Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Pamela77   [263068] posté le 27/08/2018 07:25:00 par dodoeden Bonjour ,depuis la chimio et après la radiothérapie, ce sont de minuscules petits points rouge,style angiomes mais vraiment comme une tête d'épingle qui sont apparus un peu partout sur le corps, plutôt genre coccinelle que dalmatien. Je vais monter ça à mon oncologue en septembre,mais ils n'ont pas l'air bien méchants ! Pas de grains de beauté en revanche après radiothérapie.

Pamela    [263065] posté le 26/08/2018 23:52:00 par Nenette06, Écoute, je ne sais que te dire.
Ils ne sont pas gros. Nombreux mais pas gros et plutôt foncé, d'aspect régulier, pour moi non suspect.
Je n'ai pas l'impression qu'ils aient diminué depuis.
Je ne me regarde pas assez.
Un matin je m'étais regardé dans la glace, choquée et je m'étais dis: waou, c'est fou, je ressemble à un dalmatien.
Je ne les ai pas vu arriver, ils sont peut être arrivés progressivement ou en 24h, je suis incapable de te le dire. En tout cas, c'est des jolis petits grains de beauté, un peu trop nombreux seulement.
Oui tu n'es pas seule, et en effet, vu qu'on ne m'en a pas dit grand chose, je ne te suis pas d'une grande aide non plus. Mais c'est sur, tu n'es pas seule 😉;

Nénette 06 merci ! mais...   [263058] posté le 26/08/2018 18:29:00 par pamela77 ils sont partis après ? ou est-ce que du coup ce sont des grains de beauté qu'il va falloir surveiller...?? cancer de la peau à craindre ?
demain je vois le responsable de la radiothérapie je lui demanderai car le dernier radiologue vu, m'a dit je sais pas
Merci en tous cas de ta réponse, je suis pas la seule dans ce cas ça rassure bisous
Isabelle

Pamela    [263055] posté le 26/08/2018 14:46:00 par Nenette06, Salut,
Pour ma part j'ai "fleuri" tel un dalmatien, pendant la chimio. Principalement au niveau du cou et décolleté. J'en avais parlé à mon onco que ça n'a pas fait réagir pour un sous donc... Cela doit être habituel 🙄;
J'ai donc doublé, au moins, le nombre de grains de beauté.
Bonne journée 😊;

coucou les filles ! sos grains de beauté ? pendulum ?    [263041] posté le 26/08/2018 01:08:00 par pamela77 SOS les filles, j'ai pleins de grains de beauté ou de taches marrons, ou de petits bouts de chair marron qui poussent de partout sur le sein ! c'est normal ? le radiologue sera là que lundi donc je lui demanderai mais si vous en avez eu, cest parti après ? faut les surveiller s'ils restent ? ça fout la trouille, ils parlent de cancer de la peau radio-induit à distance, et les grains de beauté....bref vous mavez comprise

sinon lycia, je me suis mal exprimée et tu vas trouver ça bizarre mais le nombre de gray que je vais avoir, je n'en sais rien, pourtant c'est pas faute de poser des questions constamment, mais là j'ai pas demandé ! je remédierai à cela lundi !
on m'avait donné au départ 33 séances dont 8 boost, et à curie paris, il m'ont dit, ici vous n'en aurez que 28 car les boosts sont répartis tout au long du traitement;

Zarafa   [263002] posté le 25/08/2018 08:14:00 par joe78, J'ai fait hier ma 11e séance de radiotherapie sur 33. Pour l'instant je n'ai aucune rougeur ni autre effet indésirable, sauf ue petite fatigue en rentrant, il faut dire que mon centre est à 50km de chez moi et donc 40mn minimum par parcours.
Je suis les recommandations de mon radiotherapeute, c'est à dire douche avec un savon de Marseille sans parfum, déco sans alcool, pas de parfum avant séance et pas de crème ou pommade, et protection de la zone irradiée par rapport au soleil, pas de baignade. J'ai fait appel à un coupeur de feu à distance , qui a commencé 2 jours avant la 1ere séance.
J'espère que ça va continuer ainsi, mais comme j'ai une peau très blanche qui craint le soleil je croise les doigts !.
Pour le centre de radiotherapie renseigne toi auprès de ton centre habituel. La distance tous les jours peut augmenter ta fatigue.
Courage!

