Inquiétudes [Poster un message]

mariette...   [198756] posté le 24/04/2013 10:11:00 par marie62, étant "vieille" penses tu avoir ta place dans ces forum???Les filles ont besoin de réponses et de réconfort ,penses tu être dans le sujet??A toi de voir ...Marie.

Mariette   [198748] posté le 24/04/2013 09:16:00 par zizanie, Bonjour,
Je ne suis pas très très intelligente mais je pense ne pas etre la seule a n'avoir rien compris a tes messages, pour ma part je ne suis pas sur le forum des impatientes pour me faire mal a la tete mais pour trouver du réconfort et des gens a qui raconter mes douleurs sans etre jugée et je t'assure que je trouve tout ça ici.
Terminé

Coupable Mariette présentez -vous !   [198742] posté le 24/04/2013 07:33:00 par mariette, comme action commune en voici une que j'ai signée

http://www.change.org/petitions/endocrinologists-patients-with-thyroid-dysfunction-demand-better-care


http://www.change.org/petitions/endocrinologists-patients-with-thyroid-dysfunction-demand-better-care

Suite et fin de cette histoire de ganglion qui me tarabustait...   [198733] posté le 23/04/2013 23:03:00 par pao, J'ai finalement profité d'une visite à mon généraliste pour lui demander de me rassurer au sujet du fameux ganglion. Il m'a d'abord expliqué que le chirurgien n'a pas pu pratiquer de curage complet parce que mon bras eut été trop abîmé (là, j'ai un peu flippé ^^) puis il m'a montré les comptes-rendus et résultats et expliqué que l'un de ces derniers (je n'ai pas retenu lequel trop de notions que ne je ne connais pas pour pouvoir les assimiler) prouve que le cancer était circonscrit à la seule tumeur et à ce seul ganglion. Il était sûr de lui et je le connais depuis une éternité, alors je suis soulagée et j'attends avec impatience le rdv oncologue pour la suite...

(par contre il m'a félicitée d'avoir tant tenu à la mastectomie totale compte tenu du risque de récidive, d'après lui, c'était presque inévitable à 3 ou 4 ans. J'ai donc fait ce qu'il fallait sans faire exprès, tant mieux !)

mariette   [198720] posté le 23/04/2013 20:53:00 par coco63, Perso je ne comprends rien du tout!!!!!!!!!!!!!!.............
Donc sans suite

pas d 'inquiétudes   [198711] posté le 23/04/2013 17:25:00 par zaboton Nous sommes sur ce site pour avancer positivement!ce monde n'a rien d'un monde de bisounours ,ni d'un camp de concentration!nous sommes des femmes libres ayant eu à affronter la mort et prêtes à nous battre comme des tigresses et à nous soutenir! Ce matin,encore un élan de solidarité pour notre Vivi ,ce qui nous rend plus fortes et plus déterminées que jamais à croire en la vie et aux bonnes énergies!
Je pense que Mariette s'est excusée et que le sujet est clos!
Sachons garder une vue objective et juste sur tout ce qui nous entoure et merci encore à Karine et à son compagnon qui nous permettent tous ces échanges!
bises à toutes isabelle (zaboton)

mariette    [198705] posté le 23/04/2013 16:00:00 par anso91 alors je dois dire que je n'ai RIEN compris à tes propos!!!
j'ai fait quelques études pourtant, je ne suis pas normalement une grande adepte des forums et j'avais jusque là toujours pensé que ce n'était pas pour moi. Puis le Cancer, puis les Impatientes... Il ne faut jamais dire jamais!
en revanche, je ne comprends pas pourquoi tu sembles attaquer ce site (si j'ai bien compris au vu des réponses) et pourtant continuer de venir y écrire???
je dois être bête....... ça doit être ça oui :)
bonne continuation à toi

mariette   [198699] posté le 23/04/2013 13:57:00 par nathchab, Je rejoints Kamelote dans le sentiment de mal être qu''elle a eu en te lisant ! Je ne comprends moi non plus pas le sens de tes posts !
Es-tu soutenue et accompagnée dans ton parcours ??
Je l'espère pour toi !
Les Impatientes ont un profond désir commun de partage dans ce moment de leur vie oh combien difficile ! C'est aussi simple que cela, que celles qui n'adhèrent pas passent leur chemin !
Je te souhaite le meilleur pour l'avenir !
Nath

action politque ?   [198694] posté le 23/04/2013 12:48:00 par mariette, non contre les médecins

mais contre ce qui leur est proposé
pour une manière autre de traiter, pour l'accès à d'autres formations

quelle indépendance ont-ils par rapport aux laboratoires qui font eux-mêmes les formations etc... ?

