconnues,donc sérieuses.Bon courage .....Bon dimanche bisous.

radiothérapie   [230989] posté le 08/11/2015 02:10:00 par tatounette hello,
je commence lundi ma radiothérapie et j'ai la trouille malgré les explications de l'oncologue et des autres manipulateurs
j'ai lu vos différents parcours mais je panique
mon âge joue peut-être aussi j'ai 64 ans et pas mal d'autres problèmes de santé.
mon cancer a été découvert en août et j'ai été opérée fin septembre , opération qui s'est très bien passée
après vos scéances de thérapie portiez vous des soutiens gorges?
ma poitrine étant bien "fournie" c'est surtout lorsque je n'en porte pas que cela fait mal.
merci pour vos réponses

sidonie2305   [230981] posté le 07/11/2015 18:41:00 par Carambole L'oncologue te propose une injection IM tous les 6 mois. Il s'agit d'un analogue de la LHRH qui entraîne une castration chimique, donc le Decapeptyl ou l'Enantone. Car le Zoladex est un implant.
Tu as eu connaissance du protocole de traitement avant la radiothérapie, et tu dis que cette injection n'était pas prévue en plus de l'hormonothérapie. Pour quelle raison ce traitement supplémentaire est-il décidé ? Tout dépend du taux des récepteurs hormonaux, de ton âge, du stade de la tumeur. Quels sont les avantages argumentés par ton oncologue dans ton cas précis ?
Les effets secondaires des analogues de la LHRH sont dans l'ensemble équivalents à l'hormonothérapie, Alors, bien sûr il s'agit de pouvoir les supporter. Plusieurs Impatientes ont ces traitements, j'espère qu'elles pourront t'aider et te renseigner.
A bientôt de tes nouvelles.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;🌺;☀;️;
Et bisous bisous à Céline-maritchou🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

@Sidonie2305   [230978] posté le 07/11/2015 16:50:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Tu n as jamais eu le souhait de ns reproduire ta bio, c est du style un schema ou un squelette descriptif ! tkt pas grave!
Je comprends ce qui te préoccupe .
Tu auras un blocage des cycles ( castration chimique) et là il y a du choix commercialement parlant decapeptyl, enantone zoladex etc..... en fonction du dosage et de la frequence de l injection en IM.
Les oncologues ne veulent pas ns effrayer MAIS SI on se cultive sur les IMPATIENTES et ou sur le net on sait d office qu il le faut .
Tu as un CANCER hormono dependant Her négatif car l hormonotherapie ne suffirait pas à faire barriere à toutes tes productions d oestrogenes ( ovaires , surrenales etc...)
Carambole a posté sur cette thématique en page 120 reponse à SUNYLIFE en onglet'' controle et suivi''
Tu arrives au bout du parcours mastect. chimio, RT mais il y a encore les prises de l hormono pdt 5 ans et voir + COURAGE ma Belle
J espère que tu passeras un bon weekend toi et les autres IMPATIENTES
Courage à vous toutes les Impatientes - Prenez soin de vous aussi
Haut les coeurs !
BIiizes - CELINE

claude50   [230977] posté le 07/11/2015 16:46:00 par nadouche,
bonjour Claude , je viens de lire ton petit coucou aux impatientes , et bien , je peux te dire que la plus part d'entre nous sommes dans le meme bain ;
j'ai depuis 2011 2012 crabus qui revient me faire ch.... , avec des metas un peu partout!
je sais ce que tu ressent , les amis , si on peu les nommer comme ça , s'effacent la famille au debut ce lamente sur notre maladie , et apres hop plus rien , a part mes enfants et mon mari , je ne vois personne ;
cancer = mort !!!

je souhaite que ces personnes n'ai jamais ce crabe dans leur vie !

a bientôt de ce lire !

coucou   [230976] posté le 07/11/2015 16:19:00 par sidonie2305 Coucou les filles,

Pas venue depuis un moment, moi aussi prise ds le tourbillon des rayons, les vacances scolaires avec les loulous et ma maman vient de repartir après 15 jrs passés avec nous...

Plus que 3 séances de rayons et j'en aurai fini avec la radiothérapie ! Je les supporte bien à part qq petits pics ressentis par moment... ms pas de brûlures, de rougeurs ou autre...

Puis va démarrer l'hormonothérapie avec son cachet quotidien pdt 5 ans et l'oncologue souhaite que je fasse une injection en plus ts les 6 mois pdt 5 ans également qui va arrêter mes cycles... elle m'a proposé d'essayer de voir si je la supporte (car effets secondaires obligés). Ça m'a un peu fichu un coup car cette injection n'était pas prévue... j'ai d'ailleurs complètement oublié de demander le nom... Quelqu'un en a t il entendu parler ?

A bientôt

Blandine   [230974] posté le 07/11/2015 15:27:00 par Claude50 Hello,

Je n'avais pas parlé de l'entourage...et de la relative déception qu'il apporte, peut-être inconsciemment, car c'est une souffrance supplémentaire qu'on n'attendait pas forcément avec l'annonce de la maladie. Je suis évidemment très déçue de ne pas avoir, comme toi, un petit texto ou un petit mail d'encouragement des neveux et nièces - je suis seule - ou du frangin. Mais on ne peut pas les forcer. Ils sont maintenant élevés d'une manière assez dingue, productive, hypertechnicisée, hyper rapide pour en oublier la famille et tout ce qui ne les regarde pas directement ou qui ne leur rapporte rien. Ils ont peur de la maladie et de la mort et c'est normal. Curieusement, les enfants élevés dans le confort n'ont pas grand chose à faire de la souffrance des autres. Ou alors c'est culturel ? Partout, dans les transports, au travail, les représentants d'autres civilisations (surtout les Africains) montrent compassion et aide. Et les malades du cancer ne demandent pas de la pitié, ils veulent simplement le respect et un peu d'aide quand ils en ont besoin.

