Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Vanillette   [252709] posté le 22/10/2017 10:24:00 par Fuckthecancer Coucou,

Opérée d’une Tumorectomie le 26 septembre je suis convoquée le 7 et le 9 pour discussion et repérage et après cela, l’infirmière m’a dit que la RT commencera 1 semaine après donc un délai d’un mois et demi après l’opération. Je suis soignée en Suisse.
Je t’embrasse.
😘;😘;😘;

VANILLETTE   [252708] posté le 22/10/2017 09:51:00 par vero61, Bonjour Annick,
pour les rayons j'ai attendu 4 semaines environ
c'est le délai que l'on m'a donné car sinon c'est trop tôt
c'est bizarre que tu attende autant , renseignes toi près de ton centre ou de ton MG
après cela dépend vu que tu as eu la la totale, le sein enlevé peut être que pour la RT tu dois attendre plus
ne t'inquiète pas , tu aura d'autres témoignages
personnellement je n'ai eu que la tumorectomie donc il m'en reste encore( suis bancale car j'en ai un plus gros que l'autre , sourires )
pour les attentes de tout que ce soit RDV, résultats ou autres , on angoisse toutes, c'est malheureusement un des désagréments de nôtre maladie
courage à toi
amitiés
Véro ;-)

A toutes, Jessica    [252707] posté le 22/10/2017 09:26:00 par VANILLETTE, Bonjour à vous toutes, celles qui ont eu la chimio néo-adjuvante , la chimio et la radiothérapie, pourriez vous me renseigner sur le délai qu'il y a eu entre votre intervention et le début de la radiothérapie.
J'ai été opéré le 8 septembre , j'ai eu mes RDV pour le marquage , cela fera 15 jours lundi 23 septembre et à ce jour je n'ai toujours pas eu mes RDV. Je sais qu'il y a un délai à respecter pour commencer les rayons. Cela commence à m'inquiéter.
Jessica, j'espère qu'aujourd'hui tu te sens mieux; repose toi bien.
A bientôt Annick

@Maianne et Renata   [252696] posté le 21/10/2017 15:19:00 par Alinae34 Coucou, voici le lien de la video :) https://www.youtube.com/watch?v=7ROQBjFIPe4
Il s'agissait d'une réunion d'information apparemment sur l'hormonothérapie, ça dure 1h15.

Renata : je te conseille d'en parler avec les médecins avant d'arrêter la RT car ce n'est pas anodin, ça fait quand même partie du protocole et du fait qu'on t'a conservé le sein, c'est l'étape obligatoire après la chirurgie. Même si il s'agissait d'une petite tumeur, d'après ce qu'on m'avait dit c'est pour s'assurer que toutes les éventuelles cellules encore présentes et non visibles sur les clichés soient éliminées. D'ailleurs à la fin du traitement ils irradient autour de la tumeur et de la cicatrice spécifiquement car d'après que l'équipe de RT m'avait dit il pourrait y avoir quelques mauvaises cellules au niveau de la cicatrice.
Tu as fait de la kiné et le drainage lymphatique après la chirurgie? Pour ma part je continue toujours la kiné car encore quelques points sensibles au niveau lymphatique. Elle m'a dit que ça pouvait durer quelques temps. Mince c'est étonnant que cela chauffe si tu fais appel à une coupeuse de feu. Peut etre avoir avec elle de faire une séance supplémentaire pour calmer tout ça? Bon courage

Début effets secondaires radio   [252694] posté le 21/10/2017 12:11:00 par renataS, Merci alinea34 pour l info sur le tamoxifene. Ça permet de voir que ce tt n est pas obligatoire et de se poser des questions.

A toutes
Depuis 2 jours j ai des effets secondaires de la radiothérapie.
1 _mon sein est rouge me gratte et ça chauffe sérieusement. Je mets de la crème consulte la guérisseuse et je prends des granule homéopathique. Ça calme mais ça reviens. Ça m inquiète car avec tout ça je ne devrais rien ressentir. Alors je me dis que c est dévastateur cette RT.
2_ j ai mal sous Le Bras. Fourmillements et moins de tonus. On dirait qu il est ramolli des fois. C est pas constant.
L interne m a dit que c est la douleur du à l intervention. Le prélèvement du ganglion sentinelle. Car la douleur réapparaît souvent 3 mois après l intervention et pile poile pendant la RT. Mais selon elle rien à voir avec la RT.
S il vous plait dites moi si vous aussi vous avez mal ou un inconfort du bras irradié.
Alors je pense que je vais arrêter les rayons car je trouve que c est dangereux. J ai peur de ne plus pouvoir utiliser mon bras comme avant. Ou négocier de ne pas m irradiér sous Le Bras. Juste le sein.
Lundi j appel mon chir pour lui poser la question. Car la réponse de l interne ne m a pas convaincue.
Merci pour vos retours.