Pam,Lycia les radiothérapeutées...   [262992] posté le 25/08/2018 07:07:00 par zarafa, Et voilà,je me retrouve à l'étape radiothérapie et je panique même si je sais c'est pas bon pour le cancer mais j'aimerai voir à ma place ceux qui me le disent.Donc je lis sur vos mails gy,boost tumoral décu lat...
Mais qu'est-ce que c'est tout ça?
Sérieux j'ai besoin que vous m'expliquiez,je n'y connais absolument rien.
En réalité je me risque(?) à réaliser la radiothérapie au plus près de mon habitation à Perpignan vu que les rayons c'est au quotidien et que le centre où je suis soignée se trouve à 150 km(Montpellier). Mais je me demande si mon choix est judicieux. Je découvre à travers vos témoignages qu'il existe différentes méthodes de radiothérapie alors je suis perdue et j'ai peur.
Ah aussi,j'anticipe des brûlures ou j'attends? Je surfe sur internet mais j'ai besoin de vos témoignages bien plus utiles vu que vous le vivez.
Gros bisous à toutes

Pamela, Dystropique et les autres   [262980] posté le 24/08/2018 19:43:00 par Lycia Merci pour ton retour Pamela, en effet on en devient dingue nous ne sommes pas les spécialistes et on a tendance à vouloir croire nos docs même si on veut comprendre ce qui va nous arriver...
Tu me parles d'un boost de 2 gy par jour, mais je comprends pas combien de grays sont prévus pour toi en tout ?
Le protocole dit "classique" c'est 50 gy soit 25 séances de 2 gy + un boost tumoral de 16 gy soit 8 séances de 2 gy.
Si t as moins de séances inévitablement il te fait des irradiatons quotidiennes de 2, 25 environ pour atteindre la dose totale...
Ma radiothérapeute au départ m'avait prévu 26 séances avec 20 séances sur le sein entier + 6 de boost tumoral.
Soi disant on ne peut pas recevoir + de 54 gy ds le corps sauf que pour le sein ( as tu le boost tumoral toi? )ils font 50gy + 16 soit 66 grays donc je trouve cela très anxiogène !!

A part ça mon sein a retrouvé sa couleur normale, en revanche mon mamelon n'a tjs pas retrouvé sa couleur normale il avait décoloré après avoir brûlé et là il reste rose pale comparé à l'autre plus foncé...ça m'embête bcp j'ai l'impression que ça restera comme ça...:/
Je n'ai tjs pas commencé le tamoxifène, ils sont bizarres avec leur statistiques, alors j'ai soi disant 94% de chances de non récidive sans et 97 avec ..alors pour 3 % que faire ?

Et sinon moi qui ne suis jamais malade et n'attrape jamais rien, en 1 semaine j'ai choppé une gastro et un rhume carabiné !!! C'est à croire que la radiothérapie seule peut aussi abaisser l'immunité alors ? Vivement que je retrouve mon état d'avant , zut :/

Et vous alors ? vos témoignages sont toujours les bienvenus :) bisous les filles

pour dystrophique   [262742] posté le 20/08/2018 17:24:00 par pamela77 Ah oui ! je suis bien d'accord avec toi ! j'ai commencé à écrire un bouquin, on verra si j'arrive au bout ! mais je ne manquerai pas de raconter tout ça, en y mettant un peu d'humour aussi !
j'ai entendu une chose et son contraire, tout le temps ! après bien sûr je suis ravie d'être en France et d'y être soignée, là n'est pas la question, mais ils pourraient tout de même observer un consensus cela induirait moins de frayeur chez les patients !
Et encore, je te raconterai plus tard, je suis en pourparlers avec divers toubibs concernant l'hormonothérapie et là c'est pas triste non plus !
Heureux les simples d'esprit ! je confirme que si j'avais suivi aveuglément les protocoles sans chercher à comprendre, je serai beaucoup plus confiante et moins angoissée forcément... mais on ne se refait pas. Deformation professionnelle d'une ancienne rédactrice documentaliste.

A Pamela77   [262741] posté le 20/08/2018 17:02:00 par dystropique, Bonjour,
Ce que tu rapportes correspond à un conclusion personnelle :
"vu que les sous rentrent s'il y a beaucoup de monde..."
j'ai rencontré une patiente durant la chimio qui espérait ne pas avoir de radiothérapie car elle avait eu une mastectomie avant même de commencer la chimio. Le chirurgien et l'oncologue lui avaient dit que la radiothérapie serait discutée et qu'elle pourrait peut être y échapper. Le chef du service de radiothérapie a affirmé que c'était mieux de la faire et les deux autres se sont pliés à son jugement bien qu'au départ ils n'estimaient pas cela nécessaire. Le même radiothérapeute voulait également que je commence les séances 15 jours après l'arrêt de la chimio (c'était mieux de son point de vue) alors que l'oncologue m'avait indiqué que j'aurais un mois de délai.
J'ai eu le sentiment dans le service qu'il fallait remplir le planning et faire tourner les machines d'autant plus que le service semblait manquer de moyens par rapport au reste des structures.
En conclusion, il est toujours très perturbant d'entendre des discours opposés et de réaliser que certains choix sont "économiques et politiques" comme dit Carambole (autrement dit, autant se dire que l'on a pas trop le choix).

pour lycia et d'autres qui n'ont pas encore entamé la radiothérapie   [262740] posté le 20/08/2018 16:43:00 par pamela77 Je vous met ci-après le texte émanant du directeur de thèse de l'institut CURIE a paris 5è. Le texte est long, donc je n'ai copié que la partie qui nous intéresse.

