Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

pas de radio hypofractionnée   [262200] posté le 03/08/2018 17:56:00 par MamanNinou bonjour, je suis rentrée dans l'essai HYPOG-01 de l'IGR mais j'ai eu un mauvais renseignement de la part d'une secrétaire , la randomisation a eu lieu et je fais partie du groupe "protocole habituel" donc long.
J'en ai pleuré, je voulais tellement bénéficier du protocole court hypofractionné.
Mais la raison est essentiellement familiale car je vais être absente de chez moi 6,5 semaines moins les WE. Je redoute beaucoup cela, je serai loin de ma fille (presque 7 ans) et ça ne m'est jamais arrivé. absente pour la rentrée aussi, les relations familiales risques d'en pâtir car mon mari va tout gérer lui qui a tellement de boulot en septembre. En même temps, c'était notre choix que j'aille aussi loin mais je pensais que je serai prise plus tôt dans l'été.

Amitiés à toutes

coucou !   [262180] posté le 02/08/2018 18:21:00 par pamela77 Petite question à celles qui sont au courant (si on peut dire)
savez-vous si c'est le nombre total de grays (gy) qui compte dans la guérison, ou la fréquence ? Je m'explique, le 15 août pas de radiothérapie parce que c'est férié et je voulais ne pas venir le 16 car ma fille remonte du sud ce jour là. Si je manque deux séances d'affillée en fait comme le week end, est-ce que ça compromet le traitement ?
Surtout que je sais que lorsque on est brûlée, on arrête les rayons pendant une 15 jours pour reprendre après. Je ne vois mon radiologue que le 14, donc si vous savez, merci de me dire
Bisous
Isabelle

Mamanninou   [262144] posté le 01/08/2018 22:38:00 par dodoeden Je suis suivie à ST Louis et sur 5 semaines pas 3 .Je ne suis pas la seule car au moins une personne croisée en salle d'attente avait le même protocole.Je ne sais pas si elle avait des ganglions atteints. Ils font sans doute leurs propres essais ! Je souhaitais avoir le moins de trajets possible et ça m'arrangeait.

Dodoeden radioT hypofractionnée   [262131] posté le 01/08/2018 17:35:00 par MamanNinou Bonjour Dodoeden et toutes celles qui s'intéressent à la radioT hypofractionnée et les autres aussi...

Hier accueil radioT à l'IGR et on m'a effectivement proposé de rentrer dans l'essai clinique HYPOG 01, j'ai accepté et j'ai appris ce soir que j'étais dans le groupe "hypofractionnée" après tirage au sort. j'aurai 3 semaines de RT (5j/7) + 8 séances de Boost ce qui me soulage pour l'organisation familiale vu que je vais ëtre absente de la maison 5j sur 7, avec la rentrée dans tout ça, ça me stresse...mais ça durera moins longtemps que le protocole habituel.

J'espère que je ne prends pas trop de risque car Cancer triple Négatif quand même et 1 ganglion a été atteint avant la chimio.

C'est ça que je ne comprends pas Dodoeden, le médecin responsable de l'étude à l'IGR m'a affirmée que l'hypofraction ne se fait en France que quand il n'y a pas d'atteinte G et c'est pour cela que l'essai a été mis en place, pour voir si on obtient les mêmes résultats avec des atteintes G (G=ganglions).

Y en a t-il d'autres qui ont eu de la radioT hypofractionnée?

Mamanninou   [262085] posté le 30/07/2018 17:27:00 par dodoeden Ma radiothérapie c'était sur 5 semaines mais effective ment j'avais 4 ganglions axillaires atteints.

