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Chrisflo Domidom Jessica92   [246566] posté le 07/04/2017 13:25:00 par Fuckthecancer
Je reviens à l'instant de mon rasage de crâne avec une amie qui s'est effondrée, c'était un moment particulier pleins d'émotions.Le crâne rasé me va pas si mal, il a laissé un mini duvet qui va tomber.Mes enfants (11 et 6) n'ont pas remarqué la différence, ni ma mère, c'est vraiment bluffant avec la perruque. J'ai encore rien dit!Je suis très satisfaite.une étape de plus de franchie!PDS mercredi pour 2ème EC jeudi.
Concernant le F qui nous est pas donné pour la chimio je me suis également posé la question.Je vais posé la question mercredi.
Je croise les doigts pour nos cils et sourcils.
Pour les nausées j'en ai eu pour ma 1ère pendant 3-4 jours on verra pour la 2ème.
Très belle journée à vous les filles.
Bonnes nouvelles   [246565] posté le 07/04/2017 13:00:00 par Marie66,
Allez, je continue dans les bonnes nouvelles.
2000 : cancer HER-- Tumerectomie et radiothérapie. Tamoxifene 3 ans. (je continue à travailler)
2003 : recidive même sein. HER++ hormonodependant. Chimio 4 cures FEC 100. Reconstruction mammaire TRAM (avec muscle grand droit), très contente du resultat. Plastie mammaire de symétrisation de l'autre sein. Je continue à travailler sauf les jours de chimio. Hormonothérapie Arimidex pendant 5 ans.
2012 : RETRAITE BIEN MÉRITÉE
2015 : Février : maux d'estomac soignés pendant un mois par comprimés.
Scanner : neoplastie de l'uncus du pancreas, foie multi-nodulaire.
Biopsie du foie : métastases d'origine mammaire au foie. HER+++
Hormonothérapie : Aromasine non substituable.
23 février. 8 cures de taxotere + Herceptine + Perjeta. (beaucoup d'effets secondaires, mais supportables).
31 juillet 2015 : scanner de contrôle : légère régression dimensionnelle des lésions hepathiques.
10 août 2015 - 13 février 2017: thérapie ciblée Herceptine et Perjeta (soit au total 2 ans de thérapie ciblée sans effets secondaires)
30 septembre 2016 : Scanner : réponse satisfaisante. On continue la thérapie ciblée.
13 février 2017 : Petscan : PAS DE FOYERS METHABOLIQUES SUSPECTS SUR L'ENSEMBLE DE L'EXPLORATION.
Je reste bien sûr consciente que je ne suis qu'en rémission, mais c'est toujours bon à prendre.
Je vous embrasse.
A Fuckthecancer et domidom , jessica92   [246564] posté le 07/04/2017 11:38:00 par Chrisflo
Pour te répondre pour mon 2eme round, je dirai FEC 1/Christelle 0 !
Bon allez, il faut en rire ! Plus qu'un FEC !
Cette semaine, mes enfants sont chez les gds parents et heureusement car grosse fatigue dès le jour de la chimio (lundi) et cela pendant 48 h. Hier, juste une petite sieste l'après midi. Pour les nausées, moi qui n'en avais pas eu lors du premier round, j'en ai eu un peu mais pas au point de vomir heureusement. Elles venaient et s'en allaient. J'ai pris du vogalene. Je recommence à manger mais sans appétit.
Je suis comme toi Fuckthecancer, j'ai très peur de perdre mes cils et sourcils alors que la perte des cheveux ne m'a pas traumatisé.
Et ta prise de sang pour la prochaine cure à donner quoi ?
Petite question par rapport à FEC ou EC. Qu'est ce qui fait que l'oncologue nous donne le F ou pas ?
Pour vos prothèses et perte de cheveux, vous en êtes où ?
Très belle journée ensoleillée 😀;
fuckthecancer ,chrisflo,jessica92   [246563] posté le 07/04/2017 11:22:00 par domidom,
cc les filles
cela fait du bien d entendre un peu de bon dans tout cela ,j espere aussi en perdre peut voir pas du tout de mes cils et sourcils.
En ce qui concerne ma tumeur diminuer je ne peu pas te dire je me rend pas compte.
Avec TAXOL pour l instant pas trop a se plaindre un peut de fatigue.
Comment tu te sent chrisflo aujourd hui quand tu dit grosse fatigue sur une echelle de 1 à 10 tu la situerais ou?
tu na rien pour les nausées .
Merci jessica pour tous ces renseignements
bon courage les filles
bon week end
domidom
bizbiz
FEC ET EC C'est différent    [246560] posté le 07/04/2017 09:44:00 par Jessica92,
Je suis aussi sous EC100 ma dernière la semaine prochaine
Ce sera la 3 eme et ensuite 9 TAXOL
Alors pour la perte des cheveux ils sont tous tombés le 17 eme jour avant la seconde EC100
J'ai donc le crâne rasé et oui c'est fait et je porte de beaux foulards car je ne suis pas fan de la perruque et rien à la maison
Aucune perte de cils et de sourcils pour le moment, j'ai fait avant de démarrer un tatouage semi permanent de mes sourcils au cas ou pour garder une ligne sur mon visage

