Inquiétudes [Poster un message]

taxol/carbo   [278171] posté le 28/12/2022 12:41:00 par madeline, A l'âge de 78 ans j'ai eu 18 séances de carbo et taxol et cela n'a pas trop mal été. J'avais évidemment des coups de pompe mais cela passait. Le jour de la chimio je devais me reposer non stop. J'ai eu de la cortisone plusieurs jours et cela a sans doute été bénéfique. Au déart l'oncologue m'avait demandé si je voulais une séance par mois ou une séance plus faible toutes les semaines. La question me semblait étrange car je ne savais pas ce que je pouvais supporter. Vu mon âge j'ai choisi la solution plus faible en espérant que le traitement agisse autant. Mes marqueurs sont retombés après la série de chimios mais la chirurgienne me rappelle à chaque contrôle(tous les 3 mois) le risque de récidive. Bon courage.

A Lycia   [278170] posté le 28/12/2022 11:50:00 par Patti31 Bonjour Lycia,
Je suis très touchée par ton message d'autant plus que j'ai vécu la même chose avec ma maman qui avait à peine 72 ans....
Je comprends très bien ton angoisse, et ce sentiment d'impuissance.
A l'époque, nous avons fait confiance aux oncologues qui ont fait une ultime chimio alors que le cancer était très très avancé et ma maman déjà dans un état fortement affaibli. Nous n'avons pas eu d'explications sur les risques/bénéfices, etc. On a voulu croire que s'ils le faisaient, c'était justifié et qu'on gagnerait du temps et une amélioration de son état.
Résultat, ça a été catastrophique... Souffrance, aggravation de son état..., elle n'a jamais pu revenir à la maison...Un crève-coeur absolu...Et oui, c'est un vrai traumatisme.
Je ne rentre pas dans les détails, mais aujourd'hui, plus de 10 ans après, je m'en veux encore de ne pas avoir exigé davantage d'explications, un consentement éclairé pour faire peut-être un autre choix qui lui aurait permis de partir plus en douceur.
Je suis convaincue que ça a été de l'acharnement qui n'avait aucune raison d'être et qui l'a détruite davantage et nous avec...
Ce n'est pas forcément le même cas de ta maman mais je voulais juste témoigner de ce qui me torture encore aujourd'hui, juste pour te dire qu'il faudrait vraiment demander des informations claires et précises sur l'objectif réel de cette chimio, ce qu'on peut attendre et les alternatives. Et pouvoir décider en toute conscience.

Je pense bien fort à toi.

Carambole   [278169] posté le 28/12/2022 11:43:00 par Lycia Merci de ta réponse.

Oui en fait, comme c'est la composante sarcomateuse qui s'est disséminé aux poumons et sur la capsule du foie, c'est très agressif et ils ont décidé de taper fort en proposant 6 chimios de carbo taxol espacées chacune de 3 semaines;

je sais que le taxol malgré des effets parfois allergisants et neuropathiques n'est pas le plus dur à supporter mais j'ai lu moins de choses sur le carbo platine et je me demandais si c'était cette molécule qui l'avait mise à terre...

J'ai une amie qui a eu ce protocole pour un cancer du poumon et qui même en étant en forme au départ, se sentait comme une femme de 90 ans durant sa chimio.

Ma mère va un peu mieux aujourd'hui, toujours chancelante quand elle tente de marcher, mais moins pire que ces 5 derniers jours.
Les soins palliatifs évidemment elle y songe qd elle est ds cet état, mais elle aimerait aussi essayer de supporter la chimio et là dès la première c'est si violent qu'elle a peur de continuer... qu'en pense tu ? J'ai vu sur l'anapath une composante RO et RP positifs focales donc par endroits des fragments analysés, donc l'oncologue tentera peut être de l'hormono ? j'aimerais tant qu'elle puisse tenter de gagner du temps dans le meilleur état possible ..un voeu pieu ?

Tu parles de résonnance en toi , puis je te demander où tu en es toi même de ton parcours ? le forum a pas mal changé suite à des soucis et je ne retrouve pas tout ce que j'aimerais .
Si Eive nous lit ou si tu lui parles parfois dis lui que je pense toujours bcp à Claire et sa petite famille.

