Inquiétudes [Poster un message]

Emma1515   [252512] posté le 17/10/2017 11:04:00 par Elpis Je suis maman d'une fille de 5 ans, qui en avait 3 au moment où on m'a diagnostiqué mon cancer.

Le médecin qui me l'avait annoncé m'avait conseillé d'attendre d'avoir plus d'informations (résultats de la biopsie, bilan d'extension, protocole de soin) avant d'en informer mon entourage, hormis quelques très proches. C'est un bon conseil que j'ai suivi. Cela m'a permis d'y voir plus clair et de ne pas subir les questions anxiogènes de mes proches pour lesquelles je n'avais pas encore de réponse. J'ai pu donner la mauvaise nouvelle mais suivie des bonnes nouvelles (bilan d'extension correct, connaissance de mon protocole…).

S'agissant des enfants, tout dépend de leurs âges, caractères, vécus...Les CHU proposent parfois des séances d'écoute pour les enfants.
Ma fille venait de perdre son grand-père. Nous avons insisté sur le fait qu'il y avait des maladies qui pouvaient se soigner et se guérir et d'autres pas. Nous avons ensuite répondu à ses questions au fur et à mesure. Nos peurs et nos traumatismes ne sont pas ceux de nos enfants. Nous avons essayé de ne pas aller au-devant de questions qu'elle ne se posait pas, mais tout en répondant à toutes celles qu'elle se posait. Nous lui avons souvent répété qu'elle pouvait tout nous dire ou nous poser toutes les questions qu'elle voulait. Que c'était à nous de s'occuper d'elle et de s'inquiéter pour elle, et non l'inverse.
Elle a assisté à presque tous mes soins à domicile à sa demande et m'a même accompagnée à une séance de chimio. Elle m'a vu mettre mon patch, m'a posé beaucoup de questions sur l'opération. Cela l'a beaucoup rassuré de voir que je n'avais pas mal. Elle m'a vue sans cheveux, sans que cela ne lui pose de problème. Elle m'a vue fatiguée et malade, mais elle en garde un "bon" souvenir (elle m'a dit qu'elle aimait bien pouvoir se blottir dans mes bras dans le lit lorsqu'elle revenait de l'école pour jouer, lire un livre ou regarder un dessin animé).
Nos enfants sont plein de ressources.

Et puis la vie continue pendant la maladie. La vie est différente, mais elle continue.

Toutes mes pensées pour la suite.

Les enfants    [252506] posté le 17/10/2017 09:07:00 par Jessica92, Pas facile et chaque enfant est différent, a l'annonce de mon cancer du sein mes filles 5 et 7 ans
Je n'ai jamais utilisé le mot cancer mais des mauvaises cellules dans mon corps qu'il faut tuer avec de gros médicaments et j'ai expliqué les effets .....
Ma grande était triste et ma petite rien, je pense qu'il faut adapter à ce qu'ils peuvent ou veulent savoir
attendre de connaitre ton traitement déjà pour savoir toi même ce que tu vas dire
Bon courage
Jessica

@emma1515   [252505] posté le 17/10/2017 08:41:00 par Jodalton Lors de l'annonce de mon cancer, il y a 12 ans, mes enfants avaient respectivement 15, 10 ans et 18 mois. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon d'aborder le sujet. Cela dépend de son tempérament et aussi des enfants (âge, caractère). Les ados peuvent parfois avoir des réactions assez dures. Je pense qu'il faut expliquer un maximum et rassurer autant que possible; rationaliser pour prendre un peu de distance émotionnelle.
Lors de ma récidive en 2010, j'ai eu droit à la chimio et ma petite dernière avait alors 6 ans. Elle m'a raconté tout récemment, qu'à l'époque une fille de sa classe lui avait demandé pourquoi sa maman portait un foulard. Elle lui a répondu, parce qu'elle veut faire pirate.
J'ai trouvé sa réponse excellente face à une question embarrassante pour une petite fille. Nos enfants ont de la ressource. Il faut aussi leur faire confiance.
Tu entres dans une zone de turbulence, mais avec le temps, le calme va revenir.
Bon courage
Joëlle

Que dire?   [252504] posté le 17/10/2017 07:38:00 par emma1515 Et voila la nouvelle est tombée: c est un cancer. Je me sens completement démunie. En effet, j ai peur!!!!! Pas peur de tous ces moments a passer, pas peur pour moi Mais peur pour mes proches !!!! Peur pour mes enfants!! Quels regards auront ils sur moi lorsque les traitement auront eu leur effet! Que leur dire. Ils associent deja le mot cancer a la mort ( deces d un grand pere il y a deux ans) . Aidez moi svp. Comment avez vous fait?? Merci

