Inquiétudes [Poster un message]
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Comment Regarder Canal + depuis l'etranger [259395] posté le 28/04/2018 14:02:00 par paullefebvre,
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rigel, jessica92 [259367] posté le 26/04/2018 17:56:00 par maianne
Oh que oui, l'inquiétude est désormais notre lot quasi quotidien, tout est ramené à notre crabe qui nous grignote physiquement et moralement aussi. Le moindre malaise, la moindre douleur, inconfort et hop on se dit : le revoilà. Peut-être que le temps qui passe arrivera à le remettre à sa place, mais je n'en suis pas là du tout après un an et demi presque de découverte de cette saleté.
Les médecins ne nous aident pas trop sur ce point en demandant examens sur examens pour être sûrs de ne pas passer à côté d'une aggravation, mais c'est leur boulot et leur devoir + un souci d'ouvrir un grand parapluie "au cas où", qu'on ne puisse rien leur reprocher. Comme ils vivent "dedans" ils ne se rendent pas compte de l'effet anxiogène pour des patients qui eux, vivent ça pour la première fois. Et en même temps (comme dit l'autre), on est bien contentes de les trouver pour nous rassurer ou nous prendre en charge si aggravation il y a. Compliqué, et conclusion provisoire du jour : profiter de chaque bon moment de la vie, c'est toujours ça de pris sur l'ennemi !
Je vous embrasse Maianne
Jessica : les dosages ne te focalise pas trop dessus ; certains médecins les remettent en cause disant qu'ils ne servent à rien et ne sont pas significatifs en eux-mêmes.
Les médecins ne nous aident pas trop sur ce point en demandant examens sur examens pour être sûrs de ne pas passer à côté d'une aggravation, mais c'est leur boulot et leur devoir + un souci d'ouvrir un grand parapluie "au cas où", qu'on ne puisse rien leur reprocher. Comme ils vivent "dedans" ils ne se rendent pas compte de l'effet anxiogène pour des patients qui eux, vivent ça pour la première fois. Et en même temps (comme dit l'autre), on est bien contentes de les trouver pour nous rassurer ou nous prendre en charge si aggravation il y a. Compliqué, et conclusion provisoire du jour : profiter de chaque bon moment de la vie, c'est toujours ça de pris sur l'ennemi !
Je vous embrasse Maianne
Jessica : les dosages ne te focalise pas trop dessus ; certains médecins les remettent en cause disant qu'ils ne servent à rien et ne sont pas significatifs en eux-mêmes.
A jessica 92 [259362] posté le 26/04/2018 12:59:00 par Rigel,
Bonjour jessica,
Comme je te comprends... C'est absolument infernal ce sentiment d'insécurité dans lequel on plonge avec cette maladie ! Et le pire dans tout ça, c'est que l'on prend conscience du fait que notre existence est éphémère, que donc, il faut absolument en profiter au mieux, mais comme cette maladie nous a fait brutalement nous rendre compte que nous sommes mortelle, on a perdu l'insouciance qui permet finalement d'apprécier la vie, du moins par moment...
C'est une sacrée "expérience" du moins j'essaye de l'intégrer comme ça, mais c'est vraiment difficile, il faut du temps je pense, sans mauvais évènements évidemment... On restera changée à jamais quoiqu'il advienne...
Pour ton dosage du CA15-3, ne t'inquiète pas sincèrement, moi à la découverte de ma tumeur qui faisait 7 cm, CA15-3 à 10 labo de l'hôpital, et 4 en laboratoire de ville, les 2 résultats avant d'attaquer la chimio, Il y a tout simplement des tumeurs qui ne "marquent" pas, et même en métastatique...Donc tu vois ce CA15-3 dans mon cas aurait pu être faussement rassurant, au TEP-SCAN aucun doute... Donc là tu as pris 3 points, toujours inférieur à la norme...
Belle journée à toi !
