Radiothérapie / Rayons [Poster un message]
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Nenette06 [262659] posté le 17/08/2018 20:09:00 par isabelleDeParis,
La fréquence de suivi est de mon point de vue choisie en fonction du risque de récidive du K. Par exemple le risque de récidive est augmenté si ton K infiltrant s'est propagé dans les ganglions lymphatiques du bras et si tu as 10 ganglions atteints...
Me concernant, puisque je suis passée par tous les stades:
- si K infiltrant sans ganglions atteints: contrôles tous les 6 mois
- si K métastasé non stabilisé: contrôles tous les 3 mois voir tous les 2 mois voir moins car nouveau rdv après petscan, scanner, marqueurs
- si K métastasé en rémission: contrôles tous les 3 mois puis 4 mois puis au bout de 2 ans tous les 6 mois
Isabelle
Me concernant, puisque je suis passée par tous les stades:
- si K infiltrant sans ganglions atteints: contrôles tous les 6 mois
- si K métastasé non stabilisé: contrôles tous les 3 mois voir tous les 2 mois voir moins car nouveau rdv après petscan, scanner, marqueurs
- si K métastasé en rémission: contrôles tous les 3 mois puis 4 mois puis au bout de 2 ans tous les 6 mois
Isabelle
Nenette06 [262655] posté le 17/08/2018 17:06:00 par dodoeden
Bonjour.
Le suivi dépend du centre.Dans mon centre on voit loncologue toutes les 5 à 6 semaines pendant chimio.Ensuite tous les 3 à 4 mois pendant 2 ans et tous les 6 mois ensuite jusquà 5 ans.Pour le radiothérapeute c'est une consulte avant et 4 semaines après la fin des rayons.Pour moi ce sera le 5 septembre .Par la suite je ne sais pas combien de fois je le reverrai. Pour la chirurgienne je ne l'ai vu que 3 semaines après intervention et 2 mois après. Depuis rien de prévu. ...Voilà si cela peut t'aider. Mais j'ai un bilan complet sanguin avec marqueurs avant chaque consultation oncologue .je n'ai pas encore atteint un an depuis la découverte de mon cancer...
Le suivi dépend du centre.Dans mon centre on voit loncologue toutes les 5 à 6 semaines pendant chimio.Ensuite tous les 3 à 4 mois pendant 2 ans et tous les 6 mois ensuite jusquà 5 ans.Pour le radiothérapeute c'est une consulte avant et 4 semaines après la fin des rayons.Pour moi ce sera le 5 septembre .Par la suite je ne sais pas combien de fois je le reverrai. Pour la chirurgienne je ne l'ai vu que 3 semaines après intervention et 2 mois après. Depuis rien de prévu. ...Voilà si cela peut t'aider. Mais j'ai un bilan complet sanguin avec marqueurs avant chaque consultation oncologue .je n'ai pas encore atteint un an depuis la découverte de mon cancer...
A nenette06 [262654] posté le 17/08/2018 15:43:00 par isabelleDeParis,
Je rajouterai quand même que si entre les 6 mois, tu ressens des choses bizarre en toi, il faut consulter ton généraliste ou avoir ton onco au téléphone et faire des contrôles (prise de sang, écho, scanner...). Il ne faut pas attendre passivement ton prochain rdv avec l'onco.
Il te faut être acteur mais ne pas saouler ton onco au moindre ressentir...
Isabelle
Il te faut être acteur mais ne pas saouler ton onco au moindre ressentir...
Isabelle
Carambole [262651] posté le 17/08/2018 14:34:00 par Nenette06,
Merci beaucoup pour ton retour, tellement d'humanité sur ce forum.
Jai la chance de ne pas être trop inquiète et donc pas forcément à la recherche d'un suivi hypra poussé mais j'ai trouvé vraiment désagréable cette manière de me faire passer pour une menteuse et que j'inventais tout de la part du médecin.
