Inquiétudes [Poster un message]

nath03   [195313] posté le 01/02/2013 17:14:00 par anso91 que tu as raison: allez, hop! file là où on sait faire passer les priorités sur le haut de la pile! non mais!

nath2783   [195301] posté le 01/02/2013 14:41:00 par onlaura Ne tkt, si ils avaient eu des images douteuses, ils t'auraient fait tout un tas d'autres clichés dans la foulée. Je trouve honteux qu'on te laisse partir sans te rassurer. C'est de la maltraitance psychologique !

Oups ?   [195299] posté le 01/02/2013 12:49:00 par nathalie2783, Après avoir passé une scintigraphie osseuse hier, on m'a dit que les résultats seraient directement envoyé à mon chirurgien. Alors forcément je me pose des questions. Pourquoi on ne me dit rien à moi ? posant la question suivante : "Pourquoi c'est si mauvais qu'on ne me dise rien ?" réponse : "non non pas forcément".
Oups ! ça veut dire quoi pas forcément ?

re   [195280] posté le 31/01/2013 23:31:00 par nath03, depuis 15 jour que j ai deposé mes cliché a l hosto pour ma gineco tjs débordé pas de new alors que 2 opacité sur sain nn traité et ben aujourd hui raz le bol je ss descendu j ai recupéré tt mon dossier au mm endroit déposé et rdv clinique donné pour mardi vous tien au courant bise

Youpi !   [195221] posté le 30/01/2013 12:46:00 par nathalie2783, J'ai passé un scanner hier et pas de métastases, juste un angiome bénin sur le foie. Je passe une scintigraphie osseuse demain, j'ai moins les chocottes du coup...

anso 91   [195182] posté le 29/01/2013 17:04:00 par nathalie2783, Merci de ta réponse, c'est très important les témoignages, car je voyage un peu dans l'inconnu et ce qu'on ne connais pas est toujours effrayant...
J'espère que ça se passe bien pour steffie45 !
Ce soir je passe un scanner et jeudi une scintigraphie osseuse.
J'ai l'impression que ma vie ne m'appartient plus, que d'autres décident à ma place.

coucou Stefy1   [195179] posté le 29/01/2013 14:41:00 par grive, héhé..cela s'appelle un "parapluie" !!
J'ai eut de la chance mes docs ne se sont jamais renvoyés la balle...
La seule infection que j'ai eut.. 1er FEC100.. aplasie majeure et angine..réa !
Mais j'ai pris après par précaution des ATB à chaque FEC. donnés par mon onco. Bon... j'étais la championne de l'aplasie..avec bilan hémato à la clé " Madame vous ne supporterez aucun traitement ! Merci au revoir .." !!
Bref... Il est préférable de prendre des ATB par sécurité que de te retrouver en réa..crois moi c’est un fait avéré ! ;-)
Après je trouve que c'est important que ton généraliste soit impliqué...ton onco ne peut pas tout gérer, il faut être réaliste... Les traitements ont une multitude d'effets secondaires.. je dirais " annexes" qu'un généraliste peut tout à fait..et doit prendre ne charge... du genre.. j'dors plus la nuit... j'ai mal ici ou là... Avec une vrai coordination enter les deux bien sûr.
J'espère que tout cela va s'arranger pour toi.
Gros bisous
Grive

Grive   [195177] posté le 29/01/2013 13:21:00 par Stefy1 Coucou Grive,

Merci pour ton message, je suis allée chez mon doc qui par précaution m'a mis sous antibiotiques....

J'ai tel ce matin au service onco, l'infirmière me dit que le sang est ok alors voir avec mon médecin traitant et lui était surpris que je vienne chez lui...

Génial quand je suis grippée je ne sais plus chez qui aller,,,, grgrrrrr

Je vais discuter avec mon onco vendredi car si chaque fois que je tousse et j'ai un rhume, il me donne des antibios par peur et Ben j'ai pas fini d'en prendre!!!