Comme je te comprends... C'est absolument infernal ce sentiment d'insécurité dans lequel on plonge avec cette maladie ! Et le pire dans tout ça, c'est que l'on prend conscience du fait que notre existence est éphémère, que donc, il faut absolument en profiter au mieux, mais comme cette maladie nous a fait brutalement nous rendre compte que nous sommes mortelle, on a perdu l'insouciance qui permet finalement d'apprécier la vie, du moins par moment...
C'est une sacrée "expérience" du moins j'essaye de l'intégrer comme ça, mais c'est vraiment difficile, il faut du temps je pense, sans mauvais évènements évidemment... On restera changée à jamais quoiqu'il advienne...
Pour ton dosage du CA15-3, ne t'inquiète pas sincèrement, moi à la découverte de ma tumeur qui faisait 7 cm, CA15-3 à 10 labo de l'hôpital, et 4 en laboratoire de ville, les 2 résultats avant d'attaquer la chimio, Il y a tout simplement des tumeurs qui ne "marquent" pas, et même en métastatique...Donc tu vois ce CA15-3 dans mon cas aurait pu être faussement rassurant, au TEP-SCAN aucun doute... Donc là tu as pris 3 points, toujours inférieur à la norme...
Belle journée à toi !
Inquietudes = perte d'insouciance pour moi [259359] posté le 26/04/2018 11:57:00 par Jessica92,
Alors depuis la maladie je m'efforce à positiver toujours et toujours, profiter à fond de mes enfants et de ma famille, de mes amies.
Lors d'un angio scanner abdominal pour une reconstruction par Double Diep on m'a découvert de façon fortuite une masse de 6 cm sur le foie et oui pas petite cette masse et pas très bien placée mais après écho, scanner et Irm c'est un HNF donc bénin et je peux vivre avec toute ma vie. Ouf ouf et re ouf
A la demande de mon gastro antérlogue je viens de faire les marqueurs du CA19.9 et rien tout est ok ce qui confirme bien un HNF
Mais j'ai aussi fait mes marqueurs ca15.3 et ACE et là petite claque même si pas nécessairement significatif mais ace ne bouge pas
Marqueurs entre janvier 17,3 et aujourd'hui 20,5 pour le ca15.3 avec une norme inférieur à 23 je me dis ouie ouie ouie
Je pense que nous serons malgré tout toujours dans l'inquiétude
Jessica
Lors d'un angio scanner abdominal pour une reconstruction par Double Diep on m'a découvert de façon fortuite une masse de 6 cm sur le foie et oui pas petite cette masse et pas très bien placée mais après écho, scanner et Irm c'est un HNF donc bénin et je peux vivre avec toute ma vie. Ouf ouf et re ouf
A la demande de mon gastro antérlogue je viens de faire les marqueurs du CA19.9 et rien tout est ok ce qui confirme bien un HNF
Mais j'ai aussi fait mes marqueurs ca15.3 et ACE et là petite claque même si pas nécessairement significatif mais ace ne bouge pas
Marqueurs entre janvier 17,3 et aujourd'hui 20,5 pour le ca15.3 avec une norme inférieur à 23 je me dis ouie ouie ouie
Je pense que nous serons malgré tout toujours dans l'inquiétude
Jessica
Jeanne49 [259354] posté le 26/04/2018 10:26:00 par Marizcat,
Merci beaucoup pour ta réponse.
Je crois que j’ ai beaucoup de chance quand je vois ce que vous avez pu traverser et traversez encore.
Bisous!
Je crois que j’ ai beaucoup de chance quand je vois ce que vous avez pu traverser et traversez encore.
Bisous!
Marizcat [259334] posté le 26/04/2018 00:37:00 par jeanne49,
Bonjour
En effet, dans tes résultats, la réponse positive aux hormones et le Ki67 à 8% sont de bons signaux. Cela signifie que tu pourras bénéficier d’un traitement spécifique aux hormones et que la vitesse de reproduction des cellules cancéreuses n’est pas très élevée. A titre de comparaison, ma tumeur était triple négative (pas de traitement spécifique) et mon Ki67 était de 60%. Ce qui ne m’empêche pas d’etre en forme presque deux après les traitements 😊;
Il vaut mieux attendre la confirmation de tes médecins pour le traitement mais tu peux, très raisonnablement, être rassurée.
