Inquiétudes [Poster un message]

cati33   [247520] posté le 11/05/2017 14:22:00 par Jessica92, Je pense que tu as pris la bonne option et si tu n'es pas rassurée de rester seule ( garde ton tel à porter de main)
Moi je suis seule et sincèrement dormir et se reposer permets de ne pas être malade et de se regenerer
De plus cela peut éviter à ton fils de te voir fatiguer ensuite tu iras très bien
Jessica

effets FEC   [247519] posté le 11/05/2017 14:18:00 par cati33, merci mes amies pour vos réponses.
J'avais prévu de rester seule à la maison (je suis célibataire) et que mon loulou aille dormir chez mes parents qui habitent à 10 km les 2 premiers jours (la journée il sera au collège).
C'est réalisable selon vous.
Bisous
Cati33

cati33   [247518] posté le 11/05/2017 14:13:00 par samarcande Je te remercie pour tes encouragements mais j'ai fini mes traitements fin décembre 2014... Je n'ai pas pu déposer ma fiche, ça ne passe pas!
Je viens de temps en temps sur le site pour essayer d'aider. Je suis en rémission complète, en tout cas pour l'instant, mais je reste optimiste.

C'est vrai que c'est plus facile de supporter quand on peut s'appuyer sur quelqu'un d'autre pendant les jours difficiles (= ceux pendant les quels on ne peut pas se lever et au final, il y en a peu , heureusement).
J'ai une amie qui n'a jamais été alitée après ses chimios!

Concernant les ongles, je n'ai personnellement rien mis et ils ne sont pas tombés. En revanche, comme ils restaient mous et un peu déformés plusieurs semaines après les traitements, j'ai fini par essayer le vernis au silicium (transparent): très efficace! Je n'en mettais que deux couches que je renouvelais tous les 3 jours (c'était le mode d'emploi).

Autant le taxotère est "raide" à tous points de vue (d'après ce que j'ai lu et entendu), autant le taxol est supportable du fait qu'il soit administré en hebdomadaire (les doses sont donc divisées par 3 par rapport à une chimio administrée toutes les 3 semaines).

Mes cheveux ont commencé à repousser après la dernière FEC100 mais mon compagnon les a encore rasés une fois (quand ils avaient 1 cm environ). Ils étaient très frisés en repoussant (alors que je les avais plutôt raides) puis les frisures ont disparu au fil des coupes. Je n'en ai ni plus, ni moins qu'avant.

Tu sais, c'est angoissant au début puis on entre dans une sorte de routine. On est moins stressée parce qu'on sait à quoi s'attendre. Le personnel soignant est vraiment attentionné et à l'écoute.

Quant aux statistiques... elles restent ce qu'elles sont: des généralités. Il y a de grosse tumeurs qui guérissent sans avoir eu le temps de métastaser et des petites qui métastasent très vite. Ton KI67 est vraiment très bas, ce qui signifie que la vitesse de prolifération de la maladie est très lente chez toi. Le mien était à 85% après la tumorectomie et le cancer multifocal (plusieurs tumeurs dans le même sein), HER2+++, non hormonodépendant. Mastectomie après la chimio. Pas de reconstruction. Je viens d'avoir 59 ans et je "pète" la forme!

Donc, courage...

Je pense effectivement    [247517] posté le 11/05/2017 13:57:00 par Jessica92, Que le plus gros effet est la fatigue ....
Et que ne pas être toute seule pour ne pas tout gérer est bien
Bon courage à toutes les impatientes
Jessica

cati33   [247516] posté le 11/05/2017 13:15:00 par marthe62, coucou, ne t'affoles pas , chaque corps réagit différemment, on te donne notre ressenti à nous pour ne pas avoir de surprise si cela t’arrive mais peut-être que tu n'auras rien de tout cela. moi, je commençait à me sentir mal dès le retour à la maison, alors je m'isolait dans une chambre, télé, ordi, tél.. je dormais le plus possible, nausées (mais pas vomissements), aucune envie de manger le premier jour et parfois le second. boire par petites gorgées (comme une gastro) ne pas noyer l'estomac sinon nausées plus fortes. de l'eau ou des infusions sucrées, rien d'agressif. au deuxième jour, essaie de nourriture (ce que l'on veut quand on veut), ma cousine me faisait des flans aux œufs caramels maison avec de bons œufs de sa ferme, bien frais, j'arrivais à en manger un peu n'importe quand dans la journée.ma maman me faisait des soupes de légumes (idem que pour le flan, à la demande) mon mari gérait la maison, et restait toujours dans les parages pour voir si je n'avais besoin de rien pendant deux trois jours. Il mangeait froid car l'odeur de cuisine m'était insupportable. Ensuite cela revient progressivement.Pour ma part je remangeait normalement au bout de 5 jours maxi. je perdais 3kg que je reprenais d'ici la prochaine chimio. au final je pesais comme au début, pas de perte de poids (dommage finalement...lol!!!)
Si tu peux te faire aider c'est sûr que c'est mieux, tu n'as qu'à t'occuper de toi, te reposer, et laisser le temps au temps. Bon courage, ce n'est qu'un mauvais moment à passer. L'essentiel c'est d'anéantir cette saleté!! Bisous

