Inquiétudes [Poster un message]

A Bene    [261924] posté le 25/07/2018 15:20:00 par JeanneF, Coucou, j 'espère que tu vas le mieux possible.
Oui en effet on m' a détecté un souci au niveau du creux axillaire, mais pour l 'instant rien d 'avéré... j 'ai RDV le 31 juillet pour un second look à l'ICM de Montpellier. La traversée de l'été va être dure pour nous, faut s 'accrocher. Bisous

A Jeanne   [261915] posté le 25/07/2018 11:13:00 par Bene Bonjour Jeanne
Pourquoi penses-tu être en récidive? un petite boule?
La semaine dernière j'avais appelé SOS seins de la clinique du Val D'ouest, ils m'ont donné un rdv dans les 48h, ils sont efficaces. S'ils n'ont pas de place ils te prennent rdv au cabinet de radiologie de Craponne (c'est ce qu'ils ont fait pour moi, rdv le lendemain de mon appel), ils travaillent ensemble.
bises

merci à toutes   [261914] posté le 25/07/2018 11:07:00 par Bene Merci pour vos mots de réconfort!!
J'ai appelé le CLB ce matin, j'ai rdv le 1er aout en chirurgie. Je devrais avoir d'ici là les résultats de la première biopsie. La secretaire m'a dit que j'appelais au bon moment, elle venait juste d'avoir un désistement! sinon ça repoussait à fin aout...
Je sens que je commence à être prise en charge et ça me rassure. Plus qu'une petite semaine à attendre.
bises

Bene   [261910] posté le 24/07/2018 23:55:00 par mél95, Bonsoir,
J'ai été suivie au CLB. Il est vrai que l'attente des résultats de la biopsie est longue et donc difficile à gérer mais il est normal que le centre veuille avoir ces résultats pour pouvoir déterminer quel sera ton protocole de soins.
Quand tu auras tes résultats, tu pourras passer par leur service SOS seins qui te propose un rendez-vous dans les 48 heures.
C'est un centre sérieux.
J'y ai rencontré des professionnels de qualité.
Courage.

A Bene    [261908] posté le 24/07/2018 22:21:00 par JeanneF, Oui , je confirme, les délais sont très longs à Léon Berard. Je crois qu 'ils attribuent des medecins en fonction de la pathologie.. Le mois d 'Aout va être hyper mou au CLB... je viens de découvrir (grâce aux filles du forum) que tout aurai été plus simple à Gustave Roussy, puisqu'il font une journée sein qui permet de tout explorer dans la même journée. C'est la "journée sein".J'ai lu la plaquette, je te le recommande vivement : c'est très pro. Je vais moi même essayer de les contacter demain car je suis probablement en récidive...allez...Je vais essayer de dormir ce soir!j 'espère que toi aussi.. bisous!

Janiki where are you ?   [261907] posté le 24/07/2018 22:07:00 par JeanneF, Janiki, je viens de voir tes messages datant du mois dernier et nous avons la même chose : sarcome phyllode. Etant donné la rareté de notre maladie, je pense qu 'on aurai pas mal de chose à échanger! se parler serai génial. T'es où? Jeanne

Bene   [261906] posté le 24/07/2018 22:03:00 par embrun, Bonsoir Benedicte,
Tu as l'âge de ma fille, tu es aussi dans l'enseignement... Ton désarroi me touche profondément. Je suis de l'avis de JeanneF, peut-être te faire aider par un psychothérapeute pour passer le cap de l'attente. Te dire aussi que le plus difficile est là, dans l'inaction. T'insuffler de l'espoir : je suis en rémission depuis six ans et je vais bien... Je te serre fort contre mon coeur.