Lycia   [278166] posté le 28/12/2022 08:04:00 par Carambole Je n’avais pas lu que ta maman est également traitée par carboplatine.
Ce qui aggrave l’état de fatigue. L’oncologue lui donne-t-ii également de la cortisone ?
Cet état de grande fatigue peut s’améliorer. Il faut vraiment discuter avec son oncologue. 😘;🍀;

A Lycia   [278165] posté le 28/12/2022 07:56:00 par Carambole Bonjour Lycia,
Comme toi j’ai bien connu Eive et sa charmante fille Tartinomiel…
La chimio palliative (nommée « de confort) proposée par l’oncologue avec du Taxol aggrave l’état physique de ta maman.
Mais ta maman commence déjà le soin palliatif.
Ta maman a le libre choix et il faut vraiment en discuter avec son oncologue.
Je suis vraiment désolée de te savoir dans cette grande angoisse,
Elle raisonne dans mon cœur d’autant plus que je traverse ce drame un peu similaire.
Fais-toi aider par ta famille, des amis très proche, la psychologue du centre où ta maman est traitée.
Toutes les Impatientes sont à ton écoute. Très amicalement je t’embrasse. Arielle🍀;

carambole, Leonie, Patti   [278164] posté le 28/12/2022 01:25:00 par Lycia Bonjour,

Voila je poste sur la section de forum la plus fréquentée actuellement, car j'ai grand besoin d'aide concernant ma mère;

Ma mère a fait une récidive d'un cancer agressif de l'endomètre datant de 2020. Elle se retrouve depuis mi novembre à l'hopital amoindrie comme jamais, elle a perdu 10 % de son poids ( elle doit peser 47 kgs pour 1m67 :( ) .

Elle n'est pas curable car elle a des métastases pulmonaires et péritonéales très très très agressives.
Tout a été brutal, violent imaginez elle était à Rome avec mon fils fin octobre au resto avec nous le 11 novembre ds la nuit douleur ds les côtes droites, épanchement pleural massif avec 2 l de sang, talcage, bref.

L'onco luia proposé une chimio palliative pour gagner un peu de temps et améliorer son état. Elle a fait sa 1 etre séance de carbo taxol jeudi et depuis dimanche c'est l'enfer. Elle n'a aucun symptome particulier mais elle est fatiguée dramatiquement, elle qui restait au fauteuil, se retrouve alitée, incapable de se lever tant elle est épuisée.
Je sais bien que la grosse fatigue provient de la chimio mais là elle est à J6 et ça ne se résorbe pas. Avant la chimio malgré sa fatigue elle arrivait encore à manger, à se laver à s'habiller, et à marcher ds le couloir de l'hosto. Là elle ne peut plus depuis la 1 ere séance. Avez vous une idée de combien de temps peut durer cet état qui est clairement provoqué par la chimio sur un état déjà affaibli par un cancer agressif et fulgurant ?
elle a 75 ans mais en parait 65 moi j'e ai 48 et je sais pas si je vais tenir le choc de la voir si faible, si fragile, je veux pas assister à ça et il est évident que je dois être là pour elle. Mais je sens bien que c'est en train de me démollir.
depuis mi novembre je vis un cauchemar éveillé j'en peux plus je suis une impatiente en rémission d'un cancer du sein en 2018 ( tumorectomie et radioT) et j'ai si peur de récidiver avec la violence de ce que je vis là . Je lis ce forum depuis des années souvent je sous marine pour prendre des nouvelles, j'ai été très marquée par le départ de Tartinomiel dont la maman Eive passait quelques fois, là une des choses que j'ai le plus redoutée est en train de m'arriver, assister à la dégradation brutale et cruelle de ma maman qui il y a moins de deux mois était encore en pleine forme.

Elle a écrit à mail à l'oncologue disant vu mon état j'arrete la chimio après une seule séance, pas d'acharnement aidez moi à partir en douceur; Alors je me renseigne sur les soins palliatifs, elle n'est pas en fin de vie vu qu'elle peut encore me parler , m'écrire et rester un peu assise par moments, mais clairement elle s'y achemine et j'aimerais qe ça se passe bien pour elle et pour moi car je suis terrorisée des traumatismes que ça pourrait me laisser, elle a besoin de moi, elle n'a que moi je suis fille unique mais je suis en train de craquer je suis envahie par l'effroi à chaque fois que je dois ouvrir la porte de sa chambre , mon coeur au mieux se serre de la voir si diminuée, si faible, et au pire est broyé de douleur. je peux lui parler au tel sans souci mais la voir ds cet état elle si active, si forte si dynamique , je suis tramatisée et le mot n'est pas exagéré je vous assure. Aidez moi :(((

