Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Brûlures au fond de la gorge   [255464] posté le 13/01/2018 16:47:00 par cati33, Bonjour
J en suis a 9 seances de tomotherapie (=scanner + 10 minutes de rayons). Trois fois j ai eu des brulures au fond de la gorge, comme quand remontees acides mais sans remontees de liquide... la radiotherapeute m a dit que les rayons touchaient la trachee et l oesophage, en cas de douleurs prendre du doliprane et eviter croutes de pain, epices... vous n avez pas d astuces maison... je prends du gaviscon quand ca me gene trop, mais cela m embete car je sais que ca diminue l effet des autres medicaments... femara pris au coucher et levothyrox au lever...
J en suis a j +9 du debut de la tomotherapie et je suis epuisee, je n ai pas pu faire ma sieste deux jours, peut etre que c est pour cela ? J habite a juste 25 minutes du centre de traitement.
Bisous
Cati33

cess35   [255460] posté le 13/01/2018 16:03:00 par annabelb, merci

déodorant maison   [255441] posté le 13/01/2018 09:19:00 par cess35, Bonjour.
Depuis le diagnostic je ne mets que du déodorant " fait maison" maintenant. Je suis ravie de l efficacité de la recette que j ai trouvé. Je me suis créé une petite page Facebook depuis mon arrêt maladie, la recette apparaît dessus si vous voulez y aller : https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1937559189906610&id=1937411419921387
J ai également essayé d enlever tous produits potentiellement composé de perturbateurs endocriniens : même les crèmes de marque qu on nous conseille pour hydrater pendant les traitements : je n utilise donc que du liniment dont je me tartine le corps matin et soir, et pour la douche de l huile de savon d Alep.

Cess.

@chrisflo   [255423] posté le 12/01/2018 16:31:00 par annabelb, pour faire du déo on peut trouver sur internet? je suis intéressée par une recette surtout pour ma fille de 11 ans qui me casse les pieds avec ses déo que je ne veux pas lui achetés car plein de trucs merdiques.
donc si on lui en fait un ça calmera peut-être ses colères contre sa mère qui voit le cancer partout partout...
Annabel

Deodorant   [255411] posté le 12/01/2018 10:29:00 par Chrisflo Pour répondre à ta question, je me le fabrique maintenant depuis quelques mois et je dois dire que c'est largement plus efficace et 100% naturelle par rapport à toutes les cochonneries en vente, bourrées de perturbateurs endocriniens. Par contre pendant la radiothérapie, je n'en mettais pas.

Christelle

Déodorant...    [255410] posté le 12/01/2018 10:10:00 par Rubis85, Bonjour à toutes,

Depuis la découverte de votre cancer, quel déodorant utilisez vous ?

Bonne journée !

dystropique   [255348] posté le 10/01/2018 13:18:00 par maianne Bonjour dystropique,
pour ce qui concerne l'orientation des rayons, je n'ai découvert l'atteinte au poumon qu'à la lecture du CR final de RT ! Etant donné la localisation de ma tumeur quart supéro interne à droite, ma kiné spécialisée dans le traitement des cancers du sein, m'a confirmé que les organes environnants avaient forcément été touchés, la zone inter-costale, y compris l'oesophage, d'où les nausées et dégout de nourriture depuis ?
Je redoute les dommages "collatéraux" comme on dit.
L'avenir me le dira, mais c'est flippant.
Amitiés. Maianne

Poumon   [255345] posté le 10/01/2018 12:19:00 par Missmag, C est bizarre le service de rt chez moi ne fait pas du tout bunker...On m a dit exactement la même chose l autre jour à propos du poumon...que c était une question d orientation des rayons...la ils effleurent le poumon et atteignent la zone, ils ne peuvent faire que comme ça sinon les rayons traverseraient le poumon....et ça ca serait pas bon du tout !
En tout cas bon courage à toi, moi j y retourne dans une 1/2 heure...

A ParentheAse   [255342] posté le 10/01/2018 11:45:00 par dystropique, Bonjour,
Merci de ta réponse ; je suis au courant des méfaits de l’herceptine car j’ai eu de la taticardie alors qu’elle était associée au taxol et j’ ai passé une Echo et hotler avant de poursuivre le traitement en sous cut. Je me dis que ce n’est que pour un an et que les effets seront réversibles (on y croit).

