Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Droit de refus de la radiothérapie   [266640] posté le 21/12/2018 12:45:00 par Lolo1982, Bonjour, j écris peu souvent, mais j'apprécie de vous lire je me sens moins seule....Je suis a 2 mois de ma mastectomie gauche reconstruite avec une prothèse et a 1 mois de l'ablation de quelques ganglions...
Mon problème c que mon médecin n entend pas ce que je lui exprime....il aimerait me faire un radiothérapie préventive pour éviter une récidive bien que mes ganglions soient négatifs....or je suis actuellement au chômage car j' étais en pleine reconversion professionnelle et j ai du tout stopper .... retourner vivre chez ma mère ...et repousser mon déménagement vers Toulouse ( actuellement sur Nantes) ce cancer est tombé juste après de grands chamboulements dans ma vie...une rupture difficile, devoir laisser ma chienne a mon ex...et une précarité professionnelle...
Ce que je sais de la radiothérapie c est qu elle va endommager ma peau, augmenter le risque de coque liée a la prothèse et augmenter le risque de lymphoedeme....et je suis malheureuse dans cette ville pleine de souvenirs...j ai besoin de retrouver une vie , un travail, un logement ...bref un cocon ou je pourrait me reconstruire....
J ai le sentiment que le psychologique est tout aussi important que les traitements...et je meurs a petits feux de ne pas pouvoir avancer dans ma vie....
A aucun moment mon gynéco ne s'est inquièté de mon état psycho, j ai envie de m'écouter pour une fois et faire ce qui me ferait plaisir...
Mais le corps médical me fait me sentir inconsciente, peu courageuse et je culpabilise....
Voilà besoin de partager mon sentiment merci

Tounetoune    [266624] posté le 20/12/2018 19:06:00 par Ch1530, Bonsoir , moi cancer canalaire infiltrant et radiothérapie à la fin du traitement mon radiothérapie m avait prévenu que pendant longtemps je pourrais ressentir dès coup Comme des coups de jus , des brûlures . Rien de ressenti à ce niveau mais mon sein est toujours sensible ( je fais attention aux mouvements un peu brusque parfois de mes petits d'enfants )et un peu enflé , apres un an et demi d opération .par contre je peux porter mes soutien gorge sans soucis .
Tous le monde est différents .
Bon courage .bonne soirée .

Toutounette   [266622] posté le 20/12/2018 19:02:00 par vero61, Bonsoir toutounette,
Les douleurs sont malheureusement " normales "
Il faut passer le sein en douceur , essaies d'étirer ton bras le plus possible et essaie de le bouger sinon dès que tu feras un mouvement ce sera pire
Le soutien gorge si tu peux oublies le , mieux vaut moins souffrir le confort que les douleurs
Les douleurs restent assez longtemps, il faut de la patience
Tout ce que tu ressens nous l'avons ressenti et comme toi nous étions inquiète
Courage à toi
Véro 🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;

douleurs   [266621] posté le 20/12/2018 18:14:00 par toutounette Bonsoir

Lorsque vous avez été opérée puis irradiée avez vous ressenti des douleurs violentes élancements, coups d'aiguilles,
et des moments de brulure intense ?
Combien de temps après en souffrez vous encore et après combien de mois après ?
C'était un CCIS seulement opéré juste au - dessus du pli inférieur du sein, ! et pourtant les gestes de la vie quotidienne tirent sur le sein - et porter un soutien - gorge évidemment sans baleine et plus que mou
est totalement insupportable. cela fait trop mal !
quelle est votre expérience et comment soulagez-vous vos douleurs
toutounette

laucanhel   [266545] posté le 16/12/2018 20:19:00 par marthe62, déjà de quel droit elle dit "vos seins pourris"???? elle se prend pour qui cette chirurgienne? quel manque de respect!! c'est une femme et sans vouloir (un peu) être trop méchante je lui en souhaite autant de "seins pourris" elle verra comme c'est drôle! ma mère (opérée fin aout) vient d'avoir des rayons et elle a également mal sous l'aréole à l"endroit de l'opération, ils ont dit que c'était la cicatrice interne et que c'est normal que ce soit dur et douloureux. pour ton bras, est-ce que tu as fait du kiné? drainage et mobilisation? ça pourrait t-aider je pense, mais demande à ton généraliste au cas où, surtout si ta chirurgienne est aussi à l'écoute!!!! ou à ton oncologue. Bon courage, bien amicalement. Martine

