Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Rayons cerveau   [241601] posté le 03/10/2016 19:10:00 par TITANIA Bonsoir à toutes.
J'ai déjà posté (je ne sais plus où) sur mes problèmes de métas cérébrales et Maritchou m'a longuement et gentiment répondu. J'ai suivi ses conseils et envoyé mon dossier scan à Marseille début septembre. Le 21 septembre, j'ai subi une IRM qui révèle maintenant une méningite carcinomateuse (je n'avais même pas remarqué la différence avant le retour de vacances de mon onco). Mon onco prétend qu'on soigne aussi bien à Bordeaux qu'à Marseille et parle de stéréotaxie à Bordeaux et d'irradiation du cervelet. J'ai fait envoyer mon IRM à Marseille qui m'a dit aujourd'hui n'avoir rien reçu (je ne pouvais pas m'occuper de l'expédition moi-même depuis mon lit d'hôpital). Je refais un envoi demain avant de rencontrer le radiothérapeute de Bordeaux le 11 octobre. Tout d'un coup, c'est la course et je ne suis plus sûre de relever encore du gamma knife maintenant que le liquide céphalo-rachidien est atteint. Certaines ont-elles connu ce double phénomène de métas cérébrales et de méningite ? Je suis complètement perdue...

Florence 34   [241294] posté le 24/09/2016 16:44:00 par Elpis Bonjour Florence,

Ce n'est pas en soi incompatible, à condition de réussir à gérer sans stress et sans fatigue les trajets quotidiens, les retards, les pannes, de pouvoir aménager ses horaires de travail au besoin. A condition d'avoir parfaitement récupéré de l'opération et de l'anesthésie. A condition de ne pas avoir de séances de kine ou de soins infirmiers, ou de soins de support à caler en plus dans son emploi du temps. A condition d'en avoir fini avec les effets secondaires de la chimio. A condition d'avoir pu digérer ce qui nous est arrivé. A conditions de ne pas subir d'effets secondaires induis par la radiothérapie.

S'il n'y avait "que" les 10 minutes quotidiennes que dure une séance de radiothérapie, cela serait facilement compatible. Mais il y a tout le reste. Ne culpabilise pas si tu as besoin d'un congé maladie supplémentaire et demande le. Surtout si certains médecins te le recommandent.

Personnellement, je n'ai repris que 2 mois après la fin du protocole de soin. Je suis heureuse de cette reprise professionnelle, mais physiquement ce n'est pas toujours facile. Certains effets secondaires de la chimio resurgissent parfois. Ce serait à refaire, je m'accorderai peut-être quelques semaines supplémentaires.

S'agissant des effets secondaires, Ia crème Ialuset a été suffisante pour moi. Au bout de 3 semaines, j'ai eu comme un coup de soleil, mon sein a pris un peu de volume. Mais ce n'était pas spécialement douloureux. Le phénomène a disparu de lui-même très rapidement.

Bon courage

florence et vero   [241274] posté le 24/09/2016 04:27:00 par gavrochette, Niveau fatigue, cela dépend beaucoup des personnes. Si certaines personnes travaillent, la plupart ne reprennent pas le boulot à ce stade.
Enfin, il faut quand même savoir qu'il y a un effet cumulatif des séances. Le début peut sembler facile et la fin beaucoup plus fatigante.

Personnellement, je n'aurais donc pas pu travailler pendant. trop fatiguée. Je fais une longue sieste chaque après midi et en fin de semaine, je suis au lit très tot...
Ayant subi un curage axilaire, mon bras droit bouge à présent tout à fait normalement mais fatigue beaucoup, ce qui me provoque des douleurs : je n'aurais pas pu conduire tous les jours.
VSL obligatoire !
Maintenant, j'étais déjà très fatigable (douleurs chroniques présentes depuis quatre ans) avant même d’être opérée, j'ai eu du mal à me remettre d'ailleurs de l'anesthésie générale, donc mon cas n'est pas forcément généralisable.

