Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Valange   [243433] posté le 05/12/2016 08:48:00 par Elpis Bonjour Valange,

j'ai eu des symptômes identiques aux tiens.

Le médecin m'avait prescrit ialuset. Cette crème a bien fonctionné pour les brûlures. Il faut continuer à en mettre plusieurs semaines après la fin de la cure.

Pour le gonflement et les décharges, les séances de kine m'ont fait beaucoup de bien. En as-tu ?

Curieusement, il y a des hauts et des bas. Le processus n'est pas linéaire. Parfois, certains jours, je n'avais plus rien.

(Pas de coupeur de feu en ce qui me concerne. Je ne crois pas aux formules magiques. Mais je respecte profondément les convictions de celles qui y ont recours. Vas-y si tu penses que cela peut te faire du bien.)

Bon courage.

Valange   [243432] posté le 05/12/2016 07:41:00 par edena, Bonjour Valange, de mon côté j'ai eu la peau qui a rougi façon coup de soleil. Je suis d'ailleurs bronzée maintenant sur le sein. J'utilisais Cicabio pommade, et un savon doux, + de l'homéopathie.
J'ai rougi mais pas chauffé, ni gonflé.
As-tu essayé de faire appel à un coupeur de feu ?. A l'hôpital où je suis suivi ils nous donnent un numéro de coupeur de feu .. ils font ça par téléphone. Perso je n'ai pas eu besoin mais dans ton cas ça peut être utile ?.
Courage à toi

Qui a eu des problèmes de brûlures?   [243429] posté le 05/12/2016 01:11:00 par valange @caro 85 = merci beaucoup pour ton retour d'info.


Vu le peu de réponses ...je me sens un peu comment dirais -je ...isolée ... : Suis- je la seule à avoir des problèmes de brûlures avec les rayons ?

Vous pouvez me répondre en MP...

Bises du nord..je compte sur vous!

Valange   [243352] posté le 30/11/2016 20:30:00 par Caro85, Coucou valange,
J'ai eu aussi le sein rouge et gonflé vers la 20 ème séance la radiothérapeute m'avais dit de mettre du froid dessus (un bloc de glace dans une serviette ) ça me soulageait bien et je mettait aussi une crème cicabio mais il ne faut pas la mettre avant d'aller aux rayons.
J'ai fini mes séances le 21 juillet et j'avoue que ça gonfle encore et le sein est tjrs chaud! C'est beaucoup moins que pendant les séances.
J'ai vu la radiothérapeute lundi pour un contrôle et elle m'a dis que c'est normal et qu il fallait continuer à mettre du froid et la crème.
J espère t'avoir aidé un peu et je te souhaite un bon courage pour tes dernières séances.
A bientôt.
Corinne

Help Qui a eu Brûlures- radiodermite grade 2 -22 ème séance/33?    [243338] posté le 30/11/2016 11:20:00 par valange Bonjour à toutes,

Mon traitement = 25 séances sur le sein + 8 boost sur lit tumoral

Le docteur vu jeudi dernier (24/10) m'a diagnostiqué une radiodermite grade 2 après ma 19 ème séance = ialuset et diprosone à mettre.
Et il me reste 14 séances (sic)

Le problème est que je ne vois mon référent que lundi 5/12 soit 10 jours sans suivi .

La peau de mon sein est rouge + gonflée et la zone irradiée s'étend jusqu'au dessous de mon creux axilaire (la cicatrice de mon curage est aussi irradiée ce qui m'interpelle car normalement protocole uniquement sur le sein) et de ce fait la mobilité de mon bras se réduit.
+ douleurs style décharges électriques dans le sein

- Avez vous vécu cela?
- Les 8 boost ont ils "reduit" votre inconfort niveau bras?
- Le creux axilaire a t il été irradié lors de vos séances?

Merci pour vos réponse car je suis perdue n'ayant aucun interlocuteur / Docteur présent dans mon centre si ce n'est un interne que j'ai rencontré 1 fois et qui ma prescrit du doliprane.

