Inquiétudes [Poster un message]

leonie 34   [278193] posté le 30/12/2022 18:40:00 par Lycia Oh ton message me met les larmes aux yeux tant il est touchant et juste... j'aimerais que la chimio puisse l'aider mais hélas elle est incurable, tu sais elle a surmonté en 2004 un cancer du pancréas, ouis une récidive en 2009 puis un sarcome de l'endomètre en 2020, et elle s'en est tjs sortie nickel, la chimio pour la récidive elle y allait en vélib mais c'était gemzar qui est un des plus "lights" si j'ose dire.

Là ça n'a plus rien à voir en 1 mois elle est passée d'un état normal à un truc fulgurant une carcinose péritonéale qui a envahi la capsule du foie , la base du poumon et le diaphragme, tout ça en 1 nuit ! elle est passée en qqes jours de 13 d'hémoglobine à 7 !!!! C'est tellement agressif que les marqueurs n'ont pas eu le temps de bouger , et elle a 80 % de nécrose dans ttes les biopsies tu imagines le cauchemar ?

vue la vitesse en 1 mois et demi, c'est dur d'espérer même la prolonger... en fait elle est trop faible pour une chimio même palliative , donc elle a dit stop;..

c'est un truc fulgurant où tout était normal cet été et où là c'est juste une horreur en un temps éclair...
Donc là elle est à J+8 de la chimio carbotaxol et elle est tjs très très faible, elle s'affaiblit de jour en jour et l'oncologue pense que c'est con cancer qui lui bouffe une énergie folle et la fiche à terre. Oui elle n'a que 75 ans et elle en fait 10 de moins la parisienne boomeuse active, c'était une grande randonneuse, elle habite au 4 e étage sans ascenceur et aucun souci pour elle: sauf que là elle est hospitalisée depuis mi novembre et elle serait incapable de rentrer chez elle vu son état , elle a toute sa tête , sa lucidité mais son corps la lâche. elle était déjà pas bien grosse et en 1 mois elle a perdu 6 kgs et là pèse 46 kgs pour 1m67 ( après le pancréas elle ne peut plus récupérer le poids qu'elle perd) donc ça 'affaiblit aussi et aucun appétit malgré ses efforts bref tous les voyants sont au rouge et une fièvre constante à 37-38 depuis novembre qui traduit l'état inflammatoire de cettte saloperie.

je me demandais vu qu'elle ne veut pas faire une seconde séance de chimio, va t elle qd même perdre tous ses cheveux ou juste un peu, en gros est ce que ça tombe complètement dès la premiere chimio ou pas ?

bref tout ceci est si cruel, si brutal, je crois que la chimio faut la tenter qd on est encore "en forme" , car trop affaiblie j'ai l'impression que ça précipite la chute, en ts cas c'est ce que j'observe, la chimio on se remet à J+ combien en général ? surtout que là c'était la première et qu'elle ne veut plus continuer.

Elle me dit c'est fou je suis faible comme jamais je n'a plus aucune force je tiens plus sur mes jambes pourtant j ne me sens pas en fin de vie...comment comprendre cela ? ps: Leonie peux tu me laisser ton mail stp ?

Merci en tous cas d'être là et de penser à moi je me sens ds une autre dimension tant c'est brutal et irréel presquze chaque matin je me réveille je me reprends cette réalité ds la figure, mais je pense que c'est un processus normal hélas ....
grosses bises

Lycia .....   [278186] posté le 29/12/2022 17:38:00 par leonie34, Je relis ton message et je partage ton angoisse . Je me pose une question ....: ta maman visiblement est complètement cassée par la chimio ( je connais ) mais peut être qu'une fois que la chimio sera finie tout rentrera plus ou moins dans l'ordre . Bon...? certainement pas au point de s'inscrire à un cours de gym mais ....un mieux peut survenir pour lui permettre de "voir venir " avec moins de douleurs . On a tendance quand on va mal de voir le pire . Quand je te lis , je lis ton désespoir , ta vision du "pire" . L'oncologie connait les effets du traitement et ne peut s'attendrir sur tous , il va au plus efficace pour la sauver . Si tu es sa seule enfant je comprends ton désarroi . S'imaginer la perdre ......? Non ! imagines toi qu'elle est comme avant et parles lui simplement . Essaie de lui glisser les mots essentiels, discrètement ( en cas où ) Tes mots d'amour et non de peur . Dis lui ce que vous ferez quand tout cela sera passé . Taches d'espérer et transmets lui ton espoir qui lui donnera des forces pour surmonter le traitement .
Je n'y connais que très très peu dans les traitements mais j'ai expérimenté : un panel d'effets indésirables , des suites de chirurgie qui ont viré au vinaigre , le désespoir face à un avenir incertain dans la solitude . On ne supporte pas toutes de la même façon nos traitements. Ta maman a 74 ans , j'en ai 77 ..... je comprends qu'elle préfère "partir" que souffrir surtout si elle était en forme ....avant . Tu sais c'est dur de se voir diminuée à ce point . Le choix est vite fait . Dis toi que tu auras connu ta maman en pleine forme pendant longtemps et tu effaceras l'image d'une fin qu'elle ne veut pas voir . Si le ciel veut qu'elle remonte la pente ce ne sera que du bonheur .
Ma cocotte , je suis triste pour toi mais il te faut vivre cette expérience en ramassant toutes tes forces . Si tu y arrives fais de la relaxation et tu n'es pas obligée de penser que tu vas avoir le même parcours .....NON !!! .....
Je pense fort à toi . Nous sommes plusieurs à penser à toi et à ta maman . Regarde ce qu'à vécu "madeline" et elle va toute nous enterrer .
" De demain nul ne sait rien" ....... on se croit parfois perdue et le vent tourne et on remonte la pente .