J'en parlerai surtout avec ma chirurgienne que j'aime beaucoup et en qui j'ai confiance. Si cela est tous les 6 mois, cela sera tous les 6 mois sans probleme pour moi. Mais qu'on ne me réponde pas que cest comme ca pour tout le monde un point c'est tout alors que cest faux.
Je vous dirai d'ici là la réponse, elle m'a donné rdv début décembre.
Merci à toutes, belle journée . La vie est belle même si elle est dure 😊; 😘;😘;😘;
Jai la chance de ne pas être trop inquiète et donc pas forcément à la recherche d'un suivi hypra poussé mais j'ai trouvé vraiment désagréable cette manière de me faire passer pour une menteuse et que j'inventais tout de la part du médecin.
J'en parlerai surtout avec ma chirurgienne que j'aime beaucoup et en qui j'ai confiance. Si cela est tous les 6 mois, cela sera tous les 6 mois sans probleme pour moi. Mais qu'on ne me réponde pas que cest comme ca pour tout le monde un point c'est tout alors que cest faux.
Je vous dirai d'ici là la réponse, elle m'a donné rdv début décembre.
Merci à toutes, belle journée . La vie est belle même si elle est dure 😊; 😘;😘;😘;
A Nenette06😘; [262649] posté le 17/08/2018 13:30:00 par Carambole
Bonjour,
La décision du suivi dans ton cas de Triple négatif sbr3 3 3 appartient en priorité à ton oncologue et ton chirurgien, même si le radiothérapeute peut également avoir son avis.
Dans certains cas, le suivi est très rapproché après chimio, chirurgie, radiothérapie (ex 4 mois après), puis en effet 6 mois les premières années.
Avec un TNEG SBR 3 3 3, j’en suis à 3 ans et 2 mois de la fin de mastectomie et des traitements de chimios, et le suivi est de 6 mois environ jusqu’à présent. (Oncologue et chirurgien-gyneco). Je n’ai pas eu de radiothérapie puisque mon sein avait été irradié 18 ans auparavant lors du 1er cancer du sein in situ de bas grade avec tumorectomie).
Il est important d’en discuter avec ton oncologue et ton chirurgien.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
La décision du suivi dans ton cas de Triple négatif sbr3 3 3 appartient en priorité à ton oncologue et ton chirurgien, même si le radiothérapeute peut également avoir son avis.
Dans certains cas, le suivi est très rapproché après chimio, chirurgie, radiothérapie (ex 4 mois après), puis en effet 6 mois les premières années.
Avec un TNEG SBR 3 3 3, j’en suis à 3 ans et 2 mois de la fin de mastectomie et des traitements de chimios, et le suivi est de 6 mois environ jusqu’à présent. (Oncologue et chirurgien-gyneco). Je n’ai pas eu de radiothérapie puisque mon sein avait été irradié 18 ans auparavant lors du 1er cancer du sein in situ de bas grade avec tumorectomie).
Il est important d’en discuter avec ton oncologue et ton chirurgien.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Missmag [262643] posté le 17/08/2018 12:50:00 par Nenette06,
Bonjour,
Mon radiothérapeute me rend dingue, je suis triplette, grade 3-3-3 et quand je lui ai parlé des suivis il m'a dit 6 mois. Je lui ai parlé de mon étonnement d'un délai si long car sur les impatientes le suivi était svp de 3/4 mois pour les TN et il m'a répondu que cela était faux, que c'était 6 mois partout et qu'en gros, soit je racontais des salades, soit il fallait que j'arrête de lire les conneries des forums. Comment dire...
Bref, comme quoi, je n'invente rien, certaines ont bien des suivis plus rapprochés..
Dur la discussion avec certain médecin qd même 😥;
Bonne journée les filles 😊;
Mon radiothérapeute me rend dingue, je suis triplette, grade 3-3-3 et quand je lui ai parlé des suivis il m'a dit 6 mois. Je lui ai parlé de mon étonnement d'un délai si long car sur les impatientes le suivi était svp de 3/4 mois pour les TN et il m'a répondu que cela était faux, que c'était 6 mois partout et qu'en gros, soit je racontais des salades, soit il fallait que j'arrête de lire les conneries des forums. Comment dire...
