Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

pour celles en radiothérapie   [270168] posté le 09/05/2019 23:33:00 par Eilate, Bonsoir,
RT faite en février/mars.
perso : pas de fatigue (mon centre était à 20mn de voiture, et horaire fixe 12h pendant les 33 séances), pas de sensation de soif, jamais fait appel à un coupeur de feu et franchement pour mon cas je ne sais pas à quoi cela aurait servi car jamais eu de sensation chaud ou brûlure, juste picotements mais franchement supportable, même à la fin sur séances "boost", les 8 dernières, là comme zone plus petite et même intensité, j'ai eu un peu plus de ressenti, mais à aucun moment une sensation de "feu".
Je me suis dit dès le début, "on verra bien"...et ca a été. Peau bien bronzée à la fin, et là 2 mois après plus rien...
Oui, des picotements reviennent régulièrement..

Pendant RT, j'étais impressionnée par "le marquage"...un vrai tableau ... perso, j'ai fait des photos de mon évolution bronzage et marquage..

Tout ceci n'est que mon cas perso bien sûr.

Bon courage à vous en RT, 33 séances, oui c'est long..

Lesailes Marianne   [270167] posté le 09/05/2019 23:15:00 par umifree, Merci beaucoup !
Du coup il faut que je contacte le coupeur de feu en début de traitement et pas attendre d'avoir mal si j'ai bien compris !?
Bonne nuit mes impatientes ,force et courage+

@umifree   [270154] posté le 09/05/2019 17:35:00 par lesailes Bonjour
Je t'ai envoyé les coordonnées d'une coupeuse de feu en mp
Bon courage
Amitiés
Catherine

zinzouna, umifree   [270152] posté le 09/05/2019 17:15:00 par maianne zinzouna : oui j'ai eu trés soif pendant et aprés les rayons moi aussi...et meme longtemps aprés. Plus d'appétit non plus ! a tel point que je me demandais si l'oesophage n'en avait pas pris un coup, la radiologue m'a dit : en principe non ?!

umifree : j'ai eu une coupeuse de feu à distance, par téléphone, j'habite paris, elle etait ds la Drome. Comme je n'y croyais pas du tout, j'ai commencé pdt les séances quand j'ai trouvé que ça chauffait trop: erreur, ma coupeuse m'a dit que j'aurais dû commencer juste avant, mais ça m'a quand même soulagée, j'ai bien dû le reconnaître.
L'important est que tu aies une adresse de confiance, gratuite bien sûr car il y a hélas des charlatans qui en profitent honteusement.

Bon courage à vous, ça passe vite et c'est pour la bonne cause,
amitiés Maianne

Coupeur de feu   [270151] posté le 09/05/2019 16:58:00 par umifree, Salut les filles !
Demain marquages...
Du coup je commence les rayons ds 3semaines...
J'ai peur d'avoir des sensations de brûlure au niveau de l'oesophage...Du coup j' aimerai avoir un contact avec un coupeur de feu ,si vs avez (je suis sur Lyon mais bon on peut faire à distance aussi ??)
Bon courage !

Fatigue   [270133] posté le 09/05/2019 10:49:00 par zinzouna, Bonjour les filles
La radiotherapie me fatigue pourtant je n'en suis qu'aux début...
C'est une fatigue du genre j'ai besoin de dormir... Et quand je dors c'est un sommeil profond et je me réveille encore plus fatiguee...
Aussi j'ai soif... Je bois donc plus que d'habitude...
Vous avez eu ça aussi?
J'ai fait 6 séances sur 33 prévus.
Zz

Mimideparis   [270132] posté le 09/05/2019 10:47:00 par zinzouna, Bonjour
La radiotherapie permet de nettoyer localement les quelques microcellules qui aurait echappe au traitement chimio + chirurgie...
Pour trancher, si tu peux avoir un 3eme avis.... Ce serait bien...
Zz

MimideParis   [270051] posté le 07/05/2019 00:35:00 par Wakanda, Bonsoir Mimi,
Cette radiothérapie me paraît dans l'ordre des choses, pour mettre toutes les chances de ton côté et terrasser, s'il y en a, les dernières cellules récalcitrantes. J'ai eu un CCIS de haut grade il y a 17 ans, et j'avais eu une tumerectomie suivie d'une radiothérapie. J'ai récidivé en novembre dernier avec un cancer canalaire infiltrant de grade 3, grosse tumeur, chimio néo adjuvante, mastectomie ( à venir) et normalement rayons après.
Tu es suivie où à Paris ? Moi je suis à Curie.
Bon courage, aie confiance, ça va le faire !
Bien amicalement,
Catherine