Cela aussi, Blandine, c'est une couleuvre qu'il va falloir avaler mais le point positif c 'est que c'est une période où les masques tombent d'eux-mêmes et où, comme tu dis, on peut voir ses vrais amis et ses vrais proches.

Et il reste les impatientes !!

Bon week !

Claude

Plus que 6 seances!    [230973] posté le 07/11/2015 14:09:00 par ksenya31, Coucou les impatientes!

Je n'ai pas écrit depuis quelques jours, prise dans le rythme de la radiothérapie et de la reprise du boulot. Franchement, je pense que ce n'etait pas une très bonne idée de reprendre le travail : je suis obligée d'annuler pas mal de choses et de respecter les préconisations de la médecine du travail : pas plus de 6h00 de face à face pédagogique.

Plus que 6! Je termine le 18 novembre et comme à mon habitude, je me demande ce qu'il va m'arriver après. J'imagine qu'il y aura un nouveau bilan... et forcément, je m'inquiète. Tant pour l'avenir que pour les prochains mois et le début de l'hormonotherapie.

Pour l'instant, mon sein va plutôt bien : pas de brûlure, juste un petit échauffement. Il faut dire que le Ialuset en application sous compresse le week-end, plus les compresses hydrotal en semaine, fonctionnent très bien. Comme j'ai une prothèse, c'est elle qui chauffe et que je refroidis avec une pochette mise au frigo.

Et du côté "pilosité", tout revient... j'ai hâte que mes cheveux poussent (ils ont 2 cm maintenant) car j'en ai marre de mettre la perruque. Le plus agréable, c'est la repousse des cils : je ne pleure plus quand je me balade!

J'ai encore mal aux jambes, mais l'interne m'a dit que c'etait normal... et que je dois me préparer aux douleurs articulaires! Je n'ai pas beaucoup perdu de kilos (+10 durant la chimio) et du coup, je me trimballe encore mon "sac à dos" de 7 kilos à chaque effort...

J'ai tout de même l'impression de revenir à la vie... De nouveau avoir des envies, avec un autre regard sur la vie et les priorités que je peux donner.

Je vous souhaite à toutes un bon week-end et à très bientôt.
Clara

nana2b   [230959] posté le 06/11/2015 21:29:00 par Carambole Comme toi et demdo (bisous ma belle), j'ai eu comme des "coups d'aiguille" après plusieurs séances de radiothérapie. C'est normal, et ça s'est passé quelques semaines après. Évidemment, faire des pilates juste après la séance, ce n'est pas vraiment très indiqué. Il faut vivre normalement, mais se ménager quand même !
Bises et amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

Blandine75   [230958] posté le 06/11/2015 21:23:00 par Carambole Tant que tu n'es pas dans les traitements, tu n'en as qu'une vue de l'esprit. Tu as la chance d'avoir un mari qui comprend. Et ce qui se passe en ce qui concerne la fuite des proches et des "amis" est tellement classique ! Qu'importe ! Concentre-toi sur l'essentiel : les soins que ton organisme va avoir, l'organisation de ta vie, tes priorités. Il est certain que nous ressentons une grande solitude quand nous vivons cette épreuve. Alors, il faut penser à soi et aux rares personnes qui nous comprennent et ne nous lachent pas. Cette épreuve nous permet de savoir qui nous aime vraiment. Il y a également beaucoup d'ignorance, de maladresse, de lacheté, de peur chez ceux qui ont une attitude de fuite. C'est leur problème. Pense à te faire du bien avant et pendant les traitements.
Bisous. Toute mon amitié. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;

nana2b   [230957] posté le 06/11/2015 21:08:00 par demdo Bonsoir,

J'ai fini ma radiothérapie le 30/06 et ces coups"d'aiguille" j'en ai eu. La radiothérapie peut occasionner cela même après avoir fini. Parles en aux manipulateurs à ta prochaine séance, ils sauront te répondre.
Amitiés
Dominique

Mal à mon sein   [230955] posté le 06/11/2015 20:39:00 par nana2b, Bonsoir les filles,
Je viens de faire ma 14eme séance de rayon sur 33. Depuis aujourd'hui j'ai des coups d'aiguille dans mon sein malade, cela m'inquiète beaucoup surtout que je pensais qu'il n'y avait pas de douleur avec les rayons . Ce n'ai pas que j'ai mal mais pendant quelques secondes oui. Aujourd'hui j'ai fait une séance de pilate peut être que c'est à cause de ça . Si vous pouvez m'aider car maintenant la moindre douleur le fait peur. Merci à toutes et grosses bises.

Blandine 75   [230951] posté le 06/11/2015 17:23:00 par dom52, Coucou Blandine,

J'ai un peu le même parcours que toi : mammographie de prévention à 52 ans et en seconde lecture microcalcifications acr 5.
le ciel m'est tombé sur la tête 3 enfants, 2 petites filles un boulot prenant....mais après segmentectomie, seulement radiothérapie
là je suis à la 19 ème séance et physiquement tout va bien, moralement il y a moments un peu plus durs et où on se sent seule alors je vais sur le forum et je me dis que j'ai beaucoup de chance par rapport à certaines impatientes.
Alors soit forte on est avec toi

Dominique