Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

odile of   [242254] posté le 21/10/2016 13:52:00 par ete66, merveilleux texte !! tellement bien écrit et plein d'emotion..

acidités ...Bettyboop78   [242253] posté le 21/10/2016 11:08:00 par cathie68, Bonjour Betty,

Tu devrais consulter un homéopathe ça aide énormément. .
Pour ce qui est du radiothérapeute, il ne s'intéresse qu'au protocole. ..le reste........
Il faut se prendre en main, faire attention à son alimentation, faire du sport si possible. .De la marche....
bonne journée
cathie68

comment je vis ça   [242247] posté le 21/10/2016 02:11:00 par OdileOF, mon témoignage, par ce qu'il faut que ça sorte ...

Le taxi conventionné vient me chercher 40 mn avant l'heure de ma séance, avec de la chance c'est un chauffeur que j'apprécie et l'on papote un peu, au pire on écoute la radio et on patiente dans les embouteillages ... parfois

J'arrive au centre, l'entrée radiologie, couloir de droite, première reconnaissance via l'empreinte de mon majeur, couloir de gauche salle d'attente, "Bonjour M'sieur Dame" on se voit mais on ne se regarde pas, ne pas chercher à savoir qui à quoi ou quel âge, le plus dur pour moi c'est d'y croiser les enfants malades alors je plonge sur mon téléphone et mon cerveau se lobotomise sur soda crush

Cette semaine (2ème semaine de traitement) j'ai à peine eu le temps de poser mes fesses que l'on m'appelle ... je rentre dans la cabine de déshabillage, je donne mon nom-prénom-date de naissance.

J'enlève le haut, il y a une petite glace et je ne peux m'empêcher de jeter des petits coups d’œil aux points de tatouage, à ma cicatrice qui suinte encore sous l'aisselle, à mes cernes et je souris à mon reflet dans la glace : "courage ma fille" ... Maman comme tu me manques terriblement à ce moment là ...

J'enfile la "si jolie" blouse bleue que l'on m'a donnée lors du repérage, je respire mon odeur qui transpire la peur

On ouvre la 2ème porte, le bonjour aux techniciens (plus souvent des techniciennes d'ailleurs), puis 2ème identification via l'empreinte ... "vous pouvez y aller" ... la grosse porte blindée, le petit couloir, puis à gauche, la table, avec le cale genoux et le papier de protection qui se déchire lorsque je m'allonge

J'enlève les bras de la blouse, je mets dans mes paumes les extrémités de mes 2 bracelets gris-gris, j'essaye de me positionner au mieux, bras au dessus de la tête posés dans les cales, j'ai toujours la désagréable impression d'être prisonnière

Je ferme les yeux, les manipulatrices font glisser la blouse - me voilà en top less - elles font des étoiles au feutre autour des points de tatouage, puis j'entends : " 2 têtes .. 0,5 ... ok ..." on me bouge un peu le bassin, le ventre ... "descendez un peu les fesses... le bassin vers nous ... encore un peu" ... les mains sont froides, souvent délicates, parfois maladroites ...

La lumière s'éteint, des lasers rouges quadrillent mon sein ...
et les mots fatidiques : "c'est bon, on y va Madame ..." et j'ai envie de crier "oh non, restez ... ne me laissez pas ..."
Gentiment l'une d'elles remonte la blouse pour me couvrir un peu, la lumière se rallume, les pas s'éloignent ... me voilà seule ...
Seule avec cette grosse machine, on dirait un robot de science fiction, énorme, menaçant, si près -trop près- de moi
J'ai du mal à respirer, quand et comment respirer, ne plus respirer
La foutue machine entame ce que j'appelle son "chant", elle chante ... d'abord une sirène stridente, longue et haut perchée, puis un son de zigzaguement, bizarre ... en même temps la machine cliquette ... 2 secondes de silence et un dernier sifflement ...
pendant ce chant je combats tous mes instincts, tout mon corps me crie de fuir, partir en courant, prendre mes jambes à mon cou ... et tout ce qu'il me reste de raison m'intime de respirer, ne pas bouger, résister à la peur ... et surtout ne pas penser à ce qui se passe réellement
Alors j'essaye de réciter quelque chose que je connais par cœur ... un mantra, une prière ... j'ai bien essayé de penser à quelque chose d'agréable, mais je ne trouve rien, aucun souvenir n'est assez fort,au pire je compte 1 - 2 - 3 ... 1 - 2 - 3 comme si le 4 n'existait pas, comme si le temps pouvait se rétrécir à 3 secondes et une respiration

