Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Anne 24, Lanta, Léonie 64   [271772] posté le 03/08/2019 00:33:00 par Wakanda, Coucou les filles 😘;,
Bon, ça y est, Curie a appelé cet aprèm, je commence la RT le 7, soit mercredi prochain. Évidemment, comme personne n'avait voulu de ma fiche de vœux donnée par le médecin pour les horaires, ni le secrétariat, ni les manipulatrices du scanner... je me retrouve avec des horaires de fin de journée !! J'ai râlé et la personne qui m'a appelée était embêtée ... J'ai ajouté que sans bons de transport et à une heure de train de Curie, avec un RER qui s'arrête le 8 pour travaux et un autre au service réduit de moitié, toujours pour travaux.., cela allait être compliqué ! À suivre...
Dominique, Anne, je vous retrouve donc bientôt pour partager nos vécus. Comme je l'ai déjà dit, je n'ai pas un mauvais souvenir de ma RT de 2002...
Léonie, ma cicatrisation n'est pas finie, loin s'en faut, c'est encore très rouge et enflé côté droit ( du curage)...Je pense qu'ils savent ce qu'ils font... mais sait-on jamais, vu le nombre de problèmes que j'ai rencontrés depuis 8 mois...Cela fait 3 mois pile que j'ai arrêté la chimio et un mois et demi que j'ai été opérée ...
Quel parcours ! J'ai l'impression que ça ne finira jamais... si seulement on pouvait se dire que c'est terminé... Beaucoup de copines me disent que je suis "courageuse"... Pour moi, ce mot ne veut rien dire, pas plus que "combattante" ou autre warrior... On avance, c'est tout... en croisant les doigts et tout ce qu'on peut croiser...
Je vous embrasse bien affectueusement,
Catherine

Lanta    [271746] posté le 31/07/2019 18:39:00 par Anne24, Merci Dominique !

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne 24 effet secondaire RT   [271745] posté le 31/07/2019 17:38:00 par Lanta, Oui Anne, lors du rendez-vous avec le radiothérapeute, ce dernier m’a énuméré les effets secondaires possibles en commençant par la gorge. J’ai croisé une dame en salle d’attente qui rencontre ce problème également.
La chaîne ganglionnaire sous clavicule et sur le thorax sont irradiées aussi ☹;️;☹;️;
Nous verrons bien 🙏;🙏;
Amicalement
Dominique 🌞;

Lanta   [271744] posté le 31/07/2019 17:03:00 par Anne24, Coucou Dominique ,

Je suis contente que çà se passe bien pour toi...Moi aussi je fais le compte à rebours, j’en aurai fait 12 vendredi., sur 33.😏; Tout va bien pour le moment.

Ils ne m’ont pas parlé des effets secondaires possibles pour avaler et pb œsophage. Cela va peut-être venir... Depuis quand as tu ces symptômes ? Est-ce que ta chaîne ganglionnaire interne est irradiée également? J’avoue que d’avoie ce genre de symptômes me stresse un peu...

On avance, c’est le principal!
Bientôt, Catherine se joindra à nous.

À bientôt
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24 - des nouvelles   [271741] posté le 31/07/2019 15:59:00 par Lanta, Coucou Anne,
Merci de prendre de mes nouvelles...je vais bien, les jours se suivent et se ressemblent! chaque matin, à 7h15, le VSL vient me chercher et m'amène à l'ICM pour la séance de radiothérapie.
Ce matin a eu lieu la douzième, plus que 17 à faire..
Cela se passe sans problème, j'ai toujours à faire aux mêmes manipulatrices depuis le début, elles sont charmantes, ponctuelles et efficaces. Au plus tard à 9h je suis de retour à la maison ce qui me laisse une grande journée devant moi. L'après midi la sieste s'impose.
Je ne ressens aucune fatigue, juste une gêne pour avaler, au niveau de la gorge et de l'oesophage. Il parait que c'est un désagrément fréquent, je verrai avec l'oncologue le 8 août, lors du rendez-vous de contrôle.
Et toi, Anne, comment se passent tes séances?
La chaleur s'est calmée et on apprécie un retour à la normale pour la saison estivale, non?
A bientôt.
Dominique

Lanta   [271730] posté le 30/07/2019 15:00:00 par Anne24, Coucou Dominique

Je viens prendre de tes nouvelles; j’espère que ta RT se déroule bien comme prévu. Donne moi de tes nouvelles si tu veux bien.
J’ai fait la neuvième séance aujourd’hui, ça se passe bien. Si mes souvenirs sont bons, tu pars très tôt le matin...?