Dodoeden   [262078] posté le 30/07/2018 14:56:00 par MamanNinou Ah oui je viens de relire le descriptif de l'étude, c'est pas la radiothérapie hypofractionnée qui est en étude mais le fait de la proposer à des femmes qui ont eu une atteinte ganglionnaire:

"Etude HYPOG-01

Le traitement standard des cancers du sein localisés consiste en une ablation chirurgicale de la tumeur au niveau du sein ou une ablation du sein en totalité et des ganglions lymphatiques (ganglion sentinelle et/ou curage axillaire) avec ou sans chimiothérapie, suivie d’une radiothérapie standard sur le sein ou la paroi thoracique et les aires ganglionnaires de 5 à 6,5 semaines.

Des traitements de radiothérapie plus courts sur 3 semaines pour des cancers du sein sans atteinte ganglionnaire se sont montrés tout aussi efficace et ne présentent pas plus d’effets secondaires dans différents essais cliniques sur plusieurs milliers de patientes. C’est ce que l’on appelle la radiothérapie hypofractionnée qui est devenue un standard pour les cancers du sein en l’absence d’atteinte ganglionnaire chez les femmes ménopausées.

L’objectif de l’essai HypoG01 est d’évaluer de la même façon la radiothérapie hypofractionnée chez les femmes nécessitant une radiothérapie sur le sein ou la paroi thoracique et les aires ganglionnaires en comparant le traitement standard sur 5 à 6,5 semaines et le traitement hypofractionné sur 3 semaines en analysant les éventuels effets secondaires et en particulier le risque de lymphoedème (gonflement du bras du côté traité) et l’efficacité de ces traitements."

Mamanninou   [262071] posté le 30/07/2018 08:20:00 par dodoeden Pour moi je ne pense pas qUE ce soit un essai clinique. Une autre femme à ce même protocole après mastectomie et curage.Par contre radio salle d'attente ,j'ai appris que 3 femmes qui avaient concervé leur sein après tumerectomie avait 20 séances seulement.Si la radiothérapeute fait des essais elle ne m'en a pas parlé !

dodoeden   [262059] posté le 29/07/2018 21:16:00 par MamanNinou merci des précisions, je ne sais pas encore si j'aurai des séances hypofractionnées, c'est juste écrit que je suis eligible pour cela. va t-on me donner le choix? je suppose car cela reste un essai clinique je crois.

Pour toi, c'est un essai clinique aussi?
pour les trajets ce ne sera pas trop car je resterai sur place à l'IGR car j'habite à plus de 200 km. En général, le taxi dépose en début de semaine et revient en fin de semaine, on verra selon le nombre de séances par semaine. Je n'ai plus trop de problème pour lever le bras au dessus de l'épaule (je n'ai plus de corde pour l'instant, une chance encore), donc la position devrait aller.

Mamanninou   [262052] posté le 29/07/2018 16:26:00 par dodoeden Bonjour, je viens de finir mes 13 séances en hypofractionné sur 5 semaines avec 2 à 3 séances par semaines et 41,6 grays de délivrés.Cela s'est bien passé presque pas de rougeur un peu de raideur dans le bras opéré et au sternum.Pour la position tu n'as pas le choix, c'est sur le dos avec le bras concerné soulevé, la main tenant une poignée au dessus de l épaule. La mise en place est très précise et assez longue avec beaucoup de feutre et pastilles collantes..qui doivent tenir 5 semaines..surtout si tu as, si je me souviens bien les ganglions de la chaine mammaire interne.Mais ça va ensuite les autres séances sont plus rapides 15 à 20 mns.Voilà si pour toi il a été choisi ce protocole comme évoqué précédemment, c'est pratique,moins de trajets ,moins de fatigue,et pour moi pour le moment pas trop d'effets secondaires.Ne stresse pas trop ça va aller..

position   [262050] posté le 29/07/2018 14:48:00 par MamanNinou bonjour, c'est bientôt le début pour moi (le 9 je crois), si je comprends bien il y a des positions pour que les autres organes soient moins touchés?
je vais à ma 1ère consult mardi à l'IGR pour radioth sein droit, sus claviculaire et CMI et ganglions, vous croyez que je peux demander une position particulière?