A Lucie🌸;   [278158] posté le 27/12/2022 18:02:00 par Carambole Bonsoir Lucie,
ACR4 signifie suspect. D’où la nécessité de la biopsie.
Si ton nodule est cancéreux, il n’y a pas plus de danger avec un triple négatif qu’avec un hormonodependant avec ou sans HER2+
Je comprends parfaitement ton angoisse.
Surtout, ne regarde pas ces thèses en oncologie, c’est trop angoissant.
Et je comprends vraiment ce lien que tu gardes avec ta maman.
C’est facile à dire, mais garde confiance. Tu es très jeune, n’hésite pas à te confier à des amis, une personne de ta famille en qui tu as confiance. Tout va bien se passer, quoiqu’il arrive, je t’assure.
Je t’envoie plein d’ondes positives.
Très amicalement, Arielle 😘;🍀;

ACR4+   [278155] posté le 27/12/2022 15:19:00 par LucieK, Bonjour à toutes,
J'espère que mon message trouve sa place dans ce forum, et j'espère ne gêner personne…
Ma mère est décédée il y a deux mois d'un cancer du sein métastasée, après une rechute et de longues années difficiles. J'ai moi-même une boule au sein depuis quelques mois. Au début, l'échographie montrait un kyste, mais j'ai insisté pour faire un contrôle. Après 4 mois, j'ai refait une échographie qui n'indique plus un kyste, mais un nodule d'environ 11mm (j'ai fait mammo et IRM) classé ACR4 "fort". Je suis déjà persuadée que la biopsie sera négative, et espère seulement ne pas avoir de triple négatif… Je viens d'avoir 30 ans et traverse une période très difficile, où je ne voudrais me confier qu'à ma maman de ce que je vis actuellement. Je parcoure les thèses en oncologie à la recherche de réponses sur mon cas. Je ne sais pas quoi faire pour calmer mes angoisses…
Merci de m'avoir lue,
Bonne journée,
Lucie

Merci du fond du cœur🌷;   [277804] posté le 22/09/2022 12:53:00 par Carambole Merci à ma Leonie, à Patti, de nous rappeler toutes ces femmes oubliées, certainement parties vers les étoiles, qui n’ont pas eu un accompagnement pour nous avertir de leur disparition.
Elles ont été si courageuses, si présentes, aidantes, mais n’ont eu personne pour nous avertir de leurs destinées…
Les gens, trop de gens, de personnes ayant eu un passé intéressant, que nous n’avons connues qu’à travers leur maladie, de métastases en métastases, luttant avec acharnement jusqu’au bout, mais dont ce passé n’existe pas pour la plupart d’entre nous, sont oubliées !
C’est abominable !
Ont-elles aimé la musique de JS Bach, de Mozart, de Chopin, ont-elles eu une passion pour la littérature, les poèmes, l’art pictural, ou même pour David Bowie, les derniers chants de Barbara ?
Non ! Elles n’auront été que des Impatientes, accrochées aux derniers soins, sous le diktat des oncologues qui ne les connaissaient pas en tant de personnes autres qu’un objet à soigner, ou si souvent mal soigner. Et je pense à clo123 (Claudine), une femme exceptionnelle de courage, d’inventivité, d’ouverture d’esprit. Constamment en phase avec la vérité, jamais dans le déni, mais préférant arrêter l’acharnement thérapeutique à cause d’un oncologue véreux…
Son blog est désormais fermé. Mais je garde sa photo, celle d’une femme hors du commun.
Merci de m’avoir lue. Arielle🍀;

Nos anciennes .......   [277803] posté le 21/09/2022 20:45:00 par leonie34, J'avais régulièrement des nouvelles de momo78 . Elle était rentrée en soins palliatifs puis ressortie , on lui avait installé un lit médicalisé chez elle , elle n'y est restée que peu de temps puis elle est retournée en maison médicalisée . Sa maman est dcd une semaine avant elle . Elle était modeste car elle n'a jamais laissé savoir qu'elle avait un don pour soigner et avait aidé beaucoup de gens . Son mari a dû se sentir un peu perdu et difficile pour lui de nous prévenir mais les derniers temps je l'avais presque tous les jours au téléphone et si elle n'a plu donné signe de vie c'est qu'elle est montée vers les étoiles .
Elle nous manque .