Je t’embrasse

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Lanta, Maianne   [271607] posté le 21/07/2019 07:37:00 par Wakanda, Chères Dominique, Maianne 😘;
Effectivement, les bourdes s'accumulent et la liste en est maintenant fort longue...ce qui fait plus qu'entamer la confiance... Je m'aperçois aussi grâce aux mails d'autres Impatientes soignées au même endroit qu'elles aussi souffrent des mêmes affres : manque d'empathie, froideur clinique, négligences graves, dysfonctionnements, problèmes de transmission entre services, manque de suivi du malade du fait de changement de médecins et de comptes rendus incomplets qu'ils n'ont même pas le temps de lire avant la consultation et découvrent pendant qu'ils vous parlent... La barque est lourde.
Je lis vos témoignages à toutes et je ne vois pas cette accumulation ailleurs ( sauf pour toi, Maianne). Et ces histoires de bons de transport impossibles : il n'y à qu'à Curie en France qu'on vous refuse des bons de transport pour rentrer de chimio et pour les séances de radiothérapie, aprés 4'mois de chimio et une double mastectomie.... Et où on ose vous dire que " vous êtes en forme" et que ces traitements ne sont pas fatigants !
Je sens la colère gronder en moi, cela me révolte.
Cela me remonte le moral, Dominique, d'apprendre combien tu es bien traitée à Montpellier. Des hôpitaux comme le tien existent encore...c'est déjà une consolation. Moi, comme tu le dis, j'attends le prochain coup et tends le dos... Mais il n'est pas dit que je ne ferai pas quelque chose de tout ça... Un projet se dessine...
Je vous souhaite un beau dimanche, prenez bien soin de vous, et je vous embrasse,
Catherine
🔆;🌹;🌻;

Wakanda   [271596] posté le 20/07/2019 10:33:00 par maianne Ce que tu dis de tes démélés avec Curie montre que c'est partout pareil et me fais moins regretter mon choix d'un grand hôpital de l'ouest parisien (pompidou)... où ils avaient perdu tout mon dossier avec mammos remontant à jurassic parc, puis rédigé un CR d'opération et de Rt portant sur le sein gauche au lieu du droit !! Je n'ai jamais pu obtenir de rectification, parait que c'est pas grave ! Bon c ptre comme en politique : droite/gauche c pareil ?
Si je dois un jour me faire couper une jambe ou un bras je ferai gaffe ! on ne doit pas apprendre aux étudiants que droite et gauche sont inversés quand ils regardent leurs patients ? !
Il faudrait aussi qu'ils écoutent de temps en temps ce qu'on leur dit et le notent, qu'ils n'aient pas enregistré que tu avais déjà été irradiée est , disons, fâcheux pour le moins. Ce n'est pas un détail.
Profite de ce répit pour récupérer et te reposer, tes rayons me paraissaient vraiment proches de ton opération.
Bonne journée à toi, suite au prochain épisode !
je t'embrasse Maianne

Wakanda - rebondissements    [271593] posté le 20/07/2019 07:42:00 par Lanta, Coucou Catherine,
C’est dingue ce qu’ils te font vivre dans cet hôpital 🤬; comment ne pas avoir des coups de grisous face à cette accumulation de contre-temps, sans parler des mauvaises nouvelles ?
Je suis désolée pour toi et les autres patients qui doivent subir la même chose dans cet établissement...
Il faut donc que tu attendes....encore.... non pas pour être fixée mais pour connaître le prochain épisode des aventures de Wakanda à Curie🤣;🤣;
Si tant est que ce soit possible, essayons d’en sourire 😀;
Ces jours d’attente vont permettre à ta cicatrice de continuer à sécher et tu vas pouvoir profiter de ton jardin..
On est avec toi 🙏;🙏;
Amicalement
Dominique 🌞;