Tomothérapie, je suis inquiète.   [243296] posté le 28/11/2016 19:11:00 par majothobe, Help les filles! A la place de la radiothérapie, j'ai 25 séances de tomothérapie (radio couplée avec scanner). Quelqu'un a eu ça?
Deux problèmes:
Primo: Les séances durent BEAUCOUP plus longtemps que la radiothérapie classique, j'ai à chaque fois (sans compter l'installation) 10 mn de scann et ensuite 10 mn de rayons, c'est long c'est long, c'est interminable. J'en ai fait seulement 3 sur 25, je déprime déja.
Deuxio: J'ai attaqué avec un rhume carabiné, ce matin j'étais couchée dans le tunnel à lutter pour ne pas tousser, raté, j'ai toussé une bonne dixaine de fois et ça me fait peur vu qu'on doit être d'une immobilité absolue, facile à dire, chaque fois je sautais et je me dis que c'est surement mauvais pour le bon ciblage.

Quelqu'un peut me rassurer? Je vois la radiothérapeuthe demain, après ma séance, je tousse encore plus ce soir que ce matin, j'ai envie de refuser de faire la séance avant de l'avoir vue.

J'aurais cru que les rayons seraient une formalité, je déchante, c'est le pire de tout ce que j'ai déja eu (chimio et opération).

Courage à toutes. Majothobe

OdileOF   [243249] posté le 26/11/2016 07:25:00 par laure8965, Félicitation à toi pour cette nouvelle étape qui s'achève. Encore à subir les effets des rayons après coup pendant quelque temps, le temps que la peau se cicatrise.

Il faut laisser le temps au temps....

Tu as un objectif : la reprise de ton travail.

C'est bien, cela va aussi te prendre beaucoup de temps et d'énergie car ce n'est jamais simple à remettre en place. Mais c'est bien de savoir où tu vas.

Par contre tu risques d'être très fatiguée dans les semaines qui viennent car les rayons c'est après coup. Surtout ne néglige pas cet effet et repose toi au maximum pour mettre toute les chances de ton côté pour une meilleur reprise.

Quand à l'hormonotérapie, c'est une autre étape.... mais chaque chose en son temps!

Plein de bonnes choses à toi
Positivement
laurence

la quille !   [243247] posté le 26/11/2016 00:54:00 par OdileOF, c'est la quille !
voilà, je me suis acquittée des 33 séances ...

j'ai le tutoiement facile, alors je tutoie quasiment les 8 chauffeurs qui m'ont baladée de mon domicile au centre pendant ces 7 semaines ... petite boîte de chocolat sur le dernier trajet

j'ai le sourire facile, alors j'ai souri aux manipulateurs, un peu tristoune mais bien plus sincère sur les 2 dernières séances ... petite boîte de chocolat à la dernière ...

en 7 semaines j'ai pulvérisé mon score à Soda crush, au moins je n'ai pas vu le temps passé en salle d'attente : attente avant la séance, attente avant le rdv hebdomadaire avec les internes du radiothérapeute ( vu le titulaire 3 mn chrono pr valider la 1ere séance !), attente du taxi pour le retour ... l'attente est fidèle, toujours là ...

j'aimerai brûler la blouse bleue qui a masqué mes tremblements, le cache-misère de ma peur, ma cotte de maille éphémère... mais non elle est toujours là dans mon sac, à côté des pansements (dont j'ai toujours besoin car je n'ai toujours pas fini ma cicatrisation ! sic) et de mon kit crème-compresse

comme rien n'est simple, non seulement je n'ai pas fini de cicatriser, mais j'ai une radiodermite de stade 2, alors maintenant que les rayons sont terminés, je crème matin et soir (merci Effidia) - ça chauffe, ça gratte et ça pique un peu

moi si pudique, je suis désinhibée pour mon sein ... qui veut voir la belle cicatrice, il parait que c'est du beau travail (re-sic) ? qui veut voir ce sein tt rouge avec ses dégradés de peau qui font comme des arabesques ?

il parait que les points de tatouage sont très discrets ... en tt les cas, moi je les vois bien ! trop bien !

