Inquiétudes [Poster un message]
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msbn [211114] posté le 10/02/2014 21:07:00 par macnini,
Je comprends fortement ton état
Ca n'arrête jamais!
Et oui tout comme toi je connais les récidives sans avoir le temps de se remettre de ses 1er traitements!
J'ai eu taxol avastin que j'ai stoppe a ma Mammectomie
Malheureusement je n'ai pas eu le temps de finir mes rayons que rererecidive! Donc n'hésite pas a faire un peu plus
Oui on n'en peut plus d'être toutes les semaines a l'hôpital, même si le traitement est "supportable"
Vaut mieux un peu plus pour sécuriser...
Pour tes résultats génétiques il est normal de s'inquiéter.
Moi j'ai attendu 12 mois,. J'ai eu les résultats par généticien seul
Je suis la seule, première, unique de ma grande famille a avoir un cancer. A 34 ans de surcroît... dc pour mo oncologue, médecin, les risques de mutation était fort et bien non
Pas porteuse du gêne! Donc garde espoir
Tu auras droit a ton moment de Positif! Y a pas raison flûte! Pas tjrs pour les mêmes!
Courage et repose toi ce soir
Aurélie
Ca n'arrête jamais!
Et oui tout comme toi je connais les récidives sans avoir le temps de se remettre de ses 1er traitements!
J'ai eu taxol avastin que j'ai stoppe a ma Mammectomie
Malheureusement je n'ai pas eu le temps de finir mes rayons que rererecidive! Donc n'hésite pas a faire un peu plus
Oui on n'en peut plus d'être toutes les semaines a l'hôpital, même si le traitement est "supportable"
Vaut mieux un peu plus pour sécuriser...
Pour tes résultats génétiques il est normal de s'inquiéter.
Moi j'ai attendu 12 mois,. J'ai eu les résultats par généticien seul
Je suis la seule, première, unique de ma grande famille a avoir un cancer. A 34 ans de surcroît... dc pour mo oncologue, médecin, les risques de mutation était fort et bien non
Pas porteuse du gêne! Donc garde espoir
Tu auras droit a ton moment de Positif! Y a pas raison flûte! Pas tjrs pour les mêmes!
Courage et repose toi ce soir
Aurélie
retour de chimio et inquiète +++ [211104] posté le 10/02/2014 18:14:00 par mnsb,
Me voici de retour à l instant de ma 16 eme perf taxol, avastin.....
J ai rencontré l interne de l hôpital de jour, rien de particulier pourtant , bilan sg ok , marqueurs ok , clinique ok, je supporte très bien le traitement.
Chirurgie le 21 mars.
Elle me dit que selon les resultats d anapath de la mastectomie il est possible que l on continue l chimio apres, l oncologue référente ne m avait pas parlé de ça, je tombe encore une fois de plus des nues...
Que va til encore m arriver? Tjrs des mauvaises nouvelles, je crois que je ne vais pas m en sortir!
Y aura t il un jour qq chose de positif enfin ?
J étais tellement abattue que l on m a proposé une chambre pour récupérer .
Le "pompon" ce sera le 25 , resultats des tests genetiques au bout de 18 mois , je suis persuadée d avoir cette foutue mutation....
Sur ma convoc il ya 2 rdv , 1 avec l ide puis 1 avec la geneticienne, c est ce qui me fait dire que c'est pour m annoncer des mauvaises nouvelles.
Dites moi comment on a procédé dans votre cas , positif ou négatif ?
Merci merci merci.
J ai rencontré l interne de l hôpital de jour, rien de particulier pourtant , bilan sg ok , marqueurs ok , clinique ok, je supporte très bien le traitement.
Chirurgie le 21 mars.
Elle me dit que selon les resultats d anapath de la mastectomie il est possible que l on continue l chimio apres, l oncologue référente ne m avait pas parlé de ça, je tombe encore une fois de plus des nues...
Que va til encore m arriver? Tjrs des mauvaises nouvelles, je crois que je ne vais pas m en sortir!