Missmag   [261905] posté le 24/07/2018 21:59:00 par Bene Merci Missmag!
ça me rassure tellement ce que tu me dis!!! Je dois penser positif, car penser au pire fait plus de mal qu'autre chose et de toute façon, quand on est dans l'attente on est impuissant... alors je vais attendre.
Merci merci ;)

jeanne   [261904] posté le 24/07/2018 21:54:00 par Bene Merci Jeanne!
C'est vrai que j'ai peur, et que je devrais aller voir un psy. J'ai un très bon hypnothérapeute sur Lyon, je devrai reprendre rdv..
Je voudrais vraiment me faire soigner à Leon Berard, mais j'ai l'impression que les délais sont longs pour un premier rdv...
Pour l'instant je suis baladée un peu partout: écho-mammo à Tarare, biopsie à Craponne, IRM à la clinique du parc, petscan à venir à la Clinique de la sauvegarde par l'intermédiaire de la clinique du val d'ouest... et je dois m'occuper de centraliser tout ça, ça m'épuise...
As -tu un oncologue et chirurgien à me recommander au CLB ou sont -ils tous performants? merci!

Bonsoir Bene!   [261902] posté le 24/07/2018 21:41:00 par JeanneF, Je m 'appelle Jeanne, j'ai 38 ans et je débarque aussi sur le forum, bien que mon cancer date de 2016, il y a 2 ans.
Il faut , si tu le peux , essayer de trouver un(e) psychothérapeute qui te suivra pendant la maladie. Moi ça m 'a énormément aidé et je ne sais pas si sans son aide, j 'aurai tenu le coup. Il existe des exercices efficaces pour apprendre à "gèrer" la peur de la mort auquel nous sommes confrontées.
Je suis moi aussi soignée à Leon Bérard.
Bisou

Bene   [261900] posté le 24/07/2018 21:39:00 par Missmag, Bene,
Je me reconnais beaucoup dans ton message. Moi aussi j'ai 39 ans, moi aussi les deux seins étaient atteints, moi aussi l'angoisse m'étreignait le coeur et le bide quand je pensais à ma perte de poids(à peu près la même) l'année précédente...
Que te dire ? Tu es dans le moment le plus terrible, celui où on sait sans savoir vraiment. La bête est là mais à quelle point ? Ton esprit travaille beaucoup, imagine tous les scénarios et surtout les pires...
Quand j'ai passé le petscan, rien que la réaction de l'infirmier (que j'avais mal interprété) après l'examen m'a fait éclater en sanglot en pensant que j'étais envahi par les métastases (ce n'était pas le cas). Tu dis que tu aavais l'impression d'avoir des douleurs partout ? Tout pareil alors qu'avant le diagnostic je n'avais mal nulle part. J'imagine aussi que tu dors très mal, voir pas du tout (et çà n'aide pas ton corps non plus)..
Après je suis désolée je ne peux pas t'aider sur les délais de prise en charge de Léon Bérard, je n'ai pas été suivie las bas mais c'est sans doute ce qu'il se fait de mieux comme centre dans la Région donc tu seras sans doute très bien suivie et ils faut mieux attendre les résultats de la biopsie pour qu'on te propose la meilleure alternative
Courage, on est là

inquiète   [261899] posté le 24/07/2018 21:28:00 par Bene bonsoir à toutes
après l'annonce de mon cancer lundi dernier (9 jours), j'ai peur. ça ne va pas assez vite...
A l'écho les 2 seins sont atteints, tumeur à gauche et calcifications à droite. J'ai déjà fait la biopsie du gauche mercredi dernier, et irm vendredi. Je dois faire un mamotome pour le droit lundi prochain. Et rdv pour petscan le 9 aout...
Depuis qu'on m'a annoncé ce cancer j'ai mal dans les seins, dans le dos et les épaules (je suis en ovulation ça explique peut être les seins tendus...). Est-ce normal d'avoir mal? Ou est ce le cancer qui se répand maintenant que mon esprit a comprit que mon corps est malade??
J'ai peur d'avoir des métastases, j'ai l'impression d'avoir des douleurs partout, est-ce que c'est dans ma tête??? Pour vous aussi c'était comme ça?
Ma petite boule je l'ai sentie il y plusieurs mois déjà, j'ai perdu beaucoup de poids depuis 1 an... (15kg), j'avais mis ça sur le compte du stress. Est-ce que ça veut dire que le cancer est avancé?
Les délais de rendez-vous sont trop long, j'en peut plus d'attendre. A Leon Berard ils veulent attendre les résultats de biopsie pour me proposer un rdv, car selon le résultat ils m'orienteront vers un oncolgue ou un chirurgien. Je ne peut pas prendre rdv avec l'oncologue avant??? C'est les vacances, ça va tourner au ralenti, j'ai peur.
J'en ai mal au bide.
Merci

