Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

irradiation délétère   [264406] posté le 05/10/2018 10:41:00 par toutounette chères impatientes

à la lecture de vos expériences, de vos questions souvent sans réponse rassurante
ce qui est ma situation actuelle pour ce 2e cancer
nous pouvons être certaines que
la radiothérapie n'est pas un traitement sans effets
à moyen terme, surtout pour le sein gauche valvulopathies, etc...), fibrose pulmonaire, bien expliqué sur un site belge ou canadien

moins pour le sein droit quoique "la lame pulmonaire" est concernée aussi par l'irradiation...
autre certitude :
les protocoles ne tiennent absolument pas compte de l'histoire du patient...
à bientôt pour la suite

Pour misstic et marité65   [264397] posté le 05/10/2018 08:15:00 par brit Merci beaucoup de vos réponses, misstic, oui je trouve que l'on modère les effets secondaires, et je dois dire que c'est ce qui m'inquiète un peu, et puis de toute façon je n'ai pas le choix je dois passer par là, comme beaucoup d'entres nous. pfttttt pas simple. Je vois mon généraliste ce soir un jeune médecin je vais lui parler du film Mepitel j'ai vu qu'il était remboursé à 60 % et je pense essayer de faire comme tu l'a vu sur les forums anglo saxons, ça ne coûte rien d'essayer... Marité65 j'ai laissé une photo de moi à un ami qui à sa maman qui peut éloigner le feu, je tente aussi on verra bien. L'équipe radiothérapie m'a dit qu'il fallait ne mettre que du coton et des vêtements en coton, le soutien gorge je ne le met pas trop vu que j'ai été opérée sur les deux seins et mastectomie sein gauche. Trop tôt pour moi. En tout cas tu n'as pas eu trop d'effets secondaires et c'est bien pour toi. C'est fou comme cette radiothérapie m'inquiète. Enfin.... Merci encore à vous 2.

Pour Brit   [264374] posté le 04/10/2018 10:40:00 par Misstic, Bonjour Brit,
D'après les études cliniques que j'ai pu lire, on observe une répartition suivante (+ ou -) de la radiodermite :
- grade 0 (aucun effet secondaire) : 10%
- grade 1 (dermatite légère = "coup de soleil") : 60%
- grade 2 : (dermatite "humide" = avec plaie) : 20%
- grade 3 et 4 : 10%
Le problème, c'est que les effets secondaires durent bien après la radiothérapie... Exemple : pour la peau, on peut parfois constater des aggravations plusieurs semaines, voire plusieurs mois après la RT. Pour ce qui concerne la pneumonie radique, elle apparaît 6 mois après les rayons, le coeur ça se compte en années, etc. Bref, comme d'hab' on ne nous dit pas tout pour nous rendre dociles aux traitements...
Concernant le film MEPITEL, j'ai lu sur certains forums anglo-saxons, notamment au Canada, que des femmes mettent le film entre chaque séance car ce pansement est non ablatif. Concrètement, la femme le met immédiatement après sa séance et le garde jusqu'à la séance du lendemain. Immédiatement avant de passer à la RT, elle enlève le film et le replace tout de suite après. Elle garde le film pendant le week-end sans l'enlever. Il est indiqué qu'on peut réutiliser chaque film 2 fois. Cette procédure aurait été testé par le fabricant lui-même.

Je n'ai pas eu de problème technique avec mon opération mais j'ai été dans les quelques pour cents pour lesquelles le Tamoxifène ne fonctionne pas. Et le radiologue est passé à côté de ma récidive pendant des mois voire des années. Ne faire confiance qu'à soi même...

pour brit   [264373] posté le 04/10/2018 10:22:00 par marité65, Bonjour,

Je ne peux que vous faire part de mon expérience personnelle et bien sûr, chaque cas est différent et chaque personne réagit différemment.
En janvier 2018, j'ai eu 25 séances de rayons après tumorectomie au sein gauche et honnêtement, ça s'est bien passé. Au bout de quelques séances, le sein a commencé à rougir. Alors, les manipulatrices m'ont dit de carrément enlever le soutien-gorge pour ne pas irriter plus la peau. Dés le début des séances, je suis allée voir une personne qui enlève le feu. J'y allais une séance sur 2. On y croit ou pas. Je ne pourrai jamais dire si cela a aidé ou pas mais je n'ai pas eu de gros problèmes. Le médecin m'avait demandé de ne surtout rien mettre tant qu'il ne me le dirait pas. Les 4 dernières séances, il m'a donné une pommade à passer. Je sentais effectivement de la chaleur mais tout à fait supportable. Concernant les effets secondaires colatéraux, il ne m'en a pas parlé. J'ai repris le travail en avril 2018 à mi-temps thérapeutique. Je suis encore fatiguée mais je ne me plains pas car pour le moment, j'ai repris une vie normale. Je croise les doigts pour que ça dure dans le temps.....
Bon courage pour la suite.
Amitiés