Y aura t il un jour qq chose de positif enfin ?
J étais tellement abattue que l on m a proposé une chambre pour récupérer .
Le "pompon" ce sera le 25 , resultats des tests genetiques au bout de 18 mois , je suis persuadée d avoir cette foutue mutation....
Sur ma convoc il ya 2 rdv , 1 avec l ide puis 1 avec la geneticienne, c est ce qui me fait dire que c'est pour m annoncer des mauvaises nouvelles.
Dites moi comment on a procédé dans votre cas , positif ou négatif ?
Merci merci merci.
natmimi [211078] posté le 10/02/2014 10:54:00 par colibran,
Allez ma belle on est à tes côtés
Tu vas voir ça va aller mieux, tu vas donner un grand coup de pied au fond du trou où tu es et ça va repartir
Regarde, il y a beaucoup de témoignages de nanas qui ont eu des récidives et qui sont toujours là
Tu ne te bats pas pour rien, tu te bats pour toi, pour les êtres que tu aimes.
Profite de chaque moment à peu près agréable pour l'instant, mais tu en auras de plus en plus. Le corps est une machine formidable, on lui demande beaucoup mais il se remet en marche à chaque fois
BIsous, je te serre contre moi
Claudine
Tu vas voir ça va aller mieux, tu vas donner un grand coup de pied au fond du trou où tu es et ça va repartir
Regarde, il y a beaucoup de témoignages de nanas qui ont eu des récidives et qui sont toujours là
Tu ne te bats pas pour rien, tu te bats pour toi, pour les êtres que tu aimes.
Profite de chaque moment à peu près agréable pour l'instant, mais tu en auras de plus en plus. Le corps est une machine formidable, on lui demande beaucoup mais il se remet en marche à chaque fois
BIsous, je te serre contre moi
Claudine
natnimi [211066] posté le 10/02/2014 09:00:00 par Zonzon,
bonjour,
Cela fait beaucoup pour toi depuis un an. Ils ont trouvé la raison de tes douleurs, accroches toi à cela, le K est parti !
je t'envoie toute mon énergie pour voir que la fin du tunnel n'est pas loin.
Courage ! Nous sommes avec toi !
Anne
Cela fait beaucoup pour toi depuis un an. Ils ont trouvé la raison de tes douleurs, accroches toi à cela, le K est parti !
je t'envoie toute mon énergie pour voir que la fin du tunnel n'est pas loin.
Courage ! Nous sommes avec toi !
Anne
natnimi [211067] posté le 10/02/2014 09:00:00 par Zonzon,
bonjour,
Cela fait beaucoup pour toi depuis un an. Ils ont trouvé la raison de tes douleurs, accroches toi à cela, le K est parti !
je t'envoie toute mon énergie pour voir que la fin du tunnel n'est pas loin.
Courage ! Nous sommes avec toi !
Anne
Cela fait beaucoup pour toi depuis un an. Ils ont trouvé la raison de tes douleurs, accroches toi à cela, le K est parti !
je t'envoie toute mon énergie pour voir que la fin du tunnel n'est pas loin.
Courage ! Nous sommes avec toi !
Anne
natnimi [211068] posté le 10/02/2014 09:00:00 par Zonzon,
bonjour,
Cela fait beaucoup pour toi depuis un an. Ils ont trouvé la raison de tes douleurs, accroches toi à cela, le K est parti !
je t'envoie toute mon énergie pour voir que la fin du tunnel n'est pas loin.
Courage ! Nous sommes avec toi !
Anne
Cela fait beaucoup pour toi depuis un an. Ils ont trouvé la raison de tes douleurs, accroches toi à cela, le K est parti !
je t'envoie toute mon énergie pour voir que la fin du tunnel n'est pas loin.
Courage ! Nous sommes avec toi !
Anne
mnsb [211065] posté le 10/02/2014 08:59:00 par cecilemarrakchia,
Ma belle, il faut que tu essais de ne pas te laisser aller... Le proverbe bien connu : 'tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir' devrait être notre chemin.