Momo et tant d'autres...   [277802] posté le 21/09/2022 17:10:00 par Patti31 Merci Arielle pour ce message important.
Je voudrais aussi rajouter un certain nombre d'Impatientes au parcours très éprouvant, dont les dernières nouvelles étaient mauvaises et qui elles aussi ont disparu dans le silence : Azimutant31, Clelia87, Océane33...Ne les oublions pas.
Je rajoute IsabelleDeParis au parcours terrible, si jeune, avec une petite fille : ses dernières nouvelles étaient plutôt positives, mais depuis plus rien. Je salue sa résistance et son dynamisme à toute épreuve et si, par bonheur elle nous lit, des nouvelles nous feraient plaisir.
Où qu'elle soit, une grande pensée pour elle et pour sa fille.

Inquiétudes pour momo78   [277801] posté le 21/09/2022 13:14:00 par Carambole Bonjour à toutes,
Je reviens sur l’inquiétude de Leonie concernant momo78.
Elle n’a plus donné signe de vie depuis longtemps, terminant son existence en soins palliatifs.
Patti31 m’a très justement alertée de son absence définitive sur le forum. Personne d’autre que Leonie et Patti ne s’inquiète de son absence.
Il y a des personnes très entourées dont la famille nous annonce ce qui arrive aux Impatientes dans l’extrême solitude, tout comme ixxia et amelimelo.
Et c’est hélas trop vrai quand ces personnes ne peuvent plus donner de nouvelles, terminant dans la solitude.
Quel monde atroce !
Alors de tout mon cœur je pense à toutes celles qui ne peuvent plus donner de nouvelles, car disparues dans l’indifférence.
Merci de m’avoir lue. Arielle🍀;

Ripley47🌸;   [277719] posté le 30/08/2022 20:59:00 par Carambole Bonsoir Ripley,
Patti et zarafa t’ont donné de très bons conseils et renseignements.
Accorde-toi tout ce que tu veux pendant tes vacances.
Avec toute ma pensée positive, Arielle😘;🥰;

Ripley47   [277717] posté le 30/08/2022 18:09:00 par Patti31 Bonjour Ripley,
Je comprends très bien ton angoisse et tes questionnements.
Je voudrais juste te préciser une chose : ACR4 seul ne veut pas dire grand-chose, sauf qu'il y a une anomalie suspecte qu'il est nécessaire d'analyser, avec des probabilités que ce soit un cancer qui vont de 3% à 94%....!
Lorsque le radiologue a un peu plus de certitudes, il le classe en ACR4a, b ou c (du moins probable au plus probable).
Dans mon cas, ça a été classé à l'échographie en 4c.
En fait, c'est aussi une question de protocole car la biopsie ne se fait qu'à partir d'un ACR4 ; du coup, au moindre doute, on a un classement en ACR4 pour pouvoir faire une biopsie.
Donc, dans ton cas, il n'y a rien qui puisse indiquer une plus ou moins forte probabilité.
Essaie de te changer les idées même si je sais que ce n'est pas facile.
Bon courage,
Tiens-nous au courant.

Ripley37   [277716] posté le 30/08/2022 17:46:00 par zarafa, Bonjour, c'est parfait que tu partes en vacances. C'est vrai que c'est insupportable d'attendre mais comment faire?
Facile à dire, essayes de ne rien supposer. La radiologue a préféré pratiquer quelques biopsies, c'est au cas où ...
Du coup, je te souhaite de bonnes vacances.
Cordialement

