Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

AYE je vais à curie !   [261450] posté le 12/07/2018 13:05:00 par pamela77 Coucou les filles ! demain matin à 6h30 le taxi vient me chercher pour aller à curie paris, 1h30 de route, mais je vais demander le décubitus latéral, et ils m'ont dit oui, je passe le scanner de repérage dans la foulée ! cest certain ça va être chaud (c'est le cas de le dire) si je dois me taper 3 h de taxi par jour, plus l'attente à curie qui semble être longue, mais il faut savoir ce qu'on veut ! Après, une impatiente m'a dit que son toubib lui avait dit, vous savez le coeur il est au milieu, alors sein droit ou sein gauche c'est kif kif pour les rayons !
On verra bien, si cette technique existe autant en bénéficier !
voilà, bisous je vous tiens au courant
Isabelle

truebeam à huguenin !   [261407] posté le 10/07/2018 19:48:00 par pamela77 Ben je suis dégoutée, le truebeam existe à huguenin mais quand j'ai parlé de l'asservisement à la respiration, ils m'ont répondu, oui, on l'a fait une fois, mais c'est compliqué ! du coup je suis vraiment dégoutée, manque de temps d'argent je suppose bien sûr mais ça fait chier hein !

Ete66   [261398] posté le 10/07/2018 14:53:00 par vero61, Bonjour Isabelle,
Je suis suivie à Caen où le dernier nouvel appareil vient d'être montré à la télévision
Pour l'essoufflement et ma voix rauque au niveau du scanner RAS
Je passe demain matin une echo de la thyroïde car déjà suibie depuis 2001 et j'ai complètement oublié d'en parler à mon nouveau MT et à l'onco
Je te donnerai des nouvelles
Là ça va on fait l'examen dans ma ville
Belle journée à toi, le soleil est revenu et les T° ont baissés un peu ça fait du bien
Je tembrasse
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;😘;😘;😘;

vero 61    [261397] posté le 10/07/2018 11:56:00 par ete66, bonjour veronique
dis moi tu es suivie dans quel centre? tu avais fais ta RT à evreux comme moi je crois
et pour ta visite à ton generaliste ? qu'en pense t'elle pour ta voix rauque et ton essouflement? j'espere que tout va bien et te souhaite une bonne journée en normandie
je t'embrasse
isabelle

radiothérapie ciblée, aero   [261395] posté le 10/07/2018 10:31:00 par vero61, l’hadronthérapie, est en ce moment en phase d’essais, dans le centre où je vais ,
mais il est ciblé, à l'heure actuelle, pour les k du cerveau et des enfants et certains K non " soignables "
nous ne sommes pas encore concerné(e)s sauf peut être pour les cas trop difficiles
par contre j'ai regardé à la tv aux infos régionales, Normandie, que les rayons que nous faisons nous grilles aussi les cellules saines ( ok, on le sait déjà, mais au moins le futur de la science peut être promet de belles choses pour plus tard , qui sait ...
bon courage à toutes et tous
Véro 😊;😊;😊;

A MarieSB Soleil    [261393] posté le 10/07/2018 09:09:00 par dystropique, Bonjour,
Ma soeur a terminé la radiothérapie et quand je lui demande ce que les médecins lui ont dit concernant ses brûlures à la clavicule, elle me répond en colère : "marre d'écouter tous ces bisounours qui nous traitent comme des petits enfants ".
Honnêtement, on m'a expliqué très sérieusement que mon aisselle c'était mon sein. Je ne suis peut être pas bac +5 mais il est usant d'être traitées comme dzs débiles. Durant mes séances de rayons cet hiver, h'annonçais aux manipulatrices qu' il faisait un temps magnifique et un soleil radieux pour leur remonter le mmoral et on en riait ensemble. On peut rire sans prfndre le patient ou le soignant pour un crétin !