j'ai géré ma peur, j'ai fait taire mon instinct qui me criait de m'enfuir, je suis restée, je n'ai plus tremblé, j'ai arrêté de fermer les yeux et j'ai compté ... j'ai compté chaque seconde de mes séances : 85 secondes pendant 25 séances, 63 secondes pr les 8 dernières ... était-ce des secondes ou les battements de mon coeur ?

mesurer le temps qui passe m'a permis d'apprivoiser mon stress ... bon j'ai eu des pics de stress quand ça ne se passait pas comme prévu et qu'ils devaient refaire des clichés, mais finalement ça désacralise la machine

j'ai déjà les dates pr un contrôle dans un mois + mammo en mai 2017 ...

pour la mise en place de l'hormonothérapie c'est une autre chanson : les risques du tamo conjoints à mon historique familial sur l'embolie pulmonaire + phlébite nécessitent un rdv auprès d'une spécialiste qui validera ou non le traitement ... on est pas à 1 ou 2 mois prêt ...

et maintenant, il faut que je fasse valider une reprise du travail

garder l'espoir
garder l'humour
croire en soi, d'abord et avant tt !

Valange   [243215] posté le 24/11/2016 21:44:00 par jeanne49, Je comprends ton indignation et tu as bien fait d'insister ! L'indifférence de certains soignants est vraiment blessante.
J'ai eu droit aussi aux "des rougeurs ? Quelles rougeurs ? Ah, ça, il y a bien pire, vous savez..."de la part d'une manipulatrice qui me demandait comment j'allais...Ce n'est que de la maladresse mais ça fait mal quand on se sent tellement vulnérable. Heureusement, c'était la seule à faire ce genre de réflexion, les autres étaient très gentils.
J'espère que le traitement t'a soulagée ainsi que le soutien de ton médecin.
Plein d'ondes positives et de pensées affectueuses.
❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;
Béatrice

@jeanne49 et rayons /herceptine/ cicatrice en dessous du bras   [243208] posté le 24/11/2016 18:49:00 par valange Bonsoir à toutes,

Je continue à vous raconter mon parcours : 19 ème rayon/ 33 ce jour.

Mardi, c'est avec impatience que j'attendais mon rdv avec le radiothérapeute, manque de bol j'ai été reçu par un interne...et là catastrophe : il a balayé d'un revers de la main mes soucis de peau et inconfort au niveau du bras...j'avais l'impression qu'il me récitait un cours appris à l'école...et il m'a conseillé du doliprane (j'ai totalement hallucinée..). et la crème ialuset que j'avais déjà...et dit qu'il y avait pire côté rougeur...elle est où la caméra ???

Cet aprem, j'ai "changé de ton" avec les manipulatrices : résultat elles m'ont fait un scann pour que mon dossier soit complet pour l'éventuel "boost" et ont appelé directement le radiothérapeute (pas l'interne) afin qu'il me reçoive dans la foulée.

En résumé :

crème ialuset à appliquer après les rayons
crème Diprosone le soir
anti-inflammatoire = kétoprofène
et lamaline pour la douleur

Le doc a reconnu que l'interne avait été très "léger" avec son doliprane...totalement inadapté vu la situation.

Quelle dommage en 2016 de devoir faire du "forcing" pour avoir une écoute digne de ce nom.

Bonne soirée à toutes

Valange   [243173] posté le 23/11/2016 16:17:00 par jeanne49, Bonjour
Je viens de terminer ma radiothérapie et, comme toi, j''ai eu droit à "l'attaque de puces" et aux boutons sur le sein, Le médecin m'a donné d'abord la crème Nerisone, inefficace, puis son remplaçant m'a donné du diprosone, nettement mieux. Depuis l' arrêt des rayons, les démangeaisons ont disparu et les brûlures sont bien traitées par la biafine. Comme je n' ai pas eu d' herceptine, je ne peux rien dire sur ses effets qui ont l'air d'aggraver les désagréments de ton traitement. C'est une chance que tu sois tombée sur un médecin à ton écoute !
Je te souhaite bon courage
Très affectueusement
Béatrice

erreur   [243170] posté le 23/11/2016 13:01:00 par ete66, bonjour en fait je n'en ferai que 33 séances . soulagée.

nombre de seances    [243115] posté le 21/11/2016 13:42:00 par ete66, bonjour j'ai commencé ma premiere seance de radiotherapie aujourd'hui . on m'a annoncé que j'en ferai 40 ! ca me semble beaucoup par rapport aux 25/30 que je croyais etre une moyenne. merci de me repondre si une impatiente est passée par là. j'ai tellement peur ca me rassurerai si je n'etais pas la seule.