cati33   [247515] posté le 11/05/2017 11:50:00 par Jessica92, Concernant la question pour ton Loulou, je lis sur ta fiche qu'il a 11 ans donc j'imagine qu'il va à l'école donc dors le plus possible lorsqu'il y est
Après si tu peux avoir quelqu'un comme ta maman, une amie avec toi pour t'aider cela peut être bien
Moi je n'ai pas réussi à faire à manger à mes deux filles car l'odeur de nourriture m'était insupportable ( nausée sans vomir sur les 2 premières)
Mon mari gérait tout à la maison, j'ai aussi fait mes cures le vendredi pour déposer mes filles chez ma soeur le samedi et dimanche car rester avec tatie était plus sympa que de me voir dormir
J'étais épuisée et ensuite les piles se rechargent tu verras
Pour le vernis c'est sur le TAXOL avec 4 couches ( j'ai pris du foncé et la Roche posay mais je n'ai pas assez de recul pour te dire le résultat)
Jessica

FEC et ongles   [247514] posté le 11/05/2017 11:18:00 par cati33, Bonjour,
Quand est-ce que je dois commencer à mettre du vernis au silicium?Je commence FEC 100 mardi prochain. Le Taxol sera que vers la mi juillet.
Je n'ai pas bien compris, il faut mettre 4 couches ou 2 couches invisibles et 2 couches de vernis opaques (dans un document que l'on m'a remis il est inscrit que "" le vernis opaque ne veut pas dire foncé (certains sont transparents ou blancs) - Si vous optez pour le vernis au silicium 01 MAT du laboratoire L...che Po..say..., il est totalement invisible """" ????
Merci
Bises
Cati33

Samarcande et Jessica    [247513] posté le 11/05/2017 11:12:00 par cati33, Merci beaucoup pour vos réponses.
Quand vous dites que vous avez beaucoup dormi les premiers jours, pourquoi ? Grosse fatigue, trop de nausées... ??? On peut rester seule (mon loulou doit aller chez mes parents pendant 2 à 3 jours) ?
Bon courage Samarcande pour ton Taxol demain.
Grosses bises
Cati33

cati33   [247512] posté le 11/05/2017 11:00:00 par Jessica92, Bonjour,
Me concernant moi aussi j'ai beaucoup dormi
1 ere grosse fatigue durant 3 jours
2 eme grosse fatigue durant 4 jours
3 eme grosse fatigue et malade ( perte d'envie de manger durant 7 jours) difficile pour moi d'ouvrir le frigo et faire à manger à mes enfants

Mon seul conseil te reposer et écouter ton corps
Boire beaucoup ( d'eau :-) )
Anticiper tes courses peut être car pas facile de les faire lorsque l'envie de manger n'est pas là
J'ai mangé beaucoup de repas froid car pas d'odeur et plus de gout que le chaud

Je suis actuellement en Taxol et beaucoup plus facile ( je fais la seconde seulement demain)

Bon courage car le parcours n'est pas facile

Jessica

cati33   [247511] posté le 11/05/2017 10:34:00 par samarcande Bonjour,

Tout d'abord il faut te dire que les chimios sont supportées différemment par chacune d'entre nous (très bien, moyennement, pas du tout).
En général, ce n'est pas le lendemain mais le surlendemain de l'injection qu'on éprouve des effets secondaires plus ou moins inconfortables. Pour ma part, après chaque FEC 100, j'étais totalement alitée (après la première: 3 jours, après la seconde, seulement 2 jours, après la 3ème, je me suis sentie mal (nauséeuse) dès le soir de l'injection donc alitée 4 jours). Le plus surprenant, c'est que je passais du stade grabataire à la station debout sans transition, une fois cette période passée, et qu'à la fin de la semaine j'avais récupéré une forme quasi normale (hormis une fatigabilité extrême qui n'empêche pas du tout de vivre bien mais limite tout effort).
Mes conseils:
- boire beaucoup (pas évident)
- noter tout, absolument tous les effets secondaires (y compris les plus minimes) et en parler à ton oncologue à la prochaine visite. En général, il a les remèdes.
Par exemple c'est en lui parlant de certains symptômes, en apparence anodins, que mon oncologue s'est aperçue que le Primpéran (antinauséeux) ne me convenait pas (je n'arrivais pas à tenir la tête droite!). Le simple changement de médicament a résolu le problème...
A part cela, quand on est alité pendant plusieurs jours, on peut avoir mal aux genoux dans la position "chien de fusil"; je calais un petit coussin entre mes genoux et ça réglait le problème.

