Inquiétudes [Poster un message]

Vero61   [249801] posté le 28/07/2017 11:34:00 par lazou, coucou

ne t'inquiète pas délai réponse on fait toute comme on peut quand on peut... et internet moi ça avait été ma messagerie qui recevait les messages de manière aléatoire mais j'ai mis des mois à m'en apercevoir.
Tant mieux si tu as pu dormir un temps soit peu mieux cette nuit
Je n'ai pas ces symptomnes mais je pense que le corps revendique à sa manière par divers maux tous les traitements qu'il a subit.
Oui on devient parano et c'est normal de s’inquiéter maintenant dès que nous avons une baisse de régime ou douleur
Le forum est calme, liée au vacance (et tant mieux si plein d'impatiente soufflent un peu le temps des vacances et arrivent à profiter un peu !)
Mais je pense que d'autres ont certainement eu des douleurs similaires et pourront mieux te rassurer.
Repose toi si tu es fatiguée, il faut laisser le temps au temps....
des fois ça va des fois non.... moi aussi il y a des moments où je n'ai envie de rien faire complètement épuisée démoralisée et le lendemain, je suis capable et envie de tout...
Bon courage à toi
Bises

A lazou   [249790] posté le 28/07/2017 09:34:00 par vero61, Bonjour lazou,

merci pour ta réponse,
je suis désolée de mettre tant de temps pour te répondre mais mon internet fonctionne très mal depuis plus d'un mois mais bon y a pire que le fait de pas avoir internet ( vous me manquez toutes )
non mon bras n'étais pas ankylosé c'était une douleur autre mais hier j'ai pris de la morphine car toutes les articulations me faisaient mal avec le dos, ce matin je suis redescendu au tramadol et doliprane
les douleurs sont toujours très présente mais la morphine m'a permis de faire une meilleure nuit

en ce moment je suis fatiguée de tout , oh je continue de vivre normalement ( enfin presque vu que la marche est encore difficile ) mais je vis et me suis remise a cuisiner

je pense que je vais prendre rdv avec un toucheur car pas moyen d'avoir un rdv MT le miens partant en vacance le 5 août ( plus de place pour ses clients grrrr )

dès que je peux avoir internet je viens vous voir toutes mais malheureusement la connexion étant très instable je ne peux être là pour aider certaines d'entre vous

je t'embrasse lazou, et t'envoie toutes mes ondes positives car nous en avons toutes besoin et j’envoie pareil à tout(e)s nos ami(e)s du forum

bises

Véro ;-)

VERO61   [249769] posté le 27/07/2017 15:52:00 par lazou, Bonjour,

Sans chute... la nuit ou si je reste longtemps assise, il m'arrive depuis la RT d'avoir mal dans les genoux comme s'ils coincaient étaient gonflés, Les bras ce sont plus comme s'ils étaient ankylosés, ce n'est pas toutes les nuit mais de temps en temps

Suite à ta chute si ta cheville est douloureuse tu répartis peut être ton poids sur l'autre jambe et d'avoir des appuies différents cela peut occasionner des douleur genoux hanche, par contre ça n’expliquait pas la douleur bras, sauf si par la douleur de la cheville tu aurais peut être moins bouger ton corps dans la nuit et qu'ils se soient ankylosés ? (et ça fait mal il faut rebouger tout doucement le membre)

désolée de ne pouvoir te donner plus d’information

Tu as essayé douche ou bain si musculaire (tendon) si cela te soulageais un peu ?

Bon courage, tiens nous au courant

j'ai besoin de conseils   [249762] posté le 27/07/2017 08:21:00 par vero61, Bonjour les filles

