Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Re   [266255] posté le 02/12/2018 20:44:00 par joe78, Nos organismes sont particulièrement perturbé suite aux différents traitements. On peut donc faire une allergie à un produit que l'on a coutume d'utiliser et même à un produit aussi basique que la biafine.
Quand au zona ,l'éruption suit le trajet d'un nerf et fait plutôt une eruption style vesicule( comme la varicelle, c'est le même virus) et provoque plutôt des douleurs style nevralgie.
J'espère que ça va vite s'améliorer et que ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir dans quelques jours.

joe78   [266252] posté le 02/12/2018 20:03:00 par marthe62, oui, merci, l'onco l'a évoqué, mais n'y croyait pas vu qu'elle n'a pas de température. Une allergie, il y a pensé, mais à part la biafine qu'elle a mis après les rayons..... On surveille....merci, bonne soirée. Martine

Marthe62   [266251] posté le 02/12/2018 19:52:00 par joe78, Bonsoir,
Avec une plaie purulente et des rougeurs étendues, j'aurais pense à un erysipele,mais si ca va mieux sous corticoïdes ce n'est peut être qu'une réaction allergique. Surveille quand même sa température et si la rougeur ne s'étend pas. En cas d'erysipele il faut un traitement antibiotique .
Bon courage à toi et ta maman

effets secondaires rayons???   [266250] posté le 02/12/2018 19:00:00 par marthe62, bonjour à tous, ma maman (80 ans) a terminé ses rayons il y a environ 10 jours. Elle a finie avec une plaie purulente sous l'aisselle, qui fini à peine de cicatriser. Depuis jeudi elle a le sein opéré et irradié ainsi que le bras tout rouges, brulants, et qui la démange très fort. Nous sommes allées voir l'onco en urgence vendredi, car je n'avais pas envie de partir le week-end justement aux urgences où les toubibs n'auraient pas su comment traiter cela. L'onco était perplexe, il a pensé à une allergie mais très localisée, c'était bizarre, il l'a mise sous cortisone et sous anti histaminique, et nous a conseillé de faire "arrêter le feu" car peut-être des effets secondaires des rayons!! Donc depuis hier , quelqu'un lui arrête le feu deux fois par jour, et elle prend le traitement en plus. Elle va mieux depuis hier soir, ce matin c'est encore très chaud, et la personne qui arrête le feu pense à un zona. Du coup elle continue à arrêter le feu car en cas de zona il n'y a que ça à faire. Est-ce que ceci est déjà arrivé à l'une d'entre vous????? Merci de vos conseils. Amitiés. Martine

Claudette    [266122] posté le 26/11/2018 15:27:00 par fleurdemai, Merci de me répondre , perso des effets négatifs tardifs sont apparus 4 ans après la radiothérapie !!! hé oui ce là arrive !! mais les doc ne sont pas forts bavards sur les effets tardifs !!! je vais certainement prendre conseil auprès d'un grand centre de dermatologie
merci encore et courage à toi
bisous
Marie

Carambole   [266121] posté le 26/11/2018 15:22:00 par fleurdemai, Merci de ta réponse , grâce à deux impatientes je pencherai plus vers l'erysipèle d'après les symtômes ............ Je vois la dermato le 3 décembre et si je ne suis pas satisfaite je vais suivre ton conseil et aller dans un centre spécialité merci encore Arielle
bisous
Marie

Anne 89,   [266120] posté le 26/11/2018 15:07:00 par fleurdemai, Merci t'avoir pris le temps de me lire , en effet je pense que tu as raison , je pencherai plus pour l'erysipèle , en tout cas tu m'ouvres une porte, en plus une autre impatiente avec qui je corresponds depuis 2011, pense aussi la même chose que toi , elle est victime aussi de ce phénomène !! par contre ni le doc , onco, gyneco, dermato ne "pipe" mot!! je vois la dermato le 3 décembre , je vais lui en parler !! encore merci Anne car j' étais un peu perdue .....
cordialement
Marie

Misstic   [266114] posté le 26/11/2018 11:40:00 par Christel85, Bonjour et merci beaucoup pour ta réponse, c'est très clair !

