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babeth13   [231318] posté le 17/11/2015 21:13:00 par Carambole
Tu as eu de la chance avec ton hôpital, et ça ne se passe pas toujours aussi facilement. Même dans les grands centres.
La clinique où j'ai été suivie pour tous les traitements est très réputée pour le sérieux, le professionnalisme et l'humanité. Mais pour les transports, j'ai dû me débrouiller seule et prévoir l'administratif. Mais mon chauffeur de taxi a été très sympa. J'ai enduré les 2/3 des séances de chimio seule, et de toutes façons j'ai préféré être seule quand je souffrais des effets secondaires...
Bonne nuit à toutes. Amitié, Arielle🌺;🍀;
re bonjour caféaulait   [231317] posté le 17/11/2015 20:15:00 par babeth13,
le taxi que je prends est mandaté par l'hopital c'est mon oncologue
qui s'en est occupé dés le début.ils sont plusieurs chauffeurs ils travaillent pour l'hopital ils sont trés sympas .
au début je me sentais un peu perdu ,l'univers des chimios tous ces examens à passer:tep scan scinti osseuse irm mammaire écho cardiaque les marqueurs pose du pac etc etc.tout ça pour dire que les chauffeurs de taxi ont été vraiment trés trés gentils ils me remontaient le moral.mon mari m'a toujours accompagnée à chaque chimio d'avril à aout.
il a tenu à m'accompagner tout le temps qu'ont duré les chimios.il tient également à venir avec moi pour les rayons .les chauffeurs
de taxi n'ont jamais fait de difficultés .renseigne toi bien
normalement tu ne dois pas rencontrer de difficultés.
amitié
elisabeth








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CAFEAULAIT   [231316] posté le 17/11/2015 20:13:00 par Carambole
Comme babeth13, c'est mon medecin traitant (généraliste) qui s'est occupé de la demande de prise en charge à 100% pour le transport. Il vaudrait mieux que tu passes par lui cette semaine que d'attendre le RV du 30 avec le radiothérapeute. La sécurité sociale met parfois environ 15 jours pour envoyer l'accord. Et fais attention de passer par un taxi conventionné. Les prescriptions de transport peuvent aussi bien être établies par ton médecin traitant que par le radiothérapeute.
En cas de retard dans l'envoi de l'acceptation de prise en charge par la sécurité sociale, tu devras avancer les frais mais tu seras remboursée. A moins d'avoir la chance de tomber sur un chauffeur de taxi compréhensif qui saura que de toutes façons tu seras à 100% pour le trajet.
L'administratif avec ces histoires de trajets vient compliquer les problèmes déjà liés aux traitements.
Bon courage, je pense à toi. Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;
babeth13   [231314] posté le 17/11/2015 18:41:00 par CAFEAULAIT,
A merci Babeth13 pour ce précieux renseignement. Ton mari t'accompagne alors ? Je pensais qu'il fallait y aller seule. Bon, je verrais si le mien veut venir au moins la première fois.
Moi, j'habite à 25 km de Narbonne où je me suis rendue à la Clinqiue plusieurs fois avec mon mari, en voiture personnelle. Mais, ensuite, la radiothérapie se passe à BEZIERS à 70 km environs aller-retour et je ne souhaitais pas que mon mari se fatigue à conduire tous les jours et s'énerve à m'attendre. C'est pourquoi, je souhaite demander d'y aller en taxi. Bon, j'espère que le radiothérapeute que je vais rencontrer lundi 30/11 ne me fera pas de difficultés pour faire la demande. De plus, je ne connais pas de société de taxis ou ambulance dans mon village car je n'y habite que depuis 11 mois ..... Je vais prendre "le bottin" pour trouver quelqu'un et j'espère que malgré les fêtes de NOEL, il pourra m'emmener tous les jours. Pour le moment, je n'ai aucun renseignement sur "comment va se passer la suite" ......
Je posterai dès que j'aurais d'autres infos.
En tous cas, merci beaucoup pour avoir pris le temps de me répondre. Pensées très affectueuses à toi.
bonjour caféaulait   [231311] posté le 17/11/2015 17:35:00 par babeth13,
j habite istres dans les bouches du rhone à 50 km de marseille où je suis suivie depuis avril 2015 à l'hopital clairval plus exactement.
ma médecin généraliste a demandé pour moi une prise en charge
100/100 à la sécu.je n'ai rien déboursé depuis les chimios jusqu'aux
examens passés à marseille idem pour la radiothérapie que je vais bientot commencée.c'est un taxi qui vient nous chercher mon mari et moi.les secrétaires des differents services où je suis passée me remplissent à chaque passage une feuille de route que je remets au chauffeur de taxi.
amitiés
elisabeth
