Bref, comme quoi, je n'invente rien, certaines ont bien des suivis plus rapprochés..
Dur la discussion avec certain médecin qd même 😥;
Bonne journée les filles 😊;
Rossada [262642] posté le 17/08/2018 12:26:00 par Missmag,
Pour moi c est tous les 4 mois, alternance gynéco, onco, radiotherapeute comme Nenette, pas de mamo puisque plus de seins, écho provienne chez la gynéco en juin et palpation des cicatrices...chez l onco je demanderais des analyses de sang s il ne m en donne pas à faire....je supporte plutôt bien l hormono a l extérieur, je voudrais savoir ce qu' il en est à l intérieur....
Le pac m a ete retiré aussi au moment de la matectomie
Le pac m a ete retiré aussi au moment de la matectomie
Rossada [262640] posté le 17/08/2018 12:18:00 par Nenette06,
Salut rossada,
J'ai terminé depuis une semaine et j'ai un rdv avec le radiothérapeute le 25 septembre pour l'après radiothérapie. Ensuite il m'a parlé d'un rdv tous les 6 mois avec radioT, chir, onco en alternance. Une mammo par an et stop. Je trouve ça léger.
Pour le pac, il m'a été retiré en même temps que la mastectomie en mai. En fonction de ton médecin, certain le retire vite d'autres au bout de plusieurs années.... Il te faut lui demander 😉;
Bonne journée !
J'ai terminé depuis une semaine et j'ai un rdv avec le radiothérapeute le 25 septembre pour l'après radiothérapie. Ensuite il m'a parlé d'un rdv tous les 6 mois avec radioT, chir, onco en alternance. Une mammo par an et stop. Je trouve ça léger.
Pour le pac, il m'a été retiré en même temps que la mastectomie en mai. En fonction de ton médecin, certain le retire vite d'autres au bout de plusieurs années.... Il te faut lui demander 😉;
Bonne journée !
Et après la radiothérapie? [262638] posté le 17/08/2018 11:50:00 par Rossada
Bonjour,
à celles qui ont terminé la radiothérapie, pouvez-vous me dire ce qu'il se passe ensuite?
Est-ce qu'il y a des examens? des scanner qui sont prévus?
et au niveau du PAC, il est possible de le faire enlever juste après ou non?
Merci pour vos expériences.
Bonne journée!
à celles qui ont terminé la radiothérapie, pouvez-vous me dire ce qu'il se passe ensuite?
Est-ce qu'il y a des examens? des scanner qui sont prévus?
et au niveau du PAC, il est possible de le faire enlever juste après ou non?
Merci pour vos expériences.
Bonne journée!
coucou ! encore du nouveau (ou de l'ancien ?) [262529] posté le 13/08/2018 11:41:00 par pamela77
Alors aujourd'hui j'ai eu une autre version qui concerne le décubitus latéral. La dernière fois le médecin m'avait dit il n'y a qu'une machine en France, ça coute cher etc... et là, une radiologue m'a dit : ah non ce sont toutes les mêmes machines des clinac, c'est la position qui change. C'est une très vieile technique le décubitus latéral, les centres l'ont abandonnée !!! Ok mais pourquoi ??? ah ben je sais pas, peut-être le temps que l'on met pour vous installer, mais c'est les mêmes machines. Et on traite aussi le sein droit, vous comprenez, comme ça les organes comme le coeur et les poumons sont épargnés !
Bon, ben du coup, on croit qui ? Lol (ou pas lol en fait) chacun y va de sa science ...bon du moment que ça touche pas les organes c'est déjà ça ! J'espère seulement qu'ils ne fassent pas courir de risques aux patients, juste pour une histoire de temps !