Lycia   [278180] posté le 28/12/2022 16:38:00 par Patti31 Oui, ça a été un cauchemar absolu...
Elle a été hospitalisée tardivement car pas de place...( en plus, c'était la période de Noël, onco en vacances...).
Ils ont fait Radiothérapie puis chimio ; sans attendre la fin de la chimio ils l'ont poussée dehors (besoin de place) dans un centre de "convalescence" d'où elle devait revenir pour faire les chimios restantes...en réalité un vrai mouroir.. ! Je passe sur les détails horribles de maltraitance...
Quand j'ai vu à quel point ça se passait mal, j'ai demandé à ce qu'elle soit réadmise à l'hôpital en urgence ; de nouveau attente...et quand ça a été fait, ils n'ont pu que constater son état dramatique et elle est décédée le lendemain...
Je m'en voudrais toujours de ne pas avoir arrêté çà et l'avoir ramenée à la maison en HAD pour une fin de vie plus douce dans son environnement, entourée des siens...Mais quand on est submergé par la douleur et qu'on veut y croire encore, on n'y voit pas clair, surtout si on ne nous explique rien..
Comme vous le dites très justement, gagner quelques mois pour les vivre dans un lit d'hôpital ou avec une qualité de vie déplorable, quel intérêt ?
S'il y a un vrai espoir d'une amélioration, cela vaut la peine d'essayer. Mais si on voit que ça ne fait qu'aggraver les choses, alors il faut savoir s'arrêter et comme vous le dites faire passer le confort et la dignité du patient avant tout.
J'en veux beaucoup aux médecins qui n'ont pas su arrêter cet acharnement à temps. Il faut un vrai dialogue qui manque encore trop souvent.
Je ne voudrais pas avec mon témoignage vous attrister davantage ; mais je vous vois très lucide (plus que je l'étais à l'époque) et ne peux que vous confirmer par mon vécu que vous êtes dans le juste.
Je vous souhaite courage, n'hésitez pas à revenir voys confier

Patti   [278178] posté le 28/12/2022 15:49:00 par Lycia Merci bcp pour ton témoignage bouleversant Patti, c'est exactement la raison de mon message, agir autant que faire se peut pour que ma mère vive le plus confortablement possible jusqu'à la fin.

je n'ose pas imaginer la douleur que vous avez du surmonter dans des circonstances aussi cruelles, et comme c'est aussi ce qui peut me pendre au nez, j'essaie d'anticiper;

J'ai déjà contacté l'oncologue à ce sujet et ma mère aujourd'hui se sent un peu mieux, et refuse de recommencer une chimio pour se retrouver en mode zombie comme ces 5 derniers jours.

Ta maman lors n'a même pas eu le temps d'être admise en soins palliatifs ? Elle était à l'hopital ou chez elle lorsqu'elle vivait cet enfer ?

Oui nous les familles/ patients devons exiger des explications sur le bien fondé des thérapies en fonction de la situation, et les medecins dépasser leur serment d'hypocrate de soigner à tout prix pour justement s'asssurer que le patient parte serein apaisé et confortable si c'est incurable et inexorable; gagner qes mois ds un état dramatique quel sens cela a t il ?! HUmanité et dignité à tout prix !!!

Madeline, je vois que tu as supporté 18 séances à 78 ans, et je pense que probablement tu devais être dans un état moins avancé que ma mère car robuste comme elle est dès la première j'ai cru qu'elle ne remonterait pas... contente en ts cas de voir que tu en es rémission ça donne de l'espoir aux autres !