@mart3466 et brûlure par rayon   [242974] posté le 15/11/2016 21:54:00 par valange Martine,je ne sais que répondre concernant ton éventuel arrêt de traitement..je comprends néanmoins puisque j'y pense.

Je me permets de partager avec vous toutes mes dernières nouvelles.

Ce we, j'ai pensé être assailli de puces : des boutons sont apparus sur mon sein et me démangeaient énormément ....long we = donc j'ai mis une crème de cortisone sur chaque bouton.

Les manipulatrices vues hier me demandent de consulter radiothérapeute mais mon "référent" est en vacances....

Vu cet après midi un autre docteur radiothérapeute qui m'explique =

- possibilité de changer de traitement si peau trop sensible (ce qui semble être mon cas) : 18 rayons sur le sein puis 8 boost sur lit tumoral (plus confortable d'après lui) puis 7 séances sur le sein car ils savent que le risque de brûlure est élevé

Mon passé taxotère et l'herceptine fragilisent la peau qui plus est quand on a une forte poitrine..(bien diminuée après l'oncoplastie (reprise des berges et reduction mamaire)

Une étude nationale est en cours concernant l'herceptine en même temps que les rayons (fatigue, problème cardiaque multiplié par 4 et brûlures).

Il m'a prescrit une crème à mettre après les rayons et le soir après la douche : Ialuset... je le revois dans 5 jours.

Pour une fois, je me suis sentie "écoutée" ..ce médecin a pris le temps de m'expliquer ce qu'il m'arrivait...sans se contenter de la phrase banale : "c'est normal"...

il a reconnu que de nombreuses femmes arrêtaient leur traitement avant la fin car trop brûlées.

Que ça fait du bien moralement !

bises à toutes et à toi Martine

Mart3466   [242960] posté le 15/11/2016 19:43:00 par miou38, Bonsoir,

Petite réponse rapide à ta question d'écourter la rt, - en dehors du fait qu'il est très important de mettre un petit boost sur le lit tumoral - au vu de mes 25+8 séances, je dirais qu'effectivement ça se gâte après la 20 ème séance d'un point de vue tolérance cutanée, qu'on finit parfois avec Mepilex pansement mais que très rapidement à l'arrêt de la rt tout rentre dans l'ordre. J'alternais Mepilex pansement - le standard, pas l'extramince - le jour et Ialuset crème la nuit. Côté douleurs, elles étaient intermittentes et brèves.
Voilà, bien sûr, tout est à considérer en priorité avec ton médecin mais là où j'ai été soignée et toujours bien accueillie, mes inquiétudes qui étaient les mêmes que les tiennes ne les ont pas détourné de leur objectif ! La pluie n'arrête pas les matchs!!
Plus que 5 ou 6 à présent, si près du but, c'est jouable..., courage et amitiés,
Catherine

Merci Valange par mart3466,    [242932] posté le 14/11/2016 17:37:00 par dominica Coucou
Les personnels du centre de radiothérapie travaillent apparemment en non stop : beaucoup de malades, des obligations, des consignes, des réglements, des locaux surveillés . J'ai abordé les 33 séances de rayons en été, tout d'abord la Visite Médicale, et à la Visite suivante
'ai eu le Scanner de repérage et Mémé a été transformée en Indienne avec des feutres noirs et des rouges aussi . Mon fils m'a conduit aux premières séances de radiothérapie . Ensuite c'était une entreprise avec des conductrices que j'ai bien appréciées car elles avaient une pratique régulière de ces transports et la gentillesse de communiquer pendant les trajets et comme une partie de mon ravail avant la retraite nécessitait des déplacements, j'ai aussi retrouvé des paysages familiers et surtout un apaisement.