Bon, ben du coup, on croit qui ? Lol (ou pas lol en fait) chacun y va de sa science ...bon du moment que ça touche pas les organes c'est déjà ça ! J'espère seulement qu'ils ne fassent pas courir de risques aux patients, juste pour une histoire de temps !
dodoeden [262397] posté le 09/08/2018 12:52:00 par MamanNinou
Bonjour,
pour l'instant je fais toujours partie de l'essai HYPOG-01, mais je fais partie du groupe qui a le protocole habituel (6,5 semaines). Ce qui va changer , c'est que je vais effectivement être plus suivie, plus photographiée, plus de PDS, juste pour les besoins de l'étude. Maintenant que je vais bénéficier de la TOMOTHERAPIE, est-ce qu'ils vont me retirer de l'essai si je n'ai pas la même forme de radiothérapie que les autres? La radiothérapeute devrait me rappeler cet après midi pour m'expliquer tout ça.
Reçoit t-on les mêmes sortes de rayons et la même dose en tomothérapie qu'en radiothérapie "ordinaire" si on peut dire?
amitiés à toutes
pour l'instant je fais toujours partie de l'essai HYPOG-01, mais je fais partie du groupe qui a le protocole habituel (6,5 semaines). Ce qui va changer , c'est que je vais effectivement être plus suivie, plus photographiée, plus de PDS, juste pour les besoins de l'étude. Maintenant que je vais bénéficier de la TOMOTHERAPIE, est-ce qu'ils vont me retirer de l'essai si je n'ai pas la même forme de radiothérapie que les autres? La radiothérapeute devrait me rappeler cet après midi pour m'expliquer tout ça.
Reçoit t-on les mêmes sortes de rayons et la même dose en tomothérapie qu'en radiothérapie "ordinaire" si on peut dire?
amitiés à toutes
Radiothérapie hypofractionnée [262389] posté le 09/08/2018 09:43:00 par MarieSB
Bonjour à toutes,
Je suis devenue très réticente quand il s'agit de répondre sur ce forum, sachez toutefois que la radiothérapie est un traitement éprouvé et sécurisé, c'est à cela que sert la dosimetrie .
Evaluer les volumes à irradier, protéger les organes sains avoisinants.
Il y a différentes techniques, différents appareils qui permettent de délivrer la dose efficace necessaire pour traiter les lésions.
La question que pose cette étude hypofractionnée est : peut on délivrer une dose plus élevée à chaque séance, pour une même dose efficace en moins de temps (moins de séances) sans majoration des effets secondaires.
Bref le traitement dure moins longtemps mais est ce mieux ?
J'ai été traitée par tomothérapie, c'est plus long ! Mais je crois qu'on y gagne en précision.
Je suis devenue très réticente quand il s'agit de répondre sur ce forum, sachez toutefois que la radiothérapie est un traitement éprouvé et sécurisé, c'est à cela que sert la dosimetrie .
Evaluer les volumes à irradier, protéger les organes sains avoisinants.
Il y a différentes techniques, différents appareils qui permettent de délivrer la dose efficace necessaire pour traiter les lésions.
La question que pose cette étude hypofractionnée est : peut on délivrer une dose plus élevée à chaque séance, pour une même dose efficace en moins de temps (moins de séances) sans majoration des effets secondaires.
Bref le traitement dure moins longtemps mais est ce mieux ?
J'ai été traitée par tomothérapie, c'est plus long ! Mais je crois qu'on y gagne en précision.
