Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Question   [261372] posté le 09/07/2018 17:00:00 par MarieSB
C'est pareil quand vous allez chez le garagiste?

Pamela   [261371] posté le 09/07/2018 16:58:00 par Lycia Si tu avais été atteinte au sein droit aurais tu demandé le décubitus latéral ou pas ?
Curie je connais c'est là que j'ai été opérée. Ils sont humains et gentils MAIS le temps d'attente frôle le délire, pour une consultation faut attendre 2 h parfois...et j'ai connu 2 filles qui y ont fait leur radioT, il y a 7 machines et le temps d'attente st long apparemment...
Je devais suivre ma radioT là bas mais par rapport à ma localisation ils m'ont conseillé huguenin ( qui étaient blindés et donc plus ds mes délais), puis Versailles...
Du coup je t'avais demandé Pamela tu disais que tu avais une amie qui avait été à Versailles ? J'en suis à ma 21 eme séance et je regrette d'y être allée, même si ma radiothérapeute est une ancienne de Curie huguenin . Il n'y a aucune asso de support , pas de maison des patients, les secrétaires ne sont pas agréables, les manip ça va , et surtout je balise sur leurs techniques différentes de Curie pour les marquages puisque je n'ai eu que 2 points de tatouage qd Curie met du feutre partout ( ma radiothérapeute me disait oui à curie ils prennent trop de précautions c'est inutile pour une irradiation simple de la glande mammaire, etc....)
J'étais tellement inquiète sur leur méthode qu'elle m'a dit " franchement vous croyez que j'aurais quitté Curie pour Versailles si ils n'étaient pas bons ? " ça se tient d""autant qu'un autre a quitté HEGP pour Versailles aussi ...
ok d'accord, mais bon 2 machines pour 7 à Curie, et Curie qui envoie le surplus de patientes vers versailles du coup Versailles surchargé !!
Qu'en dit ton amie alors Pam ? Tu as eu d'autres échos sinon sur ce centre ?

Bref en ts cas je serais à ta place même avec n trajet long je tenterais le décubitus si ils acceptent de te le faire à curie Paris...mais c'est clair que c'est archi blindé !!

pour la crème fais gaffe !! j'en ai mis j'ai été scrupuleuse ialuset, protectoderm, coupeur de feu à distance , homéopathie, et bah brûlures qd même malgré mes nettoyages le matin pour pas être grasse...du coup j'ai arrêté les crèmes et j'utilise ces super pansements hydrotac que je garde sous une brassière nuit et jour

Je prends toutes les infos !   [261370] posté le 09/07/2018 16:14:00 par pamela77 Sur CURIE PARIS merci à vous j'attends avec impatience toutes vos remarques sur le centre.

Recoucou les filles !   [261369] posté le 09/07/2018 16:04:00 par pamela77 Je rentre de mon centre ! donc la radiologue a dit : votre coeur ne sera que très peu irradié, ça vaut pas le coup de perdre du temps dans les transports pour aller à Curie Paris. J'ai pris rendez-vous quand même donc vendredi je pars à 6h30 de chez moi et je vais voir un autre radiologue à Paris (ça pique l'heure mais bon)
L'autre radiologue m'a dit : je ne vais pas vous dire le contraire, c'est mieux en décubitus latéral pour le sein gauche. Je lui ai répondu que le premier radiologue m'a confirmé que le coeur s'il est irradié, ce sera très peu et les poumons aussi ! Ben oui, mais pas du tout, c'est mieux que un peu non ? Ce qui est angoissant, c'est que chaque médecin a son discours et sont pas toujours raccords, donc faut naviguer à vue !

Si quelqu'un ici a subi une radiothérapie à Curie Paris 5è je vous remercie de me dire si l'équipe est sympa, si cela dure longtemps (un taxi m'a dit que c'était long la bas, car blindé) tout cela va peser dans la balance pour faire mon choix.

Merci de tout coeur
Bisou
isabelle

Nenette06   [261368] posté le 09/07/2018 15:21:00 par fleurdemai, ATTENTION au soleil !!!! perso quatre ans après les rayons , sans m'exposer j'ai fait une radiodermite ( revenue trois fois depuis ) et deux lymphangites !! séquelles tardives dû aux rayons !!
l'onco m'interdit le soleil et piscine , car toujours une petite ouverture en dessous du sein , peau affinée à cause des rayons , et comme il dit la piscine est un nid à microbes ..... après chacune fait comme elle veut , mais la région irradiée à tendance à se réchauffer au soleil !! le corps n'oublie pas ce qu'il a subit
courage
Marie

Nenette 06   [261367] posté le 09/07/2018 15:03:00 par MarieSB Bonjour,

Excuse moi mais je ne comprends pas trop pourquoi tu viens faire valider ton protocole sur un forum.
Pour ce qui est de la piscine : agis comme si tu avais déjà un gros coup de soleil !