Leonie34, Maianne, Dodoeden   [271588] posté le 20/07/2019 01:02:00 par Wakanda, Bonsoir, et désolée de l'heure tardive...je suis une noctambule !
Merci pour vos conseils. Encore des rebondissements aujourd'hui !
J'ai vu ma radiothérapeute qui m'a fait bon effet. Le seul hic est qu'elle ne savait pas que j'avais déjà été irradiée ! Alors que je l'ai bien sûr dit à l'ensemble des médecins que j'ai rencontrés, y compris ma chirurgienne dès le premier rendez vous, et encore à l´oncologue mardi dernier. Du coup, elle a été déstabilisée et m'a dit qu'elle refaisait passer mon dossier au staff...J'ai quand même eu le marquage au scanner, ils sont repartis de mes points de tatouage précédents, ce qui n'a pas été facile. Dodoeden, c'est effectivement ma chirurgienne qui m'a annoncé ma radithérapie le 8 juillet dernier.
Je ne sais plus quoi penser... C'est effarant ce manque de coordination ! Sinon, je bénéficierai d'une toute nouvelle machine : Halcyon Mont Blanc... A priori le top !
Sinon, encore une bien bonne : la question des bons de transport n'a pas du tout été abordée pendant mon RV avec la radiothérapeute, je n'y ai plus pensé, le RV a passé très vite et plein de points ont été vus. A la fin du RV, elle me donne plusieurs feuillets à lire, dont 2 à remettre au secrétariat. L'un des deux était consacré aux transports pour venir aux séances. Et le médecin a coché "transports en commun" demandés par la patiente et autorisés par le médecin !! Vous ne rêvez pas ! J'ai dit ma stupéfaction à l'assistante, à la découverte de ce feuillet et de ces pratiques. Elle a enregistré le document ( nickel les dossiers !), et m'a conseillé d'en reparler avec la radiothérapeute au prochain RV !! Le deuxième document était un formulaire à remplir pour mes vœux en matière d'horaires, je l'ai rempli mais personne n'a voulu le prendre, ni les médecins manipulatrices, au scanner, ni l'assistante, à l'enregistrement ! ...C'est hallucinant quand même ! Je suis repartie avec le document !
Sinon, la RT devrait commencer entre le 7 août et le 14 août, on me reconfirmera... Et j'aurai 25 séances... Voilà, vous savez tout !
Je vous embrasse,
Catherine😘;

wakanda   [271575] posté le 19/07/2019 16:36:00 par dodoeden Bonjour
C'est normalement au chirurgien de donner son accord pour debuter la radiothérapie.
J'ai eu ma mastectomie avant la chimiothérapie et mon oncologue avait validé le début de la chimiothérapie.Or lors de ma visite chez ma chirurgienne 2 jours après, celle ci n'était pas très contente ,elle m'as dit que cet accord dépendait d'elle.
Je te confirme que dans mon hôpital qui dépend de l APHP ,le service de radiothérapie délivre à qui le demande des bons pour le transport en taxi conventionné à Paris.Ce n'est ni le senopole ni l oncologue qui délivre ces bons.
Mais tu es suivi a Curie et c'est un hôpital privé qui doit avoir des dotations globales qui sont réparties sans doute de différentes façons.
Insistue tout de même, dit que tu es épuisé par les trajets .
Pour ton chirurgien de 2eme avis,c'est vraiment un mufle et si ce personnage ne veut pas de nouveaux clients ,il devrait arrêter de faire de la pub sur internet (je vois de qui tu veux parler).Et descendre certains hopitaux quand on y a été formé, cela en dit long sur son état d'esprit. Si c'est celui a qui je pense,il a crée une clinique privée.
Pour la radiothérapie ça va aller,plus facile que la chimiothérapie.
Bon courage à toi

Wakanda   [271572] posté le 19/07/2019 15:13:00 par maianne Je suis étonnée que tu commences aussi rapidement la RT aprés ton intervention lourde, opérée le 28 déc. 2016, je n'ai commencé les rayons qu'en avril 17. Mais c'etait peut etre une question de disponibilité de Service.
Léonie a raison assures toi que ton oncologue est ok.
Je trouve scandaleux que les vsl te soient refusés, je voyais à mon hopital des gens qui l'exigeaient alors qu'ils habitaient dans l'arrondissement !... et ils obtenaient satisfaction !
Moi, j'habite à côté et j'y allais à pieds, ce qui a fait dire à une "copine" : "c'est bien, ça te fait une promenade" 😀;😀; c'est vrai c'est chouette comme balade, non ?!!
Je suis contente de lire que tu as trouvé une kiné sympa qui peut t'aider par des adresses efficaces, j'en ai une aussi trés bien spécialisée dans nos problèmes et c'est important.
Bon courage pour tes allées et venues, on dit que la canicule ne va pas trop durer, heureusement pour toi et toutes nos amies en traitement, la chaleur aggrave la fatigue.
Je t'embrasse Maianne

