Inquiétudes [Poster un message]

lilida   [229400] posté le 23/09/2015 08:34:00 par les6a, Bon courage pour cette journée bien chargée

anne-laurence

Institut curie   [229399] posté le 23/09/2015 08:18:00 par Lilida, Bon ca y est arrivée à Curie pffff je prend mon souffle Ç est partie ...

Cc Ninja marina   [229398] posté le 23/09/2015 06:29:00 par Lilida, Bonnes nouvelles pour toi gerico de plus je vois que ça avance je suis comme toi ça fait aussi une semaine et demi que je suis au courant que g un cancer et je pense que j en serait un pe plus aujourd'hui..et toi tu es suivie à quel endroit ? Et on courage pour ton opération le 30 septembre Ç bien recharge ton énergie et je vais essayer de faire comme toi ...

bonne nouvelle dans cette tempête   [229388] posté le 22/09/2015 20:14:00 par gerico44, Merci pour vos écrits rassurants et chaleureux. Mais bonne nouvelle depuis lors de mon scanner aucunes métastases ouah ces merdes ( oups je me lâche) sont dans mes ganglions et mon sein droit.
Prochaine étape mastectomie totale et curetage des ganglions le 30/09/2015 à 8h00. Yes elles ne pourront plus se multiplier dans mon sein ...Mais j'avoue je ne suis pas très fière, j'ai la trouille aille aille aille cela semble douloureux.
J'apprend la patiente et le repos, ce qui n'est pas dans mes habitudes d'avant.
Enfin je ne suis qu'au début du parcours car dans un mois chimio puis radiothérapie et hormonothérapie en tout 18 mois. Il va falloir s'armer d'énergie, si vous avez des recettes pour suivre cela je prend. Pour l'instant je suis juste dans un état de fatigue psychologique. Je sais que j’ai un cancer depuis 1 semaine 1/2 et ma prise en charge est rapide "tant mieux", mais il faut encaisser les coups. Qui malheureusement sont les premiers mais pas les derniers.
Enfin aujourd'hui le soleil est venu, pas de métastases que du bonheur, j'en ai pleurer de joie.

Je vous envoie tous ces rayons de soleil et espère vous réchauffer un peu et espère votre bien être dans ce parcours du combattant.

Ninja Marina, je vais changer mon pseudo, je me visualise en NINJA pour détruire tous ces merdes avec mon sabre. Les filles j'arrive la guerre est déclarée........................

Liste   [229379] posté le 22/09/2015 17:51:00 par Lilida, Voila dans le train pour Paris la boule au ventre ...je dors chez de la famille pour être à l heure a mon RDV de demain matin 8h30 a curie ils in insisté sur le fait d être à l heure.... Mumrose et les autres merci pour toutes vos informations même si Ç est pas moi qui en a fait la demande directement ca est utile a beaucoup d entre nous ... Bises à toutes lilida

package   [229366] posté le 22/09/2015 13:19:00 par lilou29, l association "feeminité" aide les femmes qui connaissent des difficultés financières en leur fournissant des perruques qu'elle récupère aupres de femmes qui n'en n'ont plus besoin. Si besoin elle pourra t'aider.
pour celles qui veulent se débarasser de leurs perruques mais aussi de leurs foulards et autres ustensiles bien utiles pendant les soins pensez aussi à fééminité.

Package   [229352] posté le 21/09/2015 22:27:00 par mumrose, Et bien avec le message de Demdo et le mien, te voilà normalement au top. Qu'on ne t'entende plus dire que tu es complètement perdue, hein :-))
Tu n'as qu'a prévoir dans ta liste de dépenses quelques rendez-vous avec l'ostéopathe et ensuite tu verras bien si tu as envie de te faire tripoter, mais effectivement, certains osteo ont une approche qui peut vraiment te soulager au niveau du foie, du colon, des irritations digestives en général.
Demdo a raison, vérifie où tu en es avec ta mutuelle et si tu as des démarches administratives à faire, il faut t'en occuper maintenant. Inutile de t'ajouter des soucis quand tu seras sous chimio. Tu peux aussi prendre contact avec les services sociaux de ta mairie pour une aide à domicile si tu es seule (pendant les périodes de chimios et au moment de l'opération). Il y a des associations dans presque toutes les villes. Demande leurs coordonnées quand tu rencontreras l'infirmière conseil à l'hôpital ou cherche sur internet.
N'hésites pas à revenir vers nous, tu trouveras toujours une réponse à tes questions ici. Je suis aussi dispo par mail (sur ma fiche) si tu le souhaites.
Bien à toi
Mumrose