À Marianne, Missmag et Annabel   [255340] posté le 10/01/2018 11:38:00 par dystropique, Bonjour,
Effectivement le service de radiothérapie est calfeutré ; je l’ai surnommé instinctivement Tchernobyl .... il fait cause commune avec le service de dépistage des maladies infectieuses et de la tuberculose.
Aujoud’hui séance de test pour valider la mise en place.
J’ai posé des questions aux manipulatrices pour comprendre l’orientation des rayons et suis encore moins rassurée par une des remarques : « votre poumon sera légèrement touché car on n’a pas le choix dans votre cas » . Comment ça pas le choix ? Je suis à nouveau en colère car on ne m’a pas signalé ce détail et demandé mon accord.
Pourtant le radiothérapeute m’avait bien dit qu’il était impossible de savoir si dans mon cas la radiothérapie servirait à quelque chose mais que c’était une mesure de précaution _ tu parles d’une précaution !
Dois-je pour autant être satisfaite que ce ne soit pas du côté du cœur et de pouvoir me tenir debout ...
Je sais qu’autrefois les effets étaient bien pires et que de gros progrès ont été faits mais il me semble qu’il reste des marges de progression indéniables, y compris dans l’information et la prise en charge

@annabelb et maianne   [255326] posté le 09/01/2018 23:44:00 par Semaguino, Merci pour vos conseils sur les coupeurs feu, je vais chercher dans ces directions. Si je ne trouve pas, annabelb, je suis preneur du nom de la tienne si tu me dis que ça a marché ?
Petite envie de vous dire que malgré chimio (4 FEC +12 TAXOL bien supportés) et mastectomie passées, mon moral est en berne, alors même que tout le monde autour de moi est heureux et soulagé que j'en sois là.

service RT pas très design   [255304] posté le 09/01/2018 18:40:00 par annabelb, en effet ce service doit être enterré mais rien n'est fait pour être accueillant. peinture des murs affreuse et froide, pas d'accueil, pas même une bouteille d'eau...ajouté aux engins qui tournent autour de nous comme des rapaces il n'y a vraiment rien de zen. Le personnel était plutôt sympa mais lors de ma troisième séance ils faisaient la mise en place autour de moi en parlant de leur histoire de travail et là j'ai vraiment eu l'impression d'être un objet, un mannequin...ça a été la seule fois heureusement!
33 séances ça semble beaucoup, et ça l'est. heureusement les 33 tirs ne sont pas au même endroit.

dystropique et ParentAese   [255301] posté le 09/01/2018 16:59:00 par maianne Les services de RT sont généralement ds les sous-sols pour cause de nécessité d'isolations des murs très lourdes pour éviter les risques irradiations "vagabondes". Les normes à ce sujet sont très contraignantes.
Les architectes ont du se dire que les "clients" voisins de ton service Dystropique ne risquaient plus grand'chose côté rayons !!!
Je me souviens des sous-sols de l'Hotel Dieu à Paris, où on passait aussi devant la morgue avant d'arriver aux "urgences" !... Ambiance !
Missmag : tu vois, c'est pas si terrible ! Si les manipulatrices sont sympas, on peut même plaisanter avec elles sur nos séances de "bronzage" !
Bon courage pour la suite.
Amitiés Maianne

@dystropique   [255300] posté le 09/01/2018 16:45:00 par Parenthèses, Dans mon centre de radiothérapie, même si sous-sol dont l'accès manque d'anti-rouille et de peinture et est éclairé par des lampes blafardes, on ne me fait pas le coup de la morgue !
Mais au moins tu peux te dire que tu arrives sur tes pieds et non les pieds devant...
J'y allais en comptant à rebours (comme Missmag) : reste... 20 séances, reste 10 séances... reste 1 séance.
Je ne voudrais pas être rabat-joie, mais Herceptin (depuis le mois de juin) me fait des petites choses côté cardiaque, qui vont et viennent.

C est parti !   [255299] posté le 09/01/2018 15:15:00 par Missmag, Mon copain cerveau s en était fait toute une histoire...et puis finalement....
Plus que 22 !

