Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

ewanette,    [246004] posté le 20/03/2017 10:39:00 par fleurdemai, Ne t'inquiètes pas , perso tatouée par quatre point , je n'ai senti sur les quatre points un seul petit pincement comme une prise de sang , je t'assure pour moi l'épreuve a été plus dans ma tête car c'est une expérience inconnue , tout va bien ce passer ....
Marie

marquage   [246001] posté le 20/03/2017 10:20:00 par ewanette, Bonjour les filles
j aimerais savoir comment se passe le marquage est ce que c est douloureux? Sa dure longtemps?
Bises a ttes

@bbonniec    [245991] posté le 19/03/2017 22:23:00 par Liesing Bonsoir Bénédicte,
Tu as du courage d'aller tous les jours après le travail à tes séances de rayons en voiture particulière et de faire 1h30 de route. Tu n'as pas droit au VSL? Le service de radiothérapie où je suis suivie m'a fait d'emblée le bon pour le transport en série et tous les matins, le VSL vient me chercher (1h30 de route AR également pour moi). C'est sûr qu'il ne passe pas inaperçu dans mon petit village, à la campagne, les nouvelles vont vite mais je me moque du qu'en dira-t-on, avec cette maladie, beaucoup de choses paraissent futiles... On vient me chercher vers 9h00 et je suis de retour avant midi. Les filles du service sont sympas et me prennent en avance si j'arrive plus tôt. Je n'ai jamais attendu plus de 5 min.

Les conducteurs (en fait surtout des conductrices) des VSL sont très sympathiques et les trajets passent en fait très vite car on papote beaucoup, de tout et de rien, mais ça change les idées. Du coup, j'arrive détendue dans le service (pas le stress de la route, je me laisse conduire).

J'ai demandé à ce que l'on me prescrive une crème mais franchement, rien de bien méchant, juste par moments l'effet d'un coup de soleil tout à fait supportable mais comme c'était le week-end, je préférais avoir quelque chose sous la main. Ils m'ont dit de demander à voir un médecin dès que l'effet des brûlures se faisait sentir. La crème est efficace. N'hésite pas à leur signaler le moindre effet secondaire, ils sont là pour ça.

Bonne semaine à toi,
Amitiés,
Liesing

Coupeur de feu   [245972] posté le 18/03/2017 22:34:00 par Thilo, Bonsoir Maianne,après chaque séance de rayons J appelais une amie qui coupe le feu,au telephone. Je mettais le téléphone sur le sein malade.Aucune brûlure ,peut être le hasard mais cela vaut le coup d essayer.
Bon courage.
Sylvie

réponse à Véro 61   [245966] posté le 18/03/2017 11:48:00 par maianne Merci Véro pour ton message /partage de ton expérience sur les coupeurs de feu. J'ai vu la radiothérapeute hier qui m'a prescrit une pommade de diprosone pendant 10 jours sur certains endroits sensibilisés.
Je suis tentée de te croire quand tu dis te méfier des interventions de coupeur à distance. Mais il y a tant de choses mystérieuses que la science n'explique pas ! J'ai vu l'autre jour l'émission de Michel Cymès avec un reportage sur une opération à cœur ouvert où la patiente était anesthésiée par hypnose, ouvrait les yeux et même parlait pendant l'opération !!! Cymès était bleuffé et pourtant il était plutôt sceptique au début !
Celui qui t'a fait payer doit être un peu douteux, puisque j'ai lu que leur principe était justement d'agir uniquement pour soulager, pas pour l'argent !
Je ne sais pas s'il en existe à Paris, l'adresse que j'ai se trouve dans la Drôme (par une collègue de bureau de mon fils parisienne elle aussi). Moi je veux bien poser mon téléphone sur la partie qui chauffe…. mais bon ??? ! Peut-être que de toutes façons ça ne peut pas faire de mal au pire, et soulager au mieux, alors je vais voir. Je vous raconterai si je poursuis dans cette voie.
Bises à toi Véro, bon courage pour ton combat contre cette saleté de crabe qui nous pourrit la vie, bon week-end (pluvieux ici) !

maianne   [245939] posté le 17/03/2017 18:12:00 par vero61, Bonjour Marianne,
Les coupeurs de feu qui travaillent à distance j'y crois peu car le miens regarde l'étendue des dégâts et ressent quand pour lui le mal s'estompe
Évidemment il ne m'a pas enlevé les brûlures mais les les douleurs en rapport aux brûlures
Nous avons discuté après et Je lui aie parlé de mes douleurs, hier j'avais un léger doute moins mal mais bon et là aujourd'hui même si mes douleurs sont encore là, je marche vraiment mieux et douleurs plus faibles

