Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

au Final ....   [247186] posté le 28/04/2017 16:21:00 par Mariedouce, Désolée le message est parti tout seul avant que je n'ai pu le terminer

J'ai été opérée en janvier d'un carcinome canalaire infiltrant classée hdr1 et hormonodépendant.
J'ai donc "de la chance" comme me l'a dit mon chirurgien, (une femme sympa et compétente au demeurant ) qui m'a très bien opérée sans me massacrer, (cela ne se voit pas) .

J'ai longuement réfléchi avant de faire ou non la radiotherapie , j'en entendais tellement de choses et j'ai lu ici tellement de choses aussi qui me faisaient peur . De plus j'ai des prothèses, que j'avais fait poser en 2012 pensant que mon mari resterait avec moi MDR ...
ce qui corse l'affaire. Je ne vois pas enormement de personnes qui en parlent d'ailleurs sur les témoignages donc si ça peut aider une femme c'est bien

J'ai rencontré l'"oncologue" pffff cancerologue et puis voilà appelons un chat un chat! ...un homme ,
Comme je lui demandais des précisions, m'étant bien renseignée avant , il m'a expliqué , que ce serait : "bien trop difficile à comprendre pour moi" ....:-O ...."
et comme je lui demandais
-"combien de gray j'aurai en tout" il a ajouté :
- "ah vous savez ce que c'est? ....:-D...et : ''c'est moi qui décide"!
"ah bon ? je pensais que c était moi Loool "
il a fini par me dire 25 séances de 2 gray et 5 de 2.5 ...
Je lui ai précisé aussi que j'avais peur que mes prothèses soient irradiées et que je ne puisse pas les changer car après radiations c'est très très difficile je me suis renseignée avant auprès d un chirurgien de mes amis ....
Donc après lui avoir dit que NON, je n'étais pas un "mouton" et que je voulais "savoir" combien de gray , combien de séances, et pourquoi pour un carcinome de 7mm on m'irradiait tout le sein et une partie du poumon par dessus le marché.... il m'a répondu :
- "c'est comme ça " ...
suis donc partie en lui disant que s il n y avait pas d autre possibilité de ne pas m irradier le poumon je préférai ne pas le faire .
- Je me suis tournée vers le centre LB qui est de l'autre coté de Lyon, (loin pour moi mais bon ) et qui m'a reçue en me préconisant 20 séances à 1.8gray et 5 de 2 gray mais en m'irradiant aussi le poumon
Je suis sortie bien ennuyée , mais en me disant que LB mettait déjà moins de gray dans mon corps ....

J'ai laissé passer le Week end tout en me documentant tant et plus sur la page de l'institut curie, les pages canadiennes etc etc ..

Le mardi je reçois un coup de fil de l oncologue qui me dit :
- voilà je voudrais vous revoir, j'ai refait des calculs ('pour m'amuser...:-O) ..je voudrais vous en parler

Ok , le mardi il me propose trois possibilités
- une la première dont je ne veux pas
- une autre où il propose d'irradier moins grand mais ça touche une partie du sein et de ma prothèse
- Et enfin la dernière qui consiste a irradier une grosse partie, grosse comme un pamplemousse mais ni la prothèse ni les poumons ..
BANCO pour ça , reste à savoir le nombre de séances et de grays..et finalement il me propose 25 séances à 2gray et un boost sur la cicatrice, de 5x 2gray encore .
C'est donc ok pour moi

J'en suis à la 24eme seance
au début la première semaine RIEN ,...mais
j'ai vu une coupeuse de feu toutes les semaines sans exception
et a la 24eme je suis un peu rouge , ça ne me brule pas , j'ai des ptits boutons qui démangent un peu mais vraiment léger .
Je mets du yaluset et je vais faire la cure de la roche posay après radiations
Je me lave avec un savon surgras mais j evite de mettre du savon sur le sein tous les jours , j en mets un jour sur deux et je tamponne pour m essuyer
je ne porte pas de soutien gorge depuis le debut (il faut sy habituer mais bon )
et je conseille vraiment le coupeur de feu car quand ça me brule un peu il suffit d y aller et hop ça passe
j'ai meme pu faire mon jardin ... et aider mon fils a demenager
Voilà
cela pour donner de l espoir à celles qui débutent et leur dire de ne pas avoir peur de poser des questions et de refuser ce qui les travaille
BISOUS à toutes