voilà avant hier je suis tombée, ma cheville a plié ( ça fait mal ) mais ce n'est pas la cheville qui m'inquiète
j'ai eu des douleurs comme toutes personnes qui tombent mais cette nuit douleurs aux genoux qui m'ont réveillée et une à l'avant bras droit au point que je ne pouvais plus le bouger, la douleur était très forte, il a fallut que je me force a le bouger en douceur, le faire tourner var le poignet était pris aussi
je n'ai jamais eu de membre cassé mais pour moi la douleur devait être de genre là, j'en aurai crié mais j'ai plutôt serré les dents, cela été vers 1h voir 2h du matin et vers 5h ce fût le dos, alors là j'ai hésité car j'ai déjà fait des calculs rénaux, donc je ne sais pas si ce sont des calculs ou la colonne, les côtes
bon voilà où je veux en venir
savoir si l'une d'entre vous a eu se genre de douleurs car là ce fût une nuit fort désagréable et je vous avoue que je me dis : peut être les os sont touchés
je devient carrément parano avec cette P **** de maladie

je vous embrasse toutes les filles et vous envoies toutes mes bonnes ondes car j'en ai encore a vous offrir

Véro ;-)

chrisflo   [249760] posté le 26/07/2017 19:53:00 par maianne ton histoire de marquage qui "Part en physique" est bizarre j'ai eu les marquages puis les rayons le lendemain! tant mieux s'ils sont indélébiles (si discrets) ça t'évitera des tatouages rouges ou verts à l'indienne ! bonnes vacances reposes toi bien avant les rayons.
amitiés.maianne

Iazou - Reconstruction   [249759] posté le 26/07/2017 19:36:00 par ksenya31, Bonjour,

Ma chirurgienne m'avait bien dit qu'il faut attendre 6 mois après la radiothérapie pour opérer. Et même si elle jugeait qu'elle pouvait le faire avant, l'ordinateur a bloqué jusqu'à ce que le délai légal soit passé.

Je ne sais pas où tu es suivie, mais c'est sur que si tu ne veux pas de reconstruction, elle ne doit pas juger que tu es prioritaire. Mais tu dois pouvoir aller consulter un autre chirurgien qui acceptera de le faire!

A l'Oncopole de Toulouse, je ne pense pas que ce type d'intervention soit possible. Il y a trop de monde... Même pour une symetrisation, ils renvoient vers un autre hôpital. Du coup, j'ai repris rendez-vous avec la chirurgienne en mars 2018 pour faire un point. Et peut-être m'orienter vers ailleurs...

Je reconnais qu'avoir une prothèse manque un peu de confort, surtout sans soutien-gorge. Mais c'est aussi parce que j'ai des adhérences que la kiné n'arrive pas a défaire.

Moi aussi, la prothèse avait coqué avec la radiothérapie, l'expandeur avait monté, mais la kiné l'a suffisamment mobilisée pour qu'elle redescende avant l'opération de reconstruction.

Donc, tiens bon...
Bien a toi,
Clara

Lazou   [249757] posté le 26/07/2017 18:42:00 par Chrisflo Merci pour ton conseil, je vais voir avec eux mais je crois que c'est un tatouage définitif. Dommage que le repérage soit avant mes vacances et pas après. J'ai essayé de déplacer le rdv mais ils n'ont pas voulu... soit disant que le marquage partait en physique après pour contrôle et qu'il fallait 3 semaines de délai. Pourtant, on m'a dit le contraire alors je ne sais plus qui croire !
Par contre, la même bourrique de secrétaire m'a bien fait remarquer que je ne devais pas grossir pendant mes vacances...et pas sur le ton de l'humour. ..
Mais tu as raison, il ne faut pas culpabiliser !
Bon courage à toi et bonnes vacances !

boss12   [249745] posté le 26/07/2017 09:01:00 par vero61, bonjour ,

je vois que tu dois passer à la chimio , mince
je t'envoies pleins de bonnes ondes pour t'aider a surmonter encore cette épreuve,
trop c'est trop
pleins de courage à toi et pleins de bonnes ondes positives à toi ainsi qu'à tout(e)s les impatient(e)s
bises
Véro ;-)

Lazou   [249735] posté le 25/07/2017 17:43:00 par Fuckthecancer Merci pour ta réponse. J'ai eu aussi le TAP, il me manques juste cette scintigraphie osseuse. Concernant les personnes de contact j'ai juste pour le moment mon onco et les infirmières. Pas encore eu d'opération donc pas encore de contact concret avec le chirurgien. Pour le généraliste il a pas dû intervenir pour le moment. Je suis en Suisse donc c'est peut-être un peu différent.
J'espère avoir des examens complets à la fin du protocole pour me rassurer, en tout cas je vais demander.
Merci encore.
😘;😘;😘;😘;

