Inquiétudes [Poster un message]

Lanata   [212625] posté le 20/03/2014 17:46:00 par colibran, +++++ les encouragements

Claudine

LANATA   [212624] posté le 20/03/2014 17:31:00 par ERMEL, Pour toi : des millions d'encouragements !!!!!

bises

Marie

direct   [212623] posté le 20/03/2014 17:22:00 par Lanata, coucou les filles, je suis en direct live de l'hôtel des hommes en blanc, merci pour vos messages de soutien, un peu angoissée vivement que ce soit fait, bisous à toutes

Tamaris   [212610] posté le 20/03/2014 15:35:00 par Petitemarrante, Bonjour Vess, je ne peux rien te dire sur l'ascite mais je voulais t'exprimer toute ma sympathie. Je suis désolée de ce qui t'arrive et j'espère qu'une impatiente va pouvoir te faire part de son expérience.
J'ai une toute petite forme en ce moment mais dés que j'aurai retrouvé la pêche je m'occuperai d'organiser une rencontre parisienne et ça me fera très plaisir de te revoir.
Accroche toi et surtout garde bon moral. Des bises ensoleillées ainsi qu'à toutes les impatientes

Ascite   [212604] posté le 20/03/2014 13:37:00 par Tamaris Bonjour les filles, j’appelle « Au Secours » !
Y a-t-il parmi vous qui a eu de l’ascite ? En intervalle de 5 jours on m’a fait 2 ponctions de 3,600l et 2,800l. Je sais que c’est pas du tout bon et justement je cherche des témoignages pour savoir si on peut s’en sortir.
Au dernier scanner de janvier je n’avais plus de métas, tout était nikel et maintenant cette sal…..e qui vient m’empoisonner la vie. J’ai un nouveau scanner à faire le 25 et après je dois voir un oncologue (le mien est en vacances pour 2 semaines - pffff.
Mais en attendant j’aimerais avoir vos réponses à ma question.
Bonne journée
Vess

Graine de cumin et Tamaris   [212595] posté le 20/03/2014 11:24:00 par ERMEL, Bonjour et mille mercis pour vos explications !

Je crois que mon esprit lâche sa logique maintenant et se laisse envahir par la peur !
Il faut que je réagisse ! Néanmoins mon adorable généraliste va se faire rappeler à l'ordre demain car malgré 7 jours d'antibio, une vague douleur type sinusite subsiste et les ganglions de mon cou ont légèrement augmenté : comme l'an passé ! Alors vu que ça fait un an qu'ils se relancent la balle avec le dentiste, mes scans sinus et dents : je les veux !!!!!
Nan mais, je vais pas gober des antibios 3 fois par an sans savoir où est le soucis ! Grrrr

Bises et plein de courage à toutes !

Marie

Lanata   [212594] posté le 20/03/2014 11:18:00 par ERMEL, Bonjour,
Nous n'avons encore guère eu le temps d'échanger mais juste pour te dire que je t'envoie plein de bonnes ondes pour demain !

Marie

Lanata   [212591] posté le 20/03/2014 11:01:00 par anso91 Avec toi pour demain... Et pompe sur la morphine à fond tant que tu en auras besoin!!!
J'espère que cette opération, malgré les douleurs, sera un gros succès et qu'il n'y aura plus de trace sur les os par la suite.
Connais-tu la suite du protocole. Chimio ponctuelle ou pas?
Je t'embrasse et t'envoie plein de courage!!!

lanata   [212589] posté le 20/03/2014 10:43:00 par Zonzon, coucou,
je voulais t'envoyer des tonnes, des kilos d'énergie et de soutien pour demain.je ne sais pas si tu rentres aujourd'hui dans la "maison des bonhommes en blanc". je penserai fort à toi demain et je ne serai pas la seule j'en suis sûre.....
et bientôt tu diras :
Lanata : 2
crabus : 0
Je t'embrasse !
anne

Ermel   [212547] posté le 18/03/2014 22:41:00 par grainedecumin, Bonsoir Ermel,
c'est normal d'avoir plein de questions et d'être un peu stressée, on est quand même dans une situation assez spéciale !!

alors voilà une autre expérience...
Dans mon cas la tumeur était de la même taille que pour toi (on ne va pas chipoter pour 1 mm...), mais un peu plus agressive (mon médecin m'a dit avoir beaucoup hésité à la classer grade 2 ou 3 car c'était vraiment la limite, et pour finir elle l'a mis en grade 2 (pour me faire plaisir??). Mais même avec ces critères d'agressivité (et en plus her2+), elle m'a dit qu'avec une tumeur de cette taille et sans atteinte ganglionnaire, la scintigraphie était surtout faite pour avoir une image de référence, pas vraiment pour chercher des métastases car avec des tumeurs de cette taille, le risque d'en trouver était très faible au moment du bilan d'extension, et que certains centres ne la faisait même pas. Je n'ai pas non plus eu de scan cérébral.