Au final    [247180] posté le 28/04/2017 15:59:00 par Mariedouce, Bonjour à toutes

J'ai été opérée en janvier d'un carcinome canalaire infiltrant classée hdr1 et hormonodépendant.
J'ai donc "de la chance" comme me l'a dit mon chirurgien, (une femme sympa et compétente au demeurant ) qui m'a très bien opérée sans me massacrer, (cela ne se voit pas) .
J'ai longuement réfléchi avant de faire ou non la radiotherapie , j'en entendais tellement de choses et j'ai lu ici tellement de choses aussi qui me faisaient peur
J'a

coupeur de feu    [247170] posté le 28/04/2017 11:05:00 par Jessica92, Bonjour à toutes
Petite question quelqu'un connait il un coupeur de feu dans les hauts de seine ?
Merci pour votre aide
Jessica

A maianne   [247168] posté le 28/04/2017 10:51:00 par Plantesetjardins, Merci pour ta réponse et tes encouragements.

Je penserai à toi cet AM pour que les nouvelles soient bonnes et la suite simple.

Amitiées

A plantesetjardins   [247164] posté le 28/04/2017 10:25:00 par maianne
Je termine aujourd'hui les séances de R.T (30) et finalement je réalise que je me pose les mêmes questions que toi qui commences !!! J'ai su que je recevais 43 gray d'abord sur tout le sein, puis ces derniers temps très ciblés sur l'emplacement de la tumeur, j'ai donc eu des marques rouges un peu partout pour bien repérer la cible, puis vertes pour les 5 derniers ! Comme m'a dit mon fils qui a fait son service militaire : "c'est pas un tir au jugé !" !! L'ennui c'est que ces marques ont tendances à s'effacer sous la douche même si on ne fait que passer de l'eau savonneuse dessus, il faut les refaire et méfies-toi l'encre en principe indélébile tache bp la lingerie, mets des vieux tops car très vite on ne supporte plus les soutien-gorges surtout sous le pli du sein et sous l'aisselle (cicatrice du ganglion).
Je vois tout à l'heure la radiothérapeute pour faire le bilan, j'espère en savoir plus. Normalement ce RV est fait 15 j après la fin des séances, mais je dois partir voter en province donc on a avancé ce RV.
Je te raconte cet a.m ce qu'il en ressortira.
J'espère que tu n'habites pas trop loin du centre où tu fais les rayons, bon courage, ça va aller, y a plein d'astuces pour ne pas trop souffrir (sacs de petits pois glacés dans une serviette, pommades, pansements hydro… etc.. Finalement le plus long c'est l'installation "sur site"…. et les trajets auxquels on peut ajouter l'attente dûe aux retards, ou la panne de l'appareil ! Sans compter les coupeurs de feu auxquels je ne croyais pas, et qui sont extraordinairement efficaces.
Amitiés de Maianne

Tolérance / fractionnement /nombre de séances   [247163] posté le 28/04/2017 09:32:00 par Plantesetjardins, Bonjour,

J'ai été opéré il y a quelques jours d'un K lobulaire infiltrant + ganglion sentinelle et la suite logique c'est au minimum de la radiothérapie.
J'ai un peu fureté pour en savoir un peu plus et j'ai plusieurs questions... Alors je les confie à ce forum même si je sais bien qu'il ne s'agit pas d'une consultation médicale mais je trouve que le retour d'expérience est précieux.

Sur la tolérance j'ai l'impression que c'est très variable et souvent attribué à la patiente elle-même. Visiblement il existe cependant des études pour essayer de prévoir les réactions et du coup si c'est possible d'adapter la dose, certaines d'entre vous en ont-elle bénéficié ?
https://www.topsante.com/medecine/cancers/cancer-du-sein/cancer-du-sein-un-test-pour-predire-les-sequelles-d-une-radiotherapie-609218

Vous renseigne-t-on sur la dose totale délivrée et le fractionnement par séance ?