.
La préoccupation des oncologues radiothérapeutes est
de diminuer la toxicité de l’irradiation et de proposer
des techniques alternatives à la radiothérapie classique
pour éviter l’irradiation des organes critiques comme
le cœur et les poumons
(32)
. À l’institut Curie, l’alternative à l’irradiation du sein en décubitus dorsal est l’irradiation en décubitus latéral isocentrique (DLI) qui
se fonde sur le principe de “détacher” la glande de la
paroi thoracique afin de réduire ou d’éliminer l’irradiation du poumon et du cœur
(figure)
. Elle s’adresse aux
patientes qui ont des seins volumineux, mais également
à celles dont le sein se détache facilement de la paroi
thoracique. Elle épargne TOTALEMENT le poumon et le
cœur.

pour remettre les choses à leur place ! lycia   [262734] posté le 20/08/2018 12:40:00 par pamela77 Je viens de rentrer de ma séance à curie, Mon mari et moi avons vu le chef de service de readiothérapie à curie et je lui ai montré nos échanges que j'avais imprimés. Il m'a dit plusieurs choses !
Déjà oui, c'est une ancienne méthode, et il n'y a que curie qui l'a gardée, et oui, ils veulent l'arrêter, car cela prend trop de temps par patient. Pour te donner un exemple, je suis restée 40 minutes dans la salles today, et quand ce sont des radiothérapeutes plus aguerris, cela dure quand même 25 minutes. Ils mesurent, reviennent, me font bouger etc. Comme cela m'a fait peur, ton histoire de glande mammaire pas irradiée totalement, il m'a fait un exposé sur la technique. Je suis allongée sur une table en plexiglas, et le sein est tiré sur une cale en carbone. La rotation se fait puisque c'est la même machine qu'ailleurs (bien que la radiothérapeute que j'avais vu au début m'avait dit qu'il n'y avait qu'une machine) comme quoi ils ne disent pas toujours la même chose je te l'accorde.
Donc ils irradient TOUTE la glande mammaire, puisque la machine tourne, et par en dessous envoie les rayons qui traversent le plexiglas et le carbone. Ils me font en plus, un boost de 2 gy tous les jours, ce qui fait que j'ai moins de séances à la finale (28 au lieu des 33 préconisés).
Il m'a dit que bien évidemment, curie n'allait pas prendre de risques, et que cette méthode est plus sécurisées concernant coeur et poumon, mais que les organes sains sont quand même un peu irradiés, ce n'est pas du 0 %. Alors que la première radiothérapeute m'a affirmé que c'était proche de zéro.
Donc, effectivement il faut s'en tenir à un son de cloche, car sinon on devient folle. Par contre il m'a dit aussi que chaque centre prêche pour sa paroisse, vu que les sous rentrent si il y a beaucoup de monde, et en apparté il a dit à mon mari, c'est vrai qu'ici, on a un rendement plus faible, vu le temps passé sur chaque patiente, donc le chef de clinique voudrait arrêter la méthode, mais se heurte au chef radiothérapeute qui lui veut la continuer.
Voilà, donc on verra bien maintenant ce que cela donne pour l'avenir.

ce qui est sûr   [262727] posté le 20/08/2018 01:56:00 par Lycia c'est que je regrette de ttes façons de ne pas être allée à Curie paris pour bénéficier du DLI, si je l'avais su j'aurais bataillé pour y être...alors je m'étais fait une raison car moi c'est sein droit mais manifestement ils le font aussi sur le sein droit...perso quelques soient les limites de cette technique, je préférais être irradiée le moins possible aux poumons car j'ai très peur des effets secondaires tant précoces que tardifs...
Tu as donc de la chance d'en avoir entendu parler avant , moi c'est hélas trop tard....