Le protocole de FEC il y a un produit en plus que nous n'avons pas le F = Fluorouracile

Bon courage à vous toutes
Je ne travaille pas non plus

Jessica ( 41 ans et maman de deux petites filles)
Merci babette74   [246559] posté le 07/04/2017 08:42:00 par Fuckthecancer
Je redoute la perte de cils et sourcils. J'espère avoir la même chance que toi d'en perdre peu ou pas du tout.
Bonne journée.😘;
Domidom pertes cils sourcils pas toujours   [246556] posté le 07/04/2017 07:46:00 par babette74,
Her2 +++ chimio fec taxol herceptin 1 an etc etc(2011 début)

Cheveux tombés (rasés dès que cela a commencé) mais je n'ai pas perdu cils et sourcils
C'est vrai que j'en ai un peu moins mais tt de même
Donc ne te tracasse pas avant...
Belle journée à toutes

Babette74
A Fuckthecancer et domidom    [246542] posté le 06/04/2017 18:09:00 par Chrisflo
Bonjour les filles,
Pas venue sur le site depuis ma 2eme FEC car bcp plus difficile que la 1ere. Une très grosse fatigue arrivée dès mon retour et qui continue encore aujourd'hui. Quelques nausées que je n'avais pas eu avant. ..beurk !
Pour la prise de sang avant la cure, l'oncologue regarde les leucocytes et plus précisément les neutrophiles, pour information les miens étaient à 0,97 giga et donc suffisant pour faire la FEC.
Comment s'est passé le taxol, pas trop d'effets secondaires ?
Bon courages les filles !
Domidom   [246541] posté le 06/04/2017 18:03:00 par Fuckthecancer
Pour les cheveux j'avais déjà coupé un bout à l'annonce.J'ai un carré dégradé et le perruquier va me faire pareil, couleur châtain.Vraiment à l'essayage j'ai trouvé bluffant!C'est en plus des vrais cheveux.J'aurais aussi 12 Taxol et j'ai eu bien 4 cycle de EC ( à mon avis même principe que la FEC).Est ce que tu sens que la tumeur a diminué déjà?moi pas du tout, bon c'est encore tôt!
Oui demain ce sera un cap, mais voilà il faut passé pae là, pas le choixMoi c'est plus les cils et sourcils.
Courage.biz.
fuckthecancer   [246540] posté le 06/04/2017 17:45:00 par domidom,
il m en reste trois serie
oui j essaie dit aller tout les jours mais 1/2 heure seulement ,le soir apres le boulot c est pas evident.
je n est pas encore perdu cils et sourcils j espere le plus tard possible
je te souhaite bon courage pour demain tu me raconteras je pense que c est un cap pas evident,je prefere le plus tard possible pour les couper j ai vraiment du mal a me dire qu il vont tomber.
pour ta perruque tu as pris quelle couleur et quelle coupe .
tu parle de EC je penser que tu avait FEC?
courage a toi biz
Domidom   [246538] posté le 06/04/2017 16:30:00 par Fuckthecancer
Coucou, super, première série terminée pour toi.Il t'en reste combien?Je fais ma PDS mercredi, je te tiendrai su courant, j'aimerais juste en avoir assez pour ma 2ème EC, pas envie de reporter. Ma cicatrice est sensible aussi, je vais voir si mettre Emla ou pas!Je ne travaille plus sur conseil de l'onco... je m'ennuie pas mais mes collègues etc me manquent. MAis j'essaie de prendre du temps pour moi pour une fois!!Oui je fais des marches d'env. 1h par jours, j'ai envie de garder la forme! Et toi? Tu as le temps ?
Demain c'est séance rassge de cheveux....j'appréhende un peu. As tu perdu cils et sourcils? C'esr ça qui me fait le plus peur!
Courage et bizzz.
fuckthecancer   [246535] posté le 06/04/2017 15:34:00 par domidom,