Package/ soins de confort   [229346] posté le 21/09/2015 19:12:00 par demdo Bonsoir,

la liste que t'as fait Mumrose est assez complète, ne pas minimiser le coût de ces soins car cela revient vite très cher. Exemple le vernis Evonail environ18/20€ pour 1 mois + acheter le produit pour l'enlever, si tu prends les vernis au silicium il faut mettre entre 4 et 5 couches pieds y compris toutes les semaines.
Pour les crèmes tu auras si besoin une ordonnance de Dexeryl c'est remboursé c'est très bien sauf si l'on doit s'habiller après, donc à privilégier le soir.
Ma dermato m'avait conseillé pour la douche : DUCRAY Ictyane crème lavante douceur, crème corps et visage A-DERMA, crème émolliente EXOMEGA, ne colle pas et pas besoin d'en mettre beaucoup, tout ça ce n'est pas remboursé.
Si tu as de la chimio il faudra qu'au printemps prochain tu mettes de la bonne crème solaire (indice 50 la roche posay ou autre, pas donné non plus)
L'ostéopathe je l'ai vu plusieurs fois : avant la kiné car la position de l'épaule pendant l'opération peut entrainer des raideurs donc à vérifier, mais aussi un ostéo peut s'occuper du système digestif et donc la dernière fois on a fait le point sur le fonctionnement de mon foie et elle s'est occupée de mon problème d'oesophagite.
J'ai aussi vu une pédicure et je vais continuer 1/trimestre ce n'est pas beaucoup remboursé.
Je ne sais pas si tu étais sur la mutuelle de ton futur ex-mari, mais si tu dois en prendre une pour toi, regarde si il n'y a pas une surcote du fait de ta maladie. souvent il y a un questionnaire médical à remplir, regarde aussi si il y a un délai de carence avant remboursement d'une intervention chirurgicale. Bon je crois que l'on avance sur ta liste mais c'est sûr qu'être malade et vouloir préserver ce qui peut l'être revient cher.
Ah j'allais oublier la chimio m'a un peu abimé les dents , je vois le dentiste bientôt et ne sait pas combien ça va me coûter et si je serais remboursée intégralement mais je crois que d'autres impatientes ont aussi des soucis dentaires.
Le post est long mais mes neurones sont en pleine forme ce soir et j'espère avoir pu t'aider un peu.
Amitiés
Dominique

mumrose merci   [229345] posté le 21/09/2015 18:11:00 par package, Bonjour

Tout d'abord merci mumrose..

Faire cette liste c'est m'oblige à voir le pire.... c'est très difficile. Mais depuis juillet je suis là dedans .. ne pas avoir le choix. Subir , supporter , ne rien contrôler, attendre alors qu'on a qu'une seule envie prendre en main faire avancer les choses.... attendre l l'avocat , attendre le chirurgien , les résultats , les lettres , les propositions.... faire des listes de questions ne pas avoir toutes les réponses car ils ne sont pas devins.

L'ablation est prévue pour mi octorbe, j'aurai les résultats sur la suite du traitements début novembre quelques jours avant ou après etre passée devant le juge... avec la chance que j'ai : le même jour? Donc je saurai à quelle sauce je serai mangée pour ma santé et ma vie perso en même temps... la vie est parfois étrange

En tout cas je note et je recherche les prix de tout ce que tu as écrit
Qu 'entends tu par autres soins à la kératine? l’ostéopathe il faut aller le voir souvent? et que peut il faire.... je croyais qu'ils servaient quand on etait coincé par exemple du dos. Idem l’homéopathe il faut le voir souvent? puisque je suis une femme et pas qu'une remplisseuse de tableaux ....les laits hydratants en as tu un à me conseiller à la base j'ai déjà la peau très sèche, et une crème cicatrisante...

Merci encore de ton aide , je commence ce parcours et je suis entièrement perdue. j'ai quand meme compris une chose : si on m'avait dit en juillet que mi septembre j'en serais là j'aurais eu une crise cardiaque... donc oui prendre les jours les uns apres les autres et avancer.

Package   [229340] posté le 21/09/2015 14:59:00 par mumrose, J'adore ton pseudo plein d'humour :-) Bon et bien te voilà en effet dans un sacré virage.... Mais tu vas y arriver. Une chose après l'autre. Tu verras, dans quelques mois tout cela sera derrière toi et même si aujourd'hui tu te sens submergée et que tu perds pieds, tu vas t'en sortir. Nous ne menons pas toutes le même combat, certaines sont plus fragiles que d'autres, mais on en sort toutes plus fortes, épatées par ce que l'on a su dépasser. Alors accroche toi.
Pour le côté pratique et financier :
Un cancer coûte cher.... une perruque présentable et supportable c'est 500 euros....et la secu te donne 125 euros de généreuse participation à ton calvaire. Les prothèses sont entièrement prises en charge par la secu si tu prends les Amoena contact, sinon c'est environ 180 euros la prothèse et à peine 70 euros de remboursement si ma mémoire est bonne. Un soutien gorge adapté c'est 60-80 euros et il en faut deux.... les brassières "bra"sont plus confortables et moins cheres. Ensuite, il y a tous les soins de "confort" les vernis evonail et autres soins de protection à la keratine, le gel douche sans savon et les laits hydratants. Bon, en échange, on fait des économies de coiffeur.... :-)) Il faut prévois aussi un pyjama confortable et facile à enfiler pour l'hopital, type debardeur, peignoir et pantalon mou qu'on peut étirer pour ne pas forcer.
Un osteo c'est 50 euros la séance, le kiné est pris en charge a 100%. Les autres medecines paralleles sont souvent entre 50 et 100 euros la séance....
Voilà pour un début de liste à balancer à l'avocat.... Courage !!!!!
Bien à toi
Mumrose