Bisous doux

Stefy1   [195176] posté le 29/01/2013 12:34:00 par grive, Bonjour Stefy

Mon onco disait toujours au delà de 38.5 vous consultez.
Mais rien de t'empêche de voir ton doc avant !!
si cela te rassures fais le. Si cela peut t'aider fais le.
Par sécurité aussi... bilans du 17 ok c'est bien mais un avis médical serait peut-être bon...? Toux très grasse ? es-tu gênée ?
Prends soin de toi.
bisous
Grive

Rhume et toux   [195158] posté le 29/01/2013 07:32:00 par Stefy1 Petite question,

J'ai une toux grasse et un gros rhume sans fièvre, faut-il consulter?
J'ai eu mes contrôles sanguins vendredi, tout ok....

Ma cure a été faite le 17.01.


Merci les copines

anso91   [195139] posté le 28/01/2013 18:46:00 par alleskelle Merci pour ton message, j'essaie de me rassurer comme ça, mais le doute est bien là...
La cancérologue m'a bien dit de ne pas me focaliser là dessus, mais c'est dur; si elle demande ces examens il y a bien une raison, cela doit compter un peu tout de meme... donc retour à la case départ, je m'inquiète.
Je viendrais vous dire demain soir ce qu'elle en pense.
Ca ne sert à rien de s'imaginer qu'on rechute etc.. je le sais bien, mais j'ai vraiment été une battante ces 3 dernieres années, et là rien que de penser "chimio" je ne m'imagine pas capable de rempiler.

--
Moi aussi les seules fois où j'ai remis les pieds chez le médecin en 2012 c'est pour mon fils! (ou bien je mandatais le papa pour un renouvellement d'ordonnance héhé)
En plus de la sarcoidose, j'ai fait deux embolies pulmonaires non expliquées alors je dois tout de même être suivie à vie pour ce souci là aussi...
--

Mais j'ai pris une résolution cette année, ne pas "déconner" avec ma santé. Et ça veut dire suivi régulier.

Merci Anso91 pour tes paroles apaisantes,
Bises

anso91   [195140] posté le 28/01/2013 18:46:00 par alleskelle Merci pour ton message, j'essaie de me rassurer comme ça, mais le doute est bien là...
La cancérologue m'a bien dit de ne pas me focaliser là dessus, mais c'est dur; si elle demande ces examens il y a bien une raison, cela doit compter un peu tout de meme... donc retour à la case départ, je m'inquiète.
Je viendrais vous dire demain soir ce qu'elle en pense.
Ca ne sert à rien de s'imaginer qu'on rechute etc.. je le sais bien, mais j'ai vraiment été une battante ces 3 dernieres années, et là rien que de penser "chimio" je ne m'imagine pas capable de rempiler.

--
Moi aussi les seules fois où j'ai remis les pieds chez le médecin en 2012 c'est pour mon fils! (ou bien je mandatais le papa pour un renouvellement d'ordonnance héhé)
En plus de la sarcoidose, j'ai fait deux embolies pulmonaires non expliquées alors je dois tout de même être suivie à vie pour ce souci là aussi...
--

Mais j'ai pris une résolution cette année, ne pas "déconner" avec ma santé. Et ça veut dire suivi régulier.

Merci Anso91 pour tes paroles apaisantes,
Bises

alleskelle   [195118] posté le 28/01/2013 16:17:00 par anso91 En effet, si tu dis que tes marqueurs ne sont jamais descendus en dessous de 94 à cause de la sarcoidose, je crois que ces récents résultats ne prouvent pas grand chose... Malgré tout, je comprends ton inquiétude. Tanne pour avoir des examens pour te rassurer, c'est important! Mais j'ose à croire que peut-être ces chiffres de malheurs n'indiquent rien de spécial.
En attendant, je te soutiens +++ avec c'te fichue maladie: c'est pas facile... Pourvu que le crabe t'ait oubliée définitivement, tu as assez à faire déjà sans lui!
En attendant, re-bienvenue ici alors! Viens pousser tes coups de gueule, t'as raison, ça fait du bien!
Et je comprends ton rejet du monde médical après ce qu'on a traversé: je ne vois mon toubib plus que pour les enfants, pour moi, FINI! Je me débrouille! ;o) Enfin à part pour les contrôle, hé!
Bises