Début radiothérapie   [264356] posté le 03/10/2018 17:20:00 par brit Bonjour, je vais débuter la radiothérapie sur le sein droit (celui qui me reste) lundi prochain, et moi qui suis une personne plutôt optimiste, là je m'inquiète, peur des effets secondaires, c'est peut être idiot mais... pourtant je viens de supporter trois interventions en 5 semaines, une première intervention sur les tumeurs sein droit et sein gauche, ensuite mastectomie sur le sein gauche, et maintenant radiothérapie sein droit, j'ai rencontré le médecin oncologue radiothérapeuthe hier, je lui ai parlé du film il m'a dit qu'il ne l'utilisait qu'en cas de brûlures. Bon ok, ensuite il me dit seulement 5 % des personnes ont des effets secondaires, oui après ma mastectomie j'ai fait une hémorragie,( voilà la 3ème intervention) hé oui là aussi j'étais dans les 5 % .... mais c'est tombé sur moi... ensuite il m'a parlé des effets secondaires co latéraux, les côtes et le poumon côté droit fragilisés, donc ne pas se cogner, ne pas tomber et éviter de chopper un rhume, ou une grippe.... durant 2 ans... tout cela ne me rassure pas. Pourrais je avoir vos avis ? surtout sur les effets secondaires... Merci par avance.

A Pamela77   [264341] posté le 03/10/2018 09:19:00 par dystropique, Bonjour,
Je suppose que tu parles de moi ...
En fait je poserai la question au radiothérapeute que je dois rencontrer la semaine prochaine et lui demanderai son avis car je n'ai pas gardé le scotch assez longtemps pour avoir un avis (j'ai été tatouée!).
Etant donné que certains médecins exigent que leur patient n'applique aucun produit sur la peau durant la radio, je doute que l'on puisse obtenir un consensus sur le sujet.
Cela pourrait être une bonne option pour protéger un mamelon ou des cicatrices des brûlures.
Ce serait bien que tu donnes les liens vers les articles qui te servent de référence.
Pour la petite histoire, mon speudo c'est dystropique (pas dystrophique) comme dys pour trouble et tropique pour cancer car je suis capricorne.
C'est ce que l'on m'avait dit dans un rêve quelques mois avant que je ne palpe ma petite boule "tu es dystropique" (pas toujours facile de comprendre les rêves car l'inconscient en sait bien plus long que nous ).

je remet un post important pour vous !   [264337] posté le 03/10/2018 01:56:00 par pamela77 Alors je copie ici un post que vous trouverez plus loin et auquel dystrophique a adhéré ! il me semble important de le rappeler car
vous éviterez les brulures et autres radio dermites ! j'ai d'ailleurs envoyé un mail à curie pour leur demander pourquoi ils n'utilisaient pas les fameux pansements PENDANT la radiothérapie, et bien silence radio ! c'est révoltant

Il existe en nouvelle zélande un pansement que l'on met sur le sein PENDANT la radiothérapie et qui évite rougeurs et brulures. C'est cher alors est-ce pour cela qu'on ne le donne pas en France ? en tout état de cause, les pansements (scotchs) que l'on m'a mis sur les repères au feutre, étaient de cette marque. ce qui explique que la peau en dessous est totalement saine. Renseignez-vous pour celles qui commencent !
c'est MEPITEL FILM et si on ne eu pas vous les donner insistez ou achetez les sur internet ç vaut vraiment le coup ! dystrophique peut vous en parler cela a ete testé à curie mais ....pourquoi ? mystère

A Lycia    [264266] posté le 30/09/2018 12:35:00 par dystropique, Bonjour,
J'ai repris l'activité physique lentement car j'avais eu 5 mois de chimio avant la radio et j'ai 57 ans. J'ai fait ce que j'ai pu quand j'ai été moins essoufflée car j'avais du mal à parcourir plus de 100 mètres à la fin des traitements en février.Aujourd'hui je fais yoga, pilate à raison de 3 heures par semaine et peux faire 10 km à vélo. Le chirurgien m'avait fait une ordonnance pour des séances de sport chez le kiné de la clinique où j'ai été opérée.
J'ai commencé par me remettre en forme avec ces séances car on finit par perdre un peu confiance en soi quand on se sent aussi faible.
Si tu aimes marcher et peux faire de belles promenades, c'est très bien !
Ne t'inquiètes pas de cet état de faiblesse, tu vas récupérer petit à petit et si tu n'as pas trop de force, gardes celle de rire et de t'amuser (cela aide à relativiser et à faire passer le temps plus vite).