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Petite question "pratique"   [231308] posté le 17/11/2015 16:15:00 par CAFEAULAIT,
Bonjour les amies,
Alors, je rencontre le radiothérapeute le 30/11/2015 qui se déplace à ma Clinique située à 25 km de mon domicile.
Mais, pour la suite, la radiothérapie aura lieu à 70 km de mon domicile , aller-retour.
Pour votre part, comment avez-vous fait pour votre radiothérapie ?
Avez-vous été prise en charge (par ex : transport par taxi, ambulance) ? Qui s'occupe de la demande de prise en charge ?
Je reste avec plein de questions restées pour le moment sans réponse et cela commence à m'inquiéter.
Par avance, merci à celles qui me répondront et bon courage à vous toutes.
celine marie    [231211] posté le 13/11/2015 19:14:00 par tifam
Bonsoir
Je voulais vous remercier de vos réponses je les ai lus quand vous me les avez envoyé mais je n'ai pas pu le faire tout de suite
votre soutien et vos encouragement me font un bien fou dès que je vous ai lu j'ai repris courage et je me suis sentis tout de suite mieux
MERCI A TOUTES LES IMPATIENTES
ET BRAVO POUR LE SITE
Bises a toutes
fatigue post chimio   [231188] posté le 12/11/2015 21:01:00 par Lolypop
Merci Arielle pour ta réponse. Suite à cette fatigue que je ressens, j'ai très vite demandé qu'on me fasse un Pet Scan, lequel n'a rien montré, mais ça ne suffit pas à me faire baisser ma garde... On sait bien que c'est à nous, d'être vigilantes avec nos symptômes et qu'un type d'examen ne détecte pas toutes les formes possibles de tumeurs/métastases... Pour retrouver la sérénité et renoncer à demander des investigations supplémentaires, je voulais donc m'assurer de témoignages d'autres impatientes concernant la fatigue induite par la chimio, pour savoir si cela pouvait effectivement constituer une explication à mon état ou si je dois exiger des investigations médicales supplémentaires...
Lolypop   [231143] posté le 11/11/2015 18:11:00 par Carambole
La cause de cette intense fatigue peut être l'accumulation chimio- induite avec un effet retard, comme elle peut être le signe d'une dépression. Il est bien sûr normal que tu te poses des questions sur la possibilité d'une rechute, puisque la fatigue en a été le symptome.
Il est important que tu consultes ton médecin traitant pour un bilan sanguin très complet.
A bientôt de tes nouvelles. Bisous, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;
Grosse fatigue 3 mois après la chimio   [231141] posté le 11/11/2015 17:51:00 par Lolypop
Bonjour ! J'ai terminé 12 semaines de chimio hebdomadaire Taxol + Carboplatine en juillet dernier. C'était un "2è round de chimio" suite à une rechute au niveau ganglionnaire d'un cancer du sein pour lequel j'avais déjà subi de la chimio de juillet à septembre 2013. Nous sommes donc maintenant 3 mois après la fin de mon traitement et je ressens depuis plusieurs semaines une fatigue totalement invalidante, telle que j'en n'en ai jamais connue, ni pendant les chimios, ni après la fin du 1er round en 2013... Je suis complètement à plat, incapable de continuer à bosser, de cuisiner, bref, je vis une période vraiment très pénible; Je sais que la chimio fatigue, y compris à long terme, mais je me demande si ce sont vraiment les chimios qui peuvent expliquer l'état dans lequel je me trouve... et pas une éventuelle rechute/récidive cachée (car pour chacun de mes deux épisodes de cancer, la fatigue était un élément pré-curseur...). J'aimerais bien avoir vos témoignages à ce sujet... Merci d'avance !
Tifam   [231105] posté le 10/11/2015 22:25:00 par ERMEL,
Bonsoir,
Même si tout risque ne peut pas être écarté dans notre situation, beaucoup d entre nous en sont malheureusement victimes, je te confirme que durant les chimio (taxotere + endoxan), j ai subi 7 semaines de maux de tête avec sensibilité à la lumière, acouphènes etc. J avais à l époque demandé une IRM cérébral.
Courage à toi