Écoutez vous , écoutez votre corps.
Tout dépend aussi de votre travail.

Pour la peau, les manipulateurs, le radiothérapeute m'ont assuré que cela n'avait rien à voir avec la peau (blanche ou sensible ou pas). C'est une histoire de réaction individuelle.
J'ai une peau très blanche et très sensible et si j'ai beaucoup rougi, je n'ai subi aucune douleur particulière. Tout juste quelques sensations désagréables quelques heures après la séance. La peau ne cartonne pas, reste souple.

J'oubliais, on m'a conseillé en effet aussi un gant d'eau froide (pas de glace, surtout !) en effet, mais je n'en ai guère senti le besoin, la sensation de chaleur s'étant atténuée au fil du temps...

@ Vero 61- RAYONS   [241257] posté le 23/09/2016 18:36:00 par Epicurette, Bonjour,

Juste pour compléter les précieux conseil de laure 8965, tu peux aller en pharmacie et demander les granules homéopathique suivants :

La 1 ère et 2 ème semaine de radio:
FLUORICUM ACIDIUM 7 ch - 3 granules le matin à jeun
RADIUM BROMATUM 7 ch - 3 granules le midi à jeun
RAYONS X 7 ch- 3 granules le soir à jeun

la 3 ème et 4 ème semaine de radio:
la même chose mais en 9 ch

la cinquième semaine de radio et les autres :
la même chose mais en 15 ch


je suis actuellement en rayon et j'ai une peau très fragile, j'en suis à ma 17 ème séance et pour l'instant NADA !
Je sais pas si c’est grâce à ce traitement donc n'hésite pas à le tester.

SOurces: " cancer , un accompagnement qui change tout" du Dr Alain Dumas et du Dr Eric Ménat

Bises

Nanou, ton expérience ☀;️;   [241249] posté le 23/09/2016 15:40:00 par Carambole Bonjour ma Nanou,
De mon temps (oui mais c'était avant...!), j'ai bénéficié sans même le demander des prescriptions de transport.
Quant à l'eau de Lourdes, j'avoue que je n'y aurais pas pensé (😷;).
Bravo pour les conseils que tu donnes (Biafine, etc...), rien à ajouter !
Bisous ma Nanou❤;️;❤;️;❤;️;
Bisous à toutes, amitié, Arielle❤;️;🍀;🌺;

à Florence   [241247] posté le 23/09/2016 15:00:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes,
Bonjour à toi Florence

Je confirme ce que te dit Laurence. Simplement j'ajouterai les infos suivantes :
Pendant mes 30 séances de RT, je n'ai jamais arrêté de travailler.
J'habite et je travaillais à la campagne. Mon travail était à 65 km de mon domicile en droite ligne (si on veut !) mais à 80 km si je passais par le centre de RT au beau milieu du département.
J'avais demandé à avoir soit le 1er rendez-vous du matin, soit le dernier rendez-vous du soir. Dans l'un ou l'autre cas, ça me faisait un total de 145 km chaque jour. Je n'ai jamais demandé un bon de transport, je conduisais moi-même ma propre voiture.
Si c'était le matin, j'avais avec moi un bol en plastique et un flacon d'eau de Lourdes (les cathos me comprendont). Après la séance, je plongeais quelques instants mon sein dans le bol plein pour le refroidir. Puis j'épongeais doucement avec un mouchoir en papier. Pas de soutien-gorge, pas de crème non plus, qui aurait taché mes vêtements avant d'aller au boulot, pas génial !
Le soir, j'attendais d'être rentrée à la maison pour prendre immédiatement le même "bain de sein" et là je mettais de la crème (biafine). Je pense que le même bain à l'eau froide du robinet ferait le même effet de refroidissement.
Le matin, douche à l'eau à peine tiède avec un savon liquide surgras sans frotter, juste "caresser" avec la main, il ne faut plus du tout de crème avant la séance de rayon, sinon ça frit !
C'est environ vers la 25e séance que la peau a commencé à rougir.
Mais je n'ai jamais pelé, ni rien.
Un conseil : pour ne pas avoir à te déplacer torse nu, de la cabine de déshabillage à la salle de rayons, prends un gilet ou une légère robe de chambre...
C'est fatigant oui, mais s'il n'y a pas de complications, si les opérateurs sont consciencieux, ça ne fait pas mal. Je comptais les secondes pendant que la machine ronronnait, ça passait plus vite...