A MamanNinou, au sujet des radiodermites   [264243] posté le 29/09/2018 15:54:00 par Carambole Bonjour,
Je ne dirai jamais assez combien la prévention de la radiodermite est essentielle, en appliquant dès les premières séances une crème contre les brûlures radio-induites (Biafine ou Ialuset), environ 1 à 2 heures après chaque séance.
Il faut bien sûr l’ôter en se douchant avec un gel lavant doux et sécher doucement avant de se rendre aux séances.
Trop peu de radiothérapeutes préconisent cette précaution, certains même sont contre (pour des raisons diverses et infondées, mais surtout pour des économies de prescription).
Sinon, il n’y a plus qu’à réparer les dégâts avec des pansements lipidocolloïdes type Urgotul, puis les crèmes réparatrices type Cicalfate, attendre la cicatrisation.
Les radiothérapeutes consciencieux pensent également à la fenêtre thérapeutique (interrompre pendant 1 semaine à 2 semaines la radiothérapie quand on arrive au 2/3 du traitement, afin de laisser le sein un peu tranquille) avant de continuer, afin de limiter les brûlures.
Bien sûr que tu peux aller montrer ta brûlure mardi à l’IGR.
Bisous, amitié, Arielle🌺;😘;🍀;🍀;🍀;

radiodermite   [264239] posté le 29/09/2018 15:09:00 par MamanNinou Bonjour, comme je le disais précédemment, j'ai fini mes 28 séances de radio (tomo) mardi 25 et j'ai une belle radiodermite: c'est très rouge, je pèle par partout encore mais ça va venir et c'est surtout douloureux même un peu gonflé à certains endroits.
Ma dernière visite avec un radiothérapeute c'était le vendredi 21, il me restait encore la dernière séance à faire. Quand elle m'a vue, elle s'est exclamé: "ah oui, quand même!" mais ce jour là, je n'avais pas encore vraiment mal.
bref, dois-je m'inquiéter ou être patiente? je mets ialuset comme prescrit mais franchement, je ne sens pas d'effet apaisant.
et puis je me demande si le risque de cancer radio induit n'est pas plus important quand on a été autant brûlée.
je vais à l'IGR mardi pour la journée thyroïde mais je n'ose pas aller me faire voir en radiothérapie, ni même si j'aurai le temps.

Merci de vos conseils, bonne journée ensoleillée

les 8 derniers boosts sur le lit tumoral   [264230] posté le 29/09/2018 11:14:00 par CLODETTE, Bonjour, j'ai 67 ans et je dois subir ces 8 dernières séances la semaine prochaine....... J'ai besoin de conseils de votre part car j'ai lu plusieurs articles qui disaient que pour les personnes âgées les boosts ne sont pas obligatoires. Pouvez vous me donner vos avis ? MERCI. Bonne journée.

mille mercis Dystro ;)   [264216] posté le 28/09/2018 21:30:00 par Lycia pour tes précieux conseils... je prenais déjà du cuivre, du sélénium, de la vitamine C et D. Je vais acheter ce que tu me dis et oui c'est vrai que je me ruine à la pharmacie c'est abusé que quasi rien ds les soins de support ne soit remboursé...comme si on achetait ça pour s'amuser !!

Sinon oui probablement qu'étant jeune et n'ayant pas eu de chimio j'imaginais que ce que j'allais subir n'était pas grd chose, qd je vois ce que se supportent certaines j'ai peut être minimisé les impacts délétères de la radioT qui est loin d'être anodine en fait...

niveau activité physique tu fais quoi toi? Et à quelle fréquence ? Bises

A Lycia après la radiothérapie   [264206] posté le 28/09/2018 18:03:00 par dystropique, Bonjour,
La naturopathe qui m'a accompagnée durant les traitements m'avait conseillé après la radio :
- 3 gélules/jour d’antioxydants au resvératrol COPMED à prendre au moment des repas pendant 2 mois minimum.
4 capsules de 500 mg/jour d’huile végétale de bourrache COPMED pendant 2 mois minimum

Ton organisme doit fournir un effort important durant la radiothérapie donc il est normal d'être fatiguée et plus fragile.
Les compléments ci dessus ont un gros défaut : ils sont chers ...

A Jess et Gina   [264196] posté le 28/09/2018 14:44:00 par Lycia Merci de vos réponses...Jessica le médecin m'a auscultée hier et il a décelé des sifflements donc bronchite asthmatiforme..même si la bronchite est quasi finie...combien de temps après la radioT as tu choppé cette bronchite ?

J'aiun terrain allergique aux pollens, certes et un terrain asthmatique car mon père l'est mais moi je ne l'ai jamais été ..;donc là un rhume qui dégénère en bronchite qui traine 2 mois et demi pour finir par siffler, que s'est il passé? est ce les dégâts de la radioT ?