Fuckthecancer pet scan et scintigraphie osseuse   [249734] posté le 25/07/2017 17:19:00 par lazou, pour le bilan extension (cause GS qui c'était avéré métastatique)
IRM, scintigraphie osseuse pas de TEP scann mais scanner TAP : thoraco-abdomino-pelvien, Ce scanner "ausculte" tout le tronc, du cou jusqu'au pelvis (je vois pas bien différence avec le TEP)

J'ai l'impression que chaque centre y va de sa sauce dans le type d'examen....

Par contre moi le suivi est fait en alternance autant par la chir, l'onco, et la radioth. si l'un est absent je peux contacter un autre sur n'importe quel sujet (même par mail je peux les contacter) , je ne sais pas si toi c'est pareille mais cela t'éviterait d'attendre (ATTENDRE il y en a marre je hais ce mot !)
J'ai également ma généraliste qui a le double des dossiers et qui me donne des réponses si besoin (car elle suit d'autre impatiente dans sa clientèle) ou qui se renseigne pour moi.

Chrisflo   [249733] posté le 25/07/2017 17:02:00 par Fuckthecancer Non mais elle se prend pour qui celle là!!Pffff, profites de tes vacances. C'est déjà assez difficile comme ça, on se passerai bien de certains commentaires. Du coup il faut se dire "malade" jusqu'à quand???!!!
Bis.

Chrisflo   [249732] posté le 25/07/2017 17:01:00 par lazou, Bourrique tu es gentille qu'elle change de job, sympa le rajout de culpabilité et de pression !

Moi chir seule mais mastectomie d'office (idem de cancer précoce à infiltré caché et ganglion !) et radioth....10 semaines après !!! et je peux te dire que dans mon centre pour la RT avec les pannes machines maintenance ou autre c'est de plus de trois jours que le planning des rdv avait été en faite décalé ! et ça a choqué personne apparemment

Après le seul truc qui pourrais t'embêter pendant les vacances c'est le repérage, s'ils te font un marquage provisoire, demande leur un stylo afin de te les refaire s'ils s’atténuaient trop pendant tes vacances. Sauf si tu restes pas loin et que tu peux passer les faire refaire si besoin

Te prends pas la tête, ils nous font assez être à leur disposition, à leur convenance, à attendre des heures, jours, etc....

Profites de tes vacances !

Amicalement

Fuckthecancer   [249730] posté le 25/07/2017 16:12:00 par Chrisflo J'ai le repérage le 31 juillet pour la radiothérapie, ensuite vacances que j'ai chèrement négocié avec la radiotherapeute ou plus précisément sa secrétaire, personne forte désagréable qui m'a fait comprendre que j'avais toujours le cancer malgré ma tumerectomie en janvier et que le fait de dépasser les 6 semaines prévues j'allais à cause de ça récidiver...je te laisse imaginer dans quel état j'étais après avoir entendu ça. ..du coup je n'ai rien écouté de ce que me disait la radiotherapeute...
Début radiothérapie le 24 août soit 6 semaines et 3 jours.
Je revois mon oncologie le 30 août, je lui poserai la question.

Chrisflo    [249729] posté le 25/07/2017 15:39:00 par Fuckthecancer Coucou Chrisflo,

Il me reste 5 Taxol sur 12. Pour le moment à part un peu de fatigue tout va bien mais j'ai pas fini!! J'attends de finir avant de me prononcer!tu vas commencer la radiothérapie ?tu as déjâ été opérée?
Cette histoire d'examen m'inquiète, je vais poser la question à mon onco à son retour de vacances. Tu avais toi posé la question?
Je me réjouis tellement d'arriver au bout de la chimio. Je pense que tu dois éprouver un soulagement!
Bisss.