Gerico44   [229323] posté le 20/09/2015 23:25:00 par mumrose, Ravie de voir que l'optimisme revient ! Ce n'est pas grave de commencer par la chimio, j'ai même vu passer des infos disant que ce serait un bon moyen 'empêcher la récidive de certains cancers.Moi j'ai fait deux cures de chimio neo-adjuvante avant l'opération. Ce n'est pas encore très courant, mais on s'en fiche, du moment que c'est efficace. Tu sentiras la potion magique agir et tes tumeurs se rétracter et diminuer, et ça c'est super rassurant. Du coup, l'opération ne se fait pas dans l'urgence, ce qui est plutôt bien aussi, je trouve. On a le temps de se préparer psychologiquement.
Tu vas avoir de l'herceptine en plus de la chimio, car ton cancer est "HER positif" et oui, ce médicament fonctionne, alors hauts les coeurs !!!.
Alors maintenant que tu as identifié l'ennemi et que tu connais le plan de bataille, tu vas pouvoir mener ton combat. N'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit quand tu vois ton oncologue. Moi je faisais une liste avant le rendez-vous et je ne sortais pas de son bureau tant qu'elle n'avait pas répondu à tout. C'est l'inconnu qui nous angoisse.
Tu as des examens à passer cette semaine, je crois. Je croise les doigts !
Bien à toi
Mumrose

suiite du precedent message   [229309] posté le 20/09/2015 12:53:00 par package, oups voilà en plus je suis la reine des fausses manip avec les ordis... désolée je n'ai pas eu le temps de me relire et de finir mon message.

je disais donc comme si cela ne suffisait pas je suis en instance de divorce tout au debut.... pas encore passée devant le juge( ONC)... il faut que je pense aux mesures provisoires. j'ai 47 ans vivant en couple ou mariée depuis 30 ans et je ne travaille pas.

A ce niveau j'ai donc besoin de vous. J'ai besoin de savoir combien va me couter ce cancer si je veux le vivre " correctement" prothèses soutien gorge spéciaux, perruques, et que me conseillez vous comme soin médicaux parallèles, homeopathe , ostheopathe, naturopathe, cremes ,... cure la roche posay etc. je dois faire un joli tableau pour mon avocate . un tableau avec les depenses envisagées. Depuis des jours je lis vos messages, vos coleres car le 100% ne couvre pas tout loin de là.

Je vous avoue que c'est assez difficile de vivre un cancer , une mutilation et un divorce...... et je dois rajouter sans rien oublié un joli tableau des depenses pour mon futur ex mari et son avocat si j e veux etre aidée.

le moral n'est pas là aujourd'hui....

depenses   [229308] posté le 20/09/2015 12:38:00 par package, Bonjour

je sais je sais il faut que je remplisse ma bio... manque de temps non plutot pas encore le courage de tout ecrire noir sur blanc. Peut etre que ce serait le commencement d'une therapie mais là ce courange je ne l'ai pas encore. Il me faut du temps. Depuis quelques mois tout s'enchaine trop vite, j'ai l'impression de ne rien gerer que ma vie part en vrille, que je ne controle plus rien. Le lacher prise n'est pas une chose pour moi.

Pour resuler j'ai déjà subit l'abblation d'une belle piece de viande 6*6 mais tout est encore infecté par l'intrus... j'ai appris il y a quelques jours qu'il'il faut tout oter et apres encore analyser. Les mammos ne sont pas fiables il n' y avait que quelques cacifications..
Operation prevue mi octobre... pourquoi pas avant car j'ai chopper une tres jolie infection au sein...

Comme si cela ne suffisa.