très vite, le serpent se mord la queue

on entend plein de super progrès, mais la réalité a été toute différente en ce qui me concerne...

mes excuses   [198691] posté le 23/04/2013 12:24:00 par mariette,


les forums du net, forums de lecteurs par exemple, forums professionnels etc... font vivre au royaume de l'émocratie. Edifiant? je ne le pense pas



remarque ?

jugement de valeur?


constat?

cacher masquer ou non, cela ne m'a pas empêché de me rendre à un rendez-vous médical avec une essentielle, de nous rendre un service mutuel, mais parler de manière virtuelle et uniquement virtuelle, ça ne me convient pas, je pense aussi que c'est ça.


mes excuses

*** kamelote Karenelle Kiki suite au post que j'ai voulu public ***   [198689] posté le 23/04/2013 12:08:00 par mariette, merci de vos inter-actions

par action politique commune:
quid des politiques de dépistage mises en place?
quid des accès à ces dépistages, des méthodes de dépistage,
des formations mises en place pour le corps médical ?
de l'accès à ces formations etc...du décalage entre des annonces gouvernementales et de ce que l'on découvre dans la réalité?


La résilience ça ne veut pas dire ne pas agir . Cyrulnik le dit mieux que moi dans ses développements.

Je viens de manière très épisodique sur les forums, quand j'ai trouvé quelque chose d'intéressant à donner (article, lotion, confort, trucs etc...) Et puis bizarrement, je préfère "out oublier" et tout effacer, ç'est aussi une manière de vivre le problème, chacun/e a un équilibre qui lui est personnel, bon j'avoue que j'enfonce des portes déjà bien ouvertes!


le monde des bisounours c'est beau, ça fait du bien mais
est-ce suffisant pour investir l'espace de vie qui est le nôtre?


en réponse à ta remarque Kamelote

après avoir perdu 2000 euro(s) sur un site (travail) suite à une infiltration cyber-criminelle laissée sans réponse à ce jour, méfiance, 1984 is not far ;-)! n'importe qui en s'identifiant avec un pseudo peut y rentrer et prendre toutes les données courriels de chaque Impatiente pour des fins qui n'ont rien à voir avec le sujet




belle journée

Mariette

Merci AnSo   [198687] posté le 23/04/2013 11:28:00 par pao, Merci pour ta réponse rapide, je t'avoue que je ne me souviens plus si le curage était complet ou pas, la fatigue provoque pas mal de trous de mémoire, je crois que je vais me convertir à l'utilisation de post-it... ^^

L'image du désherbant est très juste et très parlante. Et savoir que, même s'il reste des mauvaises herbes ici ou là, la radiothérapie devrait les écraser comme il faut, me rassure. J'avais peut-être juste besoin d'en avoir l'assurance (même si, par précaution, celle-ci doit rester au conditionnel).

Belle journée à toi.

Mariette   [198681] posté le 23/04/2013 09:03:00 par kamelote, je ne sais pas, mais personellement, je n'ai pas bien compris le sens de ton post.
Le style d'expression me paraissait flou.

J'ai ressenti un mal-être en le lisant, je ne sais pas pourquoi.

Je voulais te le dire, te l'écrire après ma lecture, mais (je l'ai relu à plusieurs reprises), j'avoue que je ne sais toujours pas si je l'ai bien compris...
Maintenant, en lisant les réponses qui ont été faites, je crois qu'en fin de compte, j'avais trop bien compris le sens de tes écrits :((

Pour ma part, je ne sais pas pourquoi c'est posté dans inquiétudes,

mais je tiens à dire que

ce forum est une bouffée d'oxygène,
une bouée de sauvetage,
une roue de secours,
un lieu d'échange et de réflexions,
un soutien inestimable pour traverser ces moments souvent terribles de doute, de souffrance et de craintes.

Ce forum m'aide énormément et je crois que je ne suis pas la seule !

Pour moi ce forum est vrai, pluriel et constructif.