Suite des rayons ?   [266543] posté le 16/12/2018 19:25:00 par laucanhel, Bonjour à toutes,
J'ai été opérée d'un CCIS en juillet, puis rayons en septembre/octobre (25 séances). Au début, tout allait bien, mais maintenant, j'ai quelques douleurs quand je lève le bras, et parfois des élancements et des sensations de brûlures dans le sein. J'ai aussi sous l'aérole une zone décolorée et un peu en creux qui est apparue. J'ai vu la chirurgienne, qui a constaté que j'avais des zones dures dans le sein, mais qui ne veut pas faire de contrôle avant avril (6 mois après les rayons), sous prétexte qu'avec "mes seins pourris", on ne peut pas faire des contrôles sans arrêt !!! Qu'en pensez-vous ? Avez-vous eu ce genre de symptômes après l'opération ou les rayons ?
Merci pour vos réponses.

alimentation   [266541] posté le 16/12/2018 14:30:00 par chimelle, Merci Marcotte pour vos conseils.
je vais me rendre sur le site que vous m'avez indiqué.
Cordialement

Chimelle / alimentation suite   [266539] posté le 16/12/2018 13:05:00 par marcotte, Je n'arrivais plus à écrire...
Juste pour dire que pour l'instant ca peut aller.
J'attends avec angoisse, comme nous toutes, le prochain bilan.
Bon dimanche

Chimelle / alimentation    [266538] posté le 16/12/2018 13:03:00 par marcotte, Bonjour,
Je te conseille le site Association Cancer et Métabolisme. Des conseils notamment sur l'alimentation.
En résumé : il faut privilégier les aliments à indice glycémique faible.
Pour ma part, j'ai éliminé les pommes de terre, c'est pire que le sucre, les céréales ( sauf quelques biscottes), le sucre bien sur.
Je mange beaucoup de choucroute, beaucoup de legumes, privilégie le poisson. Prends quelques compléments alimentaires et de la vit D en gouttes.
Pour info, le chocolat noir à 75 % minimum est peu sucré et plein de magnésium.
Je mange bio depuis mon cancer. Et très peu de viande
Boit au moins 1,5 litre d'eau.
Depuis que je respecte ce régime, je n'ai plus de problèmes intestinaux

conseils alimentation    [266535] posté le 15/12/2018 18:18:00 par chimelle, Vaste question que celle d'une alimentation saine au cours de la maladie. Mon médecin me déconseille seulement le régime cetogène et le sucre. Nombre de "sages" se sont penchés sur le problème en se contredisant parfois. Par exemple, le Pr KHAYAT suggère le chocolat qui, pour moi, est un produit sucré.
Faut-il alors, comme d'autres le pensent, manger de tout, raisonnablement et en se faisant plaisir ?

dodoeden : ton témoignage sur le film   [266463] posté le 13/12/2018 08:26:00 par Crystelia, Merci d'avoir pris le temps de me répondre. En ce qui me concerne la manipulatrice ne m'a posé qu'un seul point de "tatouage", il n'y a pas eu tous ces marquages/pastilles que tu évoques. Enfin il y a bien eu quelques traits au feutre (posés par le radiothérapeute et par elle) le jour de la 1ère séance pour les calculs, mais elle m'a précisé qu'ils n'étaient pas destinés à rester, et d'ailleurs ils sont déjà effacés.
Mais elle a pris beaucoup de photos de ma position pour me la faire reprendre à l'identique.
Le médecin traitant hier m'a dit qu'à son avis le film était à changer toutes les 3 ou 4 séances... pour permettre de se laver notamment. Mais il n'a pu me le confirmer ne retrouvant pas le protocole proposé sur internet pendant la consultation pour me le communiquer, et moi même je ne le trouve pas non plus maintenant.
Si quelqu'un a un autre témoignage je suis toujours preneuse.
Merci encore Dodoeden et bonne journée à toi !