Radiothérapie après mastectomie?   [270027] posté le 06/05/2019 12:17:00 par MimideParis Bonjour à toutes, je suis nouvelle sur ce forum et viens solliciter votre expérience. J’ai été diagnostiquée d’un CCIS de haut grade avec un foyer étendu, d’ou mastectomie avec reconstruction immédiate. L’analyse de la masse a établi la présence de microinvasions. En revanche pas de ganglions atteints ni d’embole vasculaire. On me propose maintenant de faire des rayons pour nettoyer la paroi, à titre de précaution. Sachant que j’ai 39 ans, qu’il s’agit d’un haut grade et que les récepteurs hormonaux sont négatifs. Dans un autre établissement on me dit que cette radiothérapie ne fait pas partie de leur protocole pour un CCIS quand bien même avec microinvasions. Bref je suis perdue....

Radiotherapie sur os iliaque   [269972] posté le 04/05/2019 15:15:00 par MANICK52, Merci beaucoup Nathalie pour ta réponse. Je vois que toi aussi tu passes des moments difficiles et tu es encore jeune.
J'ai rendez vous lundi pour les marquages des rayons.Je suis sous endoxan en cachet après chimio par perf de gemzar. Le médecin m'a dit 10 séances de rayons, je ne sais pas qui décide du nombre.
Est ce que tu as fait un petscan depuis tes rayons ?
En tout cas je te souhaite bonne chance et surtout tiens bon, on y arrivera. Bises à toi
Annick

Chute lymphocytes    [269963] posté le 03/05/2019 18:33:00 par Titi77, Bonsoir à tous avez vous eu une baisse de lymphocytes après vos rayons. Les miens sont à 760. Ils n ont jamais été aussi bas. Merci de votre réponse... Laetitia 😊;

Pour MANNICK52   [269955] posté le 03/05/2019 14:41:00 par nathaliem, Je sors de 10 séances de radiotherapie sur le sacrum en raison de métastases osseuses sur tout le bassin.
Combiné au taxol, j'ai déclenché une colite intensité très importante mais qui se produit dans moins de 1 cas sur 10000. En général le risque sur les organes de la zone consiste en des inflammations qui peuvent donner des diarrhées et douleurs qui se traitent en général par des corticoïdes très efficaces et sont bien jugulés. Parfois les effets se produisent à moyen ou à long terme.
Il y a eu aussi une sécheresse de la peau et l'effet coup de soleil.
En tout cas, l'effet antidouleur sur mes hanches a été
super et j'ai pu remarcher sans boiterie, sans sciatique et sans canne. Par ailleurs cela à consolidé mon bassin bien attaqué.
Voici pour ma petite expérience qui je l'espère t eclairera un peu même si tu auras peut être un peu plus de séances.
Je te souhaite plein de courage.
Bises à toutes.
Nathalie

Radiotherapie sur os iliaque   [269954] posté le 03/05/2019 13:27:00 par MANICK52, Bonjour à toutes, je recherche une impatiente qui a eu une métastase sur l ose iliaque. Mon médecin me propose (après chimio gemzar qui a agit sur tumeur du sein, mais pas sur cette métastase) de faire de la radiothérapie sur l os iliaque. Je souhaiterai savoir si on a des risques d’abîmer les organes autour de cet os, et si le résultat en vaut le risque. Pour le moment je n'ai pas de grosses douleurs à cet endroit. Merci beaucoup de votre réponse. Et bon courage à toutes.
Annick

radiotherapie    [269242] posté le 05/04/2019 15:04:00 par carob, Hello les filles,

ma mere a commencé la radiotherapie pour sa meta aux cervicales qui lui fait mal car ca touche le nerf. Elle en est a sa 4 ème seance et en aura 10. La semaine pro elle commencera la radiotherapie pour sa meta au cervelet qui lui donne de gros vertiges... Elle en fera 10 aussi.

Pour le moment elle est sous morphine a cause des douleurs provoquées par ces foutus metastases. SOn oncologue lui a dit que ces metastases vont disparaitre avec la radio car elles sont toutes petites.

Est-ce que l'une d'entre vous a été dans cette situation ? Savez-vous si les douleurs (vertiges etc..) partent rapidement avec la radiotherapie ?

