Inquiétudes [Poster un message]

le lien de pernelle   [202713] posté le 19/07/2013 17:33:00 par elodiedelyon, Pernelle, je viens à l'instant de lire ton lien, comme je venais avec mon portable je ne l'avait pas vu. merci ;)

bisous en espérant que tu vas bien

un grand merci   [202702] posté le 19/07/2013 12:42:00 par elodiedelyon, merci pour vos messages. hier j'avais mon RDV avec l'anesthésiste (plutôt pas mal soit dit en passant ;-)) qui s'est pas du tout déroulé comme celui de septembre 2012 car là j'ai eu droit à une prise de sang mais il ne m'a pas regarder, simplement les questions. je sais qe j'ai un souffle au coeur et cholestérol mais lui veut savoir si je suis hémophile et diabétique car apparemment j'en aurais des symptômes suite au questionnaire. au moins je serais. et aussi il profite pour bilan sanguin complet si j'ai bien compris. à côté de ça j'ai pensé à une chose qui est que à ma dernière prise de sang et écho abdo on m'avait dit soucis foie mais personne ne m'a donné suite pour ça ni le médecin traitant donc ça ne doit pas êtr grave. je verrais bien

jason2728   [202675] posté le 18/07/2013 16:26:00 par martinette33, j'ai compris que ton choix, c'est une leçon de courage.
je te souhaite les résultats que tu attends, et plein de bonnes choses pour la suite.
je t'embrasse , tiens nous au courant.
gros bisous
martine

Merci   [202673] posté le 18/07/2013 15:53:00 par jason2728, Merci pour vos réponses et vos votre compréhension...
Je ne sais pas ce qui tombera comme résultats de cette biopsie, même, si au fond de moi, je ne me fais aucune illusions!
Mais, je sais que je ne me battrai pas!
J'en ai parlé avec mon mari et mes enfants (17 ans et 21 ans), ce fut une discussion difficile et douloureuse!
Mais entre la révolte, la colère, les larmes et l'amour, les choses ont été dites...les mots ont trouvé leur sens et leur place...
Et l'acception se dessine à l'horizon....Je veux simplement profiter des meilleurs moments près de ceux que j'aime!
Sans questions, sans peur, sans traitement et sans épée de Damocles au dessus de ma tête!
Peut être aurai je la chance que la réponse soit celle que nous espérons, mais, dans le cas contraire, je continuerai mon chemin en prenant le temps d'apprécier encore plus mon bonheur et ce que la vie m'a donnée!
Je vous souhaites à toutes des guérisons, des bonheurs et de la sérénité!
Je viendrai vous donner des nouvelles...
Je vous embrasse. Ne cessez pas le combat et aller au but que vous vous êtes fixé!

Pernelle   [202668] posté le 18/07/2013 14:16:00 par Mary38, Merci Pernelle pour ta dispo, tes réponses...qui font tellement de bien.

Le chir m'a mis sous antibio. Mais il est vrai que même les analyses de sang ne sont pas alarmantes.

Je me demande même si cela ne pourrait pas être mon soutien-gorge de sport, il n'est pas en coton, qui provoquerait une irritation. Du coup, bricole maison, j'ai mis des compresses de gazes pour éviter les frottements...

On dirait que la fièvre baisse doucement à presque 48h d'antibio, mais ça reste chaud, on dirait une grosse plaque irritée violacée...

Je me plains, et pourtant quand je vois ton combat, je me dis que c'est pas grand chose, qu'il faut que je me bouge mais bon... moi d'habitude si active et si sportive, je me fais l'effet d'un cétacé échoué... j'ai l'impression que cette attente encore me mine la tête un peu, quelque part dans mon cerveau !!