christelia   [266461] posté le 13/12/2018 07:11:00 par dodoeden Bonjour
Je n'ai pas utilisé ce film mais je n'ai pas eu non plus de problèmes cutanés à la fin des rayons.Ceci dit je me pose une question sur ce fameux film.Après la sceance de mise en place les manipulatrices posent ce genre de petites pastilles sur les points en feutre qui servent-elles tout au long du traitement pour aligner les rayons.Hors il y en a un certain nombre en plus des 2 points de tatouage.Je les ai gardé 5 semaines.Je crois que ces pastilles sont faites à base de ce fameux film.Donc si tu colles et décolles ton film tu vas enlever ces pastilles et les points en feutre qui sont dessous.Et si tu colles ton film pendant 5 à 6 semaines celui ci laisse t il passer l'air ? Il ne faudrait pas que ce film à demeure empêche la peau de respirer. Voilà c'était les réflexions qui me sont venues sur ce fameux film.J'espère que tu vas trouver les solutions,mais beaucoup ont eu des rayons sans trop de problèmes.

christelia   [266462] posté le 13/12/2018 07:11:00 par dodoeden Bonjour
Je n'ai pas utilisé ce film mais je n'ai pas eu non plus de problèmes cutanés à la fin des rayons.Ceci dit je me pose une question sur ce fameux film.Après la sceance de mise en place les manipulatrices posent ce genre de petites pastilles sur les points en feutre qui servent-elles tout au long du traitement pour aligner les rayons.Hors il y en a un certain nombre en plus des 2 points de tatouage.Je les ai gardé 5 semaines.Je crois que ces pastilles sont faites à base de ce fameux film.Donc si tu colles et décolles ton film tu vas enlever ces pastilles et les points en feutre qui sont dessous.Et si tu colles ton film pendant 5 à 6 semaines celui ci laisse t il passer l'air ? Il ne faudrait pas que ce film à demeure empêche la peau de respirer. Voilà c'était les réflexions qui me sont venues sur ce fameux film.J'espère que tu vas trouver les solutions,mais beaucoup ont eu des rayons sans trop de problèmes.

je cherche une utilisatrice du film Mepitel pour m'aider...Merci !   [266460] posté le 13/12/2018 04:55:00 par Crystelia, Bonjour à toutes,
Je n'ai pas eu de réponses à mon précédent message, mais mon nouveau médecin généraliste vu hier pour la 1ère fois connaissait et m'a de lui-même recommandé le film Mepitel ! Donc je l'ai acheté.
Si vous l'avez utilisé : combien de temps avant la séance l'avez vous mis ? Ou bien l'avez vous mis pile au tout début de la 1ère séance de rdtp?
En l'absence d'info de mon généraliste sur ce point (il ignorait pour la mise en place mais il m'a dit que l'une de ses patientes l'avait récemment utilisé et en avait été très satisfaite) je pense que je vais demander à la manipulatrice de me le poser pour éviter que je perturbe la position du sein telle qu'elle l'avait prévue pour les calculs de la séance préalable.
Et combien de temps avez vous gardé ce film avant de le changer ?
La pharmacienne n'a pas su répondre non plus à ces 2 questions.
Si quelqu'un ici voulait bien me répondre, ou au moins me donner son témoignage, ça m'aiderait beaucoup !
Merci d'avance !

Pose du film Mepitel, comment et par qui ?   [266430] posté le 11/12/2018 19:28:00 par Crystelia, Bonjour,
C'est mon 1er message. Je débute une radiothérapie la semaine prochaine (tumorectomie sein gauche). Je suis à Tahiti et après avoir lu sur ce forum les messages plutôt positifs autour des films mepitel, j'en ai parlé à mon radiothérapeute qui ne les connait pas. En lui préparant une petite synthèse de tout ce que j'ai pu trouver à ce sujet sur le net, je me suis rendue compte que l'une des raisons qui expliquerait ce manque de développement de sa pratique serait que (je cite un extrait de témoignage traduit par Google) : "Pratiquement et par expérience, le film est également très difficile à appliquer. Il n'y a pas vraiment de directives pour l'utiliser chez les femmes plus petites, car elles n'auraient pas le même risque de friction, vous avez donc tendance à en avoir besoin de plus d'une à chaque changement de pansement. Avec le mouvement général, le film se déloge, peut se recourber et commencer à se détacher de la zone à risque, le rendant inutilisable. Le film doit donc être remplacé. Cela peut se produire deux fois, parfois trois fois pendant le traitement, et chaque retrait entraîne un risque de traumatisme cutané. D’un point de vue dosimétrique, l’utilisation du film peut altérer la position du sein de manière significative. Les techniques de traitement continuent de s’améliorer constamment et depuis l’étude réalisée en Nouvelle-Zélande, la plupart des départements utilisent désormais un type de RTMI pour la radiothérapie du sein. Ceci est prévu avec la poitrine dans sa position la plus naturelle lorsque les bras sont au-dessus de la tête. La réplication de cette position est relativement simple. Ce que nous avons constaté dans mon département, c’est que lorsque le film Mepitel était utilisé, même s’il était appliqué conformément aux instructions du fabricant, le film tirait la poitrine vers le haut presque comme si elle était soutenue par le film. Cela a ensuite placé le tissu mammaire dans une position complètement différente de celle à laquelle le traitement avait été planifié. "