Je t’’embrasse et t’envoie plein d’ondes positives et amicales pour traverser cette période d’attente toujours éprouvante
En effet, dans tes résultats, la réponse positive aux hormones et le Ki67 à 8% sont de bons signaux. Cela signifie que tu pourras bénéficier d’un traitement spécifique aux hormones et que la vitesse de reproduction des cellules cancéreuses n’est pas très élevée. A titre de comparaison, ma tumeur était triple négative (pas de traitement spécifique) et mon Ki67 était de 60%. Ce qui ne m’empêche pas d’etre en forme presque deux après les traitements 😊;
Il vaut mieux attendre la confirmation de tes médecins pour le traitement mais tu peux, très raisonnablement, être rassurée.
Je t’’embrasse et t’envoie plein d’ondes positives et amicales pour traverser cette période d’attente toujours éprouvante
Marizcat [259335] posté le 26/04/2018 00:37:00 par jeanne49,
Bonjour
En effet, dans tes résultats, la réponse positive aux hormones et le Ki67 à 8% sont de bons signaux. Cela signifie que tu pourras bénéficier d’un traitement spécifique aux hormones et que la vitesse de reproduction des cellules cancéreuses n’est pas très élevée. A titre de comparaison, ma tumeur était triple négative (pas de traitement spécifique) et mon Ki67 était de 60%. Ce qui ne m’empêche pas d’etre en forme presque deux après les traitements 😊;
Il vaut mieux attendre la confirmation de tes médecins pour le traitement mais tu peux, très raisonnablement, être rassurée.
Je t’’embrasse et t’envoie plein d’ondes positives et amicales pour traverser cette période d’attente toujours éprouvante
En effet, dans tes résultats, la réponse positive aux hormones et le Ki67 à 8% sont de bons signaux. Cela signifie que tu pourras bénéficier d’un traitement spécifique aux hormones et que la vitesse de reproduction des cellules cancéreuses n’est pas très élevée. A titre de comparaison, ma tumeur était triple négative (pas de traitement spécifique) et mon Ki67 était de 60%. Ce qui ne m’empêche pas d’etre en forme presque deux après les traitements 😊;
Il vaut mieux attendre la confirmation de tes médecins pour le traitement mais tu peux, très raisonnablement, être rassurée.
Je t’’embrasse et t’envoie plein d’ondes positives et amicales pour traverser cette période d’attente toujours éprouvante
Quelqu’un pour traduire?😉; [259326] posté le 25/04/2018 21:24:00 par Marizcat,
Bonjour,
Je viens d’avoir des résultats partiels:
Carcinome canalaire infiltrant sbr 1 (3+2+1) RH+ Her2-
Anti-k67 8%
En gros, j’ai l’impression que c’est pas trop méchant ? On peut imaginer pas de chimio ? Une tumorectomie et des rayons?
Ou la cytoponction du ganglion, que j’attends encore, peut changer la donne?
Merci pour vos lumières !
Je viens d’avoir des résultats partiels:
Carcinome canalaire infiltrant sbr 1 (3+2+1) RH+ Her2-
Anti-k67 8%
En gros, j’ai l’impression que c’est pas trop méchant ? On peut imaginer pas de chimio ? Une tumorectomie et des rayons?
Ou la cytoponction du ganglion, que j’attends encore, peut changer la donne?
Merci pour vos lumières !
Majothobe [259294] posté le 25/04/2018 00:12:00 par Marizcat,
Je viens de lire ta fiche... quel courage! Quelle énergie !
Merci pour ce témoignage qui me permet de relativiser mes petites angoisses.
Merci pour ce témoignage qui me permet de relativiser mes petites angoisses.