La machine se met à tourner, elle bascule sur mon côté droit et recommence son chant mais en nettement plus court

Je n'ai pas le temps de compter que c'est la délivrance, "C'est fini Madame, vous pouvez baisser les bras. ça c'est bien passé ?"
que faut-il répondre ? ben non, j'ai tellement peur que je suis au bord des larmes, la machine est affreuse et pourquoi n'est-elle pas silencieuse bon sang !, j'ai froid, j'aime pas qu'on m'touche, j'aime pas montrer mes seins, je veux pas de cicatrice, je veux pas être là ....
ben non, on répond un tout bête, "oui oui ça va, merci, bonne journée ... à demain"
je remets ma blouse, j'attends que la table redescende, je me relève, plus exactement on m'aide à me relever, je pose mes pieds au sol, ils me guident vers la sortie ... je ne sais pas quoi faire de mes mains, alors elles se pressent l'une contre l'autre, comme 2 sœurs jumelles qui se retrouvent

et le jeu du jour : je me suis déshabillée dans quelle cabine ? la 1 ou la 2 ? j'ai peur d'être ridicule, de me tromper ...pffft futile, quelle importance ?

Je ne veux pas me regarder dans la petite glace, je ne veux pas m'obliger à sourire ... encore ... non, avec moi-même je veux un peu de répit, j'ai le droit de ne pas sourire, ne pas faire semblant

Je me rhabille, je replis sagement la "si jolie" blouse bleue, avec délicatesse je la glisse dans un petit sac ziploc, j'y enferme avec elle ma peur et ma sueur
Je déverrouille la cabine, je sors, je m'oblige à marcher doucement quand je voudrais courir, je ne veux pas regarder autour de moi, je veux partir ... le couloir à droite, la sortie à gauche, le sas ...
dehors je rappelle le taxi ... "on vous envoie le chauffeur" ... j'attends sur le banc, je maudis les fumeurs (je ne supporte plus du tout l'odeur de fumée alors que j'étais assez conciliante avant ...) je piétine, je ne veux pas attendre à l'intérieur ...
Le taxi arrive avec de la chance il n'y aura que moi ...
Il m'est arrivé de devoir rentré avec d'autres malades dont une fois une gentille dame et son mari, elle m'a expliqué par le menu son nouveau protocole contre la leucémie et que son mari a fait une tentative de suicide et qu'il est suivi à St Vincent, qu'elle adore regarder l'émission sur la 5 avec Marina et Cymès, qu'elle voudrait déménager mais que son mari ne se voit pas dans un 55 m² .... et j'ai été gentille, j'ai écouté, j'ai répondu "oui oui il a de l'humour Cymès ... et ça va mieux avec ce nouveau protocole ?..."

le taxi me dépose "merci pour la balade, peut-être à demain", ma maison, mon chez-moi, mes miens, ma paix ... enfin
et demain ?
rebelote ... on prend les mêmes et on recommence ...

Merci cathie 68   [242243] posté le 20/10/2016 23:03:00 par Bettyboop78 Merci pour ta réponse. Effectivement j'avais aussi des remontées acides pendant les 3 EC et ensuite avec le taxol ça c'était calmé.
Je me suis calmée sur le citron dans mes jus de légumes ou fruit, j'évite la vinaigrette ( bon ba ça tombe bien, c'est plus trop la saison des salades composées!) ....
Je prends du gaviscon quand c'est vraiment très gênant.
C'est tellement expéditif les séances de radiothérapie et la visite chez le radiothérapeute, c'est même pas 5 mn, il répond à tes questions limites par oui ou non et basta....
Heureusement je trouve du soutien ici!

remontées acides...Bettyboop78   [242236] posté le 20/10/2016 21:37:00 par cathie68, Bonsoir,
Pour les remontées acides, pour moi elles ont commencées en chimiothérapie, pour la radiothérapie je ne sais pas. ..
J'avais des nausées liées à la radiothérapie ...
Fais attention à ton alimentation et aux aliments acidifiants
cathie68

Remontees acides   [242234] posté le 20/10/2016 19:25:00 par Bettyboop78 Bonjour les filles
J'ai fais ma 19eme séance de radiothérapie aujourd'hui et pas de visite avec le docteur, monsieur n'était pas là!! Sympa ils auraient pu le prévenir car j'avais une question à lui poser moi!
J'ai des remontées acides depuis 1 bonne semaine, est ce liée à la radiothérapie? Quelqu'un a eu ça?