Plein de bisous à toi Pernelle

Mary38   [202663] posté le 18/07/2013 12:24:00 par pernelle Tu ne restes pas avec une fièvre inexpliquée... Fièvre et zone rouge et chaude sont des signes d'infection. Si il y a une infection, tu dois avoir des antibios. Consulte ton doc généraliste si ton chir ne t'as rien prescrit (Dis moi qu'il t'a prescrit un truc quand même! :-( )
Bisous
Pernelle

suite opération   [202658] posté le 18/07/2013 10:09:00 par Mary38, Bonjour,

Après opération la semaine dernière, me revoilà... très fatiguée, avec de la fièvre mais ce qui m'inquiète le plus c'est une bande rouge large de 3 doigts sur mon sein, juste à l'endroit où il enlevé. On dirait une réaction cutanée, c'est chaud. L'écho de contrôle n'a montré ni hématome ni abcès et pourtant c'est bien là. Même le chir ne sait pas trop... J'ai l'impression qu'il imagine que je me fais un film.

Chaque jour qui passe, je me dis que ça ira mieux demain, mais bof bof. Et en plus, il faut attendre encore 10 jrs les résultats de l'anapath pour savoir s'il faut réopérer et tout enlever.

Je crois que je n'étais pas prête à ça, en fait, je me demande ce à quoi je m'attendais...je suis paumée.

Bises à toutes

elodiedelyon pernelle   [202651] posté le 18/07/2013 08:23:00 par MarieRibes, Elodie, je comprends ta révolte. Elle est naturelle et tout à fait légitime. Mais Pernelle a raison. Lorsque nous sommes frustrées, nous avons tendance à nous en prendre au corps médical. Bien sûr, nous avons quelquefois de bonnes raisons de nous fâcher contre lui : certains soignants ne se comportent pas bien avec les "patients". Mais ce n'est pas l'apanage du corps médical cela. Des gens indélicats, blessants ou carrément insupportables, il y en a partout. Sauf que c'est moins grave de tomber sur un employé de bureau ou un vendeur de chaussures mal embouchés que sur un médecin ou une infirmière méprisants. Pour ce qui te concerne, cela ne semble pas être le cas. Personne ne s'est montré blessant à ton encontre. Mais cette attente, cette incertitude sont si pénibles qu'elles te font regarder tous ces annonceurs de ?? comme des tortionnaires. C'est normal. Exprimer ta colère sur ce site est une très bonne chose.

Mais comme le conseille sagement Pernelle, garde cette colère pour te battre. Nous sommes avec toi ! Et puis, ne mesure pas ta douleur à celle des autres. C'est très humain cela et nous avons tendance à nous interdire de nous plaindre parce qu'il y a pire ailleurs. Il y aura toujours pire. Néanmoins, cela n'annule pas ta propre peine. Tu as le droit d'être en colère après toute la galère que tu as connue (j'ai été impressionnée par la lecture de ta fiche et tous ces fichus rebondissements depuis ton adolescence). Je crois que les nombreuses réactions d'impatientes à tes posts te montre que personne ici ne songe à dire que tu n'es pas à ta place et que tu devrais cesser de te plaindre sous prétexte qu'il y a pire !! Allez, on est avec toi.

Pernelle, merci pour tes écrits. Ils me font du bien et sont tellement justes. Je te suis et attends aussi des nouvelles de ces futurs examens.

Je vous embrasse affectueusement toutes les 2 .

Flo1963   [202640] posté le 17/07/2013 21:07:00 par SunnyLife, J'aimerais pouvoir t'apporter un peu de sérénité. Le KI67 n'est pas trop mauvais pour toi. C'est un bon point. Tous les chiffres ne sont que des chiffres. Essaye de prendre chaque étape à la fois.
Le repérage des tumeurs n'est pas si difficile. Tu auras une anesthésie locale pour l'hameçonnage et la coloration du sentinelle. Mais les équipes ont l'habitude et en général tu verras que les personnel soignant essaiera au maximum de préserver ton confort.
C'est bien normal aussi de s’inquiéter pour chaque nouvelle sensation ou douleur que l'on ressent. Dès que tu auras eu ton bilan d'extension tu sauras plus clairement où en sont les choses. Essaye d'ici là de garder à l'esprit qu'il y a beaucoup d'armes pour combattre ce cancer.

