Inquiétudes [Poster un message]

Kiwini   [239028] posté le 22/06/2016 10:43:00 par Carambole Merci Valérie.
Pour ne rien te cacher, ce matin j'ai 100 ans ! J'ai pris froid hier matin sous la pluie du Nord, j'ai la fièvre, mal partout. Et dire qu'on annonce l'été. Pffft! Je reste au lit. Bisous💋;Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Carambole merci   [239026] posté le 22/06/2016 10:27:00 par kiwini, Voilà plusieurs fois que je te lis, tu es très positive et toujours un petit mot pour les unes ou les autres..Merci. prends bien soin de toi. Moi je ne sais pas où je vais, je suis maintenant pleine de courbatures, je me tiens voûtée ce matin et ma tête va imploser ! C'est peut-être un "burn-out oncologique"?? Est-ce que cela existe... ? Lol !

Nat27   [239025] posté le 22/06/2016 10:24:00 par Carambole Bonjour Nat,
Comme l'a êcrit maryloudeSeine, ton chirurgien semble très sérieux. Le RV du 8 juillet te donne 17 jours pour te préparer à l'intervention chirurgicale, ce n'est pas précipité. Mais je comprends très bien tes angoisses, je les ai vécues comme tant d'Impatientes ! C'est une épreuve très difficile que tu vas traverser, mais tu vas avancer, et avec l'aide et l'amour de ton mari. Je sais que tu penses à tes enfants. Ne restez pas seuls dans l'épreuve, ta famille et tes amis peuvent vous apporter de l'aide. Tu as droit êgalement à l'aide d'une psychologue du centre qui te suit. Je t'embrasse, toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Kiwini   [239024] posté le 22/06/2016 10:14:00 par Carambole Bonjour Valérie.
Les Impatientes concernées te renseigneront sur les symptômes des métastases osseuses.
La perte de confiance envers le chirurgien s'est installée, et tu en as "plein le dos". D'où ton refus de savoir, ta méfiance envers l'oncologue, ton refus de ce bilan d'extension pourtant si nécessaire...
La relation patient-medecin est vraiment capitale, et si délicate, bien trop souvent négligée.
Tu doutes, tu ne crois plus personne, je le comprends. Mais tu sais aussi l'importance de ce bilan.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;

Douleurs au rachis, au bassin   [239021] posté le 22/06/2016 08:12:00 par kiwini, Chères impatientes.

Un diagnostic d'un cancer lobulaire infiltrant a été posé en avril. J'ai déjà été opérée (mastectomie) le 01 juin. Ganglions atteints (2/3) avec tecnnique ganglion sentinelle. ce ci a été vu à l'anpath alors que le chirurgien s'était aventuré à me dire que visuellement tout était OK. Bref, je dois ma faire réopérer. Un bilan d'extension (scan et scinti osseuse) est prévu début juillet. Je trouve cela louche d'un coup. Je n'ai plus confiance car depuis le début du aparcours, chaque jour j'apprends un revirement ou une mauvaise nouvelle.

Je me refuse de les faire car j'ai reçu "cette invitation" le lendemain de ma visite à l'oncologue qui, en face, ne m'a jamais parlé de ça. Moi, par ailleurs j'ai commencé à avoir mal au dos mi-mai. Au réveil c'est chaque jour pareil. En mouvement, tout va bien, Je ne ressens rien. j'ai mal allongée ou alors lorsque je suis trop longtemps assise. La douche bien chaude me soulage. Je ne prends rien pour ne plus avoir mal...

Comment reconnaît-on des douleurs de métastases osseuses??? je pars en vrille dans ma tête..Mes messages sont toxiques sans doute pour vous qui êtes fortes et qui continuez le combat. . Perso, je ne veux pas savoir car pour moi les métastases osseuses ou autres ne se soigneront jamais et je me sais condamnée...