Du coup la crème est de ton initiative tandis que mepitel t'a été ordonné par le radiothérapeute ?

Je découvre au passage ce qu'est l'huile de CBD, je ne connaissais pas !

@Christel85   [266113] posté le 26/11/2018 10:25:00 par Misstic, Bonjour Christel,

Je suis comme toi, phototype 0, je bronze mais toujours des coups de soleil. Mon père, même phototype, a eu un mélanome malin de la taille d'une pièce de 5 francs. Il se porte très bien plus de 20 ans après. Mon "sein" irradié (j'ai eu une mastectomie) est celui qui a une énorme quantité de grains de beauté.

Pour la crème Radioskin 1 et 2, c'est une marque italienne que j'ai commandée auprès d'une pharmacie dans ce pays. Je l'ai trouvé dans une étude clinique (de phase 1) menée par une équipe italienne qui a eu des score comparable à Mepitel c'est-à-dire 95% de patientes en grade 0 ou 1. Radioskin 1 se met au moins 2 heures avant la séance, Radioskin 2 se met après la séance (je les mettais respectivement 3h avant et 1 h après). J'ai préparé ma peau avec ces 2 crèmes (1 application matin R1 et soir R2) pendant 15 jours. Les deux crèmes contiennent des produits différents. L'une du marron d'inde et l'autre deux extraits d'algues qui sont connues pour agir sur les vaisseaux capillaires. Car un important dommage est causé aux vaisseaux capillaires par la radiothérapie.

J'ai aussi utilisé de l'huile de CBD le soir en massage. A utiliser uniquement le soir car produit très gras mais il procure un grand soulagement et est réputé avoir des vertu anti inflammatoires et anticancéreuses.

Le 8 derniers jours j'ai aussi utilisé la crème à la cortisone du radiothérapeute (très efficace sur l'irritation et les douleurs).

Pour ce qui est de Mepitel, j'ai arrêté au bout de 15 jours quand j'ai vu que en enlevant le film, il n'était pas aussi clean qu'au début (en clair, il y avait quelques cellules épithéliales qui étaient sur le film, ce qui est pas du tout l'effet recherché).

Pour reconstruction, je vais utiliser une technique de greffe et faire enlever l'endroit de la peau ayant le plus de grains de beauté.

Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions.

A fleurdemai🌺;🌸;   [266102] posté le 25/11/2018 16:59:00 par Carambole Bonjour,
Compte tenu du contexte avant tes séances de radiothérapie (eczéma, lichen), la sensibilité extrême de ta peau et les brûlures par la suite, la radiodermite s’est installée et devient récurrente.
Peut-être qu’il s’agit d’autre chose (diagnostic différentiel), mais il faudrait que tu sois prise en charge par des spécialistes en dermatologie dans un grand centre hospitalier de ta région ou à Paris.
Insiste auprès de ton médecin-traitant pour qu’il t’oriente au mieux.
Il faut un diagnostic sérieux et un traitement sérieux.
Je t’embrasse bien fort, amitié, Arielle😘;🍀;❤;️;

à Fleurdemai   [266101] posté le 25/11/2018 16:52:00 par CLODETTE, Bonsoir, j'ai terminé il y a plus d'un mois la radiothérapie du sein gauche ..... j'ai eu 33 séances mais les dernières se sont mal passées ; j'ai été brûlée au 3ème degré et souffert pendant plusieurs semaines. La seule chose qui me soulageait vraiment c'est le sèche cheveux en position "froid" sur les zones très abîmées.
Ce qui m'a fait énormément de bien aussi ce sont les pansements Mépilex..... et pour calmer la douleur les cachets Lamaline.
Le sein est guéri à ce jour mais j'ai toujours très mal sous le bras et l'aisselle comme des tiraillements et décharges électriques... Voilà je te souhaite un prompt rétablissement.