Merci Valange   [242923] posté le 14/11/2016 10:31:00 par mart3466, Oui, le cancer est banalisé et même par les soignants qui sont blasés et robotisés en radiothérapie, comme leurs machines, plus préoccupés par leurs conditions de travail que par l'état du patient . Totale déshumanisation, travail à la chaine, (RV toutes les 10 mn), bonjour et au revoir mécaniques, ...

J'ai fait 26 séances . Il m'en reste 7 ( sur 8) sur le lit tumoral.
Je suis pas mal brûlée et le sein est devenu récemment douloureux en profondeur. Je me demande si je ne ferais pas mieux de demander l'arrêt plutôt que d'aller vers de plus gros dégâts . Qu'en pensez - vous ?

Oui, les gens qui ne sont pas passés par là ne peuvent pas comprendre, d'où l'utilité de ces forums qui nous permettent d'échanger " entre nous".

Courage à toutes

@mart3466 et attitudes des soignants et philosophie   [242909] posté le 14/11/2016 00:54:00 par valange Je pense surtout que la banalisation du cancer nous est finalement préjudiciable....qui n'a pas entendu cette phrase : "ah, tu as un cancer du sein, ça va... on en guérit "..c'est comme si on avait une grippe...

Perso, je n'accepte pas l'approche déshumanisée de la plupart du personnel soignant...heureusement il y a des exceptions même si elles sont rares : je pense à l'infirmière qui me fait toutes les 3 semaines l'injection d'hercepine (on parle de vacances, de coupe de cheveux , de recettes..).

Je pense que pour tenir le coup (car notre périple est long et difficile) on doit se créer une "bulle" ...je vous décris la mienne:

- Comprendre ce qui m' arrive
- me renseigner pour ne pas me résigner
- parler et échanger mais avec des femmes qui vivent ce qu'on vit
(notre entourage aussi bienveillant soit il peut écouter mais n'entend pas....en résumé : en dire le moins possible lol)
- à chaque étape terminée = se faire plaisir...se donner un objectif positif

* Pour info : j'ai trouvé une solution pour me faire entendre à Lens = c'est tout simple : je téléphone....en effet, mon radiothérapeute est plus à l'écoute et discute plus que lorsque je suis devant lui..cherchez l'erreur lol.

Bisous à toutes et courage

Coup de gueule de Valange   [242878] posté le 12/11/2016 10:14:00 par mart3466, Bravo et merci Valange pour la description de ton vécu et pour ton coup de gueule vis à vis de l'inhumanité de la plupart des soignants.
Moi aussi j'en ai marre de subir ces violences psychologiques qui nous sont faites et dont on se passerait bien.
J'ai regardé hier l'émission Allodocteurs sur la 5 consacrée aux attentats du 13 novembre dans laquelle, à la toute fin , une victime Claude Emmanuel TRIOMPHE, exprime sa colère contre les médecins qui ne lui disaient même pas bonjour en entrant dans sa chambre.
Ce manque d'empathie et d'humanité, ces comportements parfois même sadiques (le mot est fort mais ça m'est arrivé) sont ce qui m'est le plus dur à supporter .
Un sourire, un geste (ne serait ce que pour vous aider à vous lever de la table), un petit mot gentil ...ça aiderait tellement à vivre ces thérapies pénibles et à diminuer notre niveau de stress.

@bettyboop78 @zz   [242840] posté le 10/11/2016 15:34:00 par valange @ bettyboop 78 : Super pour toi, peut-être es- tu suivi dans le privé car perso dans le public je ne paye pas les rdv avec le radiothérapeute...et heureusement vue la durée de consult. lol

@zz : effectivement, je confirme que la séance n'est pas douloureuse en soit et me concernant est très courte, néanmoins au fur et à mesure des séances, il peut y avoir des effets secondaires style "décharge électrique" dans le sein , démangeaisons, la peau change de couleur,parfois brûlures et surtout fatigue.

J'évoquais surtout l'accueil et la manière dont on peut être traitée et encore tout dépend des équipes soignantes (depuis hier j'ai 2 adorables manipulatrices)...tout cela a un impact évident sur le moral.

Bon long we à toutes et biz