@sandy   [261715] posté le 19/07/2018 23:26:00 par annabelb, oui il faut au max une semaine. pour ma l'attente a été de 3 jours mais on m'avait dit que c'était plutôt une semaine. je comprends que l'attente soit difficile mais s'il y a quelque chose le plus important est de prendre les choses en main le plus rapidement possible. Comme tu m'as l'air bien suivi c'est plutôt positif.
On a toutes des parcours différents donc je ne peux pas te dire quoique ce soit de plus détaillé.
bon courage pour cette attente.
Annabel

C'est si long d'attendre    [261598] posté le 16/07/2018 23:56:00 par Sanddy Bonjour à toutes,
Après une echo et une mamo, on m'a demandé de faire une biopsie, je suis assez préoccupée. Le temps me semble très long.
A 20 ans on m'avait enlevé une tumeur phyllode bénigne. Depuis je fais des contrôles réguliers, cela fait 24 ans maintenant.
Ils trouvent toujours dès grosseurs qui disparaissent et réapparaissent, ou grossissent peu 1mm par an. Mais là le nodule à pris 3 cm pour atteindre 4 cm. Et un autre est apparu sur l'autre sein.
Ai je raison d'être préoccupée ? Cela peut il être Begnin ?
La biopsie est mercredi, il me semble que les résultats seront la semaine suivante, mais je ne m'y attendais tellement pas que je n'ai pas posé de question, sous le choc !
Merci de me lire, difficile de trop en parler avec mon entourage et de les inquiéter plus avant de savoir.

LinetteCo   [261567] posté le 16/07/2018 09:42:00 par vero61, Bonjour Céline,

Pour les résultats de la biopsie c'est long, im faut compter environ 4 semaines
Pour mes labo, les toubibs c'est normal mais pour nous c'est un des moments les plus durs car l'attente dans les k est source de stress, on se posr un tas de questions qui parfois n'ont pas lieu d'être là mais nous sommes humain et l'humain se pose toujours des questions
Certaines seront pertinentes et d'autres non
C'est à l'opération lorsqu'ils auront la tumeur qu'ils pouront te dire ce que tu as exactement
Pour les suiyes operatoire je peux juste te parler de mon cas car nous sommes toutes différentes et chaque k est différent
Je me suis faîtes operer le 4 décembre 2016 tumerectomie, juste la tumeur d'enlever et la chaine ganglionnaire.
Pour moi ça c'est bien passé, enfin c'est ainsi que je l'aie vecu
Je suis rentrée la veille c1r 2h de route pour aller et j'ai demandé a sortir le surlendemain pour avoir le droit a une aide pour les tâches ménagères , j'ai ete surprise car ils ont dit oui ( c'est par ma mutuelle ) en fait je n'en aurait pas vraiment eu besoin
Je faisais des exercices tous les jours pour avoir une bonne mobilité et ça a bien marché
Pour les douches une fois que tes soins seront finis il n'y aura pas de soucis
Je ye souhaite bon courage pour le 19 et surtout tiens nous au courant
Je t'envoie toutes mes bonnes ondes positivesainsi qu'à toutes et tous
Si tu as des questions clic sur min non et va voir ma fiche et tu peux te servir de mon adresse mail pour me joindre
Véro ☘;🐞;☘;🐞;☘;🐞;