Amicalement
Marie
@Tifam scanner cerebral   [231089] posté le 10/11/2015 15:52:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,
Mais non!! les maux de tête font partie des effets secondaires ac le protocole de chimio classique.
Si tu n en avais pas avant (maux de tête) il n y a pas de raison
Je peux te dire que les symptomes sont d une extrême violence , la vue , l equilibre sont egalement trés touchés.
Ton oncologue te propose le scanner cerebral il fait bien mais c est tres anxiogene les bilans d extension , il faut que tu sois en accord avec cette prise en charge .
Je l ai effectué en avril 2014 et comme tu as pu me lire hier ( 09 nov 2015) le couperet est tombé.....
Pour etre sereine lors du TT il vaut mieux que tu passes par cet examen mais tu peux le refuser aussi
C est tres compliqué de te donner le mode d action '' UNIVERSEL'' car nos sensilbilités nos personnalités le grade de notre maladie sont autant de paramêtres tres determinants pour continuer sereinement le protocole chimio conventionnel en 1 ere intention( prendre des Anti Inflammatoires, par petite dose anticipée et si là ça persiste ne pas oublier de le signaler à ta prochaine consultation à ton oncologue )
Merci pour tes mots d encouragements que tu m as postés ce matin
A toi aussi courage et sois confiante il faut s accrocher ( ce que tu fais déjà) Prends soin de toi
scanner cérebral   [231087] posté le 10/11/2015 15:35:00 par tifam
bonjour j'ai eu ma première chimio il y'a presque trois semaine et depuis j'ai des maux de tete et parfois la tete qui tourne je me dis que c'est la fatigue,quand j'en ai parlé a mon oncologue hier elle m'a dit par précaution on va faire un scaner cérébrale ,je suis trés inquiéte j'ai peur qu'on trouve des metas cérébrales
si quelqu'un peut me dire quels sont les symptomes les traitements...
en sachant que j'ai un cancer hormonodépendant
merci et bises a toute
@Anyri   [231015] posté le 09/11/2015 01:08:00 par maritchou***,
Bonjour à toi

Je suis de tout coeur ac toi ma COCOTTE , pour ta consultation du 12 novembre 2015.Croisons les doigts !!!
Tu penses que je savais que tes resultats approchaient et j ai vu ta MAJ;

Il ne faut pas te decourager même si je lis je relis ta bio qui a un parcours de battante , de super woman!!!

Vraiment je suis admirative de voir cette pugnacité, cette combativité , tu as beaucoup de motif pour laisser pousser une colère, UN RAS LE BOL mais non!!! tjrs pacifique ac toi; les autres .Je t adooore ac toutes celles qui sont dans la même situation metast. que je salue .

Vraiment je voulais te laisser un petit mot de soutien , d encouragement, il y aura bien une solution therapeutique qui pourra venir à bout de ces saletés de metas osseuses....

Je pense à toi et prends soin de toi

AMITIÉS A TOUTES LES IMPATIENTES

Biiizes - CELINE
cafeaulait   [230988] posté le 07/11/2015 23:59:00 par mamie79
Moi cela fera 3 semaines mardi que j'ai ete opere, deja 2 fois ponctionner de 260cc et 300cc et je pense que demain je vais etre bonne pour y retourner car ce soir la poche est toute gonflee et meme ma cicatrice
Merci punch et lily501 - boule de lymphe   [230982] posté le 07/11/2015 18:54:00 par CAFEAULAIT,
Bonsoir les Copines,
Finalement, le chirurgien hier AM m'a fait une ponction sur la grosse boule et a prélevé une grosse seringue de liquide (jaune). Peut-être de la lymphe .... il m'a dit que chez les femmes "grassouillettes", comme moi, cela arrivait souvent ce genre de petit souci. Bon, j'y retourne de toutes façons mardi matin. Hier soir, cela allait bien, mais aujourd'hui, la boule est redevenue aussi grosse qu'hier avant ponction et me gêne un peu, mais je supporte !!! Y'a pas autre chose à faire de toutes façons. Il n'a pas ébauché le sujet de la Kyné...... Donc, mardi, certainement re-ponction ! Paraît-il qu'il faut un mois pour que cela aille mieux m'a dit l'infirmière. Bon, patientons ! Bonne soirée et bon week-end les copines !
Café au lait   [230966] posté le 06/11/2015 23:06:00 par lyly501,
Je me suis faite opérer le 27 juillet... L'endroit où se trouvait la tumeur est toujours dur, hyper induré ! Je ne m'inquiète pas. Je me dis que c'est la cicatrice interne qui a durci. Ma kiné bossera cela après le lymphodème et les cordes axillaires que j'ai chopées en quantité !