Avec le Taxol en injection hebdomadaire (protocole le plus courant), je n'ai pas vécu ce type d'abattement, seulement les effets secondaires "classiques" (changement de goût par exemple).

Si tu as d'autres questions... n'hésite pas!

Bien à toi.

annebleb   [247507] posté le 10/05/2017 21:01:00 par cati33, Merci pour ta réponse.
Je te souhaite de vivre au mieux tes cures.
Je viens d'apprendre que j'aurai ma 1ère FEC 100 mardi prochain...
Je suis preneuse de tout conseil.
Grosses bises
Cati33

Pour Charly   [247506] posté le 10/05/2017 20:59:00 par cati33, Je suis très contente que tes résultats soient bons !!!
Grosses bises
Cati33

Des nouvelles : résultats de biopsie    [247505] posté le 10/05/2017 19:47:00 par Charly63000, Bonsoir à toutes,

Je viens donner des nouvelles, j'ai eu les résultats de ma biopsie aujourd'hui et elle confirme l'aspect bénin du nodule. Je ne sais donc pas d'où viennent toutes ces douleurs, dans tous les cas le fibroadénome me gêne donc je vais voir pour le faire enlever. Voilà pour les nouvelles.

Bon courage à toutes et merci de m'avoir répondu :)

@cannelle et les autres impatientes   [247489] posté le 09/05/2017 23:12:00 par annabelb, expérience chimio le 28 avril. le soir maux de tête (zophrène antinauséeux je crois mis en perf) et tachycardie (incompatibilité au primpéran que j'avais oublié), mais rien de grave et j'ai pu dormir. le samedi tranquille en forme à la campagne, je mets de l'écran total et ne m'expose que vers 16h mais je vois en rentrant que ça marque vite donc deuil d'un été avec le soleil caressant mon visage avant 18h. samedi soir je me couche et je me réveille réellement seulement le lundi midi. mis à part pauses pipi et repas de crudité et fruit car le reste ne passe pas trop je ne fais que dormir et tant mieux car je n'aime pas le sentiment de nausée et les enfants peuvent profiter de leur père et des grands parents. après bonne nuit jusqu'à lundi. 2 jours suivant avec nausées et fatigue (normal je suis déjà plutôt maigrelette donc perdre 1.5 kg ça compte pour l'énergie. vendredi je vois mon médecin qui me dit être épaté par ma forme! dans le week je reprends mon énergie et aujourd'hui grande forme. je suis allée voir un pote magnétiseur, sérieux qui m'a offert une séance. verdic de vieilles tensions gérées mais il m'a trouvé plutôt détendue et en forme. donc j'espère que la prochaine sera comme celle ci et en attendant je recherche l'amour, le rire, le bonheur et je fuis les gens qui pourrais me faire du mal ou tout au moins ne pas être aidant. pour ma prochaine chimio j'organise la garde de ma plus petite (11ans) chez des parents d'élèves pour les premiers jours au cas où je redeviendrais la belle au bois dormant. bonne nuit.

@cati33   [247487] posté le 09/05/2017 23:00:00 par annabelb, En soins de support je suis suivie par un homéopathe. lorsque j'ai eu le diagnostic je ne savais pas vers qui me tourner car je voulais un patricien sérieux et qui ai déjà accompagné des patients dans ce traitement. Un coiffeur perruquier a conseillé une de mes amies car beaucoup de ces clientes malades avaient été vers un médecin homéopathe. Pour moi il était important qu'il soit médecin. J'ai commencé rapidement. le problème est que les traitements coûtent assez chers mais des collègues et amis m'avaient fait une enveloppe pour les soins de support et pour me faire des petits plaisirs. après j'achète directement chez wel...et Boi... par internet pour baisser les frais. ça aide le foie et j'ai des piqûres en sous cutané pour aider la lutte contre le cancer, plus magnésium etc...C'est ma démarche personnelle et elle fût compliquée car je ne voulais pas me tromper de médecin. tu pourras peut-être trouver par le bouche à oreille et tu peux sécuriser car les bons médecins homéopathes sont connus des centres de cancéro. Avant l'opération j'ai fait de l'acupuncture et ça m'a permis de lâcher les tensions et préparer le corps. ça ne veut pas dire que tu dois faire pareil mais ça peut être une façon d'entrer dans le combat et d'aider ton corps et ta tête à recevoir les coups. voili 2nd échange d'expérience en mode boxeuse.