Fuckthecancer pet scan et scintigraphie osseuse    [249727] posté le 25/07/2017 15:14:00 par Chrisflo Coucou Fuckthecancer,
Pour ma part, c'est l'inverse de toi: j'ai eu la scintigraphie osseuse et pas de tep scan...pourquoi, je ne sais pas, je pense que les deux doivent se compléter. Mais je me suis également posée la question, tout comme toi !
Tu en es ou dans le taxol ?
Moi fini depuis 15j. Bilan du taxol: neuropathie dans les pieds, oedeme des pieds,sommeil plus léger, bouffées de chaleur +++, plus de règles depuis 1 mois, mal aux ongles avec notamment décollement des ongles de deux gros pouces des pieds, je ne vais pas tarder à les perdre !le goût de sel dans la bouche est parti, cela était sûrement dû à la cortisone et fatigue vers la fin.
Finalement, j'ai presque préféré le FEC !!!
Bizz !

Question : Petscan et scintigraphie osseuse   [249725] posté le 25/07/2017 14:30:00 par Fuckthecancer Coucou, j'ai une question qui m'inquiète : dans un mois je finis ma chimio neoadjuvante. Lors de mon bilan d'extension j'ai eu droit au Pet Scan et pas de scintigraphie osseuse. Je ne sais pas pourquoi. Pensez vous que si il devait y avoir quelque chose sur les os le Pet scan l'aurait détécté?j'ai peur de me retrouver avec une mauvaise surprise par la suite. Pour le moment pas de douleurs particulière aux os mais je m'inquiète!

Merci pour vos réponses.
😘;😘;😘;😘;😘;

Ksenya31   [249724] posté le 25/07/2017 14:01:00 par lazou, Bonjour,

Je rebondis sur ton message car tu dis que tu as pu avoir une reconstruction au bout de 6 mois
Moi là chir ne veut pas en démordre pas avant un an après RT....(elle m'a fait une ordonnance d'anti douleur pour un an !)
surtout que pour moi la prothèse est coquée et mal placée (haute et un peu sous l'aisselle) ce n'est pas le pied. Mais je suis persuadée que ma chir bloque car je veux enlever et ne rien remettre et elle ne parle que de refaire plusieurs opé changer prothèse, pour refaire cela, etc....
Mais je pense à aller voir un autre chirurgien plasticien pour deuxième avis....
Moi c'est l'inverse pour les résultats, corps médical (chir, gygy, MG) et conjoint étaient confiants, comme je suis cartésienne j'attendais quand même les résultats mais douche froide car de nature optimiste , je l’envisageais mais ne mi étais pas préparée...
De tout façon il faut faire avec !
Courage !
Bon après midi
La Zou

Anapathologie   [249723] posté le 25/07/2017 13:56:00 par Anne123 Bonjour à toutes,

J'ai 39 ans et suis suivie pour un cancer canalaire in situ diagnostiqué début mars 2017.

Suite à l'annonce du diagnostic, j'ai subi une tumorectomie début avril. L'intervention n'ayant pas permis de dégager de marges saines, j'ai embrayé sur une nouvelle tumorectomie début mai. Là encore, il n'a pas été possible de dégager de marges saines. Une solution plus radicale a donc été envisagée : mastectomie + ganglion sentinelle avec reconstruction immédiate. Cette nouvelle intervention a eu lieu début juillet. Tout s'est bien passé (message positif d'encouragement pour celles qui devraient prochainement passer par cette étape).

Je dois rencontrer le chirurgien ce vendredi afin d'obtenir les résultats d'anapathologie. J'avoue que l'attente me semble un peu longue et que l'angoisse, que j'étais parvenue un temps à évacuer, commence à remontrer le bout de son nez. Je me pose notamment une question concernant l'analyse du ganglion sentinelle. Si elle devait s'avérer positive, devrais-je nécesairement passer par l'étape de curage axillaire? Quel pourrait être le protocole? Est-il fréquent d'avoir un sentinelle positif dans la cas d'un cancer canalaire initialement diagnostiqué in situ?

Je vous remercie de vos éclairages ou retours d'expérience.