Normalement il faut aller voir le coupeur de feu, avant, pendant et après les rayons
Le miens ne demande rien du tout, celui que j'avais avant demandait une somme précise et Je n'ai pas ressenti ce même effet malgré que la sensation de chaud avait un peu diminuée
Comme quoi il y a de bons coupeur de feu, magnétiseur, toucheur comme de moins bon voir aussi malheureusement des charlatans
En tout cas mardi je fais ma dernière séance (ouffff) et Je vais reprendre rdv avec cette personne car là c'est trop bien
Espère que tu ne souffrira pas trop et que si tu essaie que cela fonctionne aussi bien que pour moi
Je t'envoie pleins de bonnes ondes positives pour continuer ton parcours
Je t'embrasse
Véro 😘;🕊;

coupeur de feu ?   [245937] posté le 17/03/2017 17:40:00 par maianne
Bonjour à toutes ! J'ai commencé les séances de rayons depuis une semaine et je mesure ma chance en vous lisant d'habiter près de mon hôpital : à 2 stations de bus ! Que de fatigue en moins par rapport à vous qui êtes obligée de faire des kms en voiture ! Finalement pour moi le + long c'est l'installation sur la table de "bronzage" par des jeunes étudiantes qui apprennent (il le faut bien !) et qui ont parfois du mal à ajuster les repères !

Je commence à "chauffer" évidemment, et je suis très intriguée par les coupeurs de feu dont certaines de vous disent le plus grand bien. On m'a dit aussi qu'on pouvait les joindre par téléphone, comment est-ce possible ? En parlez-vous à vos médecins ? Qu'en disent-ils ? je n'ai pas osé poser la question ce main au RV hebdomadaire avec la radiothérapeute. Faut-il agir avant grande brûlure à titre préventif ?
J'ai lu des articles sur internet très encourageants, mais je ne comprends pas comment ça peut marcher à distance ! Dites moi tout ! Merci, bon courage à toutes.

bbonniec   [245923] posté le 17/03/2017 08:22:00 par vero61, bonjour Bénédicte,

oui j'ai déjà vu des impatientes qui parlent du film pour éviter que le traitement soit moins profond, moi je n'aie pas ça,
certains centre interdise la crème , je pense que c'est parce qu'ils ont peur que les patientes n'enlèvent pas la crème qui doit être enlevée 2h avant le traitement sinon ça reflète les rayons
là ils m'ont donné des crèmes et des films ( compresses spéciales brûlures )
je suis retournée voir un toucheur hier qui m'a très bien enlevé le feu mais la peau étant bien abîmée c'est elle qui me fait mal aujourd'hui mais bon à coté des brûlures ce n'est rien
dans la salle d'attente je parle avec certaines femmes et certaines me disent qu'elles n'ont jamais eu de problèmes , donc heureusement nous ne sommes pas toutes identique et donc il y a des femmes qui passent à côté de ces désagréments et j'espère de tout coeur que ce sera ton cas
je t'embrasse et t'envoie tout pleins de bonnes choses pour que tout se passe au mieux
toutes mes ondes positives à chacune d'entre vous
Véro ;-)

@rayons   [245918] posté le 17/03/2017 07:16:00 par bbonniec, Bonjour à toutes et à tous,

Juste pour vous dire que j'ai donc commencer mes rayons et que tout va bien. Le plus long est la route et au total c'est 2 heures le soir après mon travail qui sont consacrées à ce traitement. Je ne sens rien, je ne vois rien, alors j'y vais en bon petit soldat et en totale confiance (pour une fois) .
J'ai pour 15 séances une espèce d'épaisseur en plus, pour faire effet deuxième peau, me dit on. Un plastique que l'on me pose sur les zones irradiées afin que les rayons soient sur une profondeur moindre.

@vero, je n'ai pas de crème (interdit) mais j'ai une coupeuse de feu ! et de l'homéopathie aussi.