Ce témoignage m'a troublée (c'est le seul que j'ai trouvé de ce genre) car je me suis demandée, outre qu'il va falloir que je convainque le médecin, si je serais capable de poser moi-même ce film de manière à ne rien compliquer ensuite, si je ne vais pas prendre un risque en le posant de déplacer la position étudiée lors de la 1ère séance de repérage etc etc.

Quelqu'un aurait-il des remarques ou des conseils à ce sujet ? Car dans le doute je me demande si au final je ne vais pas m'abstenir tout simplement, me souvenant que parfois le mieux est l'ennemi du bien...
Merci pour votre aide à la décision !
Bien à vous, depuis cet autre côté de la terre où nous ne sommes encore que le matin...

atteinte moelle épinière   [266351] posté le 06/12/2018 19:19:00 par toutounette Bonsoir à toutes
selon mon expérience post radiothérapie,
baisse du nombre des lymphocytes
bien en-deça du seuil minimum

j'ai eu la dose maxi autorisée pour ce 2e cancer
s'ajoutant à la dose maxi autorisée pour le 1er
"rien à craindre pour les zones annexes,, on sait doser, cibler"
et à présent, vulnérable, exposée aux virus divers...
et pas de réponse ni explication du cancérologue
dommage, on ne peut faire confiance !
alors surtout puisque on ne sait pas quel effet sur la moelle épinière, faites une prise de sang, c'est si peu dans le protocole et ses aléas.

Anne 89, Arielle    [266280] posté le 03/12/2018 19:18:00 par fleurdemai, Aujourd'hui ,vue la dermato . Elle me dit que mon sein c'est un erythème , effets tardifs des rayons !! il faut dire que la troisième semaine lors de la radiothérapie j'étais bien brûlée avec arrêt de 8 jours !! donc la dermato dit de bien faire attention au bras et main droite car une petite entrée et hop erythème qui arrive !!! ilfaut dire que je me suis brulée au poignet lors de la dernière crise ............ bon à suivre
je vous embrasse
Marie

merci les amis   [266266] posté le 03/12/2018 09:38:00 par marthe62, merci à toutes celles qui m'ont répondu. Je viens d'appeler maman pour faire le point (nous n'habitons pas ensemble, juste à 10km) ça va sur le mieux, moins de rougeurs, moins mal, on refera un point ce soir. sinon demain je reprends ma chimio de taxol pour trois mois donc je verrai l'onco et je lui demanderai pour la prise de sang. Je vous tiens au courant...... merci encore et bonne journée. Martine

pour Marthe62   [266258] posté le 02/12/2018 23:00:00 par madeline, Lorsque j'ai eu un zona, comme il était dans le visage, on m'a donné des antiviraux qui ont fait leur effet et cela s'est bien passé.

marthe62   [266257] posté le 02/12/2018 21:57:00 par isabelleDeParis, Bonjour,
J'ai déjà eu un érysipèle en 2012, cela c'est traduit par une horrible douleur la nuit dans mon bras, le matin mon bras avait doublé de volume, il était tout rouge et je ne pouvais plus le bouger. En quelques heures les rougeurs se sont propagées sur la moitié de mon torse et de mon dos.
Heureusement que je suis allée aux urgences dès le matin. Une prise de sang a montré la présence d'une infection (moi je n'avais pas de fièvre...), il faut donc une porte d'entrée comme une plaie qui se referme mal...
Il est dommage que ton onco n'est pas proposé de faire une prise de sang car il faut être très vigilant! Je suis restée 7 jours à l'hosto avec perfusion d'antibiotiques...

Il se peut en effet que ce soit les effets secondaires de la radiothérapie...

Concernant le zona que j'ai souvent sous mon bras, on a d'abord des boutons avec des vésicules avec des douleurs diffuses style courbatures et qui vont s'intensifier. Les vésicules sont contagieuses et quand elles éclatent ça peut saigner et s'infecter...
Isabelle