Pouvez-vous m'aider et me parler de la douleur des métas osseuses si vous avez ce que c'est????? Merci. Je vous embrasse.

maryloudeSeine   [239020] posté le 22/06/2016 07:51:00 par nat27 Merci Marilou,
Malgré l'absence de résultat définitif de la biopsie, le chirurgien m'a déjà programmé la mastectomie pour le 8 juillet ainsi qu'un curage.
Cette précipitation m'inquiète ....
il m'a aussi parlé de 6 séances de chimie et 6 semaines de radiothérapie tous les jours et enfin hormones pendant 5 ans.
Nous avons donc mis au courant les enfants qui voulaient eux seulement savoir si j'allais en guérir ....
J'ai très mal dormi cette nuit, je n'arrête pas d'y penser ... je suis en plein cauchemar.
Nat

nat27   [239011] posté le 21/06/2016 22:07:00 par maryloudeSeine, Bonsoir Nat, ce que tu nous annonces inquiéterait chacune d'entre nous. En quelques mots, tu es précipitée dans un monde inconnu, douloureux. Cependant, d'après ce que tu dis du chirurgien il apparaît sérieux et déterminé à faire le maximum pour te sortir de là. Tu as eu une biopsie aujourd'hui. J'espère que ça n'a pas été trop pénible...Tu auras les résultats des analyses d'ici dix à quinze jours. Tu en sauras alors plus sur le cancer dont tu es atteinte et tes médecins pourront te parler des traitements envisagés.
Pour l'instant, concentre toi surtout sur qui arrive . Profite de ta famille, de tes enfants, comment vas-tu leur dire ? Et à qui le dire ? A qui parler ?
Il y a bientôt un an j'étais dans l'annonce aussi , épuisée par quelque chose que je ne comprenais pas. On se découvre une énergie incroyable pour se soigner, se débarasser du K.
Je te souhaite le meilleur , prends soin de toi, tiens nous au courant des résultats.
Bises,Marylou

résultat inquiétant    [239008] posté le 21/06/2016 21:35:00 par nat27 Bonsoir à toutes,
Ca y est aujourd'hui j'ai refait ma mammographie et une écho avec biopsie.
Le Verdict du chirurgien est une mastectomie totale du sein car trop de ganglions cancéreux éparpillés un peu partout dans le sein. De plus j'ai un ganglion assez gros sous l'aisselle cancéreux et là ils ont peur que le cancer se soit propagé ailleurs.
Du coup prise de sang, scanner et scintigraphie pour savoir ...
Je suis en état de choc ... j'ai 40 ans avec 3 enfants et j'ai peut être plus qu'un cancer du sein.... il va falloir encore attendre des résultats ...
Tout le monde me dit de rester positif mais c'est difficile ...
Besoin de soutien, merci à toutes

Veisivi   [238874] posté le 16/06/2016 10:06:00 par jeunefemme59, Bonjour

Merci beaucoup pour ta réponse cela fait chaud au coeur de trouver quelqu un a qui parler et qui connaît ce que l on peut vivre.

Tu as raison ma principale préoccupation c est d être la pour ma fille et mon conjoint.

Je dois me battre je le sais mais je vais avoir besoin de plusieurs jours pour me remonter niveau moral.

Merci beaucoup de m avoir répondu et je te souhaite bon courage et plein de bonnes choses.

Amicalement

Pour Jeune Femme   [238859] posté le 15/06/2016 19:17:00 par Veisivi, Bonjour,
Je viens de lire ton message et vois que tu es désespérée, tu es jeune et as de jeunes enfants.
L'essentiel pour toi est de vaincre la maladie et de rester en vie
pour tes enfants. Ton cancer a des éléments de bons pronostics qui te donnent plus de chances de guérir.

Ecoute et suis les recommandations de tes cancérologues.

Perdre ses cheveux est certes difficile pour une femme, mais les cheveux repoussent. J'avais perdu les miens, aucun poil ne restait sur ma tête, j'étais totalement chauve...mais 25 ans plus tard, je suis bien en vie et c'est bien l'essentiel.

Il y a de jolies perruques. Pense à tes enfants et de VIVRE et vaincre ta maladie avec les meilleurs traitements.

Courage, courage, ce n'est pas facile, mais tu y arriveras et tu pourras guérir et vivre pour tes enfants.

changement de traitement   [238854] posté le 15/06/2016 16:31:00 par jeunefemme59, Bonjour à toutes

J'ai absolument besoin de votre aide car vous seules, qui vivez la même chose que moi, pouvez comprendre.

J'ai revu l'onco ce matin suite à mon TEP de vendredi et il s'avère que le Xeloda ne fonctionne pas. J'ai même été choquée de voir à quel point il y avait plein de point noir qui ressortait comparait à celui d'avant.
J'ai fait 6 cycles de XELODA.

Elle voulait me proposer Taxol ou Taxotere. Il s'avère qu'environ tous les 6 mois depuis 2 ans je change de traitement. Rien n'a encore été trouvé pour stabliser. Je pensais être au moins tranquille Juillet et Août mais faut croire que non. J'avais besoin d'une pause je pense.