Misstic   [266098] posté le 25/11/2018 13:05:00 par Christel85, Bonjour Misstic,
Je me pose des questions en lisant ton dernier message. Si tu as des réponses ça m'aiderait beaucoup !

Je vais commencer les rayons en janvier, mais j'ai un premier rdv le 5 décembre. J'ai peur pour ma peau car je suis à risque pour les grains de beauté. Je mets tjs de l'indice 50+, alors me faire brûler "volontairement" : (

Tu parles de radioskin que tu as mise avant et aussi pendant les rayons ? Il y a 2 types de crème ?
Tu dis aussi que tu as utilisé mepitel les 15 premiers jours, pourquoi pas toute la durée du traitement ?

Pareil, c'est mon sein gauche qui est touché, ça rajoute une angoisse...

@ Fleur de mai    [266097] posté le 25/11/2018 12:45:00 par Anne, Bonjour Fleur de mai,
Concernant ta radiodermite, est-ce que l'on t'a parlé d'érysipèle ? Je dis ça à tout hasard, car c'est au médecin de faire le diagnostic... mais, moi, j'ai eu ça à plusieurs reprises, quoiqu'un peu différent. C'était en fait la manifestation d'une lymphangite, mais l'érysipèle, ce n'est pas que les lymphangites.
Fièvre à 40°, infectieux, rouge et s'étendant, douloureux, devant être traité immédiatement, antibiotiques pendant 15 jours ou 3 semaines. Mais c'est plutôt lié au fait que l'on m'avait retiré des ganglions du côté opéré.
Je pensais à ça, mais ce n'est peut-être pas du tout ça. Dans ce cas, désolée de t'avoir mise sur une fausse piste.
Amitiés, et courage,
Anne 89 (je vais signer maintenant Anne 89, pour me distinguer d'aero, qui s'appelle Anne aussi, et qui est plus présente que moi).

Carambole   [266096] posté le 25/11/2018 11:23:00 par fleurdemai, Bonjour Arielle , je viens te donner un peu de mes nouvelles , toi qui es toujours à l'écoute des autres , un grand merci à toi .Je suis toujours en recherche de personnes qui ont les mêmes symthômes que moi , et incroyable je n'en trouve pas !!! l on me dit radiodermite mais je suis allée voir des photos sur le net , ce n'est pas du tout ce que je présente !!!! perso j'ai un sein complétement brûlé en crise et ensuite il pèle comme un énorme coup de soleil !! avec fièvre élevé et affreusement mal en dessous de l'aisselle !!! quelle merde se truc !!! personne en médecine ne réponds à ma demande :" la cause du déclenchement de ces crises " aucune réponse !!!! tu sais quoi , comme j'ai été brûlé en séance de radiothérapie avec arrêt de 8 jours , je me demande si je n'ai pas reçu trop de rayons ????? la dernière trouvaille du médecin est : il faut vous rendre aux urgences à la prochaine crise !!! je commence à flipper un peu ............. BON JE RESTE DANS MES DOUTES !!! bisous à toi Arielle

Fin de radiothérapie   [266087] posté le 24/11/2018 14:38:00 par Misstic, Bonjour à toutes,
Fin de RT pour moi hier. Je n'ai pas eu d'irradiation en respiration bloquée alors que tumeur sur le sternum avec RT sur chaîne mammaire interne côté gauche. J'étais suivie à Hartmann donc n'y allez pas, le matériel n'est pas assez moderne pour les personnes dans les cas identiques au mien (irradiation CMI gauche).
Pas de brûlure sur toutes les zones où j'ai utilisé les crème Radioskin 1 et 2, en revanche réaction cutanée plus sévère sur les endroits que je n'ai pas crémées les 10 j précédents la 1re séance. Il m'a fallu 15 jours après la 1re séance pour comprendre l'étendu de la zone, trop tard pour protéger la peau. J'ai utilisé Mepitel les 15 premiers jours.
En revanche, mon pectoral trinque un peu.