Merci et belle journée

Carambole   [268831] posté le 22/03/2019 01:30:00 par Wakanda, Bonsoir Arielle,
Merci pour ton message que j'entends parfaitement. Je suis sidérée par le manque de temps qui nous est accordé par les oncologues ( certainement débordés, l'hôpital est en grande souffrance aujourd'hui et on sent de plus en plus l'emprise des contrôleurs de gestion...). Mon première rendez vous d'annonce a été bouclé en 10 minutes top chrono, où l'on m'a dit sans ménagement que j'avais un cancer avancé, que j'allais avoir une chimio néo adjuvante très violente avec le maximum d'effets secondaires, puis qu'on m'enlèverait le sein... Puis que j'aurai une radiothérapie... puis, peut-être, une hormonothérapie ... J'ai été extrêmement choquée, je ne m'attendais pas à ça. Depuis ce parcours hospitalier de 3 mois ( sachant qu'en plus mon cancer n'a pas été dépisté plus tôt du fait de médecins de ville très imprudents qui auraient dû faire d'autres investigations), ma confiance est très entamée. Je sais qu'il faut être très vigilant, bien s'informer, prendre conseil auprès de personnes expérimentées... Ne pas hésiter à questionner, à vouloir comprendre... être pro actif, le plus possible. Et je suis d'accord avec Léonie 34, ce forum nous aide énormément avec les parcours et expériences de chacune. C'est grâce aux Impatientes que j'ai appris la toxicité possible du Taxotère qu'on m'avait prescrit. Alors, merci à toutes pour votre aide, et à toi, Arielle, pour le soin que tu mets à nous répondre...
Je t'embrasse,
Catherine

A Wakanda 😘;   [268826] posté le 21/03/2019 10:32:00 par Carambole Bonjour Catherine,
Le problème trop fréquent avec les oncologues est leur façon d’expédier vite fait les explications envers leurs patients.
Et c’est ce qu’il faut absolument combattre, avant d’accepter des leçons de « combattantes » de leur part !
Dans ton cas précis où la tumeur était large et profonde (près du muscle pectoral), le choix d’une radiothérapie doit être très justifié, expliqué, en considérant avant tout le bénéfice par rapport au risque.
On ne peut pas toujours (et systématiquement) avoir une confiance aveugle envers les spécialistes (qui eux-mêmes se contredisent entre eux).
Et comme tu l’écris très justement, pour participer il faut être largement informé, renseigné, documenté.
Nous sommes, oui, les acteurs de notre maladie et des moyens pour nous défendre.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;

A Leonie34 😘;   [268825] posté le 21/03/2019 10:19:00 par Carambole Bonjour Leonie,
Garde ton calme, puisqu’il ne s’agit pas d’avis (concernant la radiothérapie sur une zone déjà irradiée), mais du consensus de la pratique médicale.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;😉;💕;

alisacha ....   [268824] posté le 21/03/2019 10:10:00 par leonie34, Bonjour Alicha ,

Merci pour ton rappel à l'ordre .......en copier coller : "Nous n'avons pas ici à donner des avis médicaux, n'ayant aucune légitimité pour cela. " Mais c'est un site ou nous parlons de nos traitements et si nous ne donnons pas notre avis sur notre expérience , notre vécu face au traitements , nous n'avons qu'à fermer le site . Un avis n'est pas un diagnostic , ça laisse largement le choix à chacune de librement se servir de nos avis pour poser des questions aux toubibs pour creuser le problème ....... Si il y a diverses pages c'est pour parler des divers traitements donc donner notre " AVIS" .....

Même si on n'apprécie pas ce qui se dit , on prend du recul et on dit bonjour, on dit gentiment ce qu'on pense . Tout n'est pas prétexte à critique ....... Puis on peut aussi dire :

BISOUS à vous les filles et le garçon .

été66   [268821] posté le 21/03/2019 09:27:00 par Wakanda, Bonjour Isabelle,
Oui, c'est pour cette raison très certainement qu'on ne peut te faire des rayons, c'est la même zone... De mon côté, je suis alertée et vais bien vérifier les raisons de ce protocole de radiothérapie , en suivant les conseils de Carambole. On est aussi les acteurs de notre maladie !
Bises et belle journée,
Catherine

Carambole   [268820] posté le 21/03/2019 09:21:00 par Wakanda, Bonjour Arielle,
Merci pour ton message et la précision de tes infos. Je suis déstabilisée car je ne m'attendais pas non plus à avoir de la radiothérapie sur la même zone irradiée, même si on m'enlève le sein et que ce sera sur la cicatrice et la zone ganglionnaire..
Je crois avoir compris ( mais l'échange avec l'oncologue à été trés bref) que c'était parce que ma tumeur était profonde et atteignait le muscle pectoral. Pour l'instant, je n'ai aucune précision. Je vois le radiologue qui va m'annoncer le protocole le 7 mai. Bien sûr, je vais insister pour bien comprendre et lever les lièvres éventuels. C'est déjà grâce à des infos sur ce forum que j'ai pu apprendre les méfaits du Taxotère et demander du Taxol hebdomadaire, ce dont je me félicite, même si cela m'a valu les foudres de l'oncologue ...
Je te tiendrai au courant, en tous cas merci pour ton soutien toujours documenté,
Je t'embrasse, belle journée🌷;,
Catherine