Soleil   [261389] posté le 09/07/2018 22:51:00 par MarieSB Pour ce qui est du soleil , je suis tout à fait de l'avis de Rebecca et je voudrais répondre à sa première interrogation : pourquoi certains centres refusent les crèmes : parce que chacune fait ce qu'elle veut n'importe quand et avec n'importe quoi, je précise que ce n'est pas de l'humour.
Je vais aussi prendre des vacances, je suis un peu fatiguée, bon été à toutes

Soleil   [261390] posté le 09/07/2018 22:51:00 par MarieSB Pour ce qui est du soleil , je suis tout à fait de l'avis de Rebecca et je voudrais répondre à sa première interrogation : pourquoi certains centres refusent les crèmes : parce que chacune fait ce qu'elle veut n'importe quand et avec n'importe quoi, je précise que ce n'est pas de l'humour.
Je vais aussi prendre des vacances, je suis un peu fatiguée, bon été à toutes

avis divergents des médecins   [261385] posté le 09/07/2018 20:38:00 par Rébecca Je rejoins nenette06 : aucun de mes interlocuteurs santé ne me conseille la même chose. L’application de crème m’a été interdite et vivement recommandé par deux médecins différents. J’étais bien contente de lire sur ce forum ce qu’avaient fait les filles, ça m’a aidé à me décider.
Concernant le soleil, il faut quand même couvrir la zone traitée ainsi que le bras si on a eu un curage. De même pour le visage, la chimiothérapie peut entraîner des tâches, je préfère me protéger un maximum pendant tout l’été post chimio. J’ai fait une allergie au soleil sous taxol, ça m’a suffit! Pour les jambes, je suis un peu moins vigilante, je ne veux pas me cacher complètement. Je mets des shorts et de la crème solaire : pas de soucis à signaler.
Nenette, pour ton drainer ton bras en attendant la piscine, tu peux faire des mouvements en respirant lentement et profondément. Ça stimule la circulation de la lymphe.

Aero    [261384] posté le 09/07/2018 20:26:00 par Nenette06, Un grand merci de ce partage. Pour ma part, je n'en pense que du bien 😊;🤞;

radiothérapie ciblée   [261383] posté le 09/07/2018 20:09:00 par aero, Bonsoir
Je n'ai pas d'avis sur la question mais je donne l'info :
https://lejournal.cnrs.fr/articles/les-promesses-de-lhadrontherapie
Bien à toutes les Impatientes. Anne

Marie sb   [261382] posté le 09/07/2018 19:48:00 par Nenette06, Bonsoir les filles,

Tout d'abord merci d'avoir pris le temps de répondre.
Je vais en effet continuer de me protéger du soleil et éviter de me tremper dans l'eau... Dur dur par cette chaleur et surtout, j'aurais tellement aimé faire qq mouvements avec les bras pour drainer.

Marie sb, je rejoins Pamela, je n'arrive pas à savoir si humour ou aggression de ta part.
Je me sens donc obligée de répondre que je viens valider le protocole ici puisque pas un seul de mes médecins ne me conseille la même crème (la preuve j'en ai 2 et encore car la 3eme n'est pas remboursée donc je verrai plus tard) ni de la même manière, que pour le pack frais, j'ai eu des oui comme des non, que l'aloe Vera c'est la kine qui me l'a conseillé et que donc avec tout ça, nous ne savons plus qui écouter.
Pour la piscine, j'ai eu droit, l'oxygène actif je connais pas, alors faites comme vous le sentez.
Et SURTOUT, mon radiothérapeute, a la première consultation, m'a dit de ne surtout pas écouter les personnes qui me disent de fuir le soleil, qu'un mois après la fin de chimio on a tout éliminé, que la radiothérapie se passera bien ou très bien et que si j'avais envie de me balader en short ou jupe il ne fallait pas que je m'en privé.
ALORS J'ÉCOUTE QUI ?????

Il me semble depuis 8 mois sur le forum que c'est le soucis de la majorité d'entre nous, d'avoir des sons de cloches divers et variés et qu'ici était le seul endroit où nous ne sommes pas jugées.
Pourtant la, nous sommes 2 à avoir un doute concernant cela. En tout cas moi, je suis peut être susceptible mais je l'ai pris comme une attaque.
Donc oui, si j'ai 2 versions différentes, je vais voir un 3 ème garagiste.
Il s'agit de notre santé, nous n'en avons qu'une.

Sur ce, je vous souhaite à toutes et tous une belle soirée et vous remercie de vos lumières 😊;

Humour   [261381] posté le 09/07/2018 19:11:00 par MarieSB Ben évidemment !