Bises et bonne journée

Benedicte

bbonniec   [245867] posté le 15/03/2017 09:00:00 par vero61, bonjour Bénédicte,

aller au les coeurs pour tes rayons, au début pas de soucis , j'ai commencer a sentir les rayons vers la 22 ième séances et j'en ai 33, là je suis brûlée mais mets bien les crèmes prescrites et refroidis bien et souvent l'endroit des rayons
petit conseil , coupeur de feu, toucheur ou magnétiseur, franchement ça enlève bien une partie des douleurs
mon oncologue en radiothérapie m'a dit que l'on en avait plus car les doses étaient moins fortes, je ne sas pas c'est vrai ou si c'était pour me rassurer mais il est vrai que brûler vers la 22 ième séances c'est pas mal
je termine lundi mais là j'avoue que je suis pressée de finir, mais bon si c'est pour aller mieux et avoir moins de risque de récidives ( classée parmi les triplette non hormono-dépendante )
pour moi il restera les contrôles, ce sera de l'attente pour les résultats mais au moins je peux me dire aller un re-nouveau, revivre à nouveau sans les traitements, bon ok pas de soleil non plus mais bon VIVANTE alors j'espère bien en profiter
bon courage à toi ainsi qu'à nos ami(e)s
je t'envoie toutes mes ondes positives et tu vas voir tout est faisable niveau rayons
bises
Véro 🍀; 🍀; 🍀;

@liesing   [245865] posté le 15/03/2017 08:34:00 par bbonniec, Bonjour Liesing,

Merci de ton soutien
J'attaque aujourd'hui, bon pied bon oeil, sereine et "motivée" !!
Oui, c'est difficile la route, pour moi c'est 1h30 A/R de voiture/ jour, le soir vers 19 h après mon travail. Mais quoiqu'il en soit je mesure ma "chance" d'avoir échappé à la chimio, alors yep vamos !
J'en profiterai pour chanter, penser et rêver en conduisant !!!!
J'ai aussi 25 séances. C'est dommage de faire l'impasse sur le soleil cette année, mais bon il faut se soigner....... Mais si ces rayons là sont adjuvants.

Bises, bonne journée

Benedicte

@bbonniec radiothérapie   [245854] posté le 14/03/2017 23:14:00 par Liesing Bonsoir Bénédicte,

Une petite pensée à la veille de ta 1ère séance de rayons. J'entame de mon côté la 12ème séance demain (25 en tout) et pour le moment ça va.
Le plus contraignant pour moi, ce sont les trajets.
En lisant tes messages, je vois que ton parcours ressemble au mien : moi aussi j'ai eu la mastectomie quasiment à la veille de Noël (car les tissus autour de la tumeur enlevée n'étaient pas sains) et le début des ennuis a commencé pour moi fin octobre 2016...(coïncidence du sort, en octobre (rose!).

Bon courage à toi dans ce traitement qui débute demain,
Liesing

A fleurdemai   [245820] posté le 14/03/2017 par Tigrounette, Bonjour. Si ça peut te rassurer ne pas croire tout ce que te disent les oncologue. Le mien est carrément nul pour les effets secondaires tant que ta vie n'est pas en jeux il s'en moque que ça donne une idée de l'infinie. Souvent il nous faut trouver nos propres solutions. Une fois qu'il te dis "c'est comme ça" il est tranquille et ne cherche plus. Donc essaie sur un tout petit bout si ça marche pour les grands brûlé pourquoi pas sur une brûlures au rayons. Pause aussi la question à un dermatologue. Peut être trouvera til un truc intelligent souvent les solutions les plus simples sont les meilleurs. As tu essayé les compléments alimentaires oméga 3 carotène vitamines A, que l'on prend pour préparer sa peaux au soleil? Je te conseillerais traitement de fond par vitamines etc en prévention et local huile de miocastor (qui fonctionne bien pour l'exema et nourrie la peau) et la bave de cagole comme on dit dans le sud qui améliore la trophicite de la peau. En plus de mes cicatrices mes mains de vieilles à la peau fine ont gagné en qualité et je te le redis la peau de mon sein c'est carrément amélioré. Pour finir fuit le soleil. Courage ne croit pas les oiseaux de mauvais ogures qui te sapent le moral plutôt que de faire chauffer leurs neurones à chercher des solutions. Ça va aller. Je t'envoie plein de pensées positives. 😘;

leonie34   [245796] posté le 12/03/2017 17:53:00 par fleurdemai, Coucou , merci de ta réponse , j'en sais un peu plus sur cette cochonnerie de radiodermite , j'ai vu l' onco , à part serrer les dents quand ça reviendra y a pas grand chose à faire !!!! booo c'est dû à la radiothérapie 5 ans après quand même !! tu es très courageuse je t'ai suivie quand je suis arrivée sur ce site en 2011 , avec Fabienne , coco, sylvie , anne so , fanfan , et bien d'autres et ma petite Nath qui me laisse toujours de la pluie dans les yeux , nous étions une belle équipe , on se soutenait et versions des larmes aussi ................ Je te fais d'énormes bisous et très très heureuse de ton message
Marie

chipie84   [245793] posté le 12/03/2017 17:32:00 par fleurdemai, Merci de ta réponse , perso je n'ai aucun problème de cicatrise , au contraire j'ai eu une très belle opération d'ailleurs l'onco dit toujours que mon gynéco a fait un travail d'orfèvre pour te dire ... mais voilà en 6 mois je viens de faire ma deuxième radiodermite et vendredi l'onco me dit que c'est chronique !! booo va falloir faire avec et serrer les dents !!! 5 ans après les rayons c'est un coup bas !!! je te souhaite bon courage et t'embrasse
Marie