Annabelb, vette, Vanillette   [252195] posté le 08/10/2017 18:51:00 par Fuckthecancer Merci pour vos réponse les filles, ça me rassures qu'il existe une solution car là c'est pas possible!!
Un gros becs à vous.
😘;😘;😘;😂;

A Rebecca   [252191] posté le 08/10/2017 16:58:00 par VANILLETTE, bonjour Rebecca, opérée le 8 septembre d'une mastectomie, 10 jours après environ , je sentais bien qu'une collection était en train de s'installer sous la cicatrice , j'avais l'impression d'avoir un petit sein et non pas sous le bras. je suis donc allée en soins externes 8 jours après l'intervention pour avoir un avis, car même si ce n'était pas douloureux en soi ,c était très gênant lls n'ont pas voulu me ponctionner, pour éviter une source d'infection et l'on m'avait laissé entendre que cela reviendrait. 3 jours après je ne supportais plus ce liquide qui se baladait à droite et à gauche selon ma position. Finalement l'infirmière à fini par me faire cette ponction, car j'avais pris RDV avec le chirurgien. elle m'a ponctionné 270 ml, j'étais vraiment soulagée, mais 3 jours après de nouveau 120ml. J'ai fini par porter un digithorax de contention pendant 15 jours,(prescription du kiné, de l'établissement ) un supplice supplémentaire , serrée comme une sardine, cela fait 2 jours que je ne le mets plus dans la journée et je le remets pour la nuit , apparemment cela ne semble pas revenir. Je sais qu'ils évitent les ponctions à répétition pour la source d'infection, et préfèrent que cela se résorbe seul sans intervention de leur part. Mais je ne sais pas s'ils se rendent compte de l'inconfort que nous ressentons avec ce liquide qui n'est pas à une place habituel.
Certains établissement n'hesite pas à ponctionner et même de nombreuses fois, c'est au bon vouloir du professionnel de santé ou du protocole appliqué.
J'espère qu'ils vont faire quelque chose pour te soulager, exprime fortement ton inconfort et tape du poing sur le bureau.
A bientôt Annick

lympe;;;;FUCKTHECANCER.   [252187] posté le 08/10/2017 15:13:00 par vette bonjour;
pour rèpondre a votre question;je croie que le chirurgien va vous ponctionner;c est indolore; mais en effet c 'est très gênant;;;;
Cela m 'est arriver plusieues fois après l 'intervention et tout s 'est rèsolu par la suite;voila mon expèrience;
Bon dimanche à toutes avec un beau soleil qui nous rèchauffe.

@fuckthecancer   [252184] posté le 08/10/2017 13:50:00 par annabelb, coucou, pas de conseil puisque ça ne m'est pas arrivé mais juste pour te dire que j'espère que tu auras bientôt résolu ce problème.
à bientôt
annabel

Tumorectomie+curage et lymphe    [252177] posté le 08/10/2017 09:47:00 par Fuckthecancer Bonjour,

Opérée le 26 septembre tout s'est bien passé, mais voilà que depuis 1 semaine j'ai une accumulation de la lymphe sous l'aisselle, l'impression d'avoir une patate sous le bras. Je revois le Chirurgien mardi est ce qu'il va ponctionner ou cette lymphe se résorbera lors des drainages? Est ce que d'ici je peux moi faire quelque chose?C'est assez désagréable cette sensation.

Merci pour vos témoignages et conseils.
Bon dimanche.
Rebecca

Arielle   [251960] posté le 01/10/2017 11:53:00 par maianne Merci des milliers de fois, chère Arielle pour ta réponse si rapide et si rassurante ! C'est vrai que la mammo était particulièrement sombre mais je me disais que si elle demande une irm au lieu d'une autre mammo c'était pk elle avait vu qqchose que moi je suis bien incapable de lire !
Ton post m'a fait du bien dans l'angoisse continuelle où nous nous trouvons dès qu'il y a une "anicroche" !
Je suis rassurée par ton avis pk je sais que tu le dis à bon escient, pas juste pour me faire plaisir !
Je t'adresse toutes mes amitiés et gentilles pensées pour toi, j'espère que tu trouves le même réconfort auprès des Impatientes lorsque tu en as besoin.
Je t'embrasse, Maianne