alinea   [252690] posté le 21/10/2017 10:35:00 par maianne bonjour alinea,
je viens de lire ton post avec interet. purrais tu donner le lien concernant la conference sur l'hormono oû il semble qu'enfin une oncologue pése l'equilibre benefice/risque ? on n'entend pas souvent ça !
merci amities Maianne

@Renata   [252687] posté le 20/10/2017 23:27:00 par Alinae34 ah bon tu n'auras qu'une mammo qu'en avril après la radiothérapie?? l'équipe de RT m'a dit que j'aurais un examen de diagnostic pour s'assurer que tout est bien parti 3 semaines après la RT donc début janvier probablement.
J'ai vu mon homéopathe aujourd'hui et elle m'a dit que si je conserve une bonne hygiène de vie comme j'avais jusqu'ici (pas de gluten pas de lait animal car intolérances, légumes, fruits, viande blanche, poisson et bcp de sport), mon bon moral car ça compte beaucoup et puis j'ai aussi arrêté mon traitement hormonal que je prenais depuis 15 ans, ya pas de raisons de récidiver.

J'ai regardé une video d'une conférence sur l'hormonothérapie datant de juin 2017 où le docteur qui la dirigeait indiquait par exemple que si elle a une patiente avec une lésion de 7 mm et qu'elle ne supporte pas le tamo, et bien elle lui dira sans soucis d'arrêter car effectivement ça implique quand même des effets secondaires et que le bénéfice n'en vaut pas le coup. ça m'a conforté encore plus dans l'idée que j'ai le choix de pas le continuer (ou pas le prendre car j'attends de poser la question à ma chir.

Je serais aussi du genre comme toi à me dire "adieu cancer" et ne plus y penser. J'ai une sclérose en plaque depuis 6 ans et comme je n'ai plus de symptômes depuis quelques années, j'ai complètement zappé que j'ai ça...

Bon courage à toi aussi :)

À alinéa34   [252628] posté le 19/10/2017 15:43:00 par renataS, Ah oui bien si tu as le choix pour le tamoxifene. Je pense que c est un choix très personnel. Pour ma part ce tt me fait très peur et je sais que ce sera angoissant pour moi de dépendre du tamoxifene. Hier j ai vu ma RT. Ma fatigue selon elle c est mon rhume. Mouais ! Ceci dit je vais mieux. Suis allée voir la guérisseuse. Ma RT m a dit qu elle me verrait encore 1 fois dans 15j puis en janvier 2019. Lol. Elle m a prescri une nouvelle crème et 1 crème à base de cortisone car ça commence à me gratter. Elle m a prescris une mamo pour avril 2018. Et c est tout. Elle ne m a pas reparlé du tamoxifene. Alors peut-être comme toi je ne suis pas obligé. SI c est le cas se sera un NON ferme et définitif.
J ai fait l écho pelvienne pour l endomètre. Bon mon tt s arrête autres la radiothérapie c est cool ! Je pourrais reprendre le cours de ma vie. Adieu cancer je tourne la page.
Je pense comme toi et je reprend ta citation
Je ne me pourrirais pas ma vie avec des effets secondaires pour si peu de bénéfices. Si c est en accord avec nous mêmes y a pas de raison que ça revienne. Ça ! Lol. Non Ça ne revient pas car on se le fabrique toute seule.
Bon courage pour la radiothérapie. C est pas douloureux ça fait rien ! Les 15 premiers jours c est transparent. Après tu commence à bronzer et un peu de fatigue. Mais comme t arrive à la fin du tt tu t accrochés. j y vais à vélo. Ça me ballade comme ça.