C'est sûr que le mot radiothérapie fait peur, et il y a eu des ratés dans le passé, mais je pense que maintenant ça va, les appareils sont bien réglés, surveillés, et on ne doit plus avoir autant d'appréhension.
J'espère que mon expérience t'aidera, bon courage, prends bien soin de toi.
Amicalement
Nanou

Vero61   [241241] posté le 23/09/2016 12:00:00 par laure8965, Je viens de lire que tu es inquiète pour les rayons car tu as une peau très fragilisée par la chimio.

Il faut que tu saches que les rayons c'est tout ou rien. Ce n'est pas parce que tu as eu plein de problèmes de peau avant que cela va forcément te déclencher des brûlures.

Je suis passée par là et j'avais aussi très peur car j'ai perdu toute ma peau pendant la chimio et moi aussi le moindre pansement laisse des traces. (même l'infirmière pour la prise de sang ne me met plus de pansement)

Ce qui compte, c'est que tu utilise des produits doux pour ta toilette et que tu ai vers toi après ta séance un bon tube de crème genre biafine ou autre. attention, n'en met pas avant la séance sinon ça va faire friture.

Le magnétiseur pour enlever le feu c'est très bien. Il faut que tu compte minium une fois par semaine et si tu vois que ça chauffe de trop deux fois.

Lorsque j'étais en rayon, j'ai rencontré une dame qui finissait les siens. Elle en avait 30 de programmés et était au 29ème. En arrivant je la croise et elle me dit qu'elle ne pourrait pas finir car depuis la veille elle avait le sein brûlé. Avant rien! Du coup elle a pas fait les deux dernières séances. Donc c'est bizarre.

Par contre, ils vont te dire que ce n'est pas possible, mais tu peux pendant les rayons développer un zona. Surtout si tu en as déjà eu un par le passé. Là le magnétiseur c'est impératif et surtout faut le faire dés le début.

Point positif, les rayons fatiguent beaucoup, mais ce n'est pas douloureux.

Donc fini bien ta chimio. Chaque chose en son temps. Ne brûle pas les étapes. Tu verras tout va bien se passer pour toi.

Pleins de choses positives pour la suite
Bisous
Laurence

Démarrage radiothérapie    [241239] posté le 23/09/2016 11:50:00 par Florence34, Bonjour à toutes, je démarre ma première séance de radiothérapie le 3/10, d'après les médecins c'est supportable et je peux très bien continuer à travailler.. Mais d'après mon médecin traitant , infirmière c'est pas trop compatible ..
Est-ce que certaines d'entre vous travaillent en même temps ?
Je sors d'une mastectomie début septembre et commence à peine mes séances de Kiné (curage axillaire)
J'ai Ialuset en crème que m a prescrite ma Dermato , j'espère que ça suffira..
Je suis pas trop angoissée, j'ai passé le pire je pense..(chimio)
Mais bon on verra .. Merci de vos témoignages, ça aide à vivre le quotidien ..
Courage à toutes et bises ❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

merci gavrochette   [241232] posté le 23/09/2016 08:45:00 par vero61, bonjour,
merci gavrochette pour ton témoignage, cela aide
je fini mes 2 dernière séances de chimio , après l'opération où là j'angoisse et la radiothérapie, et vu que ma peau ne supporte pas les pansements pour les petite plaies ( peau à vif ) je suis très inquiète pour les brulures
ton témoignage rassure malgré tout
moi je cherche un passeur de feu dans ma région mais actuellement pas trouvé, je demanderai vendredi à ma séance de chimio
bonne continuation à toi
pleins d'ondes positives à vous toutes les battantes de monsieurs K et du courage
bises ;-)

radiothérapie, p'tit témoignage   [241226] posté le 22/09/2016 21:45:00 par gavrochette, bonsoir,

vue que la lecture de cette section m'a beaucoup aidé à préparer et à appréhender les séances de rayons (25 après une mastectomie du sein droit), je viens donner mon témoignage, si cela peut aider.