coucou
voila ma premiere série de taxol terminer,pour l instant ca va.
je te reconfirme je n est tjr pas mis mon patch emla et sincèrement se n est pas plus douloureux qu une piqure et la cicatrice reste encore sensible.
tu n a pas ta premiere analyse de sang pour les globules je voulais juste comparer je me trouve un peu basse.
je travail encire tant que je le pourrais le le ferais et toi tu ne t ennuie pas de trop.
fait tu un peu de sport comme de la marche?
a bientot
bisous
A aero   [246516] posté le 05/04/2017 16:20:00 par ixxia
J'entends par tourisme médical , la recherche d'un lieu où je serai considérer comme une personne et non comme un dossier , où on n'éludera pas mes questions. J'ai l'impression dêtre une illettrée au pays des professeurs donnant des leçons,( ce qui est le cas quand il y a des internes: le malade n'existe plus)
J'ai ainsi appris récemment d'un radiologue ( privé) que mes différents cancers du sein étaient probablement dus aux rayons que j'avais reçus en 1886( à cette époque- là le cobalt et les techniques n'étaient pas les mêmes). C'est reconnu. Mon chir. a haussé les épaules.
Quand je lui parle de mes problèmes, c'est normal.
Alors oui, si j'étais vaillante et que j'avais tous les éléments du dossier je pourrais aller voir ailleurs.

Ixxia   [246514] posté le 05/04/2017 14:57:00 par aero,
Bonjour
C'est vrai que le RCP nous renvoie à notre statut d'"ignorant" et la pluralité des expertises l'impose comme un organe décisionnel compétent au mieux et du coup incontestable. L'est-il ? Qu'entends-tu par "tourisme médical" ?
Bon courage. Anne
massectomie ou pas   [246513] posté le 05/04/2017 13:57:00 par ixxia
Merci pour vos réponses
Les médecins se réfugient derrière la Rcp. Aucun médecin ne m'a dit ce que lui en pensait.
Je reconnais que la RCP est progrès important mais elle permet aussi aux médecins de nous imposer leur volonté.
d'autre part ne nombreuses informations ne nous sont pas communiquées (beaucoup de mal à avoir les contre-rendus d'examens faits à l'hôpital alors que dans le privé, ils nous sont communiqués et expliqués.)
Les médecins raisonnent en tant que scientifiques mais peu se soucient des répercutions sur la qualité de la vie . Notre avenir dépend trop souvent de leurs décisions et non de notre choix.
Faut-il faire du "tourisme médical"( encore faut-il le pouvoir ) pour avoir droit à la parole, choisir notre vie
Ixxia   [246506] posté le 05/04/2017 10:25:00 par jeanne49,
Bonjour Ixxia

Si tu dois attendre le 27, alors c'est vraiment long !
J'espère que la scintigraphie du 12 te vaudras au moins un souci en moins ! Et je comprends ta colère et celle des autres dans la même situation, On devrait pouvoir être entendu comme des sujets, capable de contribuer aux décisions de soin et à les assumer.
Tu dis que tu es seule avec tes enfants, as-tu des bons soutiens autour de toi ? C'est tellement important quand on traverse des épreuves aussi dures, même si notre entourage a du mal à comprendre ce qui nous arrive et ce que ça nous fait...
Je te souhaite plein de bons moments pendant cette période d'attente, pour adoucir tes inquiétudes.
Plein de bisous et d'ondes positives 🍀;🍀;🍀;❤;❤;❤;🌞;🌼;🌷;🌸;🐣;🐰;
Mastectomie   [246501] posté le 05/04/2017 09:46:00 par ERMEL,
Bonjour à toutes !