La radiothérapie n'est pas un gros coup de soleil c'est un méga coup de soleil qui se constitue graduellement, piscine oui, à mon sens jusqu'à la ceinture et avec un tshirt anti-uv, attention à la réverbération
Protège toi, une radiothérapie d'été et de plein soleil n'est pas la même qu'une radiothérapie d'hiver.
Il faut savoir faire des concessions, la chimio fragilise aussi.
Je peux t'en parler : 4 ans après un énorme érythème , premiers soleils, en Tshirt sans crème protectrice, on y pense pas forcément quand on est habillée...

Sur la peau ou au dessous , la radiothérapie brûle, c'est son rôle, et en différé

Nenette 06   [261365] posté le 09/07/2018 13:35:00 par Rébecca Bonjour Nenette,
Je t'envois un petit mot d'encouragement pendant que j'attends pour ma séance 24/25.
Pour ma part, ça c'est plutôt bien passé pour ma peau jusqu'à la séance 20. C'est sensible depuis et ça commence à démanger sérieusement depuis la 23.
J'ai utilisé seulement de la crème au calendula et une crème hydratante très douce ainsi qu'un bloc froid (pour glaciere) enveloppé dans un tissu. J'ai tartiné en couche épaisse plusieurs fois par jour. Évidement, j'ai lavé soigneusement avant les séances.
Je me suis forcée à porter ma brassière en coton (et donc ma prothese) le moins possible pour ne pas irriter la peau. Dur, dur... Au fur à mesure des séances, les élastiques et les coutures deviennent embêtantes.
Tu as eu une reconstruction toi, fais bien attention au pli sous le sein.
Tu es déjà bien équipée pour affronter la radiothérapie. Je ne peux pas te répondre pour la piscine. J'ai uniquement accès à la piscine municipale, je me suis donc abstenue. J'ai hâte de reprendre pour mon bras! Si tu essaies, rince bien après et tartine généreusement.
Tu me diras ce que tu penses du gel à l'aloe vera? Je pensais en utiliser en post rayons.

1/25   [261363] posté le 09/07/2018 12:37:00 par Nenette06, Bonjour à tous,

Voilà, j'ai fait la première...
Alors douche une heure avant, pas de crème les 2 h qui suivent, pack qui normalement se met au congel que je mets à frigo appliqué des mon retour, coupeuse de feu dans les heures qui suivent, crème flammazine et Ialuset prévues ainsi que gel daloe Vera au frais.
Mon programme est il bon selon vos expériences ?

Nous venons de réinstaller la piscine à la maison pour que je puisse me rafraîchir un peu et faire qq mouvements pour mon bras post curage.
Après hésitation, nous avons opté pour l'oxygène actif pour éviter le chlore, est ce sans risque selon vous pendant la radioT ou vraiment à éviter ?

Merci d'avance à ceux qui prendront le temps de me répondre 😊;

pamela   [261361] posté le 09/07/2018 11:04:00 par maianne tu as bien raison ! il faut discutailler quand on est pas d'accord et essayer de comprendre . On est infantilisé pk on est malade et c tellement plus simple de dire c'est comme ça et puis c'est tout, ben non c'est pas tout.
Ecris ton bouquin c'est super, amitiés Maianne

Lycia   [261360] posté le 09/07/2018 10:57:00 par maianne bonjour Lycia, je n'ai pas eu de chimio avant la RT et j'ai refusé l'hormonothérapie vu mon age et l'arthrose qui me pourrit bien la vie en plus. je ne peux donc accuser l'aromasine, ce que j'aurais surement fait dans ce cas.
Ma tumeur était dans le quart supéo interne de sein, c pourquoi je pense que l'estomac a du etre touché ou en tous cas le chemin qui y mène, la kiné qui a soigné les adhérences de ma cicatrice m'a confirmé que les rayons attaquait bien plus loin qu'on ne voudrait, elle a eu des patientes dont le dos était brulé !
Je ressens souvent encore comme des griffures de chat aux alentours de la cicatrice et ds la zone axillaire (cicatrice de curage).
Ne t'étonne donc pas si longtemps après on a ce genre de désagrément.
La fatigue est là aussi, mais peut être due à mon âge.
Faut faire avec, j'évite le soleil au maxi et me dis que chaque jour de gagné c toujours ça de pris sur l'ennemi, mais tout cela empêche de mettre le cancer aux oubliettes, je sais que je suis en rémission, c'est déjà pas mal !
Pour toi quelle est la suite prévue ? il est sur que la chaleur n'arrange pas les allergies et va falloir s'y habituer.
bon courage, amitiés Maianne