J'ai échappé à la chimio et je suis presque à la fin des rayons( plus que trois séances).

Niveau peau : j'ai commencé à rougir dès la 4e ou 5e séance, donc très très rapidement et cela m'a pas mal stressée, d'autant plus que j'avais de petits picotements durant les rayons ( rien de douloureux ceci dit, juste ultra sensible..;). J'ai eu aussi quelques sensations de pointes électriques sur la cicatrice au départ, mais très peu. C'est anecdotique.

J'ai eu le droit la creme Ialuset d'emblée puis flamazine : beaucoup mieux. La première séchait sur ma peau sans être absorbée et la peau commençait à durcir alors que la seconde maintient vraiment bien la peau hydratée. Résultat : peau écrevisse mais aucune douleur, brulure, sensation parfois un peu désagréable quelques heures après la séance et très très peu de démangeaisons (rien d'insupportable,c'est surtout sous l'aisselle le soir).
Douche tous les matins en évitant de savonner la zone irradiée.
Je suis donc bien contente qu'ils m'aient fait des points de tatouage plutot que les dessins à l'encre...

Dès la 3eme semaine, sur conseil du médecin, plus de sous-tif du tout et ma foi cela soulage drôlement. Tant pis pour le regard des autres. Pas facile la première fois mais on oublie très vite et quel confort ! Et bien sur tshirt ample en coton. J'amène un petit gilet pour la séance comme cela, je ne me balade pas torse nu dans la pièce de la machine.

En fait, le principal effet secondaire pour moi aura été une inflammation de l'oesophage ( chaudière brulante dans le thorax dès que j'avalais quelque chose). On m'a donné un traitement classique contre le reflux oesophagien mais que je ne supporte pas ( dommage, cela soulage très bien). Alors j'ai commencé cette semaine à boire un peu de gel d'aloe vera ( les manipulateurs m'ayant conseillé de boire quelque chose pour lubrifier l'oesophage avant les repas) C'est vraiment très efficace.

Et puis bien sur, beaucoup de fatigue, surtout en fin de semaine. Faire de petites courses m'épuise alors donc j'évite. je les fais plutot en début de semaine. Et je fais de longues siestes l'apres midi ( mes séances ont lieu le matin avec un A/R d'1h30 au total) mais j'ai très peu d 'attente.

On m'a conseillée également de voir un passeur de feu mais vraiment c'est pas mon truc, je n'y crois pas du tout ( comme je en crois pas aux magnétiseurs et cie) donc je m'en suis passée mais je remarque que le stress, l'angoisse amplifie énormément les sensations douloureuses. Je me sens bien mieux maintenant que cela se termine, que j'ai pris un peu les choses en main en cherchant ce qui me faisait du bien. alors je crois que tout est bon à prendre si cela peut nous rassurer.

Voilà, si ça peut en rassurer quelques unes... et à celles qui commencent ou sont en cours, courage, vous tenez le bon bout !

Nodule apres rayons   [241125] posté le 20/09/2016 11:14:00 par Loulouboots, Hello les filles

J'ai une echo et mammo de controle a faire d'ici quelques semaines en attendant que les rayons n'agissent plus.
Il parle de surveillance d'un nodule axillaire. Euhhh j'ai jamais eu de nodules, chaine ganglionnaire ok depuis le debut.
Est ce que c'est arrivé a certaines d'entre vous d'avoir un nodule apres rayons ? J'essaie de ne pas envisager de scenario cata !