Et cela continue   [255297] posté le 09/01/2018 14:52:00 par dystropique, Bonjour,
Je me suis un peu éloignée en fin d'année pour me mettre au vert avant d'attaquer la radiothérapie. Je vous souhaite à toutes le meilleur pour l'année 2018.
J'ai fait le stock de compléments conseillés par une naturopathe qui m'avait déjà aidé pour la chimio, acheté du gel d'aloa vera bio et HE de lavande ... contacté une personne qui coupe le feu. Je me disais que j'avais fait tout ce que je pouvais pour me sentir rassurée.
Dès la premier rendez-vous en radiothérapie, j'ai eu un peu de mal à passer la porte mais quand il faut, il faut (n'est-ce pas?).
C'est reparti pour 6 semaines de traitements (33 séances).
Si seulement il n'y avait que les rayons mais les lieux dédiés à la radiothérapie sont légèrement morbides et bien chargés.
Tous les services du CHR où je suis suivie sont installés dans des bâtiments tout neufs, à l'exception de la radiothérapie qui se situe dans les sous-sols de l'ancien hôpital désaffecté, juste derrière les locaux de la morgue.
On passe tous les jours devant l'entrée de la morgue pour accéder au service, avant de s'enterré à moitié au sous sol d'un vieux bâtiment vide (gardons le moral et le sourire : les cils repoussent et nous avons du duvet sur le crâne)
Parfois je me dis que c'est un cauchemar, que je vais me réveiller tellement j'ai l'impression de vivre un sketch.
J'ai décidé que j'allais essayé d'en rire et de le vivre comme un sketch, parce que j'en avais marre de pleurer, (d'autant que c'est douloureux quand les yeux piquent encore à cause du taxol.)
Sinon les injections d'herceptine en sous cut sont des moments de plaisir intense pour l'instant en comparaison de la perfusion d'une heure par semaine.

missmag   [255246] posté le 08/01/2018 16:59:00 par annabelb, perso je mettais la crème que j'utilisais pendant la chimio, bioderma spécial personnes en traitement type chimio. elle est en pharmacie, pas trop chère, sans odeur et fonctionne bien. après quand j'ai été brûlée sous la clavicule je mettais sur conseil médecin du cicabio, mais tu peux mettre de la biafine. pendant tout le temps de la RT j'ai mis des compresses eau-calendula boiron pendant 15mn chaque jours. c'est un peu sportif avec tous les traits à ne pas effacer mais c'est vrai que maintenant j'ai une peau nickelle.
bises
annabel

@sameguino   [255245] posté le 08/01/2018 16:55:00 par annabelb, salut, peut-être peux-tu contacter la ligue contre le cancer de ton département. Ils auront peut-être des contacts ou alors ils pourront te mettre en contact avec une patiente experte qui aura certainement des contacts. si tu n'en trouve pas tu peux consulter des coupeurs par téléphone qui ne sont pas de ta région. j'ai scratché le numéro de la mienne mais je peux te la retrouver si besoin.
bise
annabel

Missmag   [255243] posté le 08/01/2018 16:19:00 par Parenthèses, J'avais interdiction de mettre quoi que ce soit qui ne soit prescrit par le radiothérapeute, ni avant, ni après les séances. Il ne se passe pas grand chose la première semaine de toutes façons.
Effectivement, on ne voit le radiothérapeute souvent qu'au bout d'une semaine. Là, il a bien voulu que je mette du gel d'aloe vera (à ma demande, car la peau séchait). Et ce, plusieurs heures après la séance et le week-end. Surtout rien avant la séance de rayons.
Au bout de 2 semaines, faisant un érythème, il m'a prescrit une pommade cicatrisante.
Combien de séances as-tu ?
Courage

semaguino   [255225] posté le 08/01/2018 12:39:00 par maianne les vrais coupeurs de feu ne se font pas payer, les autres sont des arnaqueurs. aprés tu peux envoyer un petit cadeau pour le ou la remercier. j'en avais une qui a arreté malheureusement. demande autour de toi, les infirmières par ex. les médecins n'en donnent pas et pourtant certains hopitaux font appel à eux pour les grands brûlés. tu peux commencer avant les séances, je crois que c'est plus efficace, mais même pendant c'est efficace.. le cancer m'aura appris leur existence!! et je n'y croyais pas du tout.
bon courage, amitiés Maianne