J'embrasse toutes mes amies les impatientes et remercie vraiment du fond du cœur Karine, son compagnon et tous ceux qui contribuent à le faire fonctionner

@Karenelle, Mariette...   [198680] posté le 23/04/2013 08:35:00 par kiki1811 bonjour
je ne réponds a aucun questionnaire qui a été proposé depuis que je visite ce site (je n'en visite pas d'autres)
parce que je ne connais pas les personnes qui "le proposent", on peut se faire passer pour une étudiante et etre un commercial etc... sans compter les labos qui travaillent arduement sur la communication et la facon d'harponner les "clients".
parce que la plupart sont bidons : pas de structuration méthodologique, pas de taille suffisante de l'échantillon, biais de recrutement, bref... rien ne me satisfait sur le plan de l'analyse épidiémiologique
concernant ton avis sur le forum, chere Mariette, je note que tu as souhaité garder tes informations confidentielles.
la plupart des filles laissent les lecteurs du forum pouvoir parcourir librement leur fiche y compris leurs "parcours de vie".
ca c'est quelque chose qui me gene un peu : pourquoi ne pas autoriser a lire les fiches des unes et des autres justement par celles qui partagent ce souhait et ne pas autoriser la lecture par celles qui souhaitent "avancer masquées" après tout puisqu'elles souhaitent rester dans l'anonymat, il faudrait aussi partager celui des autres, non ? se cacher pour regarder ... sans interaction entre le regardé et le regardant ... on approche la définition du voyeurisme
je partage complètement l'avis de karenelle : ce n'est pas un site medical, c'est un tchat ou tout le monde vient dire ce qu'il a envie de dire, certaines informent, certaines embrassent cajolent et rassurent, d'autres ralent, d'autres pleurent...
ce n'est pas un site militant, personne ne s'insurge ici contre le corps médical (il y a pas mal d'infirmieres ici) mais notre expérience empirique sert a lister ce qui dans le parcours d'une impatiente lambda semble dysfonctionner et le lui dire pour qu'elle en fasse bon usage.
oui on est relativement paisibles ici, pas consensuelles ni résignées ni soumises, je ne le crois pas. que voudrais tu, Mariette ? que nous hurlions toute la journée qu'on a (eu) un cancer ? ce n'est pas etre resignée que de laisser passer le temps, les traitements, les douleurs, les mutilations parfois et ensuite tourner la page ? je n'ai jamais lu non plus que le cancer était un kdo sur ce site ni ailleurs... maintenant je concois qu'il change radicalement la vie ou la perception de la vie d'avant par rapport a maintenant... je dirai que nous sommes plutot résilientes (je t'encourage à fouiller le concept si tu l'ignores) et c'est une valeur plus que positive, en tout cas personnellement je l'érige en posture dominante.

Mariette    [198671] posté le 23/04/2013 00:43:00 par Karenelle, Bonsoir Mariette,

Je partage votre regard sur l'intérêt du questionnaire de Dauphine. J'y ai répondu mais je me suis interrogée tout le long sur la pertinence de la méthode.
Mais je suis avant tout choquée par vos propos. Vous portez un regard très dur sur les impatientes. Elles auraient donc perdu leur capacité à s'indigner, elles sont juste contentes d'avoir été soignées et passent leur temps à se "coocooner". Et le parallèle avec les victimes de camp de concentration est vraiment atroce. Vos propos relèvent de la condescendance et du jugement de valeur.
Moi je ne lis pas la même chose. Les impatientes sont des femmes (et quelques hommes) multiples et singulières. Toutes différentes (parcours, milieu social, caractère, âge ...) mais réunies autour d'un même malheur. Je lis du respect, comme rarement sur les forums, de la solidarité, de la chaleur humaine et de la sincérité. Très souvent aussi de la colère et de la révolte. Des sentiments humains en somme.
Donc je dirais en vrac :
1/ ce site est un lieu d'échange d'expériences et de pratiques mais pas un site médical
2/ sur ce site on s'encourage à ne pas se laisser faire par le milieu médical mais ce n'est pas un site militant
3/Et comme nous sommes dans la vie, il n'y a pas qu'une vérité, pas qu'un point de vue, par exemple certaines femmes se sentent la force d'accepter leur corps après l'ablation d'autres non ; certaines considèrent leur maladie comme une chance, une opportunité de réorienter leur vie d'autres comme la fin de tout ; certaines refusent les traitements qu'elles estiment trop durs d'autres les supportent. Tous ces points de vue sont accueillis avec respect et sans jugement.

Mon propos n'est pas de changer votre regard sur les impatientes, il vous appartient et vous êtes bien évidemment libre de l'exposer mais je tenais à donner mon avis.

Je vous souhaite une bonne nuit.

Karenelle

pao   [198653] posté le 22/04/2013 18:00:00 par anso91 à priori, la chimio néo-adjuvante a fait son travail de désherbant!
j'ai lu un peu ta bio (tout à fait d'accord avec toi sur le 'on' -ou comment se sentir épaulée!!!), je n'ai pas vu si tu avais subi un curage axillaire complet. le cas échéant, tu devrais te détendre je pense. la radiothérapie viendra éradiquer les possible mini-restes: elle cassera la multiplication cellulaire pour tuer les potentielles malades et devrait parfaitement finir le boulot déjà entamé!
plein de bises!