Par contre, sous la cicatrice de l'aisselle, rapidement après l'opération, une grosse boule assez dure s'est installée...

Je suis allée voir ma gynéco après que ma kiné me l'ait conseillé... Ce n'était qu'un lymphocèle. Une cavité dans laquelle s'est placée de la lymphe qui non stimulée, durcit (même principe que mes cordes axillaires).

J'ai été ponctionnée le 1er septembre. Le 15, elle m'a demandé si je voulais encore l'être. J'ai dit non.

Nous sommes le 6 novembre et a kiné y bosse toujours... par drainage. Il a bien diminué et se balade. Il a quitté la cicatrice et se déplacé vers le dos. :p

Bref, ne t'inquiète vraiment pas !
Café au lait   [230965] posté le 06/11/2015 23:05:00 par lyly501,
Je me suis faite opérer le 27 juillet... L'endroit où se trouvait la tumeur est toujours dur, hyper induré ! Je ne m'inquiète pas. Je me dis que c'est la cicatrice interne qui a durci. Ma kiné bossera cela après le lymphodème et les cordes axillaires que j'ai chopées en quantité !

Par contre, sous la cicatrice de l'aisselle, rapidement après l'opération, une grosse boule assez dure s'est installée...

Je suis allée voir ma gynéco après que ma kiné me l'ai conseillé... Ce n'était qu'un lymphocèle. Une cavité dans laquelle s'est placée de la lymphe qui non stimulée, durcit (même principe que mes cordes axillaires).

J'ai été ponctionnée le 1er septembre. Le 15, elle m'a demandé si je voulais encore l'être. J'ai dit non.

Nous sommes le 6 novembre et a kiné y bosse toujours... par drainage. Il a bien diminué et se balade. Il a quitté la cicatrice et se déplacé vers le dos. :p

Bref, ne t'inquiète vraiment pas !
Café au lait   [230909] posté le 05/11/2015 17:47:00 par punch,
Bonjour,

Je t'écris ce post car j'ai eu la même situtation : en haut de la cicatrice je sentais une boule. En fait il s'agissait d'un noeud cicatriciel, qui a fini par se résorbé après plusieurs semaines, je n'ai plus trop souvenir au bout de combien de temps. Mais si cela peut te rassurer ! car je me souviens aussi avoir eu des doutes, mais avec cette maladie nous sommes souvent à l'affût de la moindre anomalie...et là c'etait rien d'inquiétant. Cela fait maintenant plus de 6 ans que j'ai été opérée.
Merci Rebellionne   [230904] posté le 05/11/2015 16:00:00 par CAFEAULAIT,
Oui, merci Rebellionne pour ta réponse. C'est super gentil de ta part !
Ben oui, on aimerait bien que ceux qui nous soignent nous en disent plus. Par exemple : il m'a dit : ne pas s'inquiéter si je faisais pipi ou le reste bleu car il m'injecterait un produit pour repérer. Alors, j'ai fait les deux choses bleues durant deux jours, mais je ne me suis pas inquiétée car le chirurgien m'avait prévenue. Là, il m'a simplement demandé si j'avais mal au bras, si je pouvais le lever correctement. Ai répondu OUI. Et que sous le bras la zone semblait endormie. Il a tâté. Mais depuis la zone se réveille petit à petit et une boule s'est nettement formée. Donc, forcément, s'il m'avait dit clairement que je risquais d'avoir ceci, je ne m'inquiéterais pas surtout que je lui ai laissé entrevoir que beaucoup de femmes avaient des lymphœdèmes suite à opération mais d'un revers de main, il a évincé le sujet.
En tout cas, merci beaucoup Rebellionne et je te souhaite beaucoup de bien être pour la suite. Amicalement.
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