Wait & see pour vérifier les dommages au coeur dont les médecins ne nous parlent pas mais qui existent bel et bien pour les patientes atteintes au sein gauche.

Demandez au médecin la dose moyenne au coeur ainsi que le % de votre coeur > 20 Grey (c'est le pourcentage de votre coeur qui sera susceptible de présenter de graves défaillances).
Pour information : ma dose moyenne au coeur est de 3,15 grey et le % > à 20 grey pour moi est de 2,65%.

chrysange   [266061] posté le 23/11/2018 10:56:00 par dodoeden Bonjour
Concernant l hypofractionnement ,je ne peux te parler que de mon cas personnel. Je suis suivie à ST Louis et après mastectomie curage axillaire chimio 4EC et 10 taxols avec 5 ganglions atteints ,j'ai suivi une radiothérapie hypofractionnee sur appareil Truebeam.Mais pas avec ce protocole HYPOGO1.J'ai eu 13 séances sur 5 semaines avec 3,2 grays par séances soit 41,6 au total sur la cicatrice et les aires ganglionnaires(chaîne mammaire interne,sus claviculaires et axilaires) au lieu de 25 sceances prevues au debut.Cela s'est bien passé sur le court terme, pas de brûlures douleurs ou autre.Sur le long terme? Cela date de juillet 2018.Ceci dit il y avait dautres femmes sans mastectomie qui avaient de l hypofractionnement en 20 séances au lieu de 35.
Voilà si cela peut t aider.L'avantage c'est moins de fatigue avec le transport,mais pas sur la durée dans mon cas car 5 semaines.

Participation à étude Protocole HYPOG01   [266060] posté le 23/11/2018 09:43:00 par Chrysange, Bonjour à toutes
Mes 6 chimio (3 EC + 3 Taxotere) sont enfin terminées depuis jeudi dernier .. je dois dire que les effets secondaires ont été plutôt supportables dans l’ensemble ( fatigue et douleurs musculaires avec Taxotere )
Je dois commencer la radiothérapie le 10/12 et il m’a été proposé de participer à un protocole ( je suis suivie à Curie à Paris ) visant à prouver que 23 séances seraient aussi efficaces que 33 séances .Ce protocole est le Protocole HYPOG01 qui je crois est également fait dans d’autres centres de traitement de cancer du sein .
Mon RV avec le radiologue m’a laissé très perplexe car il me laisse le choix d’y participer ou non ( c’est bien normal !) mais du coup j’oscille entre «  je participe pour faire avancer la recherche » et « j’assure mes arriéres et je met ttes les chances de mon côté » je n’arrive pas à prendre de décision . Est ce que certaines d’entre vous ont participé à ce protocole ?? Merci par avance pour vos conseils.
Amitiés Chrystele

réponse à Parenthase   [266027] posté le 21/11/2018 11:41:00 par chimelle, Effectivement, j'aurais pu vous en dire plus ... mais je le ferai plus tard.
Pour l'instant, je galère, je panique, et je suis dans le plus grand flou.
Je vais avoir une tumorectomie et appréhende les résultats.
Merci à vous.

@chimelle   [266021] posté le 20/11/2018 19:54:00 par Parenthèses, Bonjour,
Tu n'es pas très bavarde te concernant, si je vois bien.
Ce serait bien d'en savoir plus à ton sujet, avant de nous aventurer dans nos réponses, non ?

produits Belzanski   [266003] posté le 20/11/2018 09:19:00 par chimelle, Je viens de consulter un homéopathe afin d'obtenir un traitement préservant des méfaits de la radiothérapie. Ne m'a-t-il pas proposé les produits Belzanski ??. D'après lui, c'était nettement mieux que l'homéopathie mais il ne m'a pas convaincue ... Connaissez-vous ces produits ? avez-vous pris de l'homéopathie en prévention ?
Merci.