En attendant l'opération...   [202636] posté le 17/07/2013 19:38:00 par Flo1963, Attendre , toujours attendre.
C'est dur.
Je me fais des films, mais pas des comédies romantiques, plutôt genre films d'horreur.
Et si, et si ? Beaucoup de questions et d'interrogations encore avant l'opération.
Ce qui m'inquiète beaucoup c'est le grade 3 et le pourcentage du Ki67.
Alors je me dis que j'ai peut être cette M... partout dans le corps .
J'ai un point dans le dos, j'ai mal aux épaules depuis des mois. J'ai de l'arthrose mais du coup je me dis que c'est le cancer.
L'opération me stresse un max car la veille on doit marquer les tumeurs.
Est-ce que vous pouvez le dire comment c'est ?
Merci

Pernelle   [202631] posté le 17/07/2013 13:56:00 par valenre, Merci Pernelle, c'est vraiment un beau texte.
Chez mes soignants, j'ai toujours vu l'homme/la femme qui avait mal de me faire mal. Je me suis souvent demandé comment ils faisaient pour supporter cela, des dizaines de fois par jour. Moi je les vois comme ma petite armée à mes côtés.
Grosses bises.

Elodiedelyon   [202628] posté le 17/07/2013 13:32:00 par fleursdeschamps ne sois pas honteuse d épancher ta colère ici, il vaut mieux mettre tes maux en mots que de t en prendre à tes proches, médecins....
la médecine n est pas tjrs une science exacte, et malades nous préférions un diagnostic carré que des bah, ouais , heu et savoir comment vont se dérouler la suite des événements pour être actif et "garder" le "contrôle" de notre maladie.
attendre c est hyper angoissant car ton cerveau imagine le mieux au pire sans ménagement
toi tu veux savoir, tu ne peux pas rester dans le flou; et d autres préfèrent en savoir le minimum...des bisous ma belle

Élodie, chtite lecture   [202627] posté le 17/07/2013 13:26:00 par pernelle Lis l'article d'AlorsVoilà, interne à toulouse sur ce lien :

http://e-respect.fr/uploads/e0b7ea27debfd748a318118c6ccce443.pdf

Se mettre à la place de l'autre est un exercice fantastique, que ce soit pour les patients comme pour les soignants...
Bisous bisous
Pernelle

Élodiedelyon, la patience   [202625] posté le 17/07/2013 13:13:00 par pernelle La patience, même pour une corse sicilienne cortiquée scorpion, cela s'apprend avec le temps et les épreuves. Ta colère, garde-la pour après les résultats : si ils sont bons, tu l'utiliseras pour obtenir l'ablation prophylactique que tu désires ardemment, si il sont mauvais, tu la transformeras en énergie. Pour le moment, elle t'épuise et ne sera absolument pas productive. Tu pourras secouer n'importe quel doc comme un prunier, il ne pourra absolument rien te dire quant aux résultats à venir. Un "moui" avec le regard qui se débine, eh bien c'est un "bonne question mon cher watson. Y a plus qu'à chercher pour vous répondre". C'est tout. On ne peux pas te renvoyer un oui franc et massif car il y a un doute. On ne veut pas t'asséner un non de peur que tu te mettes martel en tête alors que c'est peut-être bénin. Les médecins sont très démunis dans ce genre de situation : ils n'ont que trop peu de formation sur la gestion humaine des annonces, et sont encore plus paumés quand ils ne sont eux-mêmes pas en possession de réponses claires. Alors chacun fait avec sa personnalité : certains te mettront les cartes sur tables d'entrée, sans ménagements, avec toutes les options, d'autres vont chercher à te rassurer en permanence, même si les symptômes ne fleurent pas bon. Et le gros de la troupe présentera une infinie palette de nuances entre les deux.
Ne te trompe pas de cible. Ta colère, elle s'accumule parce que tout cela te pourrit la vie depuis bambine, mais ne la dirige pas dans le cas présent contre tes soignants. On se met en rogne contre une blouse blanche quand il fait des conneries (oui oui, y en a!!) mais pas quand le doc est autant dans le shwartz que toi.
Ce qui ne signifie absolument pas que tu doives avoir honte. Tes inquiétudes, angoisses et pleurs sont légitimes. A ton âge tout particulièrement, on a besoin de projeter sa vie de femme et là, tu es devant un mur. Dans quelques jours, tu seras de l'autre côté, et quelque soit les nouvelles, il faudra rassembler tes forces pour faire honneur à Colomba!
Alors pour l'instant, ne gaspille pas les munitions en prises de becs stériles. Occupe-toi de ta petite valise pour ton confort (jolie nuisette pour ébaubir les jolis infirmiers, séance esthéticienne pour que l'aide-soignant ne confonde pas la Corse et le Portugal, brumisateur pour l'effet kiss-cool, stock de m&m's pour compenser les betteraves pas salées de la cantine, ipod pour la sic ou ordi pour les films pour bluffer la p'tite trotteuse...) et va te payer une super séance massage-poupougne avant mardi. Moi, c'est mon programme de vendredi et samedi! Ça coûte moins cher que les vacances que je loupe et boudiou que ça fait du bien.
Je t'embrasse petite furie,
tendrement
Pernelle