Fin de radioT   [242198] posté le 19/10/2016 20:01:00 par Mym50, Merci Arielle
Je continue toujours mes soins et ma peau se régénère petit à petit !
J'ai été très bien suivie, et écoutée tout au long de mon traitement, en revanche j'avoue que le service de radiotherapie n'est pas celui que j'ai préféré !!! Ils m'ont lâché avec peu de recommandations...
Courage à vous toutes 🌹;🌹;🌹;

pour Maimee,    [242142] posté le 18/10/2016 13:38:00 par fleurdemai, Merci de ta réponse , perso la radiodermite est survenue 4 ans et demi après les rayons , je suis tombée de haut car personne ne nous parle pas des suites des la radiothérapie qui peut nous arriver , l'onco il y a trois semaines m'interdit complétement le soleil , on fera avec !! j'espère que ce la ne reviendra pas souvent , car j'ai souffert horriblement
prends soin de toi
Marie

pour Fleur de Mai - radiodermite - effets secondaires tardifs   [242131] posté le 17/10/2016 21:36:00 par Maimee, Bonjour Fleur de Mai, je n'ai pas eu de radiodermite mais une ou deux fois par an je fais une lymphangite (rare) du sein irradié et ce, encore 11 ans après la fin de radiothérapie. Il y a eu 2 épisodes rapprochés environ un an après la fin des rayons. Je peux parfois sauter une année mais c'est rare. Je dois toujours avoir une ordonnance d'antibiotiques avec moi si je voyage. Tout cela pour dire que les effets tardifs de la radiothérapie existent. Je tiens à préciser que je n'ai pas de lymphoedème et que seule la région du sein est concernée.
MA

suite de rayon    [242127] posté le 17/10/2016 18:31:00 par fleurdemai, Bonsoir , je n'ai pas eu de réponse à ma demande , mais ce n'est pas grave , ce là m'aurait aidé , quand même je pense que je ne suis pas la seule personne qui est confrontée à une radiodermite tardive , où alors je suis une "bête " rare

bonsoir les filles

suite de rayons    [242101] posté le 16/10/2016 18:38:00 par fleurdemai, Bonjour , j'aimerai savoir si une impatiente a déjà eu une radiodermite tardive ? perso cela m'arrive 4 ans et demi après les rayons
merci

Ashimoto et radiothérapie    [242094] posté le 16/10/2016 13:49:00 par jeanne49, J'ai lu avec beaucoup d'intérêt vos derniers échanges.
J'ai aussi une hypothyroïdie ashimoto et je ne savais pas que cela pouvait interférer avec les traitements. Je suis bien compensée par le levothyrox, jusqu'à maintenant et je n'ai pas de douleurs (Mais pas de curage axillaire, juste le ganglion santinelle et un ganglion pectoral)
Par contre je commence à être un peu brûlée alors que je n'en suis qu'à la quinzième séance de RT. Comme je suis régulièrement cet onglet, je me tartine régulièrement de biafine (le soir)...merci les impatientes...ça soulage mais le début " d'erythème" a tendance à s'étendre. Je vois le médecin mardi et j'espère qu'il va me donner un bon traitement car il me reste encore 11 séances à venir .
Bon courage à toutes et encore plus à celles qui souffrent
Très affectueusement
Béatrix