Majothobe [259293] posté le 25/04/2018 00:05:00 par Marizcat,
Merci pour ta réponse, c’est gentil d’avoir pris le temps....
Bon, je vais essayer de ne pas céder à la panique alors!
Je ne sais pas où tu en es de la maladie, ou du traitement. Je te souhaite le meilleur.
Bises
Bon, je vais essayer de ne pas céder à la panique alors!
Je ne sais pas où tu en es de la maladie, ou du traitement. Je te souhaite le meilleur.
Bises
grainedecumin [259258] posté le 24/04/2018 10:04:00 par maianne
Merciiii de ton si gentil mail. Je penserai à notre si belle journée à Lausanne, les bons souvenirs ça fait tant de bien, et j'espère qu'on en aura d'autres ensemble .... Tu me rassures quand même un peu, si j'ai la chance comme toi d'avoir une "piqueuse" habile et légère.
Je vous raconterai demain à mon retour, mais je ne pense pas avoir les résultats tout de suite.
Et toi comment vas-tu ?
Je t'embrasse, Maianne
Pour le génie ils vont avoir du mal à trouver, j'aurais mieux aimé qu'ils cherchent dans les doigts de pied par exemple !!!
Je vous raconterai demain à mon retour, mais je ne pense pas avoir les résultats tout de suite.
Et toi comment vas-tu ?
Je t'embrasse, Maianne
Pour le génie ils vont avoir du mal à trouver, j'aurais mieux aimé qu'ils cherchent dans les doigts de pied par exemple !!!
marizcat [259256] posté le 24/04/2018 09:52:00 par majothobe,
Hello! ces nouvelles douleurs et nouveau ressenti sont dus à la ponction et la biopsie. Donc ce n'est pas une évolution fulgurante, c'est le fait qu'on a malmené le ganglion et la masse. Attend le plus sereinement possible (!) les résultats, je sais, ce n'est pas facile. Courage ma belle, quels que soient les résultats, il y a toujours un traitement. Bises, Majo
Rachelle [259251] posté le 24/04/2018 08:38:00 par cess35,
Salut la bretonne. Je profite de ce message pour te féliciter pour l arrivée de ta puce. Est-ce que tout se passe bien ?
Sous taxol j ai eu d importantes douleurs au dos, en haut du dos. C est un des effets indésirables fréquent de ce produit. J ai eu mal pendant 5 semaines après.
Tu as fait une prise de sang pour ton CA durant ton traitement ? Peut être que tu peux rappeler le médecin qui t'a prescrit cette prise de sang et demander si un examen complémentaire peut être fait ? Type scintigraphie osseuse ?
Biz. Cess
Sous taxol j ai eu d importantes douleurs au dos, en haut du dos. C est un des effets indésirables fréquent de ce produit. J ai eu mal pendant 5 semaines après.
Tu as fait une prise de sang pour ton CA durant ton traitement ? Peut être que tu peux rappeler le médecin qui t'a prescrit cette prise de sang et demander si un examen complémentaire peut être fait ? Type scintigraphie osseuse ?
Biz. Cess
douleurs dos [259248] posté le 24/04/2018 03:37:00 par rachelle,
Je suis a mon avant derniere cure de taxol et depuis une semaine forte douleur milieu du dos ,peur d avoir meta osseuse vertebralesurtout que ca15/3 unpeu augmente a 37
maianne [259231] posté le 23/04/2018 17:07:00 par grainedecumin,
Bonjour Maianne,
je ne vois ton message que maintenant, mais je te mets quand même une petite réponse pour t'encourager. J'ai eu droit à une ponction lombaire il y a quelques années, et comme Fleurdemai j'ai été surprise en bien !
C'est une interne en neurologie qui me l'avait faite, et grâce à ses doigts de fée, ça n'a pas été plus douloureux qu'une prise de sang, alors que je m'étais préparée au pire ! Par contre j'ai eu quelques maux de tête le lendemain.
De toute façon, je serai aussi bien sûr dans tes poches !!
N'oublie pas de nous redonner des nouvelles...