Wakanda ....? 🧐;   [271568] posté le 19/07/2019 12:02:00 par leonie34, As tu demandé à ton radiothérapeute de regarder ta cicatrice avant de commencer . Grrrrrr ! Ta cancérologue a t elle donné son feu vert pour le démarrage ? . Pourquoi ne te fait elle pas de bon de transport pour le VSL ? Elle a des actions dans les transports en commun ?🙄;
Tu vois , je me croyais seule face à mon cancer ( mis à part votre soutient , les filles ) mais j'ai au moins un cancérologue emphatique et généreux dans l'âme ( je touche du bois que ça dure ) .
Ta Kiné a l'air sympa . Je suis contente pour toi . Elles sont plus près des patientes .

Te fais des gros bisous .....

Lanta, Anne24, Ccarine, Leonie34, Titi77, Monique, Angèle 64, Maianne   [271565] posté le 19/07/2019 08:01:00 par Wakanda, Coucou les filles,
Merci pour vos messages, conseils et soutien... toujours précieux et qui font du bien au moral. C'est vrai que j'ai eu un gros coup de mou après tous ces chocs successifs... Sur le plan émotionnel, c'est costaud !.. Il faut être quand même sacrément solide à la base pour ne pas basculer dans la déprime...
Heureusement, j'ai rencontré une belle personne compétente : ma Kiné ! Et, du coup, elle me donne les coordonnées d'autres professionnels compétents. Un cancérologue qui acceptera de me suivre en parallèle et une reflexologue qui pratique aussi la méditation et l'hypnose. Je vais essayer cette piste car j'ai besoin d'évacuer mon stress qui est intense, je m'en rends compte.
Merci, Dominique, pour toutes tes précisions. Je vois que tu es toujours bien dans une trajectoire positive et " rayonnante", c'est bien ! Tu as la chance d'être dans un très bon établissement hospitalier (tiens, " hospitalier !),
je ne reviens pas sur les bons de transport, j'en fais mon deuil à Curie, mais comme toi, Dominique, je trouve ça terriblement injuste. Je vais devoir prendre les transports en commun en pleine canicule pour joindre en au moins une heure mon hôpital , et je sens bien que je commence à être fatiguée... Je ne comprends même pas une telle disparité à l'hôpital public...
J'espère avoir un planning a vécu du recul ( à priori, pas sûr, on me parle plutôt d'un planning hebdomadaire, comme toi, Anne). Je vais demander fin de matinée ou tout début d'après midi pour éviter la foule dans les trains.
Je vous dis tout cela ce soir. J'espère que ma cicatrice, encore bien enflammée, va tenir le coup sous le feu des rayons ...surtout que c'est ma seconde irradiation.
Bonne journée à toutes, je vous embrasse,
Catherine
🔆;🔆;🔆;

Anne24, Wakanda, Leonie34 - début de rayon...nement!   [271560] posté le 18/07/2019 16:23:00 par Lanta, bonjour Anne, bonjour Wakanda et bonjour à Toutes,

les séances ont débuté pour moi mardi matin, très tôt. finalement cet horaire me convient parfaitement puisqu'à 9h je suis de retour à la maison et que la circulation à Montpellier est encore fluide à ce moment de la journée. j'apprécie le confort du VSL qui vient me chercher en bas de chez moi, qui m'attend pendant la séance et me ramène à la maison. je plains celles qui n'ont pas obtenu de bons de transport et qui doivent prendre les transports en commun...pourquoi cette inégalité et cette injustice? cela me révolte!!!

j'ai contacté une amie qui arrête le feu et je prends un traitement homéopathique pour toute la durée du traitement. l'homéopathe m'a également prescrit une pommade à appliquer dès le retour de la RT et à enlever avec un savon surgras avant de partir à l'hôpital.
je verrai bien si je grille quand même!!

le personnel du service est charmant, je vois toujours les mêmes personnes, elles m'ont prévenue qu'elles seront là jusqu'à la fin et j'ai déjà mon rendez-vous avec le radiothérapeute à la moitié du parcours, le 8/08.

dès la première séance on m'a donné mes horaires jusqu'au 29 août.

globalement je retrouve mon énergie et si ce n'était la chaleur et le soleil qu'il faut fuir et qui m'empêchent de sortir en journée, j'aurai davantage d'activités.

je finis par m'habituer aux neuropathies qui ne m'handicapent pas trop finalement...

j'espère que pour vous Anne et Catherine, le parcours sera facile également et que vous ne rencontrerez pas de galères dans vos hôpitaux respectifs.