Carambole   [242092] posté le 16/10/2016 12:56:00 par dolcissima, Bonjour Arièlle
Merci Carambole pour m'avoir répondu, c'est très gentil à toi.
Peut être a tu raison, car à ma dernière analyse de sang ma TSH était basse, donc je pense que vu ce que tu m'écris il y aurait un rapport. par contre à part mes enfants, je n'ai eu aucune aide psycologique, deux de mes enfants sont avec moi, ils sont adultes et m'aident énormément, je les aime infiniment .
Je te souhaite mille très bonnes choses, et tout plein d'ondes positives pour toi et toutes les impatientes.
Bisous et encore merci. ❤;
Dolcissima

Mym50   [242052] posté le 14/10/2016 17:56:00 par Carambole Bonsoir Mym50,
Je n'avais pas vu ton message.
Ta pharmacienne t'a bien conseillée. En effet, la Biafine est très efficace dans les brulures radio-induites du 2ème degré qui peuvent mettre du temps à guérir. Ne t'inquiète pas, ta peau va peu à peu reprendre un aspect normal, mais il faut de la patience. Et bien appliquer la crème tous les jours.
N'utilise pas de savon mais une crème lavante douce (Uriage par exemple).
Les radiologues ont tendance à minimiser le risque de brulures, conseillent trop tardivement de protéger la peau (quand ils conseillent même de ne rien appliquer, de peur que les patientes arrivent tartinées de crèmes pour les séances !). Insuffisamment protégées après chaque séance, c'est ainsi que les patientes se retrouvent avec la peau brûlée et cartonneuse.
Par la suite, une application de la crème Cicalfate d'Avene en fine couche complètera la cicatrisation.
Bises, amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;☀;️;🌷;

dolcissima    [242046] posté le 14/10/2016 16:01:00 par Carambole Bonjour dolcissima,
En regardant l'historique des forums, et ton parcours, j'ai lu que les médecins ont diagnostiqué il y a quelques années une hypothyroïdite de Ashimoto. Cette maladie auto-immune est peut-être la cause de ces douleurs multiples et persistantes. Des pathologies diverses peuvent se surajouter. La radiothérapie et l'opération ont eu un impact plus important pour toi, si l'on tient compte de cette pathologie.
Je te conseille de te rapprocher de ton médecin-traitant afin de t'orienter vers des spécialistes (endocrinologue, rhumatologue...), qui t'aideront au mieux. Es-tu accompagnée d'une aide psychologique ?
J'espère que des Impatientes pourront t'apporter leur témoignage.
Je t'embrasse, amitié, Arielle❤;️;🌷;🌷;🌷;

Corps douloureux   [242043] posté le 14/10/2016 13:16:00 par dolcissima, Bonjour à toutes
Je suis là depuis longtemps, mais je ne viens pas souvent, je n'aime pas me plaindre quand je lis certains cas qui me bouleversent.
Aujourd'hui, je vais quand même vous demandez un peu de secours, J'ai eu un cancer du sein en 2011, agressif et infiltrant, j'ai subi un curage axillaire et opération pour enlever la tumeur, puis 2 mois après 33 séances de radiothérapie.
Il y a un an grosse frayeur en pensant à une récidive, après 2 microbiopsies, ouf rien ! Par contre depuis plus de 6 mois je souffre énormément des épaules, des bras surtout le gauche, côté de l'opération, d'un genou avec oedème du pied, des hanches, tout le haut du dos, ces douleurs sont très invalidantes, je ne peux plus faire ma toilette et m'habiller sans aide, marcher est une épreuve impossible car les douleurs sont pires après, d'accord j'ai beaucoup d'arthrose reconnu par une scintigraphie osseuse, mais ces douleurs me paraissent bizzares car elles sont arrivées en même temps.
Alors je viens pour vous demandez si l'une d'entre vous connais ce même genre de douleurs invalidantes.
Depuis les rayons je n'ai jamais été bien, car 7 mois après je faisais une pneumonie radique et très grosse fatigue sans cesse.
Si l'une d'entre vous me répond, je la remercie de tout mon coeur.
Bisous à toutes et un immense courage.
dolcissima