Tu sais qu'il y a ici des Impatientes qui ont récidivés une fois ou plus et qui sont encore là pour écrire, vivre et rire.
Donc ne lâche rien !
Pour pour moi, cela va faire 3 ans que je me bats (avec double mastectomie, chimio, radio, récidive au foie + os, re-chimio...). Ta récidive est assez récente, il faut que tu l'encaisses, que tu la fasses tienne et que tu vives avec.
Crois moi, on arrive à retrouver l'espoir et sa vie 'presque' que comme avant.
Et même si on sens que la vie ne tien qu'à un fil.... on rit à nouveau, on profite de la vie et de tous ses petits bonheurs.
Je t'envoie des milliers d'ondes positives !
Bises
Cécile
Tu sais qu'il y a ici des Impatientes qui ont récidivés une fois ou plus et qui sont encore là pour écrire, vivre et rire.
Donc ne lâche rien !
Pour pour moi, cela va faire 3 ans que je me bats (avec double mastectomie, chimio, radio, récidive au foie + os, re-chimio...). Ta récidive est assez récente, il faut que tu l'encaisses, que tu la fasses tienne et que tu vives avec.
Crois moi, on arrive à retrouver l'espoir et sa vie 'presque' que comme avant.
Et même si on sens que la vie ne tien qu'à un fil.... on rit à nouveau, on profite de la vie et de tous ses petits bonheurs.
Je t'envoie des milliers d'ondes positives !
Bises
Cécile
espoir perdu..... [211062] posté le 10/02/2014 08:32:00 par mnsb,
Cet espoir que j avais réussi à retrouver s en va tous les jours un peu plus....
Pourtant rien de plus , pas d aggravation , il me reste 2 séances de chimio (sur 18) , la date de la mastectomie est fixée fin mars, tout s est déroulé normalement.
Je n y crois plus , je suis résignée.
Pour quand la nouvelle et deuxième récidive?
Les médecins ne sont ni optimistes ni pessimistes.
Je baisse les bras, je suis fatiguée, je me suis battue mais à quoi bon????
Mon mari est également abattu, mes amis me soutiennent encore mais vont ils se lasser? Depuis 2 a que ça dure!
Dernier coup de semonce le 25 février:resultats des tests génétiques, je m attends au pire .
Merci de m avoir lue.
Pourtant rien de plus , pas d aggravation , il me reste 2 séances de chimio (sur 18) , la date de la mastectomie est fixée fin mars, tout s est déroulé normalement.
Je n y crois plus , je suis résignée.
Pour quand la nouvelle et deuxième récidive?
Les médecins ne sont ni optimistes ni pessimistes.
Je baisse les bras, je suis fatiguée, je me suis battue mais à quoi bon????
Mon mari est également abattu, mes amis me soutiennent encore mais vont ils se lasser? Depuis 2 a que ça dure!
Dernier coup de semonce le 25 février:resultats des tests génétiques, je m attends au pire .
Merci de m avoir lue.
RDV [211054] posté le 09/02/2014 23:08:00 par olerone,
Quand je lis que l'une d'entre nous est parti rejoindre nos étoiles je suis bouleversée pour leur famille , ce crabe n'épargne pas ces mamans dont les enfants ont encore tant besoin . Aussi j'avais occulté mon RDV de mardi am pour connaître les résultats de mon opération ; chimio ou simplement RT ? et je commence a angoisser à nouveau pour la suite, mais a chaque jour suffiy sa peine ou ses joies
médecin [211050] posté le 09/02/2014 21:51:00 par natmimi,
Pour vous répondre à chaque fois que je vois mon médecin et que je lui parle de ce que je ressens il me dit c'est normal ce sont les médicaments et pour le poids que je perd car plus d'appétit il me dit c'est bien
quand j'ai vu l'oncologue elle m'a pris rv avec un diététicien au moins elle ne me dit pas c'est bien.