Par contre je te reprends : il y a erreur, je suis aussi abonnée sur le blog d'Isabelle, mais je ne suis pas Isabelledelyon et loin s'en faut, je n'ai pas ses compétences

Pamela77   [261380] posté le 09/07/2018 18:51:00 par dodoeden J'avoue que lorsque ma voiture à une panne,je consulte sur internet les forums pour trouver une panne similaire et ne pas me faire arnaquer par le garagiste..Mais là je ne me vois pas étudier les appareils si complexes de radiothérapie, toutes les techniques avant de confier mon thorax aux manipulateurs.Regarde je pense surtout sur quel type d'appareil on va te faire ta radiothérapie. .certains comme Truebeam fonctionnent en 3D avec scanner et tiennent compte de la respiration du patient À Curie ils en ont un....

J'ai un scoop lol ! mais c'est sur hormonothérapie   [261378] posté le 09/07/2018 18:12:00 par pamela77 Ben oui, hein, après le taxol, après la radiothérapie, je m'attaque aussi à l'hormonothérapie, vous croyez pas quand même que je vais avaler ces trucs sans savoir !

claudine !   [261377] posté le 09/07/2018 18:10:00 par pamela77 Merci, oui, électron libre c'est exactement ça ! et encore tu sais pas tout, au boulot j'étais pareille ! Quand à Marie sb je me suis plantée c'est pas isabelle de Lyon ! ça m'étonnait aussi !
Quand on lit tout ce qu'on lit, et quand on sait tout ce qu'on sait, ben franchement y aller les yeux fermés faut avoir du courage lol
bises
Isabelle

ça me fait marrer!   [261376] posté le 09/07/2018 17:59:00 par clo123, Chère Pamela77 alias Isabelle ou le contraire....

Mais bien sûr que si ça avait été du côté droite tu aurais demandé aussi le cubitus truc muche!

Moi j'aime bien te lire râleuse, discutailleuse, électron libre et négociatrice....

Tu me fais penser à moi au début, tellement en colère contre la vie de m'avoir joué un si sale tour!

C'est aussi une manière d'être actrice de son traitement.

Même si tes choix avaient été différents, j'aurais été là pour toi mais je sais que tu vas faire tous les traitements prescrits. Et la manière dont tu le fais est parfaite puisque c'est la tienne!

Grosses bises
claudine

Pour Marie SB   [261375] posté le 09/07/2018 17:50:00 par pamela77 Excuse moi mais je n'ai pas compris si ta question était de l'humour ! ce truc du garagiste, je suis abonnée à la gniaque blog que tu écris avec un talent certain et très intéressant. Tu sembles pourtant te battre pour ne pas supporter tous les protocoles sans réfléchir, tu ne suis pas aveuglément les toubibs, donc je suppose que cétait de l'humour ?
BisesIsabelle

pour Lycia !   [261374] posté le 09/07/2018 17:44:00 par pamela77 Deux amies à Versailles, et contentes du centre. Une a été brûlée, mais ça dépend de sa peau, pas de la machine je pense, et l'autre aussi ça s'est bien passé à Versailles ! J'ai une voisine par contre qui a été traitée à huguenin qui a une radio-dermite (mais elle est rousse) et une capacité respiratoire de 30 % en moins ! mais cela est personne dépendant, je ne pense pas que les machines y soient pour quelque chose ! si ta tumeur est à droite, ton coeur sera épargné ne t'inquiètes pas ! Pareil pour les crèmes, la radiologue m'a dit, si vous en mettez quand même vous serez brûlée ! va comprendre, il y a des centres qui en prescrivent! j'ai quand même insisté pour les pansements hydrotac confort, (avec gel colloidal, c'est de l'eau) elle a dit ok !
Je comprends que certaines comme celles que j'ai rencontré cet après midi, suivent aveuglément les médecins et les protocoles mais nous ne sommes pas des moutons ! quand je vois le scandale du taxotère que j'ai lu sur "rose" journal à disposition à huguenin en plus ! je l'ai refusé et je crois avoir bien fait, l'avenir le dira. J'ai demandé taxol et on me l'a donné san problème. Pareil pour la cortisone, je n'en ai pris que la moitié et cela s'est passé sans problème et la polaramine j'ai ps pris, j'ai choisi zyrtec, car polaramine effet atropinique, pas bon pour les yeux ! D'ailleurs à l'hopital ils m'appellent la négociatrice lol !
Après je respecte tout le monde, et je ne conseille surtout pas de faire comme moi !
gros bisous
Isabelle

Merci !   [261373] posté le 09/07/2018 17:24:00 par pamela77 Et oui, je fais pareil chez le garagiste ! Après chacun a le choix, ou moutonner ou se battre pour avoir le meilleur !

Sinon, du côté droit, non je n'aurai pas demandé !