pamela   [262043] posté le 29/07/2018 11:56:00 par maianne Ah le nez qui gratte, les yeux aussi, et on est comme des papillons épinglés essayant de ne surtout pas penser à tout ce qui démange justement à ce moment, pas avant ni après!!
De ce que tu dis je ne regrette pas la position en decubitus lateral qu'on ne m'a pas proposé... moyennant quoi je pense que j'ai reçu une bonne dose de rayons sur les poumons, le coeur, le tube digestif, vu l'emplacement de la tumeur et qui explique mes nausées depuis. Espérons qu'on a bien grillé notre crabe.
Bon courage pour la suite, les séances devraient etre plus courte maintenant que tout est cadré, restent les trajets que tu ne peux raccourcir malheureusement.
Amitiés Maianne

Pamela    [262034] posté le 29/07/2018 01:59:00 par Nenette06, 😂;😂;Merci, tu m'as bien fait rire et en effet tu l'as sacrément voulu donc t'es foutu, tu peux plus t'en plaindre 😂;.
En tout cas, je peux te rassurer sur un point, en version "classique", le bras en arrière tu te le fais quand même, cordes ou pas cordes 😥;.
Pour l'anecdote, ils m'ont fait les marquages 3 semaines avant d'attaquer, je lèvais le bras à l'horizontal à peine.
Du coup, après 3 jours de radiothérapie, ils viennent m'annoncer que je dois refaire le repérage car apparemment, j'étais hyper tendue le jour du marquage...
Ce a quoi j'ai répondu un peu étonnée : heu non, je n'étais pas tendue, j'étais raide et douloureuse vu que j'ai gagné presque 45 degrés depuis.
Résultat, je suis passée de 4 à 7 tatouages car mon scanner n'était plus valable. Et ils m'avouent que les 4 premiers jours, ils ont fait comme ils ont pu et fait des choix concernant les organes...
Je sais pas si j'en ri ou j'en pleure 😅;
Enfin, on est soigné, on va pas se plaindre hein ?!? 😉;
Bonne nuit 😊;

radiotherapie commencée !   [262032] posté le 28/07/2018 23:21:00 par pamela77 coucou les filles ! alors je l'ai voulu je l'ai eu et je ne me plains pas, mais le décubitus latéral (pour toi lycia ) c'est une sacrée galère ! Je vous le fais en mode rigolo hein ! bon déjà de porte à port aller retour domicile il faut compter 4 h et tous les jours !
après, pour la mise en place, je suis allongée sur le côté, et on me met le sein sur une cale en carbone très fin, mais qui me rentre dans les côtes, pas le choix, et faut pas que je m'appiuie dessus sinon ca risque de casser et couper comme du verre ! après on lm'attache le sein droit avec une bande élastique pour pas que le sein droit retombe sur le sein gauche. le bras en arrière derrière la tête, (avec la corde due au ganglion sentinelle, bonjour la douleur) les jambes pliées, et surtout ne pas bouger pendant 45 minutes la première fois, et 20 minutes la deuxième. ! J'ai eu une crampe au bras, du coup j'ai bougé, il a fallu tout recommencer, et après ça une crampe à la jambe mais la nana m'a dit, oui, mais non, vous restez avec on bouge pas sinon on recommence tout, on va pas y passer la journée ! heu oui, d'accord, et le nez qui me gratte ,? bon ben je peux vous dire que 15 minutes sans bouger avec une crampe, ça vous parait un siècle lol; et je ne vous raconte pas le torticoli car la tete doit aussi etre très en arrière ! Mais je suis contente hein ! je l'ai voulu je l'ai eu !
ça va protéger le coeur et les poumons... mais peut-êre pas mes articulations la vache !