Gina, eh bien oui l'hormonOj'y pense mais je ne me résouds pas encore à la prendre...as tu calculé ton risque de rechute et de combien le tamox améliorerait tes chances si tu le prenais ?
Quel grade avais tu, as tu eu de la chimio , était il plutôt indolent ton cancer ou bien agressif ?

bises les filles , les anciennes qui passent tjs là merci par avance de me répondre et m'apporter vos témoignages svp, je ne sais pas quoi faire ;)

Lycia   [264156] posté le 27/09/2018 10:04:00 par Gina30 Bonjour
Je suis un peu comme toi, je suis septique sur la prise de l’hormonothérapie est-ce bien efficace ?
J’ai 44 ans aussi ça vaut le coup ou pas de prendre ce cachet?
J’aimerais aussi avoir des réponses ?
Bonne journée à toutes les impatientes 😘;

Lycia   [264152] posté le 26/09/2018 22:21:00 par Jessica92, Je ne poste que rarement mais je lis régulièrement les messages
Alors moi je prends l'hormonothérapie
J'ai eu froid dans l'avion, j'étais congelé durant le vol et j'ai attrapé la crève. Elle a duré 5 semaines avec deux traitements anti bio durant 15 jours rien à faire, j'ai donc fait une radio des poumons à la demande de mon MT et c'était bien juste une bronchite.
je ne tousse plus enfin mais c'était long et je pense mon corps est plus fragile et plus long à se remettre qu'avant
Alors ne pas trop t'inquiéter tu vas guérir
Pense à couvrir ton cou avec tous ces changements de températures ...
Jessica

A celles qui ont fini leur traitement   [264141] posté le 26/09/2018 18:21:00 par Lycia Bonjour,

Voila je pense être un cas un peu particulier car contrairement aux femmes qui ont eu un CCI hormono dépendant, eh bien j'ai décidé pour l'instant de ne pas prendre le tamoxifène...
J'ai eu un CCI de grade 1 , ki67 à 10%, tumeur de 13 mm mais avec des microcalcif contre la tumeur donc tumeur reclassée en T1C presque 20 mm.
J'ai fait 33 séances de radiothérapie. J'étais censée commencer le tamox en Août mais malgré mon ordonnance qui traine sur ma table, je ne me suis tjs pas décidée à l'acheter...
La radiothérapeute m'a dit " c'est mieux de le prendre mais si vous ne le prenez pas, vous avez 94% de chances de ne pas récidiver et si vous le prenez 97%
Alors on a beau ne pas être des statistiques, je me dis que 3% de chances en plus c'est pas grand chose et est ce que ds ce cas ça vaut la peine de me pourrir la vie et la santé 5 années durant ...j'ai 44 ans, en même temps donc je suis jeune et j'ai conscience des risques que je me fais courir en pensant ainsi...

Pourrai je avoir des témoignages de femmes qui l'ont refusé ou qui l'ont vite arrêté et qui n'ont pas eu de récidive par la suite ? Car hélas si on me disait que à 100 % le tamox empêche les récidives je tenterais , mais là je vois bcp de femmes récidiver malgré l'hormono, alors se pourrir la vie pour en plus subir une rechute c'est dur à digérer j'imagine :(
D'autre part , je me traine depuis la fin de la radioT une crève qui a dégénéré en bronchite, sinusite , sans fièvre et depuis plus d'un mois je ne suis tjs pas guérie malgré les antibios que j'ai pris y'a 15 jours..je suis épuisée, pas bien et je tousse encore ( d'hab une crève me dure 5 jours au plus là ça fait presque un mois et demi !!!!)
Est ce arrivé à certaines d'entre vous ici ?

Brassiere pour radiothérapie   [264113] posté le 25/09/2018 21:00:00 par Rébecca La brassiere zéro feel sloggi est géniale! J'en ai acheté une à la fin de la radiothérapie quand je ne supportais plus les coutures de mes brassières en coton. Elle a sauvé ma vie sociale. On peut glisser une prothese dedans, il fait juste couper un peu la doublure.
Seul défaut : peu de maintien.
Depuis je l'ai adopté dans toutes les couleurs. Mon pac et la cicatrice de la masectomie apprécient.

@MamanNinou   [264111] posté le 25/09/2018 20:48:00 par Misstic, Merci pour l'info, j'avais pas lu en profondeur ton post car je ne sais pas du tout ce qu'est une tomothérapie.
Le soutien-gorge Sloggy a l'air super !
Je mettrais des compresses si besoin.

@Joe78   [264104] posté le 25/09/2018 19:12:00 par Misstic, Merci pour l'info.
Je ne sais pas pourquoi cette fille m'a dit ça. Ce que tu dis corrobore mon impression.
De toute façon, j'ai décidé de m'acheter sur mes propres deniers des pansements Mepitel Film pour protéger si nécessaire les zones de frottements. Et vues mes peregrinations lors de ce cancer, je ne laisserai personne m'empêcher de les mettre.