Fin de radioT   [241946] posté le 11/10/2016 07:24:00 par Mym50, Bonjour à toutes
Je viens de terminer mes séances, j'en ai eu 25.
Ma peau commence à souffrir....J'ai eu des rayons au niveau du thorax (mastectomie), du creux axillaire et au niveau sus claviculaire.
Jusqu'ici ça allait pas trop mal, j'utilise la crème Ialuset. Mais depuis ce week-end mon la peau de mon cou craquelle et me fait souffrir. Je suis allée à la pharmacie hier, elle m'a conseillé d'utiliser de la Biafine en plus de la Ialuset.
Quelqu' un pourrait me faire part de son expérience !? J'ai du mal à toucher mon cou j'ai comme un amas de peau ?
Merci à vous

radio T   [241662] posté le 04/10/2016 20:43:00 par Inoxydable, Bonjour à toutes,
Bonjour Florence,

Au démarrage, au moment du diagnostic j'étais "tout feu toute flamme" et j'envisageais à peine d'arrêter mon travail...

J'ai arrêté au moment de ma 1ère hospi le 1er mai...je vines de commencer la radiothérapie et je suis toujours en arrêt complet et très contente de l'être.

J'ai mis plus d'un mois et demi pour commencer à récupérer des séances de chimio. Au terme j'ai entamé la radioT.

Je ne reprendrais mon travail que le 1er décembre et à temps partiel thérapeutique pendant 2 mois (enfin, si le médecin du travail est d'accord) pour continuer sur un temps complet.

C'est très important de récupérer avant de penser à se dépenser de nouveau. Le temps de récupération est essentiel pour plus tard...

C'est nouveau car j'écoute mon corps et en l'écoutant je me respecte.
Amitiés
Tu es sur la bonne voie...bises!
Maryse

Titania   [241607] posté le 03/10/2016 21:04:00 par empar46 Bonsoir,
Je suis très désolée d'apprendre que ton état ne va pas mieux et que d'autres métas se sont greffées.
Je ne suis pas encore une experte dans ce cadre là, mais ce qui est vrai c est qu à Bordeaux ils ont le ciberknife qui donne de très bons résultats et qu ils peuvent être fait plusieurs fois sur les mêmes tumeurs ...je ne connais pas non plus cette machine mais je m'y intéresse de plus en plus ....
Je ne peux que t apporter un peu de rė;confort virtuel et beaucoup de courage pour la suite ..🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je t embrasse très fort .
Amitiés Marie

@Titania metas cerebrales   [241605] posté le 03/10/2016 20:42:00 par maritchou***, Bonjour TITANIA,
Vraiment je suis contente d avoir de tes news :( :( <( mais je pensais que tu etais en TTT Gamma Knife .Il n en est rien .!!!
Je suis choquée pour toi et là toute mes sources de connaissances sont epuisées .pour venir au secours !
Celui qui a mis le CD ROM ( II eme) en chronopost je t assure s il a fait dans les temps le transporteur te mettra le sms sur ton mob lorsqu il a deposé aux filles ( secretaire Gamma Knife) le sous sol de l hopital de La Timone de MARSEILLE ( dept 13 ).
Je te donne le N° de telephone et les mails des filles car les deranger pour la non reception du chronopost elles ne pourront rien faire .mais reste à converser ac le neuro chiro Jean Regis le boss & Patrick CARRON
Mais je te laisse toutes les coordonnées pour que tu te sentes moins seule et tu peux peut etre deranger si tu as déjà fais un premier envoi du CDrom professeurs REGIS ET CARON
ESSAIES PLUTOT A PARTIR DE 09H00 OU APRES 16H30 MAIS ILS ONT MAS DE TRAVAIL LE VENDREDI C EST MOINS CHARGÉ LEUR EMPLOI DU TEMPS;
Il y a le samedi matin mais là il fait la consultation des malades traités ( vendredi) le J-1i encore une solution *
Les coordonnées
- telephone sce unit GK : 04.91.38.70.58 Elles st 3 SECRETAIRES
- l une Mme ZAMPA LAETITIA mail laeticia.zampa@ap-hm.fr
-l autre Mme Bruna Manon mail manon.bruna@ap-hm.fr
Tu as ma TRES TRES CHERE AMIE Pseudonyme NATROAZHON que j embrasse tres fort elle ne poste plus . je verse une larm.......
J espère que tu auras d autres temoignages ma Cocotte
Je t envoie toute mon energie toute ma sympathie je suis de tout coeur ac toi
Courage Ma Belle Prends bien soin de toi

Amitiés aux Impatientes
Bizes- CELINE