Merci   [229307] posté le 20/09/2015 11:32:00 par gerico44, Ouah cela fait du bien de lire des propos positifs. Lors de ma consultation le médecin est optimiste car mon cancer réagit au médicament RECEPTINE - Elle est plus ennuyée avec les métastases qui devrait m'obliger à commencer par la chimio.
Mais il fait être une winneuse par battre cette putain de merde ( désolé d'habitude je suis polie) qui vous tombe dessus comme ça sans rien demander.
J'ai 41 ans le 03/10/2015 et je souhaite une mastectomie à mon anniversaire. Faites que mon souhait soit exaussé
A bientôt, Marina

Gerico44   [229267] posté le 18/09/2015 23:58:00 par mumrose, Allez, Marina, accroche toi et sois positive. On va te soigner et dégommer tes tumeurs. La chimio qu'on va t'administrer est étudiée pour détruire toutes les cellules cancéreuses qui pourraient se balader dans ton corps, métastases ou pas. C'est une potion magique et dans quelques mois tu seras guérie.
Tu dois avoir confiance en la capacité des medecins à te soigner et confiance en ta capacité à guérir.
Ce n'est pas à toi d'accompagner tes enfants et ton mari, mais à eux de te soutenir. S'ils te voient battante et volontaire, ils croiront en toi et ils iront bien. Avance, pas à pas, franchis chaque étape du mieux que tu peux. Oui le cancer fait peur, oui on imagine le pire, oui on se demande quelle est notre espérance de vie maintenant qu'on a un cancer. Mais il faut dépasser ça et aller de l'avant. Des tas de femmes sont bien vivantes et mènent une vie tout à fait normale 5 ans, 10 ans, 15 ans après leur cancer. Il y en a plein ici.
Demande à voir un psy, un psycho énergéticien, un étiologue, un kinesiologue ou n'importe quelle personne qui te permettra de mettre des mots sur toute ton angoisse et de t'apaiser.
Sois courageuse et bats toi pour tes petits et ton mari, mais surtout pour toi. Et visualise te guérison, c'est désormais ton unique objectif.
Bien à toi
Mumrose

j'ai peur    [229252] posté le 18/09/2015 17:46:00 par gerico44, Bonjour,

J' ai écrit il y a une semaine, je sort de mon rendez-vous chirurgien, deux tumeurs ( 3 et 5 cm) et un ganglion de touché ( celui qui a été ponctionné) peu être des métastase ( scanner lundi) carcinome infiltrant stade 3 j'ai la trouille de ma vie y a-t-il une longue espérance de vie avec ?
Maintenant que je sais qu'il est là, c'est horrible je sais qu'il se propage encore plus chaque jour et je suis impuissant vivement l’opération et la chimio en espérant qu'il n'aime pas cela

Merci pour votre soutient j’apprends beaucoup de choses en vous lisant de de voir les personnes qui s'en sorte je veux y croire même si dans ma tête cela fait yoyo entre la vie et la mort
Comment faire avec des enfants de 10-12-15 ans , comment les accompagner avec mon mari dans le pire comme le meilleur ?

Macrobiopsie    [229239] posté le 18/09/2015 10:41:00 par Lilida, Je donne des nouvelles concernant mon examen d hier je devais faire une macrobiopsie du sein droit car une tâche apparente mais du coup rien il me l'a classée ACR0 il me prescrit par précaution une IRM mais ma bien rassurer mon dieu merci ...j aurais tellement espérée que ce soit pareil pour le sein gauche ... Bise à toutes Lili

Chouchou    [229238] posté le 18/09/2015 10:39:00 par Lilida, J ai eu un kyste au over l année dernière de 5cm d un coup comme ça g eu un traitement médicament je me souvient plus du nom mais 1 mois et demi après j avais plus rien lors de l écho de contrôle chez un spécialiste j ai aussi eu une prise de sang par précaution concernant le cancer et rien tout ete bon alors courage Ç est certainement rien

Chouchou71   [229223] posté le 17/09/2015 22:13:00 par ERMEL, Bienvenue au club !

5 kystes dont 1 hémorragique.... Douleurs pelviennes + coccyx + jambes. Résultats : piqure d Enantone pour 6 mois !

Tiens nous au courant et bon courage

Bises

Marie

un peu inquiéte   [229212] posté le 17/09/2015 19:52:00 par chouchou71, Bonjour;
Visite gynéco,auscultation douleur bas ventre,echo découverte kyste ovarien liquidien de 7 cm ;fait tous les marqueurs 15.3,ace,19.9 etc..résultat bon ,célioscopie prévu mois prochain.Il m'a dit c'est bénin mais il faut l'enlever car il est gros ,je n'avais rien il y a 6 mois lors de l'echo de controle de l'utérus au début de la prise du tamoxifene ,mais je suis quand meme inquiete de plus au mois de mai on m'a découvert au sein gauche un ilot de 5 micro-calcifications classé acr3
donc controle fin octobre cela m'inquiète un peu.....
Quand j'ai eu mon cancer au sein droit l'année d'avant j'avais des micro-calcifications donc ça me fait un peur d'autant plus je n'avais rien l'année derniere...