Et pour les plus "anciennes" y a t-il une surveillance des effets à long terme ?

Bref je m'interroge et sur cette nouvelle phase de mon parcours...
Merci

@   [247156] posté le 27/04/2017 22:06:00 par bbonniec, Bonjour les filles,

beh moi c'est coup d'électricité quasi permanent depuis plusieurs jours, parfois c'est si fort que je port ma main à ma poitrine et appui dessus doucement, ça soulage. Comme si les nerfs bougeaient.
Caro, le bloc de glace c'est top même après les rayons !
Un seul mot : patience.......

Alors je patiente mais je serre les dents !

Bonne soirée

Benedicte

Caro85,    [247154] posté le 27/04/2017 21:53:00 par fleurdemai, ha oui il faut du temps pour que tout rendre dans l'ordre perso mon sein est redevenu souple 3 ans après les rayons , je le massais toujours avec de l'huile d'amande douce sur les conseils de l'onco , et parfois je recevais comme des petits coups électriques dans le sein et le malheureusement je fais des radiodermites chroniques 5 ans après les rayons ( effets secondaires tardifs des rayons ) et ça j'en veux beaucoup à la médecine qui ne nous parle pas du risque des rayons !! mais bon ainsi vont les choses et heureusement ce ci n'arrive pas à tout le monde
bon courage
Marie

Brûlures    [247152] posté le 27/04/2017 20:19:00 par Caro85, Bonjour les filles,
Pendant et après les rayons je mettais cicabio en pommade et un bloc de glace dans une serviette ça m'a bien soulager.
Maintenant ça fait 8 mois que j'ai fini les rayons et ça a chauffer encore un bon petit moment ça commence juste à aller mieux sauf le sein qui gonfle toujours.
Comme tu dis Liesing on est lâché un peu dans la nature les visites de suivi s'espace petit à petit.
Bon courage à toutes
Amitiés
Corinne

effets secondaires rayons   [247128] posté le 26/04/2017 22:53:00 par Liesing Bonsoir à toutes,

Oui, je confirme que les effets secondaires des rayons peuvent arriver à la fin des séances. Personnellement, je n'ai pas eu d'effets secondaires importants pendant les rayons, sauf parfois comme de petites décharges électriques (normales, m'a-t-on dit), un léger effet coup de soleil par moments et une sensation de tiraillements sur la cicatrice de la mastectomie. Bref, je croyais être tranquille!!!
Sauf que .... j'ai commencé à avoir des démangeaisons une semaine après la fin des rayons qui s'accentuaient de plus en plus, alors j'ai mis en abondance la crème prescrite mais ça s'est étendu encore plus et cela a gratté encore plus, à me réveiller plusieurs fois la nuit...
Total : cortisone et dexeryl, arrêt du tamoxifène pendant 15 jours par précaution (mais il ne semble pas qu'il soit responsable car l'allergie est restée, bien que très étendue, locale). Ce seraient soit la crème, soit les rayons responsables de tout cela... Ma peau n'a par contre pas trop été brûlée.
Je reprends le tamoxifène la semaine prochaine, on va voir ce que cela va donner....

Bon courage à celles qui sont en traitement actuellement ou dont le traitement vient de se terminer. Comme j'ai pu le lire dans un message de Maianne, je crois, c'est vrai qu'après les rayons, on est un peu lâchées dans la nature. La vie reprend son cours, on en arriverait presque à oublier cette fichue maladie, mais des examens et RDV de contrôle seront là pour nous rappeler qu'il y a malheureusement toujours cette épée de Damoclès au dessus de nos têtes...
En tout cas, cela fait vraiment du bien de vous lire toutes (tous) dans ce forum et de pouvoir échanger avec celles (et ceux) qui vivent la même chose.

Liesing

@   [247126] posté le 26/04/2017 22:02:00 par bbonniec, Bonjour Maianne,

Ce n'est Mepilex mais Allevyn, c'est son concurrent si l'on veut ! Je vais le laisser en place pour voir si ma peau s'améliore.
Les brûlures oui peuvent durer bien longtemps, personnellement j'ai bien plus mal maintenant que pendant

Bon courage pour la fin !