Cati33   [247483] posté le 09/05/2017 21:10:00 par Vielavie, C'est bien normal de pleurer, de craquer devant ce qui nous arrive, c'est humain. Le fait de parler aussi soulage un peu, être écoutée devant l'incompréhensible... A présent mets tous les atouts de ton côté, pour trouver la force d'avancer. Il y a aussi des ateliers qui sont mis à notre disposition pour ne pas être seule dans notre "cauchemar" comme tu dis : la sophrologie, relaxation, groupe de paroles, ect... Renseigne-toi. Pour ma part ça m'a beaucoup aidé. Il y aura aussi des larmes de joie !
Bises - Elisabeth

Annabelb   [247471] posté le 09/05/2017 14:25:00 par cati33, Merci beaucoup pour ton message rassurant par rapport à la " survie de mon sein" malgré la taille de la tumeur.

L'oncologue m'a dit que mon cancer n'était pas très chimio sensible ??? mais que j'aurai quand même une chimio avant la chirurgie...

grosses bises
Cati33

annabelb   [247458] posté le 09/05/2017 08:37:00 par Cannelle87, Bonjour à toutes,
annabelb je viens de lire ton message et je me retrouve dans le récit de ton parcours. J'ai aussi un K lobulaire infiltrant grade 2. J'avais 2 petites tumeurs dont l'une s'est révélée Her2 positif. J'ai donc droit à la chimio comme toi mais on me pose le Pac demain en même temps que le chirurgien fait une petite "recoupe" au niveau du sein.
j'ai les autre examens la semaine prochaine : bilan d'extension, onco..
Donnes nous des nouvelles pour la chimio!
Bon Courage à toutes!

à Vero61   [247456] posté le 09/05/2017 00:04:00 par isabelleDeParis, Bonjour Véronique,
Il n'y a aucun problème à ce que tu fasses la prise de sang avec les marqueurs maintenant.
Au regard de tes douleurs +++, je pense que ça vaut le coup d'anticiper.
Et au regard de tes douleurs nocturnes +++, demande à ton médecin traitant ou oncologue de te prescrire un scanner thoraco abdomino pelvien.
Bon courage à toi,
Isabelle

@cati33   [247455] posté le 08/05/2017 23:59:00 par annabelb, Si cela peut te rassurer ou te donner un ordre d'idée. on m'a enlevé en mars une tumeur de 4 cm et une autre plus petite de 1cm2 au sein droit ainsi que la chaîne axillaire puisque j'ai 7 ganglions atteints et 11 sains et j'ai une cancer lubolaire infiltrant horm dpdt grade 2.la décision a été de commencer par la tumorectomie partielle. cela signifie qu'avec une 5 cm de tumeur dans le sein j'étais opérable en conservant mon sein. après je ne sais pas si cela dépend du type de cancer puisque le tien est canalaire. On m'a enlevé un bon morceau et au final j'ai juste un sein plus petit que l'autre mais il reste plutôt chouette( c'est mon sein pirate). pour la chaîne axillaire j'ai dès le soir de l'opération bougé et levé le bras parce que je voulais à tout pris le conserver intacte et j'ai dans la même semaine attaqué des séances kiné. peut-être ai_je eu de la chance mais aujourd'hui il est complètement revenu à la normal. (mais je vais dormir sur le canapé s'il y a un moustique dans la chambre!)
Je suis actuellement en premier cycle chimio fec100 et taxol.
Donc si la chimio fait baisser la taille de ta tumeur il me semble que ce sera possible de conserver ton sein.
ton soucis de l'appréhension des nouvelles qui tombent est logique et l'angoisse bouffe beaucoup d'énergie (je suis d'un naturel angoissé). Perso je fais de l'auto training de shutz, il y a des vidéo sur youtube et de l'acupuncture; Au début on m'a uniquement parlé radiothérapie et quand la chir m'a dit surement chimio je l'ai pris sur la gueule. mais j'ai toujours opté pour le bon côté des choses. un ki67 peu élevé et un grade 2. depuis les mauvaises nouvelles ont arrêté. après il faut bien le dire j'ai aussi pleuré au début mais lorsqu'il a fallut y aller cela a été plus facile. On a plein de force en réserve donc fais toi confiance et débine de putain de k. prends soin de toi.