HER2 3+   [261945] posté le 26/07/2018 11:03:00 par titi74, Bonjour à toutes,

C'est la première fois que je m'exprime sur ce blog. J'ai terminé ma chimio le 29 juin (12 taxol) et continue Herceptin sur une année toute les 3 semaines. Jeudi prochain, 1ère séance de radiotherapie, qui seront au nombre de 34. Je vous conseille les "cahiers de Carcinome" qui recommande l' huile de foie de requin, du Ginkgo biloba, du curcuma, de la silice organique, deux huiles essentielles reconnues contre les brulures, la lavande aspic et l'huile de niaouli à melanger par exemple à de l'huile de rose musquée, JAMAIS avant. Elle conseille également un traitement homéopathique très complet. Je pensais pouvoir récupèrer avant les rayons mais la fatigue est toujours là, les douleurs articulaires....Au congrès de Chicago 2018 une étude sur Herceptin a confirmé son efficacité sur 6 mois. A la prochaine visite avec mon oncologue je verrai si celà peut s'appliquer à mon cas. Je vous donnerai des nouvelles des effets secondaires suie à ces recommandations. Bonne journée à toutes












































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+3.62096amais avant

Rossada   [261935] posté le 25/07/2018 22:13:00 par Nenette06, Je suis bien d'accord.
J'ai été surprise la première semaine; les suivantes, je me suis remise à faire la sieste et mis dans la tête que ce n'était pas encore fini et qu'il fallait que je continue de m'economiser. Du coup, ça va vraiment mieux et ai même pu faire la fête samedi soir donc ça se fait 😉;

Lycia   [261929] posté le 25/07/2018 18:46:00 par fleurdemai, Pour info , suis une ancienne , brûlée aussi par les rayons , mon mamelon est toujours rose pâle , je dirais même plus blanc que rose , après 7 années il n'a jamais repris sa couleur
cordialement
Marie

Nenette06   [261926] posté le 25/07/2018 15:52:00 par Rossada Merci pour ton retour.
ça me rassure un peu car on ne jamais précisé que ce genre d'effets pouvaient arriver.
On fait un gros focus sur la peau mais les symptômes que j'ai sont tout aussi pénibles et je ne viens que de démarrer....

Rossada   [261911] posté le 25/07/2018 01:07:00 par Nenette06, Bonsoir,
Je n'ai pas eu exactement pareil mais beaucoup de ressemblance et je les ai toujours.
Mal de tête, de gorges, et surtout des sacrés coup de pompe.
J'avais l'impression de revivre ma mononucléose de l'an dernier.
Apparemment c'est le système immunitaire qui se bat contre les rayons dixit mon radiothérapie, donc normal.
Voilà pour ma part.
Repose toi dans tous les cas 😉;

Effets radio   [261894] posté le 24/07/2018 18:58:00 par Rossada Coucou,
j'ai fais 3 séances de radiothérapie et je sens que ma bouche est pâteuse, je déglutis beaucoup plus que d'ordinaire.

En rentrant à la maison, j'ai un gros coup de barre, mal à la tête, envie de dodo et pas vraiment d'appétit.
C'est ce que vous avez ressenti.

En fin de journée seulement, je me sens un peu mieux.

Bon il fait aussi chaud et ça n'aide pas non plus mais si on écarte ça, c'est votre vécu de la radio?

Merci

à Rossada   [261827] posté le 22/07/2018 22:14:00 par martineboun16, J'ai eu les prescriptions pour la crème ialuset et les plaques hydrotac, le jour de la consultation avec le radiothérapeute bien avant de commencer les rayons. Les infirmières de la RT me demandaient à chaque séances si je suivais bien leurs conseils.
Je précise que j'ai une peau plutôt claire, ne bronzant pas facilement (et puis ça m'arrange, je n'aime pas beaucoup m'exposer au soleil).
Pour la crème, je mettais également Cicabio crème de Bioderma, conseillée par mon infirmière qui aussi été soignée pour un cancer du sein.
Je te souhaite bon courage pour la suite de tes traitements. Et une très belle nuit.