@Renata   [252579] posté le 18/10/2017 21:03:00 par Alinae34 Je te comprends par rapport à l'hormonothérapie. J'ai exactement le même parcours que toi avec un nodule de 7 mm qui a été retiré. Je commence la RT lundi prochain. Je n'ai pas d'angoisse particulière, par contre le radiothérapeute m'a fait une ordonnance de Tamoxifène mais pendant la 1ère consultation il m'a dit "oh pour une petite lésion de 7 mm, si jamais vous ne le supportez pas vous pourrez l'arrêter". Je lui ai demandé le bénéfice à le prendre et il n'est que de 5 %. Alors je lui ai fais comprendre que je ne le commencerais peut être pas alors il m'a dit "je préfère que vous l'essayiez quand même". Bref on dirait qu'il n'y a aucune certitude sur ce traitement puisque lui-même n'avait pas l'air convaincu ! Je demanderais à ma chir qui m'en avait parlé au départ. Mais il est clair que je ne me pourrirais pas la vie avec des effets secondaires pour si peu de bénéfice car mon pronostic est vraiment très bon.En plus j'ai lu qu'une étude avait démontré qu'il ne serait vraiment bénéfique qu'au bout de 10 ans !

Renata, Maianne, Annabelb...   [252522] posté le 17/10/2017 14:15:00 par atoll44, Bonjour à toutes,

Renata, je comprends ton ras le bol mais je pense qu'il faut tenir le coup jusqu'au bout, c'est important.
Pour l'après, je ne peux pas donner mon avis car avec mon cancer triple négatif je n'aurais pas d'hormonothérapie. Ce qui d'ailleurs me chagrine un peu même si j'ai bien conscience que le risque 0 n'existe pour personne !!

Maianne, je respecte ton choix qui est, il me semble, mûrement réfléchi. Tes arguments tiennent la route. Est-ce que tu as le soutien des médecins qui t'entourent ?
Ma maman a tenu les 5 ans avec l'hormonothérapie mais elle a changé de médicament au bout des deux premières années et je me souviens que les effets n'étaient pas toujours faciles à vivre.

Annabelb, tu as bien fait de profiter du grand air et du soleil (attention aux UV dans le décolleté !!!).
Comme toi, je suis coincée pendant les vacances des enfants avec mes séances de RT mais hâte de respirer et de profiter après !!
Petite question, c'est quoi la cip ?
Plus que 15 séances pour moi !!!

Sinon, j'ai eu mon RDV convocation CPAM ce matin, ça s'est bien passé mais bon c'est limite je trouve... au début des questions genre "quel âge avez-vous ?" "vous avez combien d'enfants ?" ils doivent avoir ces informations normalement, c'était pour voir si j'étais la bonne personne peut-être... mouais !!!
Puis d'un coup, "alors qu'est-ce qu'il s'est passé ?", j'ai mis quelques secondes à comprendre qu'elle voulait que je lui raconte ma découverte du cancer... Est-ce que c'est utile ? mouais !!!
Elle m'a demandé des comptes-rendus (biopsie, opération) pour faire des photocopies.
Puis elle a pris ma tension, regardé mes cicatrices... Mes cicatrices sont des vraies, juré !!! Je pense que cet examen n'était pas utile !!
Et là la phrase qui tue : "bon, je valide votre arrêt" le contraire m'aurait fait sortir de mes gonds !!!!
Ensuite, elle a tout de même demandé comment j'allais et a d'elle même évoqué la possibilité d'un temps partiel thérapeutique en me disant qu'il fallait que je finisse d'abord tranquillement mon traitement.
Franchement, il suffit qu'ils se mettent en relation avec les médecins, l'hôpital pour avoir des informations, pourquoi nous imposer un RDV ? comme si on pouvait simuler un cancer...

Sur ce, bon après-midi à tout le monde et bon courage pour les rayons...

@maianne   [252521] posté le 17/10/2017 14:06:00 par annabelb, Je trouve également que ta décision est tout à fait compréhensible.
l'hormonothérapie baisse le risque de récidive mais le stress parfois consécutif à une baisse de forme, d'autonomie et à la douleur doit facilement raboter le bénéfice du traitement. Ne culpabilise pas car tu ne fais de mal à personne, tu prends juste une décision prenant en compte ta situation personnelle et tu es une personne avant d'être une patiente. Le monde médical doit apprendre à accepter les personnes dans leur globalité.
Je te souhaite de belles journées d'automne.
annabel

Maianne   [252511] posté le 17/10/2017 10:48:00 par renataS, Merci pour ton message. Je comprends bien ta décision. C est courageux.
Je pense que tu fais le bon choix au vu de ton parcours médical et de ton âge. C est mon avis perso. Je te souhaite le meilleur pour la suite.
Pour ma part je sors d un don d organe et j ai galeré 2 ans pour retrouver un capital santé. J ai traîné 2 ans les hôpitaux durant le parcours donneur vivant. Durant ces 2 ans j ai été diagnostiqué de partout. Ils veulent être sûr que le donneur soit en parfaite santé.
Et me voila avec un cancer !
L hormonothérapie couvre que 5% des risques de récidive. Je n ai pas envie de bousiller ma santé pour 5%.
Quant à la radiothérapie j en suis à ml parcours 3 semaines. Encore 3 semaine et c est fini. Si je tiens le coup.
La qualité de vie est importante pour moi. Je n ai pas peur de la récidive. Par contre j ai peur de leur traitements. Ce cancer je le vis comme un accident. Ça a été opéré pour moi c est fini.
Amicalement Renata