j'ai oublié !   [261359] posté le 09/07/2018 10:47:00 par pamela77 A huguenin ils disent surtout pas de crème et pas de pansements ! ça me rend folle ! vous savez pourquoi ? Ben en fait ils n'ont pa le temps d'expliquer à chaque patiente à chaque fois qu'il faut absolument enlever toute la crème avec du savon avant de venir, et à leur décharge, ils ont vu des femmes brûlées à cause des crèmes qu'elles n'avaient pas bien retirées. Donc maintenant ils disent non à tout !
Sauf que moi je suis un électron libre indiscipliné mais je ne fais pas les choses en douce non plus ! donc tout à l'heure je vais les prévenir que quoiqu'ils en disent, de toutes façon je mettrai les pansements et la crème et basta ! On est pas des moutons hein !

Bonjour les filles !   [261358] posté le 09/07/2018 10:41:00 par pamela77 Alors, après avoir négocié la chimiothérapie, ne pas avoir pris autant de cortisone, et avoir demandé des taxols au lieu des taxotères prévus, je remonte sur mon cheval de bataille et je m'attaque à la radiothérapie ! J'ai appelé curie ce matin pour leur demander si je pouvais changer de centre et aller à Paris pour bénéficier de la technique du décubitus latéral ! C'est pas gagné mais je m'y attèle !
en gros, on a le sein sur la table, sur le coté, et du coup ils irradient le sein et pas le coeur et les poumons. Un coup ils me disent ah oui il faut des gros seins qui tombent, et un coup ils me disent ah non pas la peine ! en attendant qu'ils se mettent d'accord, je vois le radiothérapeute à 13 h de huguenin et je vais enregister la conversation que nous allons avoir à ce propos.
Je vous tiens au courant !
Je voulais vous dire aussi, j'écris un bouquin sur le crabe avec mes recherches et avec le maximum d'humour (j'essaie) si j'arrive à le terminer je vous en parlerai, vous aurez une place dedans. (J'étais rédactrice dans un journal dans mon jeune temps, mais bon, je n'arriverai peut-être pas au bout de ce projet, tout dépend de la suite des évènements, car pour l'humour, ok, mais à condiion que un truc de fou me tombe pas encore sur la tronche hein !
bisous
Isabelle

maianne suite   [261345] posté le 08/07/2018 23:32:00 par Lycia mon message n'a pas été repris entièrement je reprends, donc je disais que moi seul mon sein est irradié ( grade 1, ganglion sain), et que pourtant j'ai des maux de gorge et un chat ds la gorge avec la voix enrouée d'un coup que je dois éclaircir...à côté de ça j'ai aussi et en même temps des allergies saisonnières, donc quel est la part du traiteet de radioT là dedans et de l'allergie saisonnière ?
Dur de savoir...


en général les nausées c quand la zone digestive est touchée non ?
Car si seul le sein est irradié pkoi aurait on des nausées ? Car effectivement moi j'en ai, et plus d'appétit et des moments de faiblesse aussi et puis soudain je suis en forme, mais l'appétit ceci dit avec cette chaleur même en pleine santé est réduit, je sais qu'en été parfois je n'ai pas faim...
maianne tu dis qu'un an après tu as tjs cette nausée, est ce que tu prends l'hormonothérapie car ça peut filer des troubles digestifs..
A part ça tu te sens bien ou tu as d'autres symptomes résiduels de tes traitements ?

Bisous

Maianne   [261344] posté le 08/07/2018 23:23:00 par Lycia merci de ton message...

tes nausées ont elles commencé durant la radioT ? As tu eu de la chimio avant ? Tu parles d'une possible irradiation de l'estomac, avais tu une irradiation de la chaine mammaire interne ou seulement le sein ?

Ce qui me surprend perso c'est que seul mon sein est irradié,

Lycia, Pamela   [261334] posté le 08/07/2018 16:34:00 par maianne Non vous ne rêvez pas ! J'aurais pu écrire exactement la même chose que vous quant aux suites de RT, et ce même un an après ! Ne vous étonnez donc pas si ces nausées persistent dans le temps, le manque d'appétit, tout ça je le vis encore, n'en déplaise aux médecins qui refusent de faire le lien, mais pourquoi? On invente rien pourtant, et rien que faire la liste des courses... berk. J'ai maigri aussi, ce qui est normal, et on se sent mal pk comme disait mon père quand on refusait de manger "un sac vide ne tient pas debout" !
mon médecin me prescrit du primpéran qui me rappelle ma jeunesse (quand j'attendais mes enfants), mais je suis persuadée que les rayons ont sans doute atteint la région de l'estomac que ça plaise aux toubibs ou pas.
Attention au soleil, les filles, ça chauffe dur !
Amitiés, bon courage, Maianne