P.S. de mon côté, ils n'ont pas trouvé où se cachait mon génie ;)
je ne vois ton message que maintenant, mais je te mets quand même une petite réponse pour t'encourager. J'ai eu droit à une ponction lombaire il y a quelques années, et comme Fleurdemai j'ai été surprise en bien !
C'est une interne en neurologie qui me l'avait faite, et grâce à ses doigts de fée, ça n'a pas été plus douloureux qu'une prise de sang, alors que je m'étais préparée au pire ! Par contre j'ai eu quelques maux de tête le lendemain.
De toute façon, je serai aussi bien sûr dans tes poches !!
N'oublie pas de nous redonner des nouvelles...
P.S. de mon côté, ils n'ont pas trouvé où se cachait mon génie ;)
Attente... [259226] posté le 23/04/2018 14:45:00 par Marizcat,
Bonjour, Acr 4 avec un ganglion limite et une bosse très dure, j’attends des résultats de ponction et biopsie depuis 12 jours maintenant.
Je trouve que le ganglion, que je ne sentais pas, est maintenant bien présent et j’ai mal au niveau de la masse et sous Le Bras.
Est-ce possible que les choses évoluent si vite? Est-ce que je peux faire quoi que ce soit à part attendre?
Merci
Je trouve que le ganglion, que je ne sentais pas, est maintenant bien présent et j’ai mal au niveau de la masse et sous Le Bras.
Est-ce possible que les choses évoluent si vite? Est-ce que je peux faire quoi que ce soit à part attendre?
Merci
jessica [259219] posté le 23/04/2018 12:14:00 par maianne
merci++++ de ton gentil post pour demain! un bon coup de pied aux fesses serait aussi d'actualité !!! j'y vais en traînant les pieds, mais ils veulent absolument savoir ce que j'ai ds la tête : rien du tout, encéphalo raplaplat 😀;! peut etre qu'il trouveront où se cache mon génie ???
bizz bonne journée moins chaude Maianne
bizz bonne journée moins chaude Maianne
Maianne [259217] posté le 23/04/2018 10:58:00 par Jessica92,
Je ne suis pas venue depuis quelques semaines et je lis pour ta ponction alors sache que je croise tous mes doigts pour un résultat qui va te rassurer
Mardi je viendrai m'accrocher à tes poches aussi ainsi nous serons nombreuses
Je t'embrasse
Jessica
Mardi je viendrai m'accrocher à tes poches aussi ainsi nous serons nombreuses
Je t'embrasse
Jessica
angèle, fleur demai [259191] posté le 21/04/2018 20:23:00 par maianne
merci mes amies de me rassurer, super que vous soyez là pour nos soucis divers et variés et de bien plus graves que les miens. je tacherai de bien suivre vos conseils et de pas bouger. aprés ce sera les résultats qui sont flippants aussi et peut etre surtout. chaque chose en son temps !
bon week end à toutes plein de vit. d. unpeu pollués à Paris, les yeux picotent !
amitiés à toutes Maianne
bon week end à toutes plein de vit. d. unpeu pollués à Paris, les yeux picotent !
amitiés à toutes Maianne
maianne [259183] posté le 21/04/2018 19:24:00 par fleurdemai,
Perso j'ai eu une ponction lombaire , je peux te dire véridique je n'ai absolument rien senti lors de la piqûre , de toute façon j'étais assis dos arrondi , je n'ai rien vu de la piqûre ;-) par contre il faut absolument que l'on te couche aussitôt , et restée couchée !!! perso on m'a laissé un peu trop longtemps en attente avant de me remonter dans ma chambre et il est vrai que j'ai eu mal à la tête !! mais ne t'inquiètes pas , on nous mets ce qu'il faut dans la perfusion pour nous soulager , surtout reste zen , tu en as vu d'autres ! je penserai à toi mardi .( pour info ma petite fille en a subi une aussi , pas de maux de tête pour elle )
cordialement
Marie
cordialement
Marie
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