Renata   [252509] posté le 17/10/2017 10:18:00 par maianne Effectivement je ne prends pas l'aromasine mais je précise que je ne suis pas un exemple, je n'inciterais personne à faire comme moi !
Mon problème c'est d'abord mon âge : 73 ans, un traitement lourd d'effets secondaires qui me mènera à 78 ans ne me dit rien du tout pour les raisons suivantes : je supporte très mal tout médicament et vaccins, je surréagis à tout, je souffre d'arthrose lombaire, du genou, des épaules... aucune envie d'en rajouter une couche avec un médoc connu pour attaquer les os ! Pour cela je prends du paracétamol et patch de durogésic à faible dose. (Une de mes filles est comme moi, a été vaccinée contre la grippe lors de la grosse épidémie il y a quelques années : résultat Guillain Barré et direct hosto en urgence, moi j'avais refusé le vaccin.)
Je comprends très bien que les médecins préconisent la prise d'aromasine pour les cancers hormonodépendants à titre préventif, mais en insistant bien sur le fait que ce n'est pas une assurance vie. Je crois avoir vu des témoignages d'impatientes ayant récidivé même avec ce traitement.
Il est probable que je réagirais autrement si j'étais plus jeune avec la vie devant moi a priori, la mienne est plutôt derrière !! Et je ne me vois pas pourrir la vie de mon mari à ne pouvoir rien faire maintenant qu'il est enfin à la retraite (à 74 ans !), je préfère la qualité de vie à la quantité.
Mais, j'insiste bien, ce n'est que mon avis personnel.
J'aurai peut-être des regrets si le crabe revient me grignoter, c'est une décision très difficile qui culpabilise en plus d'une certaine façon.
Certains médecins l'acceptent mal et obligent même à signer une décharge, ce que je trouve scandaleux.
Je vois l'oncologue prochainement, nous en reparlerons, mes arguments devraient être pris en compte, je trouve.
En revanche j'ai suivi scrupuleusement les séances de rayons jusqu'au bout, parce que c'est un traitement non une prévention.
Allez bon courage, combien de séances te reste-t-il ? Amitié Maianne

A mariane   [252501] posté le 16/10/2017 21:24:00 par renataS, Tu ne prends pas l hormonothérapie ? Tu leur a dit ou tu fais semblant de la prendre ? Est qu ils vérifient si tu la prend bien ( prise de sang etc)
Bon courage

Suivi   [252500] posté le 16/10/2017 21:20:00 par renataS, Bah tant mieux s il nous lache les baskets après la RT. Veux plus les voir. J ai fait l écho pour le tamoxifene mais je n avalerais pas leur merde. En ce qui me concerne j ai pas eu un cancer trop virulent alors Je peux me permettre de ne pas faire le protocole.
Pour moi je suis guérie puisque qu ils ont enlevé la tumeur. Non !!?
A moi aussi il m ont dit que c était à cause de mon rhume si je tousse et que je suis fatiguée. Sauf que c est très rare que j ai un rhume et au bout de 4 jours c est réglé. Mais là ça traîne depuis 15j. Bizarre. Je leur ai dit que j allais arrêter la radiothérapie. Il m ont dit d aller voir l interne pour un sirop pour la toux. Lol. Mercredi je vois la RT et on en discutera. Ça commence à me faire flipper leurs rayons.