La fatigue...   [261323] posté le 08/07/2018 10:07:00 par Lycia Ah je ne rêvais donc pas...pour ma part c'est surtout la nausée qui me coupe l'appétit et j'ai perdu 4-5 kgs depuis le début de la radioT, ce n'est pas que je sois fatiguée c'est que je ne me sens pas trop bien, pas en forme, des moments où je suis pas loin du malaise, c'est très dur à décrire...il faut dire aussi que je ne me ménage pas et que la chaleur aggrave considérablement les choses...
Déjà en bonne santé je supportais mal la chaleur mais avec le traitement en plus c'est pas la gloire, je rêve de retrouver un bon appétit, je me force à manger et ça ne me ressemble pas du tout...

Donc oui je confirme les dires du doc de Pamela, la radioT c'est pas une ballade de santé...
Pour les bonnes nouvelles, les pansements hydrotac transparents ont considérablement aidé mon sein rouge cramoisi à devenir plus bronzé et moins douloureux...j'ai arrêté toute crème, j'ai fait ma 20 ème séance et je suis moins inquiète pour la suite puisqu'il y a une solution qd le sein commence à brûler .
Je mets le pansement au congélateur 5 min je le ressors très froid je le mets sur mon sein je cale avec une brassière et je garde 24 h...je renouvèle le lendemain, bonnes entendeuses ;)
bises à toutes

a propos de la fatigue...   [261274] posté le 05/07/2018 22:51:00 par pamela77 Je viens mettre mon grain de sel...alors mon médecin m'a dit que c'était pas acceptable de dire aux femmes que la radiothérapie fatiguait uniquement à cause des transports. La radiothérapie fatigue le corps, agit sur les globules, coupe ll'appetit, peut donner des nausées du coup on mange moins et moins de forces et qu'en plus le corps bouffe des calories pour contrer les effets des rayonnements. j'ai une amie qui a préféré la chimio aux rayons, mais une autre aussi qui a préféré le contraire<; <>alor tout existe bien entendu, mais la fatigue est commune à toutes. QFD
bisou

Lycia   [261231] posté le 04/07/2018 18:20:00 par fleurdemai, Bonsoir , pour info la crème est vea olio ,( j'ai toujours gardé les références ) bien sûr non remboursée !!! mon mari s'est payé le culot de téléphoner à différentes pharmacie de ma ville Reims , pour avoir le prix , car les tubes ne font que 20ml !! et c'était dans les 14 euros , mais fais bien attention car certaines pharmacies vendent à 17 euros !!! pour moi cette crème m'a bien soulagée
courage pour la fin de tes rayons
Marie

Pansements   [261225] posté le 04/07/2018 11:15:00 par Lycia Hier j'ai fait ma 18 eme séance ( j'ai commencé à rougir vers la 15 ou 16 ème je crois et en un week end ça s'est accentué)

Ma radiothérapeute m'a dit q'effectivement c'était inflammé et oedèmacié, elle veut que j'aille au bout des 25 séances ( encore 7 donc) puis ensuite pause avant les 8 boost, et elle m'a prescrit de l'hydrotac transparent gel et de l'hydrotac concave, il semblerait que cela améliore le truc.
Oui ça varie bcp d'une peau àl'autre je pensais pas rougir si vite et autant en fait et surveiller le sillon sous mammaire car c'est là que ça prend vite et sévère parfois ( si vous avez des petits seins moins de danger) mais avec mon 95C bah ça macère en dessous quoi !

Bonsoir à toutes   [261222] posté le 03/07/2018 22:13:00 par bibicheboxer, 7ème séance de rayon pour moi, zéro réaction pour le moment, mais c'est encore tôt, je matte des bien à ne pas être épargnée par les brûlures tôt ou tard. Avec cette chaleur, les douches régulières s'impose, j'utilise du savon d'alep, ou savon au lait d'ânesse.
J'ai lu sur un post concernant les cheveux qu'un coiffeur déconseillait, l'huile de ricin, soit disant que ça jaunirait les cheveux, j'en fais des applications tous les soirs, mélangé à de l'huile de coco, c'est bluffant d'efficacité, et ils ne sont absolument pas jaunes, ils sont bien blancs sur 2ctms et je vois que les racines commencent à prendre ma couleur d'origine.
Peut être que les coiffeurs ont des produits à vendre qui sait...
J'ai fini ma chimio le 23 mai, et je sort déjà sans ma casquette, je précise que j'ai eu la boule de billard. Le jour après m'être rincée la tête j'applique la lotion capillaire Weleda,
Mes sourcils on le même traitement et je retrouve un regard expressif, pour les cils c'est plus dur
Bise et courage à toutes