Même si ton cancer a un grade inférieur à celui de ta maman, le fait que tu sois jeune est en faveur de la chimiothérapie.

J'ai aussi eu 4 Taxotère + Endoxan. Je ne veux pas te faire de peine, mais pour les cheveux, mon oncologue m'avait affirmé que je les perdrais (et c'est bien arrivé...), car les deux produits font tomber les cheveux. C'est peut-être donc mieux de se faire à cette idée que de s'infliger une souffrance supplémentaire avec le casque? Ce n'est pas facile, mais on y arrive, vraiment. Ce protocole n'est certes pas léger, mais il est efficace, et il est plus court, et ça, c'est bien !

Si tu ne vois pas beaucoup de témoignages de cancers canalaires infiltrants grade 1, c'est un bon signe !! C'est quand on est en plein dans les traitements, qu'on est beaucoup sur le forum . Le cancer grade 1 a un très bon pronostic, alors quand le temps de la galère est passé, eh bien les femmes passent à autre chose, et profitent de la vie, et elles ont bien raison !!
Cela dit, merci aux anciennes qui viennent quand même faire un petit tour de temps en temps pour nous dire que tout va bien, c'est encourageant !

Plein de bonnes pensées pour que tes chimios se passent avec des effets secondaires tout en douceur...

Et une grosse pensée pour vendredi pour Lanata

merci   [212544] posté le 18/03/2014 22:08:00 par Lanata, Vraiment merci à toutes pour votre soutien, ça fait vraiment du bien de vous lire, on se comprend tellement bien ! vous êtes vraiment très gentilles je suis contente de vous avoir trouvées au hasard de mes recherches sur le net. Pao, l'avantage c'est que nos cheveux ne nous tiendront pas chaud cet été (perso je ne supporte pas les perruques, je mets des foulards) et puis pas de soucis d'épilation ! Courage à toutes et merci encore, plus que demain tranquille et après je pars au combat ! bisous à toutes
Nath

Ermel   [212542] posté le 18/03/2014 21:50:00 par Tamaris Bonsoir Marie, les angiomes ne doivent pas te faire peur. Il y a quelques années on m'a découvert des angiomes au foie. Stressée j'ai toute suite pris un RDV dans un hôpital avec des spécialistes de hépato-gastro-entérologie. Ils m'ont expliqué que bcp de monde peut avoir des angiomes sans qu'ils sachent. Se sont des taches rouges comme les taches qu'il y a Reichmann de TF1 mais dans le foie. Ils sont bénins et n'évoluent jamais en cancer.
Coool, stresses pas pour ça.
Bises Vess

ERMEL   [212531] posté le 18/03/2014 19:40:00 par ERMEL, Merci les filles pour vos encouragements et expériences ! J'en ai vraiment besoin !

Ma maman est venue cette après-midi et nous sommes allées prendre l'air : ça fait du bien !

Mais je ne cesse de ressasser ! Je veux prendre un deuxième avis et je suis d'ailleurs rentrée en contact avec un centre d'oncogénétique et j'attends qu'il me rappelle pour le RDV. Un autre médecin, j'y ai bien pensé mais dans notre petite ville cela n'est pas facile. De plus, que feront-ils alors que j'ai déjà commencé le protocole TAXO+ENDOXAN ?

Je suis paumée... inquiète... Chez moi aussi le scanner de contrôle à révélé un angiome au foie confirmé par échographie. Rien d'inquiétant qu'ils disent tous... Mouais...

De toutes façons, je n'ai plus qu'à attendre cette scintigraphie en priant le ciel que tout aille bien de ce côté là ! J'ai des douleurs dorsales depuis 10 ans maintenant (le stress d'après le docteur), dans les côtes et le sternum depuis un an 1/2 (le stress encore et toujours)... J'ai fait confiance car je suis jeune et stressée c'est vrai... Tendue en permanence... J'espère que cette négligence de ma part ne me jouera pas des tours la semaine prochaine !

J'envoie moi aussi plein de courage à Lanata pour son intervention de vendredi.