A maianne   [251957] posté le 01/10/2017 11:04:00 par Carambole Bonjour Maianne❤;️;
Certaines mammographies sont en effet difficiles d’interprétation et demandent une échographie complémentaire. Ton oncologue prescrit de plus une IRM (détectant les masses tumorales avec plus de certitude en cas de doute).
Dans la mesure où tu n’as pas commencé l’hormonothérapie (y renonçant même) et qu’un traitement est envisagé en concertation avec la radiothérapeute, il est plus prudent d’avoir le maximum de renseignements en complétant par cette IRM. D’autre part, il se peut qu’elle soit soucieuse parce que tu ne prends pas l’hormonothérapie (elle veut être ainsi rassurée, ce qui est une excellente intention et la preuve d’une grande compétence).
Tu es en de bonnes mains. C’est très important.
Je t’envoie toutes mes ondes positives. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

visite de controle   [251955] posté le 01/10/2017 10:07:00 par maianne mon oncologue, au vu de la mammo faite en juillet me prescrit une irm.Est ce habituel ? elle prétend que la mammo est peu lisible ?? je m'angoisse en me demandant si c la vraie raison ou si elle a vu "autre chose". sa secretaire doit m'appeler dès que le RVsera fixé.....encore des jours à gamberger...pas trop le moral.
j'ai ete operee fin decembre, Rt en mars et avril et hormonothérapie que j'ai renonce a prendre elle doit revoir la prescription en concertation avec la raditherapeute.
bon dimanche a toutes. Maianne

A cess35   [251868] posté le 27/09/2017 20:03:00 par Estant Moi aussi ils m'ont trouvé sur la scintigraphie osseuse des lésions, mais ça C est révélé que s'étaient des chondrome bénins ( infarctus osseux) tout de suite j avais pensé à des métastases, bon courage

merci pour vos messages   [251832] posté le 27/09/2017 10:23:00 par cess35, Merci pour vos messages. C est du réconfort. Aujourd'hui j essaie de me rebooster. Mon letmotiv depuis le début est de vivre le plus intensément l ici et le maintenant. La méditation m aide beaucoup. J essaie de relativiser, c est sûr il y a mieux, mais il y a pire aussi et aujourd'hui je suis là, je suis en forme, je n ai pas commencé la chimio. Je prends des claques depuis un mois. J en prend depuis plusieurs années. Je ne suis pas vieille mais j ai déjà livré d autres combats et oui c est énervant d imaginer que la vie pourrait être plus cool, mais elle est disons...plus intense et nous amène à nous découvrir et regarder l essentiel. Merci pour votre soutien. Pour l instant le petscan est fixé au 06/10 et après je devrais rencontrer l oncologue qui va me suivre. Je vous embrasse.#Girls power#

Cess35   [251796] posté le 26/09/2017 17:14:00 par grainedecumin, bonjour Cess,
Juste un peu d'espoir... j'ai une amie qui comme toi a un cancer hormonodépendant et Her2+. Il avait métastasé aux os (sur toute la colonne) il y a plus de 12 ans. Elle est toujours bien là, et elle va bien !

Avoir un cancer Her2+ (c'est aussi mon cas, aussi hormonodépendant) n'est pas une super nouvelle au premier abord, car c'est un type de cancer agressif. Mais d'un autre côté, c'est pour ces cancers-là que sont développés actuellement des traitements qui sont vraiment efficaces, car ils ciblent justement ces récepteurs Her2+ pour atteindre les cellules cancéreuses. Il y a une vraie révolution dans ce domaine, et ça change considérablement les statistiques depuis quelques années.

Attendre des résultats ou des décisions de traitement c'est terrible, on le sait malheureusement toutes... on est de tout coeur avec toi.

Tiens-nous au courant...

Amitiés

A Cess   [251794] posté le 26/09/2017 16:53:00 par 1227carpediem, Courage, l'annonce et l'attente d'un diagnostic est toujours fort éprouvante.
Je ne peux que t'encourager ayant de mon côté un ca depuis bientôt 18 ans hormono-dépendant, métastasé depuis quelques années. Il est possible de stabiliser les lésions pour de nombreuses années et même de les faire régresser.
Courage pour traverser cette douloureuse période. Il y aura des jours meilleurs

A Cess   [251793] posté le 26/09/2017 16:47:00 par nenette, non non CESS tu n'es pas foutue. Attends donc les résultats de tes examens. Tout ce qui concerne cette cochonnerie est très anxiogène. Tu passes et nous passons toutes de mauvais moments avec cette maladie.
Donne nous de tes nouvelles