Brulures   [241111] posté le 19/09/2016 22:39:00 par jeanne49, Et voilà ! Ma première RT a eu lieu et s'est très bien passée...Bon, j'ai bien compris que c'est l'accumulation des séances de rayons qui agressent la peau Je vais avoir deux sortes de rayons : des photons pour le sein et des électrons pour le ganglion pectoral. Ils m'ont expliqué que c'est une question de profondeur des organes à traiter et que les effets sont les mêmes. Certaines d'entre vous ont-elles eu ce protocole ?
Pour le coupeur de feu, j'ai déja une adresse et je suis prête à y aller si il le faut...Pour la crème, j'ai compris qu'il ne faut pas en mettre avant les séances et, de toutes façons, je ne sais pas comment faire : ils m'ont fait plein de dessins de toutes les couleurs sur le sein, recouverts de sparadraps transparents, il n'y a plus de place libre (LOL).
Merci pour votre attention et vos encouragements.
Bisous
Béatrice

BRULURES   [241079] posté le 19/09/2016 10:23:00 par mambopoa Bonjour à toutes
J'ai eu à subir 25 séances de radiothérapie en mai dernier suite à opération cancer du sein.
J'ai fait appel à un "passeur de feu".
C'est un radiesthésiste magnétiseur qui fait passer le feu.
Demandez aux infirmières du service.
Elles ont en général une liste de ces guérisseurs.du feu.
On y croit ou pas mais en ce qui me concerne, j'ai fait appel à l'un d'entre eux qui a considérablement atténué la brûlure occasionnée par les rayons.
Bon courage et bises à toutes !

Jeanne    [241067] posté le 19/09/2016 01:04:00 par Loulouboots, Hello

Attention la crème peut faire effet miroir !

Précautions radiothérapie    [241062] posté le 18/09/2016 22:56:00 par jeanne49, Bonsoir Fanfan, Carambole, Miou...et toutes les autres impatientes
Je suis très intéressée par votre discussion car je commence demain un protocole de 26 séances de RT. D'après vos expériences, je vois que j'étais un peu trop "cool" et confiante dans les médecins qui effectivement disent qu'il ne faut rien mettre...Je vais suivre vos conseils et acheter la crème au calendula.
J'ai moi aussi eu les 3 Fec 100 et les taxols réservés aux triplettes. J'ai trouvé que le Fec, c'était l'enfer et le Taxol, le purgatoire (si vous me permettez cette image). Après 6 taxols, j'ai commencé à avoir des neuropathies aux mains et aux pieds, du coup mon oncologue a remplacé les 3 dernières Taxol par 1 Taxotère : retour en enfer ! La figure et les mains couvertes de plaques rouges, nausées horribles et les ongles qui explosent. J'ai appelé au secours mais ça ne l'a pas du tout impressionné...Il m'a prescrit une crème et m'a dit que j'avais eu de la chance de n'en avoir qu'une 😡;😬;. Seule consolation : c'était la fin. C'est vrai qu'il y a eu des moments de découragement, c'est pour ça que j'admire beaucoup le courage de celles qui doivent s'accrocher pendant de longues périodes.
Merci pour vos contributions et plein d'ondes positives 🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;
Très affectueusement
Béatrice

fanfan5734   [241051] posté le 18/09/2016 12:48:00 par Carambole Bonjour Françoise,
Je viens de lire dans ta bio que tu as eu un 1er cancer du sein en 2011 avec mastectomie, sans radiothérapie, et une rechute sur le même sein en 2016 qui a nécessité une 2ème opération. Comment s'est manifestée cette rechute locale sur le même sein ?
Tu as parfaitement raison quant à notre pouvoir de faire modifier le protocole de chimio, quand les effets secondaires sont tels qu'ils deviennent dangereux ou provoquant des souffrances intolérables. Ce fut mon cas. Ayant assez bien encaissé les 3 FEC100 (dans la mesure de l'acceptable), la 1ère cure de Taxotère fut une telle torture que mon oncologue a diminué la dose. Mais j'ai toujours autant souffert et j'ai voulu tout arrêter. Elle m'a donc proposé le Taxol en hebdo (3 cures), sachant que je pouvais arrêter dès la 1ère cure. Mais je suis allêe jusqu'au bout, supportant mieux le Taxol.
La tolérance des chimios varient beaucoup d'une Impatiente à l'autre. Bien sûr il y a des constantes et des effets secondaires très fréquents pour toutes.
Pour les gens qui n'en ont jamais eues, et qui n'ont aucune connaissance, ou bien ça leur donne une peur bleue ou bien on entend des "c'est rien maintenant la chimio, les traitements c'est plus comme avant"!
Pour revenir aux prêcautions pour la radiothérapie, mieux vaut prévenir les brulures (les radiothérapeutes minimisent bien trop souvent !)
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;🌺;