J'ai reparlé de mon cancer hormonodépendant et elle me fait partir sur des piqures d'Enantone ( que j'ai deja eu il y a un an avec du Letrozole ) et de l'Aromasine. Elle me refait un scanner thoraco-abdomino-pelvien pour voir les os et une irm du dos. Je pense qu'elle me propose de repartir la dessus un peu à la façon de encore une chance quoi!

Ya t il eu parmi vous des personnes chez qui Xeloda n'a pas fonctionné? Je n'ai absolument pas le moral j'ai une petite fille de 6 ans qui me redonne le sourire. C'est tellement dur de garder le moral tous les jours avec tous ces traitements mais là d'avoir appris cette nouvelle je le prends encore une fois comme un échec d'autant que ma plus grande peur et de perdre mes cheveux c'est ma plus grande hantise. D'autant que j'ai le bapteme de mon filleul le mois prochain mais surtout ensuite c'est les vacances. Puis perdre ses cheveux avec tout ce que cela implique...

Merci de m'avoir lu, excusez moi du long texte j'ai besoin de parler et de pouvoir dire que je vais réussir à l'avoir ce crabus grrrrrrr

Amicalement

carambole   [238773] posté le 12/06/2016 22:14:00 par MARY59 Merci pour votre réponse. Moi aussi j ai été prise en charge dans une clinique privée.

Mary59   [238767] posté le 12/06/2016 21:10:00 par lili36, Bonjour,

Je ne suis pas non plus de la même région mais me permets néanmoins de répondre à ton message.
On m'a diagnostiqué un cancer du sein il y a 18 mois : non hormonodépendant mais HER2 positif. J'ai choisi la mastecomie car cela me rassurait et le ganglion sentinelle prélevé était sain. L'analyse de la tumeur a montré majoritairement un cancer in situ mais quelques foyers infiltrants.
Quand on m'a proposé la chimio malgré la mastectomie, j'avoue que quelque part j'ai été soulagée car comme l'écrit Elpis j'avais l'impression d'avoir une sécurité supplémentaire et j'avais l'angoisse qu'une cellule cancéreuse ait échappé à la vigilance des examens pratiqués lors du bilan d'extension même si comme toutes j'appréhendais les effets secondaires de la chimio et que cette période a été très difficile.

Concernant les marqueurs, je n'ai jamais eu de dosage et ai découvert l'existence de ces marqueurs en lisant ce forum. J'en ai alors parlé à mon oncologue à la fin du traitement pour renforcer la surveillance mais elle m'a répondu que ces marqueurs n'étaient pas fiables dans la plupart des cas (il y a de nombreux faux positifs et faux négatifs) et qu'ils n'y avaient recours que dans des cas particuliers.

Voilà j'espère que ce témoignage t'aura rassuré quant à la qualité de ta prise en charge

Bon courage à toi

Amicalement

Céline

Mary 59   [238764] posté le 12/06/2016 20:53:00 par Elpis Bonjour,

Je vous réponds bien que n'habitant pas votre région.

Il me semble que vous avez le protocole classique. Les médecins ne savent pas encore détecter de manière fiable les éventuelles cellules circulantes. Alors toutes les précautions sont prises, même si on ne voit rien à l'imagerie. La chimio est le seul traitement curatif/préventif dont peuvent bénéficier les patientes qui ont un cancer qui n'est pas hormonodépendant.

J'ai également un cancer triple négatif. J'ai commencé par la chimio, ma tumeur n'étant pas opérable d'emblée. J'ai eu 4 taxotère et 4 FEC. Puis tumorectomie avec curage axillaire qui a montré que j'avais eu une excellente réponse à la chimio et que mes ganglions axillaires étaient sains. A ce stade, les médecins m'ont déclarée en rémission car on ne voyait plus rien. J'ai eu tout de même 33 séances de radiothérapie à titre préventif ensuite.

C'est vrai que ce n'est pas évident de poursuivre le traitement alors que l'on a l'impression d'être guérie. C'est assez déconcertant, cela fait naître des doutes. D'un autre côté, c'est assez rassurant de se dire que l'on porte "ceinture et bretelle".