@atoll et autres radiothérapées   [252497] posté le 16/10/2017 18:15:00 par annabelb, je suis de la Loire est comme je suis limitrophe avec la haute loire ce weeck-end je l'ai passé à la campagne et enfin j'ai respiré, je me suis décontractée, j'ai avalé de la lumière et des paysages colorés et ce par 25 degrés c'est qui semble une luxueuse parenthèse même dans un petit cabanon perdu dans les arbres.
aujourd'hui je me suis forcée à aller marcher en ville et j'ai racheté des ampoules de desmodium car je sens mon foie pas très en forme.
l'équipe de ce matin à la RT est plutôt sympa et je sais qu'au fil des jours je vais perdre un peu en sérénité et énergie.
je passe mon temps à grignoter (synonyme des journées sans réel emploi du temps et je me perds dans ce manque de rythme)
je vois l'onco mercredi et il faut que je fasse ma liste de questions.
pour le suivi ma gynéco m'a dit qu'elle me verrait tous les 4 mois en intercalant avec mes autres rendez vous. il faut que je fasse sauter la cip mais j'ai très peur car j'ai la phobie du sang et là où c'est placé je suis certaine de tomber dans les pommes!!!
les vacances des enfants approchent mais pas d'escapades puisque j'ai les pieds liés à la RT. mais promis après je me tire quelques jours voir d'autres paysages!
plus que 22 séances (au minimum!)
Annabel

atoll 44    [252495] posté le 16/10/2017 17:57:00 par Jessica92, C'est bien résumé car moi fin des traitements avec le compte rendu de la RT, une ordonnance pour l'hormon et une ordonnance pour une écho pelvienne que je dois faire absolument ( pas eu le temps)
On se revoit en janvier 2018 voilà c'est un peu loin et même pas de bilan sanguin
Jessica

atoll 44   [252492] posté le 16/10/2017 16:18:00 par maianne Pour répondre à tes questions : en ce qui me concerne, à la fin des RT j'ai eu un RV avec la radiothérapeute qui m'a donné le CR des séances, une ordonnance d'Aromasine (cancer hormonodépendant) , une ord. de mammographie à faire 3-4 mois plus tard, un bilan sanguin. J'ai oublié il y a aussi une ostéodensitométrie à faire avant de prendre l'aromasine (que je ne prends pas !). Et voili, et voilà, circulez y a rien à voir.....
J'ai pris RV avec mon oncologue en octobre pour discuter de la suite, elle a demandé une IRM (mammo quasi illisible !). Je dois la revoir prochainement pour hystéroscopie et traitement hypothétique avec ou sans aromasine.
Il faut savoir qu'on se sent complètement "larguée" à la fin des rayons, très seule , c'est à nous de reprendre la main ! J'ai un RV prévu le...
6 mars 2018 avec la radiothérapeute.
Après ???
On nous précise bien qu'on est en "rémission" (de nos péchés ???), et il faut vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête.
Voilà mon expérience de vécu . Mais je ne sais pas où tu es suivie, c'est peut-être différent, et plus "accompagnant" qu'à Paris.
Amitiés, bon courage pour la suite de la grillade.... qui perdure bien après les rayons, il faut le savoir aussi. Si tu as d'autres soucis, n'hésites pas, ça fait du bien de communiquer et de partager, heureusement qu'il y a les impatientes !
Maianne

RT   [252490] posté le 16/10/2017 12:20:00 par atoll44, Bonjour à toutes,
J'entame ma 4ème semaine de radiothérapie et en vous lisant je me retrouve aussi... je n'ai pas l'impression que la radiothérapie me fatigue mais depuis quelques temps je suis molle, manque de motivation pour faire la moindre chose... j'ai eu aussi et j'ai encore mal à la gorge mais comme j'ai eu un rhume dans la foulée je ne sais pas si la coupable est la radiothérapie.
Comme vous, je trouve que les consults hebdomadaires ne servent pas à grand-chose, on me demande si ça va, on regarde ma peau, on me dit c'est rouge c'est normal...
D'ailleurs est ce qu'on a un RDV à la fin pour parler de l'après ? Je suis guérie, en rémission, sortie d'affaire ? Je ne sais pas... Est ce qu'il y a des examens de prevu ?
Bonne journée et courage pour le passage sur le grill !!

Renata   [252488] posté le 16/10/2017 11:30:00 par maianne Avant de décider d'arrêter les RT je pense que tu devrais demander aide au radiothérapeute que tu dois voir chaque semaine pour faire le point. Il te donnera peut-être un remontant qui t'aidera à surmonter la fatigue. Chacun réagit différemment à tous ces traitements, mais arrêter les rayons me paraît bien dangereux, c le moyen radical de griller notre crabe peut être pour une bonne fois pour toutes, ça vaut la peine.
Sur les conseils de ma pharmacienne j'ai fait à un moment une cure de berroca qui m'a bien requinquée, mais demande surtout l'avis de ton médecin. Allez courage, ne lache rien, le temps de la RT passe vite, et tu seras tellement contente d'avoir fait tout ce que tu pouvais pour "buter ton cancer" comme m'a dit élégamment mon fils !
Amitiés, Maianne