Pour le syndrome il ne se soigne pas, les médicaments permettent de calmer les douleurs. ce syndrome agit sur les glandes exocrines. c'est une maladie auto immune. J'ai également une solution pour augmenter le flux salivaire car bouche très séche constamment.
cela me fait plaisir de vous lire et me donne du réconfort car je me sens seule face à toutes ces épreuves et d'en parler me soulage.
j'ai hâte de voir ma psy (dans 10 jours)
le ciné bof un film pas très passionnant pourtant j'avais envie de voir ce film
courage à vous aussi les filles
quand j'ai vu l'oncologue elle m'a pris rv avec un diététicien au moins elle ne me dit pas c'est bien.
Pour le syndrome il ne se soigne pas, les médicaments permettent de calmer les douleurs. ce syndrome agit sur les glandes exocrines. c'est une maladie auto immune. J'ai également une solution pour augmenter le flux salivaire car bouche très séche constamment.
cela me fait plaisir de vous lire et me donne du réconfort car je me sens seule face à toutes ces épreuves et d'en parler me soulage.
j'ai hâte de voir ma psy (dans 10 jours)
le ciné bof un film pas très passionnant pourtant j'avais envie de voir ce film
courage à vous aussi les filles
Natmimi [211049] posté le 09/02/2014 21:50:00 par colibran,
De savoir la cause doit être un soulagement
Mais c'est vrai que quand les mauvais coups s'enchainent on a du mal à voir le côté positif des choses
Avec le temps j'espère que tout va s'améliorer
Je te souhaite de trouver un médoc qui améliore tes douleurs mais aussi de pouvoir passer des moments où tu puisses un peu oublier tes ennuis
Bises encourageantes
Claudine
Mais c'est vrai que quand les mauvais coups s'enchainent on a du mal à voir le côté positif des choses
Avec le temps j'espère que tout va s'améliorer
Je te souhaite de trouver un médoc qui améliore tes douleurs mais aussi de pouvoir passer des moments où tu puisses un peu oublier tes ennuis
Bises encourageantes
Claudine
Natmimi [211042] posté le 09/02/2014 20:18:00 par nbu,
Le diagnostic est posé , un grand pas est fait même si cela est difficile.
Cela fait beaucoup tout cela, comme je te comprends.....
Le Lyrica m'ensuqué beaucoup sans être efficace, depuis que je suis sous Neurontin, je suis mieux côté vigilance.Trouver un équilibre entre les bénéfices et les effets secondaires.Surtout, n'hésite pas à en parler à ton médecin.
J'espère que tu arriveras à être soulagée. .
Il te faudra du temps pour être mieux.Il est notre meilleur allié , arriver à le dompter,l' accepter fait parti du processus de soulagement.
Tu as pu passer un bon moment au cinema ?
Je t'embrasse, à très bientôt,
Nat
Cela fait beaucoup tout cela, comme je te comprends.....
Le Lyrica m'ensuqué beaucoup sans être efficace, depuis que je suis sous Neurontin, je suis mieux côté vigilance.Trouver un équilibre entre les bénéfices et les effets secondaires.Surtout, n'hésite pas à en parler à ton médecin.
J'espère que tu arriveras à être soulagée. .
Il te faudra du temps pour être mieux.Il est notre meilleur allié , arriver à le dompter,l' accepter fait parti du processus de soulagement.
Tu as pu passer un bon moment au cinema ?