Bises à toutes

Marie

Lanata   [212526] posté le 18/03/2014 17:54:00 par pao, Je penserai à toi vendredi. Tout se passera bien, tu verras, la pompe à morphine devrait bien fonctionner pour t'aider à gérer la douleur.
Et puis, je commence la chimio la semaine prochaine pour "plusieurs mois" (l'onco attend la RCP de demain pour définir les dates et le protocole exact), alors nous serons peut-être toutes les deux en chimio pour cet été. Pas l'idéal avec la chaleur, c'est certain, mais nous nous serrerons les coudes et ça ira.

Je t'embrasse fort. Tiens bon.

Ermel   [212521] posté le 18/03/2014 16:52:00 par Tamaris Ermel, je ne sais pas quoi te dire. J'ai lu ta fiche et j'ai vu que tu as de la chance de te faire diagnostiquer si tôt. Par contre je ne comprends pas pourquoi toi et ta maman vous êtes passées par la case chimio alors que vos ganglions n'ont pas été atteints. Moi aussi j'avais un cancer lobulaire infiltrant et on m'a fait que de radiothérapie + Tamoxifène 5 ans. Avec de recul j'aurais préféré avoir une chimio dès le début et peut-être j'aurais nettoyé mon sang de toutes les cellules cancéreuses qui malheureusement ont trouvé un bon endroit pour se loger - le foie.
La seul conseil que je peux me permettre de te donner est CHANGES LE MEDECIN. J'ai été très déçue de mon suivi à Curie et j'ai changé l'hôpital. On ne peut pas nous laisser dans les mains de médecins qui ne répondent pas à nos attentes. Nous sommes les malades et on veut vivre, mais certains médecins ne comprennent pas ça.
Ne baisses pas les bras et fonces jusqu'au bout.
Grosses bises et courage.
Vess

Lanata   [212516] posté le 18/03/2014 13:53:00 par Petitbouddha, Je t'adresse toutes mes meilleures pensées, nous sommes toutes avec toi. Biz

lanata   [212514] posté le 18/03/2014 13:43:00 par jennifer, je suis de tout coeur avec toi et te souhaite bon courage Geneviève

ermel   [212512] posté le 18/03/2014 13:42:00 par Zonzon, coucou petite marie....
pourquoi dis-tu que tu poses des questions futiles ? rien n'est futile... les inquietudes, le stress, le ras le bol (idem pour moi aujourd'hui malgré le soleil ...) et ensuite la joie... c'est ainsi cette maladie à la c....
tu cherchais quelqu'un dans la même situation que toi. J'en suis. j'ai moi aussi un canalaire infiltrant grade 1 muti-focale.
Ne t'inquiète pas (je sais c'est facile à dire) pour la scinti osseuse. J'ai eu exactement le même protocole que toi. les bilans d'extension (scanner abdo + scinti) étaient OK en octobre avant l'opération. et comme toi, je me suis dit... pourquoi ils font pas aussi le cerveau ?

je pense qu'ils savent ce qu'ils font... il faut avancer sans "psychoter" à l'avance.

Un truc qui m'aide bien actuellement : des séances de psychothérapie.

bonne journée marie et pleins d'ondes positives...

Anne

Lanata   [212510] posté le 18/03/2014 13:39:00 par nbu, Je viens de lire ta bio, quel chemin parcouru,c'est bien normal cette baisse de moral, elle est plus que légitime.
Tu as bien fait de demander la pose du PAC en même temps que ton intervention, comme s' ils ne pouvaient pas le proposer...
La pompe à morphine te permettra une meilleure prise en charge de la douleur et tu pourras toi même augmenter le dosage lorsque tu en auras besoin.
Tu arriveras à surmonter cette nouvelle étape parce que tu es maman de 3 enfants, parce que tu as des ressources extraordinaires tu l'as démontrée pendant toutes ces années. ..
Nous serons là pour t'epauler, tu le sais...
J'ai fait 2 seances d'hypnose pour surmonter mes douleurs, je n'ai pas beaucoup de recul mais cela peut être un plus.
Je t'embrasse.
Nat

lanata   [212508] posté le 18/03/2014 13:32:00 par Zonzon, coucou

je penserai fort à toi vendredi et beaucoup d'autres impatientes j'en suis sure.
Pour ta question sur l'aide à la chimio par les médecines douces, cela va dépendre de chacune. De mon coté, je trouve que le magnétiseur, la naturopathe, l'homéopathe et la sophro m'ont permis de ne pas trop souffrir. Mais comme j'ai pris la totale, laquelle médecine a marché... toutes peut être ...

je t'envoie pleins de douces pensées de bretagne. Et gueule si tu as besoin, je comprends ton ras le bol !

gros bisous
Anne