Ganglion   [198651] posté le 22/04/2013 17:53:00 par pao, Bonsoir,

J'ai enfin revu le chirurgien pour la visite post-op', tout va bien, cicatrisation OK, tumeur conforme à l'attente, un seul ganglion atteint; Je doit donc enchaîner bientôt sur une radiothérapie.

J'ai confiance en mes médecins et je n'étais pas traqueuse "avant", mais, depuis octobre, j'ai perdu un peu de mon assurance. Mon inquiétude se porte sur ce fichu ganglion, le chir a tenté de me rassurer, mais je ne peux pas m'empêcher d'y penser. Est-ce que le fait d'avoir commencé par une chimio néo-adjuvante peut expliquer que l'on se "contente" des rayons ? (j'aurais dû lui poser la question directement, mais j'ai grillé tant de neurones dans la bataille que, le temps que je pose des mots sur mon stress, le rdv était terminé depuis longtemps... ^^).

les questionnaires   [198645] posté le 22/04/2013 12:56:00 par mariette, simplement pour dire que j'y réponds de pied ferme
quand ils sont en ligne pour faire avancer le schlimblick ;-)
mais dans ce cas particulier, ce n'est pas le cas:
la question peut se poser à l'ensemble des réseaux sociaux et je vois cette annonce comme faussement présentée

je vous donne mon message envoyé recherche Management UNIV DAUPHINE   [198639] posté le 22/04/2013 11:50:00 par mariette, Bonjour Madame,

Merci de l'intérêt porté aux femmes atteintes d'un cancer.

Je répondrai sans répondre à ce type de questionnaire et d'investigation très en mode et en vogue car facile à dépouiller mais limité. D'un point de vue éthique et intellectuel, il m'interroge à maints égards.


Voici donc en vrac quelques impressions sur le site des ex-Essentielles devenu Les IMPATIENTES

1) quid du cocooning des unes par raport aux autres très présent dans le vocabulaire choisi: ma puce, ma douce etc... et de l'absence d'un médiateur professionnel de santé voire psychologue, bref d'une personne spécialisée dans l'émocratie qui règne dans les forums en général.

2) très grande tiédeur quand il s'agit de mettre en place une action politique commune, il semble y avoir un consensuel
(il y a des progrès dans les traitements)
Peut-on appeler progrès le fait de soigner en mutilant? Qu'en pense Hippocrate dans sa tombe? Le fait d'être une survivante donne-t-il le devoir de se taire?
Survivante à quel prix? Et quid des risques tus du lymphodème qui apparaît des années plus tard?

3)La souffrance mettrait-elle les patient(e)s en situation de soumission? (cf dans les camps de concentration ) et d'acceptation de leur sort "d'amazone" mis en scène dans les fictions de l'Antiquité.

4) quid de certains commentaires : le cancer est un cadeau: faut-il en ch* pour apprécier la vie ou encore l'existence?


Je ne souhaite pas faire le travail de lecture à votre place;-) et ramer une fois de plus pour des publications universitaires qui ne me reviendront pas et dont les émoluments (si minces soient-ils) passeront à côté de moi.

J'en profite pour saluer au passage la fondatrice dont la maman est décédée d'un cancer du sein. Quel bel hommage posthume!

Salutations.

Mariette

natmimi   [198612] posté le 21/04/2013 22:40:00 par katniss, moi aussi je bloque sur la chimio en ce moment ,mais contrairement à toi on m'en a parlé dès le 1er rendez-vous après les biopsies , ce qui m'a permis d'intégrer l'idée pendant le temps de ma chirurgie, mais la ça s'approche , 1ère FEC le 2 Mai , alors je suis angoissée de savoir comment je vais la supporter .
en même temps depuis les biopsies et l'annonce du carcinome médullaire grade 3 , mib très élevé et triple négatif j'ai eu le temps de comprendre que ce truc est très méchant et qu'il faut l'attaquer avec l'artillerie de circonstance à notre disposition et je relativise un peu ,entre 2 maux je préfère ne pas prendre le risque de ne pas m'être donné toute les chances de mon côté .
j'essaie de prendre ici un peu de courage pour affronter tout ça , je te le souhaite aussi car les filles qui sont déjà passées par là savent trouver les mots qui apaisent .
je te fais un gros calin et te souhaite que celà ce passe le mieux possible .