Je suis dans le même cas que vous, refus par le chirurgien de la mastectomie ! Résultat ; 3 mois après operation, nouveaux examens car ils n'étaient pas certains de leur geste (voir ma fiche). Un sein très joli mais plus gros que l'autre suite à la radiothérapie (œdème).
Je souhaitais une mastectomie pour la serenite et vu mon jeune âge, on m'a répondu "on ne mutile pas une jeune femme".... Hum.... que dire de la différence de taille et surtout de la splendide balafre que le même chirurgien m'a laissé en lieu et place du cathéter (il a rouvert au même endroit alors que la cicatrice initiale sointait et que j'ai dû demander de le faire enlever en urgence et, a réitéré la pose de fil resorbables alors que je lui avais signalé que je ne les supporte pas !

No comment !

Amicalement

Marie
Isabellededeparis   [246499] posté le 05/04/2017 08:28:00 par Zaza33
Bonjour Isabelle, dans mon cas ce qui m'inquiète c'est qu'encore une fois entre le radiologue et le chirurgien,ils ne sont pas d'accord, je m'explique, le radiologue parle de 2 tumeurs, dont une derrière le pectoral cc est pourquoi on l'a voit qu'à l'IRM et le chirurgien dit que c'est une adénopathie du à l'inflammation de la première....Sauf que si inflammation il y aurait, il me semble que la première tumeur me ferait mal ?? D'autant que cette macro demandé par le chirurgien était à la base pour analyser la première tumeur..
Ce qui m'inquiète aussi c'est que pour le coup le chirurgien dit être confiant à 90%!!! .
Ceci dit en effet je sais qu'à mon réveil je serais fixé et c'est la seule chose de bien...
Autre question le chirurgien dit max 4 jours d'arrêt, j'ai un gros doute surtout que je suis nounou et que je porte des enfants...
Merci pour le soutien Isabelle
Bise et bon courage à toi 😉;
Mastectomie à la demande du client ! pardon du patient   [246497] posté le 04/04/2017 22:28:00 par fontevraud,
Bonsoir à tou(te)s.

Je suis dubitative encore et encore... Je m'explique.

Pourquoi est-ce si difficile de faire accepter la demande de mastectomie par nos praticiens (pas dans mon cas, mais ici, beaucoup ont signalés cette difficulté).

Bien sûr, une intervention chirugicale n'est jamais anodine.

Ce ne sont "que" des seins : nous ne parlons pas d'amputation d'un morceau de membre, ou de sa totalité, d'un oeil, d'un poumon ou d'un rein....

Il existe des solutions de reconstructions pour celles qui veulent (messieurs ne m'en veuillez pas, même si la reconstruction existe aussi peut être) mais un ou des seins ne sont pas vitaux.

Je n'enlève pas la dimension dramatique que cela implique et loin s'en faut.

Mais nous sommes quand même seul propriétaire de notre corps, non ?

Ca m'irrite au plus haut point, ces tergiversations...

Prenez soin de vous.
Je vous embrasse.



ixxia   [246496] posté le 04/04/2017 20:09:00 par isabelleDeParis,
Bonjour ixxia,
Le refus de mastectomie est propre à la France et au public.
Moi je regrette le fait que l'on ne m'ai pas proposé une double mastectomie lors de mon 1er K du sein G en 2001 (et ce malgré 3 avis). J'étais jeune et je pense que j'aurais choisi cette solution radicale. Et surtout ma vie aurait été tout autre (cf ma fiche).
Alors comme conseil, je te dirai: "ne laisse pas les autres choisir à ta place". Mais ce choix tu le feras dans la sérénité en prenant d'autres avis.
Isabelle
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