Je t'embrasse, à très bientôt,
Nat
natmimi [211035] posté le 09/02/2014 18:34:00 par zaboton
Je viens à l'instant de lire ce qu'on t'avait trouvé comme maladie!
c'est déjà bien de savoir que ce n'est pas le k....qui fait des siennes!
cette maladie ,maintenant qu'elle est connue sera soignable et tu verras moralement et physiquement tu souffriras moins!!
tu es courageuse alors garde confiance en toi!
pensées positives
bises
c'est déjà bien de savoir que ce n'est pas le k....qui fait des siennes!
cette maladie ,maintenant qu'elle est connue sera soignable et tu verras moralement et physiquement tu souffriras moins!!
tu es courageuse alors garde confiance en toi!
pensées positives
bises
syndrome de gougerot sjogren [211032] posté le 09/02/2014 17:24:00 par natmimi,
Merci pour vos messages de soutien
j'ai donc des examens complémentaires à faire un long bilan sanguin et urinaire, un electromyogramme des membres inférieures et supérieures, séances de kiné et consultation ophtalmo.
je prend du plaquenil 200 mg matin et soir depuis vendredi en plus de tous les traitements d'avant (tramadol, lyrica,dafalgan, mopral )
j'ai craqué un bon coup et je suis allée au ciné pour me changer les idées.
Pas facile pour moi de tout supporter ( mon cancer, le syndrome,ma vie de célibat, les ados et mon interrogation sur mon avenir pro)
Eh puis cette fatigue qui s'abat sur moi en permanence. Je me force à faire petit à petit les corvées du quoitidien mais ça reste très épisodique
je vais essayer de garder le cap mais franchement pas facile les filles
de gros bisous
j'ai donc des examens complémentaires à faire un long bilan sanguin et urinaire, un electromyogramme des membres inférieures et supérieures, séances de kiné et consultation ophtalmo.
je prend du plaquenil 200 mg matin et soir depuis vendredi en plus de tous les traitements d'avant (tramadol, lyrica,dafalgan, mopral )
j'ai craqué un bon coup et je suis allée au ciné pour me changer les idées.
Pas facile pour moi de tout supporter ( mon cancer, le syndrome,ma vie de célibat, les ados et mon interrogation sur mon avenir pro)
Eh puis cette fatigue qui s'abat sur moi en permanence. Je me force à faire petit à petit les corvées du quoitidien mais ça reste très épisodique
je vais essayer de garder le cap mais franchement pas facile les filles
de gros bisous
Natmimi [210990] posté le 08/02/2014 10:40:00 par Lily37,
Je comprends ton ras le bol, au bout d'un moment on a juste envie de souffler et la tu ne peux pas. ....
Sois patiente, ces moments de découragements finissent toujours par passer.
Et il y a plein d'impatientes qui sont la pour te soutenir et qui surtout comprennent ce que tu ressens. Tu n'es pas seule!
Je t'envoie des pensées pleines de chaleur et de soleil au travers des nuages ....
Bises
Aline
Sois patiente, ces moments de découragements finissent toujours par passer.
Et il y a plein d'impatientes qui sont la pour te soutenir et qui surtout comprennent ce que tu ressens. Tu n'es pas seule!
Je t'envoie des pensées pleines de chaleur et de soleil au travers des nuages ....
Bises
Aline
natmimi [210989] posté le 08/02/2014 10:12:00 par colibran,
Coucou
Au moins tu sais maintenant ce que tu as, et tu sais aussi que tu vas pouvoir avoir un traitement.
C'est sur que quand tout se rajoute on passe par des moments de désespoir profond. J'ai vécu ça avec mon problème d'oeil. J'ai été au fond du trou et mon ophtalmo m'avait dit "mais vous n'allez pas être aveugle", oui d'accord mais il ne me reste qu'un oeil maintenant quand même.
Et puis une semaine plus tard c'était le réveillon du 31, on l'a fait avec 2 couples d'amis et là le moral est remonté, ce n'était pas le champagne qui avait un goût dégueu (merci Taxotère), mais je sais pas ça m'a reboostée
Tu vas réagir, pleure, tu en as besoin mais sors aussi, vois des amis, va au ciné, je ne sais pas mais ne reste pas chez toi. Le temps n'est pas propice à sortir je te l'accorde
On est à côté de toi, tu vas y arriver
Bisous
Claudine
Au moins tu sais maintenant ce que tu as, et tu sais aussi que tu vas pouvoir avoir un traitement.