nathalie2783   [195116] posté le 28/01/2013 15:52:00 par anso91 Bonjour,
Je ne sais si Steffie45 pourra te répondre, car elle devait rentrer à l'hosto cet aprèm justement. Et n'en sortir qu'en fin de semaine. J'ai essayé de l'épauler du mieux que je pouvais via mail, mais ça reste une épreuve. Comme tu dis, l'entourage ne voit pas ce que nous nous perdons, ils voient ce qu'ils pourraient perdre eux. Le regard sur l'échéance n'est pas le même, le centre d'inquiétude non plus. Concernant ton homme... J'ai essayé d'imaginer la situation inverse: mon homme avec un bras ou une jambe en moins (ô combien plus handicapant physiquement, cela va sans dire) -ce serait difficile, mais je l'aimerais à 1000% toujours. En revanche, j'aurais du mal à me mettre à sa place et à comprendre ce qui se passe dans sa tête. Je pense que nos hommes sont pareils concernant l'opération que l'on subit. Quoique le mien a été habitué à voir une femme mutilée (sa mère a eu une ablation quand il avait 10 ans et ne s'en est jamais cachée), du coup, il était peu impressionné à l'idée de. Finalement, je n'ai pas eu de mastectomie totale,'juste' partielle.
Je ne suis pas très psy normalement, j'en n'ai jamais consulté. Mais là, quand je me suis retrouvée à l'hosto, le sein pansé et le bras en vrac, je me suis dis que si je ne consultais pas LA, maintenant, pour cette excellent raison que revêt le caractère morbide de la pathologie, alors cette spécialité ne servait à rien! J'ai conculté, toutes les 6 semaines environ durant 7 mois. C'est peu mais ce fut salvateur, crois-moi: tu verras que certaines angoisses ne peuvent être déballées en tout impunité et déculpabilité que face à un professionnel -notre entourage ne veut pas entendre ou est trop fragile pour l'entendre...
Je te souhaite tout plein de courage! A très vite!

Réponse à Steffie45   [195114] posté le 28/01/2013 15:39:00 par nathalie2783, Je te remercie de ton témoignage et t'envoie pleins d'ondes positives pour le jour de ton opération...
Je sais bien que l'entourage fait de son mieux et qu'ils ne sont pas volontairement maladroits, mais bon...
Mon fils pense que sa mère vaut plus qu'un sein. Il a 28 ans et pour lui je ne suis pas une femme, je suis une mère.
En ce qui concerne ma fille de 30 ans elle est plus nuancée, comprend mon malaise, mais veut avant tout me garder en vie.
En ce qui concerne mon mari, l'ablation le terrifie ! il parle d'aller consulter d'autres spécialistes, d'aller à Marseille...
Le personnel médical m'encourage à consulter une psychologue. Je ne sais pas si c'est vraiment utile. As-tu consulté un psy ?
Comment ton entourage proche vit-il cette ablation ?

récidive?   [195106] posté le 28/01/2013 13:12:00 par alleskelle Bonjour les filles,
Je reviens après une longue absence, je m'étais accordé un loooong break après la fin de mes traitements, j'étais en fait en rejet total du monde médical...

Aujourd'hui je vais chercher mes résultats sanguins, bilan complet après une année de désertion de ma part...
Et là à la lecture de mon bilan : gros coup de déprime. Le CA 15-3 remonté à 134.

J'ai été opéré en juillet 2010 à 28 ans (tumorectomie et curage) d'un cancer du sein triple négatif, traité par chimio intensive (tous les 15 jours) et de 30 séances de radiothérapie...

A coté de ça j'ai une maladie auto immune bien présente (trop) la sarcoidose. Elle se traduit par la formation de granulomes sur différents organes...
Pas de traitement, cette maladie est multi viscérale, mes poumons sont touchés, la peau, les sinus, la rate, le foie, les glandes mammaires, tout le réseau lymphatique...
C'est une maladie qui fatigue énormément, est douloureuse et m'empeche de respirer normalement à la marche et autre joyeusetés.