Merci pour tes conseils miou38 et bonjour à Carambolle   [241050] posté le 18/09/2016 12:03:00 par fanfan5734, Je tenais à remercier Miou38 pour ses conseils et son avis sur la radiothérapie en générale.

J'ai déjà utilisé Ialuset pour des problèmes de cicatrisations (sur la mastectomie et aussi pour le DVI) mais je ne savais pas que l'on pouvait en mettre avec des pansements tels Mepilex.

De toute façon , je n'en suis pas encore là, mais il vaut mieux prendre toutes les précautions....

Je voudrais également dire à toutes celles qui commencent une chimio et qui ne la supporte pas qu'il faut absolument en parler avec l'oncologue. J'ai pu avoir un protocole différent avec des dosages allégés (j'étais prête à tout arrêter !) Je suis passée de FEC100 à EC 100 et de Taxotère à Taxol.

Merci, donc, pour ces précieux conseils et tous ces encouragements que vous pouvez apporter aux uns et aux autres. Et merci à ce site qui existe !

 Fanfan, conseils de miou38   [241034] posté le 17/09/2016 16:29:00 par Carambole Je ne peux pas te donner de meilleurs conseils que ceux de miou38 qui sont excellents !
De plus, ces produits sont pris en charge à 100% !
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;

Rayonthérapie , Fanfan5734   [241030] posté le 17/09/2016 15:37:00 par miou38, Bonjour,

Dans la rubrique, "on devrait toujours relire avant de poster",
j'ai un "lol"qui s'est greffé dans le texte - sur le p!an cutané.... il n'y a absolument rien de drôle dans ce paragraphe, que du vécu, je n'emploie jamais cette expression. Mystère!

Rayonthérapie , Fanfan5734   [241029] posté le 17/09/2016 15:27:00 par miou38, Bonjour Fanfan et bonjour à toutes,

Tu ne dois surtout plus t'inquiéter , le plus galère est passé 3 fec100+ 3 Taxotere.
La radioth à côté, c'est de la promenade! ( même qd c'est loin, tu me suis ! 😉; )
- un peu de fatigue au début, au retour des séances avec plusieurs microsiestes
- des élancements de la zone irradiée ( 2 fois 5'/1 seul week end)
-. Sur le plan cutané, il ne se passera de toutes façons rien avant la 20eme séance. Lol À partir de là, tu peux craindre une brûlure 2eme degré dans le pire des cas. J'ai utilisé Ialuset crème le soir+ pansement Mepilex épais ( pas Mepilex EM extramince ) pour la journée et je n'y pensais plus. 15 jours après la série de 33, tout était parfaitement cicatrisé. Pour prévenir, des la 1ere séance, il faut appliquer Biafine ou Ialuset 2 fois par jour en théorie ( je ne faisais qu'une fois le soir) et bien enlever toute trace de crème avant la séance. Une amie qui avait d'abord traité sa brûlure avec une pommade au Calendula Boiron, à été ensuite bien mieux soulagée par Ialuset.
Après presque 6 mois, ras.
Si ma petite expérience personnelle récente peut contribuer à faire disparaître tes craintes et te permettre de passer un bon week-end, alors j'en serais très contente.
Amicalement, Catherine