echo ACR4 - biopsie    [277714] posté le 30/08/2022 16:42:00 par ripley37, Bonjour à toutes,
J'espère ne pas flooder inutilement ce forum, ne pas me tromper non plus de canal, ou toute autre chose qui viendrait importuner qui que ce soit. Je ne me sens pas super légitime d'écrire ici, mais ça fait un moment que je vous lis alors bon.. j'ai eu la bonne idée de parcourir la totalité des sujets sur le cancer du sein et notamment sur les surdiagnostiques (ça fait peur). J'ai consulté il y a un mois pour de fortes douleurs dans le sein gauche (qui ne me quittaient plus depuis 2 mois) et une masse palpable à l'avant bras du même côté. J'ai eu d'abord une échographie, qui a effectivement détectivé une masse "inconnue" (ce n'est pas un ganglion), et des plages mastosiques sur les deux seins, beaucoup de kystes de nodules.. La radiologue s'est finalement ne s'est pas inquiétée pour le sein gauche (le classant ACR3), mais s'est arrêtée sur le sein droit, ACR4, biopsie double sur deux plages potentiellement mastosiques. 13 mm et 7 mm distantes l'une de l'autre de 26mm.
J'ai eu une mammographie hier (puisque jusqu'ici je n'avais eu que l'échographie) , mammographie normale. Puis j'ai eu dans la foulée la micro biopsie double sur les deux zones du sein droit. Quelques 6 prélèvements ont été réalisés.
Impossible d'avoir un avis de la radiologue, je dois attendre les résultats de la biopsie (qui vont arriver précisément quand je pars en vacances pour 12 jours). je suis très inquiète parce que j'angoisse déjà depuis un mois (temps qu'il m'a fallu attendre mon échographie et ma mammo + biopsie) , et maintenant encore attendre les résultats , sachant que je ne serai pas en mesure de revenir chez moi avant le 20 septembre.
Ces délais sembleront peut être dérisoires à certaines, mais j'avoue ne pas du tout avoir conscience de la réalité de toutes ces étapes.
Aussi, j'ai beaucoup de mal à connaitre le proportion de biopsie positive pour un ACR4 sur autre chose que des microcalficiations. J'ai très peu de microcalcifications pour ma part.
Désolée pour ce pâté , je n'ai aucune question à poser réellement, mais plutôt une inquiétude, les délais n'arrangeant rien , et bien sûr en me renseignant sur le net ça n'arrange pas cette inquiétude. Depuis mars j'ai enchainé pas mal de choses, une grossesse (première de ma vie) avec IVG médicamenteuse dans la foulée, suivie d'une ligature des trompes deux mois après en juillet (ma décision personnelle), et maintenant ça. J'ai un peu de mal à encaisser tout ce qui se passe d'un coup !

Zone rouge et gonflée   [277144] posté le 06/02/2022 21:23:00 par odecia, Bonjour à vous,

Traitée par Evérolimus + fulvestrant, j'ai une zone cancéreuse au dessus de la cicatrice de la mastectomie.

Je suis très angoissée, car je trouve que cette zone est de plus en plus rouge.

Je vois la gynécologue le 15 février prochain.
J'ai mon contrôle de scanner le 1er mars et je vois l'oncologue le 8 mars.

Cela va être dur d'attendre jusqu'au 8 mars, car j'angoisse beaucoup.

Je me suis habituée à mon traitement et je n'aimerais pas en changer.

Merci pour vos bonnes ondes.

Cdt,

Od.

Zone rouge et gonflée   [277145] posté le 06/02/2022 21:23:00 par odecia, Bonjour à vous,

Traitée par Evérolimus + fulvestrant, j'ai une zone cancéreuse au dessus de la cicatrice de la mastectomie.

Je suis très angoissée, car je trouve que cette zone est de plus en plus rouge.

Je vois la gynécologue le 15 février prochain.
J'ai mon contrôle de scanner le 1er mars et je vois l'oncologue le 8 mars.

Cela va être dur d'attendre jusqu'au 8 mars, car j'angoisse beaucoup.

Je me suis habituée à mon traitement et je n'aimerais pas en changer.

Merci pour vos bonnes ondes.

Cdt,

Od.

douleurs aux jambes   [277143] posté le 06/02/2022 16:41:00 par miniyork bonjour,depuis le changement de lévotyrox,j'ai eu pour éffet indésirable,les jambes sans repos,tous les éxamens ont été,scan,rien trouvé,depuis je ne peux pas réster debout longtemps je ne peux pas redémarrer,trés handicapant malgré le neurologue,rien à y faire,pas de médicaments,c'est trés dur,courage à toi,bisous,monique.

Douleurs jambes   [277142] posté le 06/02/2022 13:16:00 par Syl84, Je ne sais pas trop où poster mon message : depuis quelques jours, J'ai des douleurs aux jambes, surtout quand je me couche. J'ai déjà eu avant mes traitements ( EC, TAXOL,HERCEPTIN et Femara depuis 2ans et demi) des épisodes de jambes lourdes, de " jambes sans repos " mais là, c'est Insupportable, je ne peux plus dormir...et cela me fait gamberger, bien sûr...Mes deniers résultats de marqueurs et autres sont bons, je ne suis pas en surpoids du tout, je marche, je me bouge, je suis active, je ne porte pas de vêtements serrés...
Serait ce des effets du Femara ? Qui connaît ces symptômes douloureux ? Faut-il s'inquiéter ? Comment soulager ?
Merci de m'avoir lue,
Amitiés
Sylvie