elodiedelyon   [202624] posté le 17/07/2013 11:44:00 par sophi62, Bonjour,

Il ne faut pas avoir honte, je pense que chacune d'entres nous en a sa claque de tout çà, comme tu dis!

Pour moi aussi l'attente fut longue et source d'angoisse, pour nous toues je pense.

Je suis en pleine chimio et il m'en reste deux sur six, mais hier, j'avais envie de tout envoyer balader tellement j'en ai marre de ces effets secondaires. J'ai l'impression que je ne vis pas, que ma vie est entre parenthèses.

Mais je suis sûre que tu auras la force de combattre, il faut surtout que tes questions obtiennent des réponses. Ne lâches rien, tu en as le droit.

Accroches toi, c'est difficile, mais çà en vaut le coup.

Je ne suis pas plus courageuse que çà, mais je partage avec toi.

Bisous

pernelle   [202623] posté le 17/07/2013 11:03:00 par elodiedelyon, j'en ai assez d'entendre jamais la même version, on me dit soyez sereine limite en me laissant croire "rien de trop méchant", et d'un autre qu'il faut s'attendre à tout, ça joue sur mes nerfs

du coup là je me sens super mal, d'un côté je voit l'IRM et l'echo quand je relit je voit pas que ça parle de mots suspects ou traits irréguliers ou je ne sais quoi comme ça,

de l'autre les biopsies hésitation entre phyllode et adénome et quand je lui dit je peux être sereine ? en réponse j'ai : un" moui "sans me regarder dans les yeux en tapant sur son ordinateur et en me disant qu'il n'y a pas d'urgence pour opérer mais que le doute est quand même là, c'est quoi ces réponses que j'ai ?! ce ne sont pas des réponses ça, et il n'y a pas d'urgences en même temps on m'opère mardi

j'étais à peu près sereine en me disant quand même je peux pas avoir autant une "mauvaise surprise", on m'aurait dit quand même pour m'y préparer, car on me dit faites votre vie, marier vous, des enfants et puis hop un autre son de cloche en disant mais ça peu être cancéreux on en sait pas

y'en a assez de ces c******** après on se demande pourquoi je demande à ce qu'on m'enlève ces seins de m*******, je peux ni me projeter dans l'avenir ni être sereine toujours des doutes, des problèmes, j'en ai ma claque de tout ça, encore je serais qu'après ça tout est terminé mais non rebelote le suivi tous les 3 mois pour entendre "ohlala mais trop de nodules vous êtes atypique et dure à suivre"

j'aimerais avoir votre patience et votre courage et votre force mais je suis trop en colère je n'arrive pas à être comme vous toutes ici,

ne croyez pas que c'est simple pour moi de vous dire tout ça car j'ai très honte de moi à côté de vous toutes ici mon cas est minime j'en suis consciente.

comme on dit c'est ceux qui ont le plus de problèmes qui se plaignent jamais et ceux qui ont le moins de problèmes qui se plaignent, mais c'est plus fort que moi je suis en colère à en pleurer,

heureusement j'ai plus beaucoup à attendre mais même le peu de temps qui reste je le voit comme une éternité tellement je suis à bout nerveusement. mais comment vous faîtes vous qui êtes si forte ??