Mamanninou [262384] posté le 09/08/2018 06:56:00 par dodoeden
Bonjour, j'avais bien compris que c'était un système par tirage au sort.J'ai toujours trouvé cette méthode "pas juste!".De toute façon avec l hypofractionnee tU aurais reçu un dose totale moindre mais plus élevée que la radiothérapie normale à chaque séance. Ceci dit ma radiothérapie est faite avec un appareil True Beam . Donc pour toi si tu avais été choisie,tu aura été retirée de l'étude à cause de ta dositometrie?La tomotherapie à l'air plus sûre que les autres méthodes. Pour mon cas ils devaient faire des essais car ils ont pris beaucoup de photos et sont venus nombreux lors de la mise en place..on verra bien je vois le radiothérapeute en Septembre.Bon courage pour la suite.
radiothérapie post chirurgie mammaire lambeau grand dorsal [262375] posté le 08/08/2018 22:21:00 par benti34
Bonjour je vais bientôt faire ma radiothérapie. J ai bénéficie d'une reconstruction mammaire immédiate avec lambeau grand dorsal. Quels sont les risques pour le sein reconstruction sachant que la radiothérapie aura lieu un mois et demi apres la reconstruction.?? Merci pour vos réponses .
Bonne continuation et bon courage à vous toutes.
Bonne continuation et bon courage à vous toutes.
tomothérapie [262373] posté le 08/08/2018 21:33:00 par MamanNinou
Merci pour vos messages précédents . je crois que certaines n'ont pas compris qu'il y a eu un tirage au sort pour savoir si j'aurai de l'hypofractionné car il s'agit d'un essai clinique à Roussy. j'ai 47 ans et une atteinte ganglionnaire donc je n'ai pas le profil pour bénéficier de l'hypofractionnée hors mis en essai clinique.
Nouvelle question, mon médecin radiothérapeute m'a laissé un message ce soir pour me dire que les résultats dositométriques donnent des chiffres trop élevés pour le coeur et les poumons donc ils veulent me passer en tomothérapie donc reculer encore car l'appareil n'est pas disponible tout de suite.... nouveau stress, je vais etre absente encore plus longtemps après les vacances scolaires (GRR)
ça veut dire quoi? que mon coeur et mes poumons sont gros ou mal placés? qui a bénéficier de la tomothérapie parmi vous?
désolée de vous embêter encore mais je stresse beaucoup en ce moment.
amitiés
virginie
Nouvelle question, mon médecin radiothérapeute m'a laissé un message ce soir pour me dire que les résultats dositométriques donnent des chiffres trop élevés pour le coeur et les poumons donc ils veulent me passer en tomothérapie donc reculer encore car l'appareil n'est pas disponible tout de suite.... nouveau stress, je vais etre absente encore plus longtemps après les vacances scolaires (GRR)
ça veut dire quoi? que mon coeur et mes poumons sont gros ou mal placés? qui a bénéficier de la tomothérapie parmi vous?
désolée de vous embêter encore mais je stresse beaucoup en ce moment.
amitiés
virginie
Rossada [262271] posté le 06/08/2018 10:33:00 par vero61,
Bonjour Rossada,
la position du bras pendant les rayons n'est pas terrible et comme nous ne devons pas bouger du tout nous sommes contractées et en plus si tu as la chaine ganglionnaires c'est normal, ( enfin le normal je n'aime pas trop mais on va dire cela découle des positions et des soins )
il te faut faire des étirements le plus possible suivant ta capacité a gérer les " douleurs " voir un kiné ( ne pas toucher à l'endroit des rayons ) mais te montrer comment faire pour les étirements
sinon tu peux masser le plus possible ton sein et ton bras en douceur
courage à toi
je t'envoie toutes mes ondes ondes ainsi qu'à tout(e)s nos ami(e)s
Véro ;-)
la position du bras pendant les rayons n'est pas terrible et comme nous ne devons pas bouger du tout nous sommes contractées et en plus si tu as la chaine ganglionnaires c'est normal, ( enfin le normal je n'aime pas trop mais on va dire cela découle des positions et des soins )
il te faut faire des étirements le plus possible suivant ta capacité a gérer les " douleurs " voir un kiné ( ne pas toucher à l'endroit des rayons ) mais te montrer comment faire pour les étirements
sinon tu peux masser le plus possible ton sein et ton bras en douceur
courage à toi
je t'envoie toutes mes ondes ondes ainsi qu'à tout(e)s nos ami(e)s
Véro ;-)
Mal au bras? [262253] posté le 05/08/2018 16:16:00 par Rossada
Bonjour.