Le suivi de mon cancer du sein n'a d'ailleurs pas été facile à cause de cette maladie qui fausse les résultats, tant à l'imagerie (j'ai des ganglions partout) qu'aux bilans sanguins.
A la decouverte du cancer mon CA 15-3 etait d'environ 200, puis il a diminué au cours de la chimio jusqu'à atteindre 94 à la derniere chimio... Et il a remonté, petit a petit.
Mon onco m'a dit de ne pas me focaliser sur le taux des marqueurs car la sarcoidose est une maladie qui peut fausser ce résultat. Et c'est certainement pour cela qu'il n'est jamais descendu plus bas que 94.

Mais vous l'avez compris je ne peux m'empêcher de penser que c'est reparti pour un tour. J'ai le moral a zéro, en attendant le rendez vous avec l'onco demain soir.
Pourtant l'écho mammaire et abdo pelvienne sont "normales".

Je vais peut etre insister aupres de l'onco pour un pet scan, j'ai peur d'une localisation ailleurs...

voilà, juste besoin de passer un "coup de gueule" aujourd'hui...

Allesk.

Merci les filles !   [195100] posté le 28/01/2013 10:21:00 par nathalie2783, Je consulte ce matin toutes vos réponses et ça me fait du bien de voir que d'autres sont passées par là et s'en sont sorties... j'ai pris rdv pour un scanner et une scintigraphie osseuse en croisant les doigts (des mains et des pieds...) pour que ce foutu crabe n'ai pas de "copains" ailleurs.

mdgi,sunnylife, kiki1811   [195090] posté le 28/01/2013 09:05:00 par ray62, salut les filles !

j ai lu vos messages .j ai lu vos parcours .

Ce matin j ai commencé ma semaine de battante par une prise de sang .

Merci pour vos petits mots qui boostent quand on faiblit .

Bonne journée à toutes !

Raymonde

Réponse à Nathalie 2783   [194998] posté le 26/01/2013 18:55:00 par steffie45, Nathalie,

je suis dans le même cas que toi. Je devais subir une mastectomie prévue initialement il y a 15 jours.... repoussée ...

A l'heure où je poste ce mail, dans 3 jours je n'aurai plus mon sein droit. Je fais un 100 D. Pendant ces 15 jours, je suis retournée travailler. Je n'ai pas vu le temps passé oubliant un peu l'échéance. j'avoue que plus elle arrive et plus je sens mon courage partir. Mais bon, il le faut bien pour éviter une rechute.( je suis positive à la protéine HER2). Comme m'a expliquée mon chirurgien, il y a souvent mastectomie dans le cas des micro calcifications avec foyer infiltrant car, comme les cellules sont microscopiques, il n'existe pas d'appareil pour contrôler. Je comprends ton désarroi. J'ai subi avant la mastectomie 2 opérations.
Et j'ai eu droit et j'ai encore droit " tu verras il y a la reconstruction!" sauf qu'elle sera envisagée après protocole et que c'est trop loin pour penser à tout ceci !!!
Parfois, ce n'est pas de la méchanceté de la part des gens, c'est qu'inconsciemment ils se demandent ce qu'ils feraient dans notre cas.
C'est l'effet miroir.Dans ces moments là, nous avons besoin d'empathie. Les gens sont parfois maladroits dans leurs propos.
Si cela peut t'aider, en ce qui me concerne, j'essaie , j'ai bien dit j'essaie de ne pas me poser trop de questions. C'est pas facile.
Pour l'instant, je travaille mon courage pour le jour J en espérant ne pas trop m'effondrer. vas-y étape après étape. En coaching, on dit qu'il faut mettre un mur derrière le passé et un devant le futur pour éviter le plus possible le stress.

Pour toutes celles qui sont intéressées, je prends de la médecine douce (des fleurs de Bach et de l'homéopathie).

@ray62   [194995] posté le 26/01/2013 17:05:00 par kiki1811 salut
grade 1 de 4 mm... MIAM !!! tes chances de survie sans recidive à 10 ans doivent être d'environ 95% c'est à dire les meilleures dans la catégorie "nominées au cancer du sein"