MARY59   [238759] posté le 12/06/2016 18:09:00 par Carambole J'oubliais : j'habite près de Lille. Et je ne suis pas suivie par l'hôpital O.L, mais dans une clinique privée.
❤;️;

MARY 59   [238758] posté le 12/06/2016 18:03:00 par Carambole Bonjour.
Comme toi, j'ai eu un cancer infiltrant triple-négatif SBR3, la tumeur était de 2 cms (il s'agissait d'une rechute sur le méme sein 17 ans après un cancer in-situ de 6 mm), et comme on m'avait à L époque réalisé une tumorectomie avec curage du ganglion sentinelle, j'ai subi une mastectomie avec curage axillaire complet. Les ganglions n'étaient pas touchés. J'ai quand même eu un protocole de chimio de 3 cures de FEC100 et 3 cures de Taxotere (la 3e cure a été remplacée par 3 cures de Taxol en hebdomadaire mieux supportées).
J'ai eu le marqueur CA 15-3 dès le diagnostic.
Tu as raison de poser la question à l'oncologue concernant l'intérêt des marqueurs (pour le suivi).
Cependant, dans un cas de cancer triple-négatif avec métastases ganglionnaires, il est normal d'établir un protocole de chimiothérapie, même si le scanner, scintigraphie osseuse, bilan thorax, abdomino-pelvien sont normaux.
Tu trouveras beaucoup de témoignages dans les forums des Impatientes. Bises, amitié, Arielle🍀;❤;️;

Besoins explications   [238757] posté le 12/06/2016 17:22:00 par MARY59 Bonjour
J’ai été opérée début mai 2016 d’un adénocarcinome canalaire infiltrant peu différencié de 3 cm – SBR 3. Lors de la ponction faite à l’échographie il était triple négatif. Une ablation totale du sein et un curage axillaire ont été réalisés : 12 ganglions dont 11 sont métastasiques. Le bilan d’investigation réalisé est totalement négatif (scanner thoraco abdomino pelvien, scintigraphie osseuse, frottis ). Aujourd’hui on me propose 6 cures de chimio dont je ne connais pas encore les produits, rendez-vous avec l’oncologue prévu fin juin. A aucun moment les marqueurs n’ont été dosés, j’ai posé la question on m’a répondu « ils seront négatifs » puisqu’on a enlevé toute la tumeur, pourquoi alors me propose –t-on un traitement ? comment va-t-on évaluer ses effets, à ce jour nous n’avons aucun dosage du marqueur du cancer du sein . Toutes ces questions seront posées à l’oncologue car je ne veux pas subir des traitements agressifs si ils ne sont pas nécesssaires.
Je suis dans la région Nord Pas de Calais et aimerais échanger avec des personnes de la même région sur leur prise en charge médicale.
Merci

mammotome   [238355] posté le 27/05/2016 10:58:00 par nathale, Bonjour Dom

ça y est je l'ai fait et tu avais raison c'est pas douloureux il a fait 12 prélèvements maintenant attente jusqu'à jeudi prochain
gros bisous

et courage à vous toutes les impatientes

nathale

Encore des douleurs   [238252] posté le 23/05/2016 14:19:00 par jeunefemme59, Bonjour à toutes

Je suis assez inquiète je dois passer mon TEP le 10 juin pour voir si Xeloda fonctionne mais la j ai attrape une douleur au dessus du sein si je peux dire niveau thorax. Je vais essayer d expliquer un peu mieux à la base du cou l os de droite le sternum je suppose me fait un peu mal au toucher et la partie juste à droite et un peu gonfle je ressens comme une gêne et un peu mal sans plus. Désolée de ne pas être plus précise mais je ne sais pas comment on nomme cet endroit.
Je vais prendre rdv demain avec MT mais je voulais savoir si une d entre vous avez déjà eu quelque chose de semblable.
Et puis aussi ce message car vous seules pouvez comprendre à quel point je stresse car je pensais que ça allait être bon avec le Xeloda mais la je doute de tout et je sais en plus que si ça ne fonctionne pas bien elle me passe au Taxotere ou Taxol selon.
Marre de changer de traitement tous les 6 mois environ :'(
Merci de m avoir lu
Bon courage à toutes et plein de pensées positives
Amicalement

Mammotome   [238183] posté le 20/05/2016 06:40:00 par dom52, Nathalie

Comme je te comprends les contrôles sont flippant et dans ton cas tu es tout juste sortie de traitement et tu envisagés l avenir plus sereinement et ça recommence. ....je t envoie plein d ondes positives
Dom