A cess35❤;️;   [251792] posté le 26/09/2017 16:34:00 par Carambole Bonjour,
Je comprends totalement ton angoisse et ton découragement en apprenant que la scintigraphie osseuse révèle une lésion sur le bassin. Il est psychologiquement normal que tu penses au pire, même s’il faut qu’un TEP scan (bilan extrêmement important pour poser le diagnostic de lésions métastatiques) révèle la nature exacte de cette lésion.
Ce qui est minant est l’ATTENTE pour obtenir les bilans et l’attente des résultats.
Non, tu n’es pas « foutue », quel que soit le diagnostic. Mais tu as besoin d’aide psychologique pour gérer cette sensation que tout t’échappe. Je sais que tu penses beaucoup à tes enfants et à les préserver, que tu traverses une épreuve lourde en raison de l’incertitude des résultats et l’absence de réponse des spécialistes parce qu’il faut attendre le TEP scan.
Je te comprends si bien, et en même temps je tiens à t’envoyer toutes les ondes positives pour ton avenir. Les Impatientes (et Impatients) concernés par le cancer du sein hormonodépendant et HER2+ pourront venir témoigner de leur espérance (mon K est triple-negatif et je dois bientôt passer un TEP scan de surveillance).
Je te serre dans mes bras. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

je me sens perdue   [251790] posté le 26/09/2017 15:42:00 par cess35, Salut les impatientes.
Après le bilan d extension je viens de revoir la gynéco. Jeudi je passais scan qui ne montrait pas d autres lésions que le sein et le ganglion sentinelle.je m étais dc pas mal détendue en me disant que mon cancer était localisé mais il semble en être autrement. Les résultats de la scintigraphie osseuse montre une lésion sur le bassin. Pour être sûre que ce soit en lien avec mon cancer du sein maintenant il faut donc que je passe un tepscan. Je devrais bientôt rencontrer l oncologue qui va me suivre. Le gynéco m a parlé que j avais des récepteurs hormonaux + le her2 . Je suis un peu paumée depuis que j'ai appris que le cancer avait sans doute matastasé . Certes il n'y a qu'une lésion sur le bassin mais j ai l impression d être foutue. Jusque là je gardais le moral. Je suis de nature joyeuse et j ai du caractère, de l optimisme. Mais là j ai l impression que tout m échappe, que je suis foutue. Je pense à mes loulous et hier j avais espoir de passer encore des dizaines d'années avec eux, ce que je n ai plus aujourd'hui. Je suis désolée de vous transmettre ces émotions négatives.

A violettoune❤;️;   [251699] posté le 24/09/2017 11:32:00 par Carambole Bonjour Vio,
J’apprecie beaucoup ton message et suis en accord avec tes conclusions sur la perception de la douleur post-operatoire chronique, les précautions à prendre, la vie saine par les plantes.
Mais ton choix d’être végétalienne (à ne pas confondre avec le végétarisme bien sûr) ne peut être assimilé à un refus de la « malbouffe ».
C’est un choix personnel que de supprimer totalement TOUT ce qui vient de l’animal dans son alimentation. Mais on peut aussi manger des céréales (par exemple) pleines de pesticides et se trouver ainsi victime de la « malbouffe » !
J’exagère exprès mon propos, évidemment.
Je serais volontiers végétarienne (mais j’aime un bon poulet garanti bio et le poisson frais), par contre il m’est impossible de manger de la viande rouge, des abats, de la charcuterie, du foie gras. du veau de l’agneau et autres bébé, et ne peux me passer d’oeufs Bio (raisonnablement), en privilégiant les légumes frais, fruits frais et secs, les produits non raffinés, et excluant toutes les cochonneries des plats préparés et autres pâtisseries et boissons sucrées.
Tu berces ton sein et tu as bien raison. Il faut savoir se faire du bien.
L’amour et le respect de la nature, nos passions pour les arts et notre capacité d’empathie font partie de nos ressources face aux épreuves du cancer du sein.
On ne peut pas tout maîtriser (la nature se venge toujours de ce que l’homme lui inflige).
La prise en charge de la douleur physique reste LE problème qui est loin d’être résolu par les professionnels de santé, ainsi que le manque d’informations et d’explications. Et la douleur est encore trop souvent niée par les médecins et le personnel soignant. C’est un vaste sujet !
Bisous à toi, toutes et tous. Amitié. Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;