C'est sur que quand tout se rajoute on passe par des moments de désespoir profond. J'ai vécu ça avec mon problème d'oeil. J'ai été au fond du trou et mon ophtalmo m'avait dit "mais vous n'allez pas être aveugle", oui d'accord mais il ne me reste qu'un oeil maintenant quand même.
Et puis une semaine plus tard c'était le réveillon du 31, on l'a fait avec 2 couples d'amis et là le moral est remonté, ce n'était pas le champagne qui avait un goût dégueu (merci Taxotère), mais je sais pas ça m'a reboostée
Tu vas réagir, pleure, tu en as besoin mais sors aussi, vois des amis, va au ciné, je ne sais pas mais ne reste pas chez toi. Le temps n'est pas propice à sortir je te l'accorde
On est à côté de toi, tu vas y arriver
Bisous
Claudine
natmimi [210985] posté le 08/02/2014 07:57:00 par macnini,
Bon te voilà fixée! Quel saleté!
Est ce lié au cancer? Pas sûr
Enfin peu importe mtnt te voilà de retour dans une série d'examen! 4 mois c loin dis donc. Tu auras le tps ed faire les exam demandés
Tu commences les traitements mtnt?
Courage tu as la réponse a tes maux et ca c bien! On va pouvoir te soulager, POSITIVE
Tu as le droit de craquer mais va falloir rebondir
Allez courage, digère la nouvelle et repart combattante
Aurélie
Est ce lié au cancer? Pas sûr
Enfin peu importe mtnt te voilà de retour dans une série d'examen! 4 mois c loin dis donc. Tu auras le tps ed faire les exam demandés
Tu commences les traitements mtnt?
Courage tu as la réponse a tes maux et ca c bien! On va pouvoir te soulager, POSITIVE
Tu as le droit de craquer mais va falloir rebondir
Allez courage, digère la nouvelle et repart combattante
Aurélie
verdict [210981] posté le 07/02/2014 23:42:00 par natmimi,
résultat aujourd'hui de ma biopsie salivaire du 27 janvier. Coup de téléphone qui me réveille ce matin. Allo c'est le rhumato " je vous annonce que vous êtes atteinte du syndrome de goujon sjogren ce qui veut dire que vous allez avoir un traitement, des séances de kiné, un bilan sanguin et urinaire, oscultation ophtalmo et dentaire et un examen ( que je suis incapable de vous redire), j'ai un rv avec le rhumato dans 4 mois mais ne paniquez pas madame vous ne finirez pas en chaise roulante ( un grand merci monsieur) mais votre syndrome agira par poussée plus ou moins forte. Ce sont essentiellement des douleurs articulaires" J'ai egalement des bombes pour me donner plus de salive car j'ai la bouche très séche depuis plusieurs mois.
Alors là je vis un rêve ou pas. Je comprend assez vite que j'avais pas besoin de ça en plus et surtout je craque, je pleure, j'en ai assez.
J'ai passé deux heures à l'hôpital pour voir mon oncologue et prendre tous mes rv.
au secours les filles dur dur
nathalie
Alors là je vis un rêve ou pas. Je comprend assez vite que j'avais pas besoin de ça en plus et surtout je craque, je pleure, j'en ai assez.
J'ai passé deux heures à l'hôpital pour voir mon oncologue et prendre tous mes rv.
au secours les filles dur dur
nathalie
Laurence57, Zaboton ... et aussi les amies que je n'ai pas sur fb [210766] posté le 02/02/2014 16:31:00 par Megavivi***,
J'ai changé d'adresse mail (voir ma fiche) ne vient plus trop sur le forum.
gros bisous
Vivi
gros bisous
Vivi
Megavivi [210735] posté le 01/02/2014 09:46:00 par Laurence57,
Très heureuse d'entendre de tes nouvelles ! En espérant que tout se passe au mieux pour toi concernant tes examens a Rouen et moralement aussi!
Je t'embrasse bien fort!
Laurence
Je t'embrasse bien fort!
Laurence
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