Benedicte

brûlures   [247120] posté le 26/04/2017 15:35:00 par maianne A Bénédicte
Lorsque vous parlez de pansements, s'agit-il du Mepilex EM que je pensais vous suggérer, car je l'ai trouvé efficace, sinon le médecin m'a prescrit en alternance la pommade Flamazine (sur ord. et remboursée) qui me soulage aussi.
Je suis comme vous, ça me gratte, me brûle et me donne l'impression d'avoir une collection d'oursins qui n'ont rien à faire là…. je les préfère dans mon assiette…. d'un autre côté s'ils s'attaquent à mon crabe c'est pas une mauvaise chose !! Je termine mes séances vendredi, mais il paraît que les brûlures continuent même après selon les avis de nos amies plus avancées que nous.

Amitiés Maianne

@aide car le bolus m'a brûlée   [247115] posté le 26/04/2017 13:46:00 par bbonniec, Bonjour

J'ai fini les rayons depuis 5 jours mais je suis brûlée à cause du bolus utilisé
J'ai demandé au docteur : les pansements prescrits ne me conviennent pas car la peau est sèche
Le souci c'est que j'ai des cloques et que cela me gratte et me brûle et me fait mal
Qu'elle crème mettre ? le calendula officinalis que j'utilise depuis le début ne fait plus trop effet
Avez vous un conseil ?
Combien de temps la peau met elle à aller mieux ?

Merci pour votre aide

Benedicte

Tomothérapie   [247034] posté le 24/04/2017 09:12:00 par Marite32, Bonjour à toutes, après chimio et mastectomie avec curage axillaire me voici au début des rayons. En fait j'ai droit à de la tomothérapie, à priori c'est plus précis que les rayons car on est dans un appareil qui fait scanner et permet d'atteindre des zones sensibles. Mon problème est que je suis claustrophobe et l'appareil ressemble à un irm (en moins pire, moins long et un peu plus large). En plus on est attaché dans une coque thermomoulée, et la séance dure une vingtaine de minutes, bref je gère difficilement, mais j'ai tenu 3 séances, plus que 22...aujourd'hui j'ai herceptin et tomothérapie, pffft. Voilà je participe rarement au forum, mais je vous lis de temps en temps et cela m'a fait du bien pendant les durs mois de chimio. Pour l'instant je n'ai pas de brûlures, certaines de mes copines-collégues de salle d'attente en ont, et certaines sont épuisées. Avez vous eu des séances de tomothérapie ?
Je vous embrasse bien fort, et je suis d'accord pour la rubrique " petites phrases tragi-comiques "

bevues et boulettes    [247018] posté le 22/04/2017 23:32:00 par annebarbara, Il faudrait créer une rubrique effectivement pour y collecter toutes les c...., les champions du nombrilisme...et les gaffes volontaires ou non .
Pour rire ( jaune ):ma pharmacie nne m a offert un shampooing (qualité de ma perruque probablement).
Un membre de ma famille m a félicité pour ma nouvelle coupe et mon brushing avant de se confondre en excuses .
Et le meilleur ( accrochez vous pour essayer d en rire ): tu te rappelles d une telle ? Ben elle est morte !
Puis se rendant compte de sa gaffe :mais elle c etait une recidive !
Rassurant n est ce pas ?
Et je ne parle pas de ceux qui savent et font semblant de ne pas savoir .
De cette (EX ) amie qui n a jamais pris de mes nouvelles et qui pour la nouvelle annee m a souhaité ...la sérénité !
Bref j ai certainement dévié du sujet .
En synthese cette p... de maladie m a permis de faire le tri .

@post consacré aux anecdotes    [247008] posté le 22/04/2017 15:54:00 par bbonniec, Ah oui ! un post consacré aux phrases et autres anecdotes rigollement jaunes !! Se serait génial, Mme l'Administrateur ??

Un jour, je discute avec une amie d'enfance par Messenger.
Je lui annonce ma maladie soudaine et les traitements qui suivent.
Silence et aucune réponse de sa part
Alors moi, je lui demande : "Ca va ?"