Je voulais savoir si au cours de votre radiotherapie vouq aviez eu des douleurs au bras?
Je viens de finir ma deuxieme semaine de radio sein gauche et je sens que ca me "travaille" entre lepaule et le coude.
Je sens que mon sein est plus dur et commence a etre plus sensible egalement.
Vous avez des trucs pour faire passer tout ça?
Merci
Bonne journee!
Je voulais savoir si au cours de votre radiotherapie vouq aviez eu des douleurs au bras?
Je viens de finir ma deuxieme semaine de radio sein gauche et je sens que ca me "travaille" entre lepaule et le coude.
Je sens que mon sein est plus dur et commence a etre plus sensible egalement.
Vous avez des trucs pour faire passer tout ça?
Merci
Bonne journee!
Ne pleure pas mamanninou ! [262208] posté le 03/08/2018 22:04:00 par pamela77
Alors moi aussi je voulais cette hypofractionnée, et j'étais bien décidée à le demander, mais vu que j'ai déja bataillé pour le décubitus latéral j'ai hésité... en plus je viens de lire, que cela s'adresse aux femmes avec un cancer débutant et sans chimiothérapie, et en aucun cas en plus au HER +++ ce qui est mon cas ! après ce n'est qu'une lecture, si ça se trouve, ailleurs ils disent le contraire...
bisous
Isabelle
bisous
Isabelle
pour mamanninou [262206] posté le 03/08/2018 20:44:00 par jojoce92,
J'ai eu des rayons en hypo fractionnés en fevrier 2016 dans un centre privé de la region parisienne .
J'avais lu que cela se faisait depuis un moment aux USA, canada G bretagne et l'ai demandé au radiotherapeute qui m'a suivi et travaille a mi temps a Gustave Roussy.
Il a accepté me disant que c'etait pas en cours d'agrement à l'epoque mais le faisait deja a Gustave Roussy pour des femmes de plus de 60 ans pas de ganglions atteints et petite tumeur ce qui etait mon cas.
Effectivement c'est sur 3 semaines mais meme nombre de grays c'est juste plus rapide et a priori moins d'effets secondaires.
Je pense que vous etes beaucoup plus jeune que moi, regardez ma fiche si vous voulez et si cela vous interesse ecrivez moi en MP je vous donnerai le nom du radiotherapeute qui travaille donc aussi a Gustave Roussy.
J'avais lu que cela se faisait depuis un moment aux USA, canada G bretagne et l'ai demandé au radiotherapeute qui m'a suivi et travaille a mi temps a Gustave Roussy.
Il a accepté me disant que c'etait pas en cours d'agrement à l'epoque mais le faisait deja a Gustave Roussy pour des femmes de plus de 60 ans pas de ganglions atteints et petite tumeur ce qui etait mon cas.
Effectivement c'est sur 3 semaines mais meme nombre de grays c'est juste plus rapide et a priori moins d'effets secondaires.
Je pense que vous etes beaucoup plus jeune que moi, regardez ma fiche si vous voulez et si cela vous interesse ecrivez moi en MP je vous donnerai le nom du radiotherapeute qui travaille donc aussi a Gustave Roussy.
Mamanninou [262202] posté le 03/08/2018 19:03:00 par dodoeden
Je suis désolée pour toi que tu n'aies pas été retenue en hypofractionné. Ils auraient au moins pu retenir la distance et la situation familiale dans leur choix. ..je te souhaite beaucoup de courâge pour la suite et sans doute
des rencontres de personnes sympathiques au cours de ces séances qui te permettront de trouver le temps moins long.
des rencontres de personnes sympathiques au cours de ces séances qui te permettront de trouver le temps moins long.
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