Catherine je ne reviendrais pas sur ta rencontre avec ce super oncologue dont on a parlé par mail...je suis sûre que la vie lui rendra tous les bienfaits qu'il apporte par ses discours..

une nouvelle vague de canicule est prévue la semaine prochaine, mes pensées accompagnent toutes celles qui sont en traitement et qui ne peuvent pas se rafraichir.

force et courage à nous!
Dominique

Lanta Wakanda et toutes les autres impatientes   [271555] posté le 18/07/2019 09:58:00 par Anne24, Coucou
J’ai bien pensé à toi Dominique pour ta première séance. Alors comment vas tu? J’imagine que les premières fois, tout se passe bien ...
Merci Catherine pour ton message de réconfort.

J’y suis allée avant hier pour tout caler , hier rien car maintenance, et aujourd’hui rdv pour 14h30. Demain 8h30. Ils ne donnent les horaires qu’à la fin de la semaine pour la semaine suivante. Pas très pratique, mais ils m’ont quand même demandé ce que je préférais : j’ai demandé 13 h, car je dors bien le matin, je petit déjeune tard.
Il fait très chaud dans ma région et sortons peu entre 13 et 17h...je partirai donc vers midi et reviendrai vers 14h / 14h30. Je n’aurai pas d’attente car à 13 h je passerai la première.
Toujours pas de dates pour toi Catherine ?

Je pense bien à vous et à toutes les autres impatientes ,
Bon courage

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24😘;   [271554] posté le 18/07/2019 08:26:00 par Wakanda, Chère Anne,
Je pense bien à toi ce matin, jour de ta première RT. Tu vas voir, cela va très très vite...et on ne sent rien...Tu nous donnes des nouvelles ce soir ? Tu vas avoir beaucoup de transports, c'est sûr que c'est un peu fatiguant, mais si on te conduit en voiture, ça va aller. Si tu as de " bons" horaires qui te conviennent...Idem de mon côté car Curie ne fait pas de bons de transport pour les RT ( déjà difficile pour les retours de chimio !!). Je n'arrive pas à comprendre, d'ailleurs, ces injustices entre malades qui sont pris en charge ou non, selon les hôpitaux..., même à Paris ! Mais je crois que je suis dans le seul hôpital de France qui pratique une telle politique d'austérité ! Moi, je suis à une heure ( si pas de problèmes, et cet été il y a plein de travaux sur les deux lignes que j'emprunte ! 👿; ) en transports en commun de l'hôpital. Et personne pour m'y conduire en voiture. Mon mari ne conduit plus dans Paris et moi je conduis peu et uniquement dans mon secteur géographique.
Je t'embrasse, hâte de te lire,
Catherine
🌺;🍀;

Anne24 - début RT   [271524] posté le 15/07/2019 18:46:00 par Lanta, Coucou Anne,
En effet nous allons vers l'inconnu, encore une fois!!!
Pour moi demain matin, à 6h15, l'ambulance vient me chercher pour le rendez-vous de 7h.
Je verrai bien!
Bon courage à toi et toutes celles qui sont en soins actuellement.
Dominique

Lanta   [271516] posté le 15/07/2019 12:38:00 par Anne24, Coucou,

Je vois que nous sommes dans le même état....nous partons vers un traitement inconnu, ensemble.
Pour moi demain est une sorte de répétition générale sans rayons pour voir si tout est bien calé. Et je commence le 18. J’aurai aussi de la route pour y aller car je suis en vacances à 1h de route de Poitiers. Je verrai en fonction de la fatigue. Je ferai la route sans VSL car je ne suis pas dans ma résidence principale durant le traitement ; à suivre....
Catherine sera de la partie bientôt je pense, nous serons 3 à nous soutenir, ça encourage.
Je te souhaite un bon courage pour demain

Je t’embrasse
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Leoni34🌸;   [271515] posté le 15/07/2019 12:26:00 par Lanta, Coucou
Je ferai la première séance demain matin à 7h..je suis un peu angoissée en effet tant par les effets secondaires que par la fatigue que vont générer ces allers retours chaque matin, soit minimum 1h30 de transport avec les risques de bouchons provoqués par les plagistes 🙃;🙃;
Bref!
C’est secondaire tout ça!
J’ai répondu à ton mail hier Leonie😉;
Merci pour ton soutien
Dominique 🌞;