Petitbouddha,    [245792] posté le 12/03/2017 17:26:00 par fleurdemai, merci pour ta réponse , comme tu dis l'angoisse es t que nous ne sommes pas prévenues que la radiodermite peut arriver , perso 5 ans après les rayons , l'onco me dit que l'on ne sait pas ce qui déclenche les crise , moi c'est ma deuxième en 6 mois donc j'ai appris vendredi que je fais de la radiodermite tardive chronique boooo je n'ai plus qu'à serrer les dents à la prochaine crise
je t'embrasse
Marie

vero61   [245791] posté le 12/03/2017 17:22:00 par fleurdemai, Merci pour ton message , ça réchauffe le coeur , malheureusement je vais continuer mon chemin avec la radiodermite car l'onco me dit on sait pas ce qui déclenche les crises , donc je vais serrer les dents lorsqu 'une crise viendra .. pff!!! ce qui pose problème c'est la peau du sein qui devient de plus en plus fine .........Je t'embrasse
Marie

franchon   [245790] posté le 12/03/2017 17:16:00 par fleurdemai, Merci pour ton message , moi ce n'est pas la cicatrise qui est très belle , aucun problème avec , ce qui me cause souci se sont des brûlures qui arrivent sur mon sein comme si je sortais d'une forte radiation , d'ailleurs là après cet épisode de la semaine dernière mon sein pèle comme si j'avais reçu un énorme coup de soleil et ce qui m'inquiète c'est la réponse que j'ai eu de l'onco on ne sait pas ce qui provoque ces crises , ils disent que se sont les effets secondaires de la radio thérapie , bien sûr j'ai pris ma claque car cinq ans après ma rencontre avec ce crabus , je pensais en avoir fini !! la fièvre c'est le premier signe que la radiodermite arrive , je ne prends aucun médicament , ni ne mets aucune crème sur mon sein , c'est un truc de dingue !! mais je vois que tu en souffres
aussi , perso c'est la deuxième crise en 6 mois et bien sûr à chaque fois la peau devient plus fine booo je pense qu il falloir faire avec et serrée les dents lors de la crise ..... bises
Marie

Tigrounette,    [245788] posté le 12/03/2017 17:08:00 par fleurdemai, Merci pour ton message , moi ce n'est pas la cicatrise qui est très belle , aucun problème avec , ce qui me cause souci se sont des brûlures qui arrivent sur mon sein comme si je sortais d'une forte radiation , d'ailleurs là après cet épisode de la semaine dernière mon sein pèle comme si j'avais reçu un énorme coup de soleil et ce qui m'inquiète c'est la réponse que j'ai eu de l'onco on ne sait pas ce qui provoque ces crises , ils disent que se sont les effets secondaires de la radio thérapie , bien sûr j'ai pris ma claque car cinq ans après ma rencontre avec ce crabus , je pensais en avoir fini !! bises à toi
Marie

A franfon   [245783] posté le 12/03/2017 14:03:00 par Carambole Bonjour franfon,
En effet, l'enquête de Que Choisir a révélé la présence de parabens et autres perturbateurs endocriniens dans environ 400 produits. Et la liste est loin d'être exhaustive.
Le problème est la conservation des produits.
La Cicalfate d'Avene ne contient pas de parabens.
La Biafine, comme toute autre crème, peut provoquer une allergie. Les allergènes sont présents dans tous les produits de soins, même les produits Bio. Nous pouvons être allergiques aux huiles essentielles, aux plantes !
La Biafine (comme la Ialuset) est prise en charge à 100%.
On ne peut pas mettre de côté la question du prix, car les Impatientes n'ont pas toutes le budget suffisant pour acheter plusieurs tubes de crèmes pendant toute la durée de la radiothérapie.
Je crois bien qu'il va falloir bientôt se passer de la majorité des médicaments qui contiennent quasiment tous du dioxine de titane.
Avec quoi allons-nous nous soigner ?
Bises, amitié, Arielle🌺;