Bonne journée à toutes,
Anne

Boss12   [249721] posté le 25/07/2017 11:39:00 par ksenya31, Bonjour,

Moi aussi, je me suis trouvée confrontée a cette annonce. Au départ : grade 1, bilan d'extension OK, opération (mastectomie avec conservation de la PAM et expandeur). Entre le 19 février et le 23 mars, je pense que l'oncologue et la chirurgienne ont essayé de me dire "ne criez pas victoire" . La chirurgienne m'a aussi dit qu'elle avait posé un expandeur car elle avait du vraiment tout racler pour éviter les récidives. Mais je n'ai pas voulu l'entendre, ni le voir.

Bilan : grade 3, 3 ganglions atteints. Et consultation d'annonce le 10 avril : chimio, radio et hormono pendant 10 ans. J'ai pleuré pendant 1 heure...

Et la chirurgienne a trouvé les mots. Petit a petit je suis sortie de ma torpeur, je me suis mise a temps partiel et suivre le protocole a été ma priorité. Je suis de 73, j'avais 41 ans et l'idée était de voir mon fils a 20 ans (ma mère est décédée a 59 ans). J'en ai profité pour changer ma vie, arrêter de fumer, manger mieux, faire de l'exercice, ne plus stresser. J'ai suivi 6 mois d'hypnose Ericssonnienne et une thérapie EMDR.

La chimio a eu lieu de mi-mai a mi-septembre. 4 mois de ma vie pour sauver les 20 prochaines... La radiothérapie, c'est contraignant mais les cheveux repoussent, la vie reprend son cours...

J'ai eu une reconstruction 6 mois après la fin de la radiothérapie. Ce n'est pas parfait mais ça ne se voit pas vraiment. Et depuis septembre 2015, je suis déclarée en rémission complète. Je vois la kiné toutes les semaines pour un drainage et une rééducation (le curage et la mastectomie entraîne un mauvais positionnement du bras et des épaules).

Tu as le droit d'être triste, en colère, ... Il y a même un moment où j'ai voulu m'acheter un punching-ball. Mais penses a ton avenir, a la façon dont tu vas vivre après... Ce qui est dur je trouve, dans ton cas, ce sont les délais d'attente. Mais c'est vrai qu'une fois que c'est enlevé, ils ne sont plus pressés!

Tiens bon!
Est-ce que tu pars en vacances?

Bien a toi,
Clara

Boss12   [249720] posté le 25/07/2017 10:14:00 par lazou, Bonjour,

J'ai eu même parcours que toi cancer débutant avec juste un coup de bistouri à l'origine avec reconstruction immédiate
....retour analyse en faite un deuxième infiltré (invisible à la mammo écho) et mutli focal, et un ganglion métastatique !
Sauf que moi ils étaient tellement sur d'eux que juste un in situ que
La douche froide quand la chir a dit j'ai plusieurs mauvaises nouvelles !!
Tombée des nues !!!!
c'est après ces résultats que j'ai eu droit à batterie d'examen (scintigraphie osseusse, tap-scann, scanner, IRM, etc....par contre moi le tout en moins de 10 jours que les préparateurs étaient surpris du rapprochement des examens à cause de tous les produits injectés si rapprochés) heureusement résultats négatifs
J'aurais du avoir scintigraphie du coeur avant pose du cath si j'avais eu chimio, j'ai pu rentrer dans le cadre de l'étude rx ponder et randomisée sans chimio, perso un KI67 à 10% et gain de survie en plus de 1% avec chimio ! j'aurais de toute façon refusé la chimio si mauvais tirage au sort
La prothèse ne c'était jamais positionnée correctement et avait déjà coqué avant les rayons. La RT peut aussi ne pas impacter ta prothèse le seul truc, est que tu devras attendre un an avant de pouvoir continuer le peaufinage à cause des la RT. Moi j'avais demandé à ce qu'ils me l'enlèvent avant de démarrer la RT mais ils n'ont pas voulu.
Le point positif beh tu n'auras pas mal au sein vu que c'est une prothèse, mes" collègues" de salle d'attente de RT qui avaient eu que tumé. avaient elles par contre mal dans le sein
oui encore attendre mais essaie de ne pas trop te mettre martèle en tête même si difficile, jusqu'au 23/08 tu ne peux rien faire donc essaie un peu de "profiter" des semaines avant. Je sais pas évident...
Bon courage
Amicalement