Pamela   [262726] posté le 20/08/2018 00:58:00 par Lycia le site bug il n'a pas pris en compte mes messages donc je retente :
Elle m'a assurée qu'il est impossible d'irradier tte la glande mammaire avec les plaques, et que donc c'était moins "sûr" que la RCMI classique ...
Après je je ne peux ni confirmer ni infirmer, moi j'aurais préféré le DLI, mais elle m'a dit qu'en plus ils la proposent qd le coeur est très exposé et que ds ce cas c le bénéfice risque qui prime, et que cette méthode se justifiait réellement pour un cas c'était les seins volumineux ptosés qui en position dorsale allongée, tombaient sur les côtés et qu'il était plus prudent d'enserrer avec les plaques..
Elle m'a dit d'ailleurs que si elle avait eu e choix de me proposer e décubitus elle m'aurait plutôt encouragée à prendre la RCMI classique ( risque de ne pas irradier complètement) et que ce n'était absolument pas une question d'économie , juste que la méthode n'a pas fait "PLUS" ses preuves que la classique, qu'elle était donc réduite à une utlisation ciblée au cas par cas, et n'a dont pas été répandue...en comparaison la RCMI rotationnelle est bcp plus récente et a été généralisée à plusieurs centres car elle a un intérêt complémentaire réel même si elle n'est pas plus idéale que les autres
Après je fais un constat c'est que deux oncoradiothérapeute de Curie ayant une expérience confirmée au sein de ce centre de pointe disent des choses différentes, pourquoi je n'en sais rien ! J'ai confiance en ma radiothérapeute ( sinon je n'aurais pas été à versailles) et tu as confiance en le tien je pense que c'est cela qui compte ;)

resuite   [262725] posté le 20/08/2018 00:57:00 par Lycia ,

suite   [262724] posté le 20/08/2018 00:55:00 par Lycia Elle doit savoir de quoi elle parle je pense, et elle n'a jamais dit que la méthode était obsolète mais qu'elle existait depuis assez longtemps déjà et que si elle ne s'était pas davantage répandue ce n'était pas pour rien...les coûts en terme de formation du personnel oui, mais la machine est la même...
Elle m'a aussi explique vous pensez bien avec le recul que l'on a qd même sue si cette méthode protégeait nettement plus les patients pour une fficacité similaire, on aurait adopté cette méthode ,

Pamela   [262723] posté le 20/08/2018 00:38:00 par Lycia Relis mon message il ne s'agit absolument pas d'une manip radio qui m'a dit ça tu penses bien que ce n'est pas à elle que je l'aurais demandé !
Celle qui m'a expliqué cela est ma radiothérapeute qui a bossé 10 ans à Curie lol !
Je lui reprochais de ne pas m'avoir proposé le décubitus ( ni suggéré pour se faire de retourner à Curie paris où j'ai été opérée) en soulignant mes craintes pour les poumons...et elle m'a dit vous pensez bien que si cette méthode valait plus le coup en terme de sécurité que la classique, elle serait bcp plus répandue..car si elle est plus longue en terme d'installation, la machine est la même, c'est la méthode qui diffère...

lycia ! c'est n'importe quoi   [262722] posté le 20/08/2018 00:11:00 par pamela77 je verrai bien la tete du chef de service de curie quand je lui parlerai des dires de ta manipulatrice de versailles ! c'est n'import quoi ! une methode utilisée pr le centre de pointe du cancer du sein et qui serait obsolète et non fiable ? ca ne la gêne pas de dire des conneries pareilles ? je crois surtout que comme elle n'est pas adepte de la pratique (cout plus de temps pour installer la patiente etc) elle dénigre la méthode pour décourager les véléités de changer de centre.
c'est honteux !

lycia !   [262680] posté le 18/08/2018 17:42:00 par pamela77 Ben on m'a dit justement que la glande mammaire était entièrement irradiée, puisqu'ils le font devant et par en dessous aussi, et que sur le dos ils s'arrêtent avant (ils traversent pas car sinon ils touchent les poumons ! Décidément, que des sons de cloche différents, ça commence à saouler. Bon, après, curie c'est quand même un endroit sûr et dédié aussi au cancer du sein... que veux tu que je te dise, je suis comme toi, dans l'expectative ...

A Pamela   [262662] posté le 17/08/2018 23:18:00 par Lycia Salut, j'ai lu ton message sur l'énième son de cloche que tu as eu concernant le décubitus...bah figure toi que j'en ai encore un autre....
j'en ai parlé à ma radiothérapeute, une ancienne de Curie, effectivement elle m'a dit que cette méthode datait d'il y a longtemps déjà, et j'ai demandé ds ce cas pourquoi elle ne le faisait pas, pkoi ce n'était pas proposé ou si peu...réponse claire: cette technique est plus safe pour les organes sains mais elle n'est pas safe de façon générale car elle n'englobe pas tte la glande mammaire, il est impossible d'irradier l'intégralité de la glande mammaire avec ces plaques , donc pour elle et nombres de docs on le fait soit si danger avéré pour le coeur ( fonction de la localisation de la tumeur), soit pour des seins très ptosés car très volumineux, sinon le bénéfice risque ne vaut pas la peine car ça n'irradie pas tout...et elle a été catégorique !!
Bon et maintenant ta radiologue qui te sort que ils le font aussi pour le sein droit, c'est une de Curie ? Car tu me disais pas de regret ils le font que pour le sein gauche...so what ? Bon moi c'est fait hein mais j'aurais préféré décubitus même si ce que m'a dit ma radiothérapeute m'a faite réfléchir aussi...