Ne rien savoir   [261551] posté le 15/07/2018 19:16:00 par LinetteCO, Le jour de l opération approche ; c est jeudi 18/07. Je ne comprends pourquoi le médecin (chirurgien gynécologue oncologue) n a rien pu me dire sur le type de cancer qui me touche. Rien de plus que le résultat de la biopsie qui révélait que la tumeur (8 mm) est cancéreuse.
J ai su le 7 juin, 1er rdv avec le médecin le 2 juillet, opération programmée le 19 juillet.
Je lis que les cancers sont classés... mais à quel moment vous avez su ? Avez-vous dû attendre les résultats d analyse de la tumeur retirée ?

Et je me demande aussi quelles sont les suites de l opération ? Je peux reprendre une vie normale tout de suite ? Conduire ? Aller travailler ? Prendre des douches ?
Combien de temps je risque d être handicapée (il y a curage axillaire aussi) ?

Merci pour vos réponses.

Céline

Fin du suspense   [260750] posté le 16/06/2018 12:05:00 par Emma69, Coucou,

Fin de l'attente des résultats après l'opération... pfff que ça a été long ...
J'ai été reclassée du grade 1 au grade 2avec un total de 6 points.
Je vais échapper à la chimio car les marges et les ganglions sont OK.

Je passe maintenant à la radiothérapie pour plus de 30 séances.

Je vous retrouve donc dans la rubrique radio.

A++
Courage les filles !!

Catkat   [260736] posté le 15/06/2018 23:23:00 par jeanne49, Bonsoir Catkat
C’est vraiment dur cette période d’attente avant et après la biopsie, on est perdu et on ne peut rien faire d’autre qu’attendre ! Je n’ai pas oublié bien que cela fait maintenant deux ans que mes traitements sont finis et que, jusqu’ici, tout va bien...Je pense bien à toi et t’envoie des tonnes de bonnes ondes pour tes résultats.
En ce qui concerne les hématomes à la suite de la biopsie, je peux te dire que j’avais le sein presque entièrement noir et rouge, une horreur
Le médecin m’avait dit de ne pas m’inquiéter : « ça ne fait pas mal »... j’ai du être l’exception qui confirme la règle ! Apparemment, ma tumeur était mal placée (?) difficile à atteindre, bref il m’a charcutée et j’en ai porté les traces pendant plusieurs semaines... mais la biopsie a été bien faite et les résultats ont été exactement les mêmes que l’analyse des pièces opératoires, donc il a fait son boulot !
Rassure toi, tes hématomes passeront mais c’est bien normal que tu sois inquiète à ce stade des premiers examens. Fais toi chouchouter par ton entourage et prends soin de toi 😊; tu en as besoin.
Je te souhaite bon courage ! Donne de tes nouvelles.
Bisous 😍;😍;😍;💐;🌺;🌹;🌼;☘;️;☘;️;☘;️;

Désolée je suis pas douée    [260698] posté le 14/06/2018 21:02:00 par Janiki Ça a envoyé mon message incomplet. Malheureusement la phyllode est cancéreuse au stade 3 cest un sarcome phyllode. Elle est également souvent métastasé car elle file à vitesse grand v dans le sang. D'où mon inquiétude. J'ai eu grade 1 et grade 2 donc je suis terrifiée. Je prend toutes vos bonnes ondes et les garde bien précieusement sur moi jusqu'à ma biopsie de mardi et je vais tenter d'être aussi forte que vous toutes ici 🤞;🌹;

Merci beaucoup pour vos retours   [260695] posté le 14/06/2018 20:40:00 par Janiki Je vous remercie pour vos réponses ça fait chaud au coeur. Il est vrai que la phyllode est méconnue