Et elle me dit oui : " je suis amoureuse"

.............

Je me sui sentie bien seule et bien stupide avec mon cancer annoncé. Elle ne m'a aucunement demandé comment j'allais et ne s'est pas du tout intéressée à mon cas.
Mon ego en a pris un coup !!

Bon, c'est l'amitié au moins :)

Benedicte

And the winner is…. Pour Fleur de Mai !   [247007] posté le 22/04/2017 15:48:00 par maianne

Je propose qu'on décerne à la fin de l'année un "Crabe d'Or" à celle qui nous aura fait le plus rire de notre malheur !
Beaumarchais avait bien raison quand il disait "je m'empresse de rire de tout de peur d'être obligé d'en pleurer" !
Et comme disait de son côté M. Audiard : "quand les c… seront mis sur orbite, ils auront pas fini de tourner" !!!
A votre avis, j'aurais dû lui proposer de l'aider à faire son brushing à ma voisine de quartier ???!
Allez bonne journée, continuons le combat contre....tout !
Bisous Maianne

maianne mieux vaut en rire    [247005] posté le 22/04/2017 15:22:00 par fleurdemai, Je vais vous raconter ce que j'ai entendu de la part de la dame taxi venue me rechercher à ma séance de rayons ( la 25 ieme ) alors que je souffrais car bien brûlée cette pauvre " gourde" me dit :" Madame Peltier , les rayons vous vont à ravir vous êtes rayonnante !! "
Là je l'ai regardé avec un regard " noir" en me disant mais comment peut- on être aussi " conne" !!!! et avec un sourire voici ma réponse
:"vous savez il me reste 6 séances de rayons je vous les offre si vous voulez ce là fera du bien à votre teint qui est terne !! " Elle me dépose chez moi , j'ai téléphoné afin de ne plus faire la route avec elle!!!!! j'en ris aujourd'hui mais je l'aurai bien étranglée cette " bécasse" !!!! lol

Mieux vaut en rire ??!!    [247004] posté le 22/04/2017 11:01:00 par maianne
J'ai déjà eu l'occasion sur "notre" site de vous faire part des réflexions étonnantes d'amis ou connaissances apprenant notre "petit" problème, celle d'hier était pas mal dans son genre :
Je rencontre en attendant l'autobus une,disons connaissance : "alors qu'est ce que tu deviens ? Tu vas te promener par ce beau temps?" Réponse : euh pas vraiment, je vais à l'hosto pour ma séance de rayons suite à cancer ….. "Ah bon ?, oh ben moi c'est pareil : je me suis cassée le poignet, je te racontes pas les problèmes pour faire mon brushing !" . J'avoue que j'ai eu la main qui me démangeait .. elle a eu du pot mon autobus arrivait, j'ai pris l'air effondré et lui ai dit "bon, ben bon courage hein" ! Grrr… Je voudrais qu'elle vous lise, qu'elle sache dans quelle galère on est toutes embarquées, mais c'est sûr que pas pouvoir faire son brushing c'est très emm…. !
Au moins l'infirmière pleine de tact qui m'avait dit le 1er janvier : "bon ben je vous souhaite pas une bonne année, mais plutôt bon courage pour ce qui vous attend" avait le mérite de la franchise et de la lucidité !!
J'ai envie de suggérer d'ouvrir un post "les meilleures perles recueillies" à nous toutes je suis sûre qu'on ferait un tabac !
bizz... et bon courage pour le brushing hein !

@résultat   [247002] posté le 22/04/2017 10:08:00 par bbonniec, Bonjour,

Comme le dit anne barbara, les résultats sont différents pour chaque personne

J'ai finis 25 séances hier avec un bolus en plastique appliqué une fois sur deux.
Ma peau est vraiment brûlée, cloquée et abîmée. Il va falloir quelques temps avant qu'elle retrouve la couleur d'origine !! Le bolus a aggravé les brûlures
J'ai utilisé la pommade officinalis au calendula + traitement profond d'homéopathie.

Bonne journée

Benedicte