cet après midi j'ai rdv avec l'anesthésiste et voir la secrétaire qui doit me donner des papiers je vais essayer de demander des infos

excuser moi d'avance pour celles choquées par mon message mais je ne sais pas prendre sur moi, je suis assez impulsive ça doit venir de mes origines corse et sicilienne (on va dire ça) et de mon signe astro scorpion pour celles qui y croit (sans commentaire...)

bonne journée à vous

lavie49   [202614] posté le 17/07/2013 06:45:00 par pernelle D'accord avec cecilemarrakchia. Une douleur qui dure plus de 15 jours, qui n'a pas d'origine claire (coup, chute...) doit te faire consulter.
Ton médecin avisera en fonction de son oscult et de ton ressenti pour la marche à suivre. Ne serait-ce que pour faire taire cette petite voix qui nous siffle comme un serpent dans les oreilles dès qu'un bobo s'installe, vas-y.
Bises
Pernelle

lavie49 - jason2728   [202600] posté le 16/07/2013 21:27:00 par cecilemarrakchia, Salut à toutes !

Jason2728 : je comprends ton point de vue même si toutes mes décisions ont aussi été prises comme pour Pernelle pour mes petiots qui sont trop jeunes pour perdre leur maman (ils ont 4 et 6 ans).
Quand ils seront grands et établis, peut être serais-je prête à moins de 'sacrifice' que depuis 2 ans.
Les médecins tentent par tous les moyens de sauvés nos vies mais ils n'écoutent pas forcément nos demandes et ne comprennent souvent pas des décisions telles que la tienne.
Mais si telle est ta conviction, bats toi pour qu'ils la respecte... C'est aussi le rôle de médecin que de tenter de comprendre leur patient.
Courage dans ta bataille !

Lavie49 : j'ai eu un peu la même douleur que toi il y a un an. Je suis allée chez la kiné qui m'a décontracté un peu cette zone.
Et puis à mon contrôle 2 mois plus tard.... verdict.... métastases supplémentaires au os dont une côte à droite très abîmée... Je suis tombée des nues car j'étais aussi persuadée que cette douleur était dû à une mauvaise position.
Mais quand quelque chose ne vas pas bien... des contractions peuvent venir et c'est là qu'il faut faire attention !
Quand as-tu un contrôle ? En tout cas, si ta douleur persiste, insiste pour faire une radio et/ou un scanner.
Courage et je croise fort les doigts pour que tout cela disparaisse très vite !

Bizzzz à toutes !

lavie49 - douleurs   [202593] posté le 16/07/2013 19:00:00 par SunnyLife, Comme beaucoup d'impatientes, j'ai aussi de temps à autres des douleurs qui me plongent dans l’inquiétude. J'ai posé la question lors d'une consultation, de savoir comment distinguer une douleur "normale" post-op ou post-traitements, d'une douleur "inquiétante" qu'il faudrait explorer.
L'oncologue m'a répondu qu'une douleur qui ne cède pas avec les mesures antalgiques classiques, et/ou qui durerait plus de trois semaines, doit amener à consulter pour éliminer une suspicion de récidive, et traiter efficacement la cause.

pour lavie49   [202591] posté le 16/07/2013 17:48:00 par zaboton Depuis la mastectomie que j'ai eue ,il y a deux ans et demi(presque)j' ai parfois des douleurs sous le bras,dans le bras.
Pas plus tard qu'hier,j'en pleurais toute seule à penser au pire et puis ça a passé!lLa nuit ,j 'ai parfois des crampes bien que l'on ne m'ait pas enlevé de ganglions!j' ai aussi mal à l'os du sternum côté sein enlevé et ça depuis le début!
le tout est de ne pas trouver de boules sous le bras!!
pour la douleur de l'omoplate ,attends un peu et demande à ton medecin de passer une radio des poumons!!il vaut mieux être prudent surtout si la douleur perdure! mais on a parfois des points de côté tout bêtement!attends deus ou trois jours et après va te faire rassurer ,les généralistes sont là pour ça aussi!! bonne soirée
bises