Inquiétudes [Poster un message]

ça continue   [198915] posté le 26/04/2013 18:57:00 par natmimi, bonsoir les filles,

j'ai vu mon médecin aujourd'hui pour plusieurs raisons dont mon bras gauche depuis la tumorectomie qui me fait mal et avec des sensations de brûlures et tâches rouges. Verdict j'ai un zona donc traitement. C'est vrai que j'avais bien besoin de ça en plus.

J'arrive toujours pas à dormir sereinement , j'ai surtout du mal à m'endormir et je me réveille à plusieurs reprises.

j'attend avec impatience l'appel de l'oncologue lundi après midi pour connaître la décision du protocole
sinon rv pour échographie cardiaque le 14 mai ce qui veut dire que si chimio ça risque de pas démarrer rapidement.

bon courage à vous toutes et encore merci de votre soutien
nathalie

nenaleriac   [198904] posté le 26/04/2013 13:54:00 par caro17500, bonjour,
Moi aussi j'ai une thrombose de la veine sous claviere gauche (depuis janvier).
Moi aussi j'avais le bras qui avait grossi et une main et des doigts emormes !! mon fils trouvé que j'avais une main qui resemblait a une pate d'ours!!, super comparaison ! mais tres proche de la realitée
C'est quand j'ai changée d'oncologue (l'autre refusé de me voir!! oui , oui! incroyable !!! n'est ce pas?) que l'on s'est appercue de la thrombose ,apres un echo doppler et un scanner.
Je suis sous inohep (anticoagulant) et çà pendant un an.
J'ai refait un echo doppler il y a 2 jours , car mon bras et ma main ont recommencés a grossir.
La thrombose est toujours là!
Je voie mon oncologue lundi pour un examen clinique ( afin de s'assurer que se ne sont pas les ganglions cancereux que j'ai au niveau du plexus brachial qui ne grossissent pas)
Rassure toi le traitement est long mais efficace,cependant soit vigilante car le risque de faire une autre thrombose sous anticoagulant est reel .
Donc si tu voie que ton bras grossie de nouveau ou que tu as mal ,consulte rapidement
Mon oncologue m'a dit que les thrombose etaient relativement frequente chez les cancereux.
Cela est du au traitements et a la maladie elle meme.
Il faut etre patiente, car cela mets du temps a disparaitre!
Mais bon!! on est toutes patientes bien que nous soyons des impatientes!! :)

Valenre Megavivi   [198845] posté le 25/04/2013 19:59:00 par machafan, Je ne suis pas anti Mariette mais je ne supporte pas que l on critique ce forum qui apporte tant

valenre, Mariette    [198831] posté le 25/04/2013 12:55:00 par Megavivi***, Valenre je partage tout à fait tes propos, et je trouve ce lynchage écrit intolérable.
Comme tu le dis, peut être un troll ou bien une réelle impatiente qui n'a su s'exprimer, peut etre en détresse.. en colère?
La violence des réponses ne me plait pas du tout, mais pas du tout.

Vivi

Chimio et thrombose veineuse profonde   [198825] posté le 25/04/2013 12:35:00 par Nenaleriac, Lors de ma 5º chimio (TAC), au matin même, j’ai vu que mon PAC était rouge et gonflé. Après une batterie de tests, l’hôpital a finalement choisi de me passer la chimio par la main (petite partie de plaisir…). Durant les jours et semaines qui ont suivi, mon bras gauche (où est implanté mon PAC) est devenu de plus en plus gonflé, douloureux, avec les veines apparentes, des hématomes, et les doigts gonflés et violacés.

Les infirmières ont tout de suite pensé à une thrombose, mais les spécialistes l’ont systématiquement écarté car le Dimer D était bas, et qu’ils n’ont rien vu au doppler. Un peu en désespoir de cause, mon onco a demandé une IRM mardi, pratiquée non sans effort (piquée 3 fois aux pieds…), qui donne finalement une thrombose de la veine sous-clavière gauche. Traitement immédiat : 6 mois de Clexane 80 mg, une piqure par jour.

Ils ont quand même mis 3 semaines à établir le diagnostic… Je tremble à l’idée de ce qui aurait pu se passer, la veine étant juste entre le cœur et le poumon. J’ai demain ma 6º chimio, qui va certainement passer par le bras (ou le pied…), et je suis un peu au bout du rouleau physiquement.

Quelqu’un a vécu une expérience similaire ?
Merci.

Please stop !   [198821] posté le 25/04/2013 11:42:00 par valenre, S'il vous plaît arrêtez là la vague de messages anti-mariette !
C'est peut-être bien un troll, c'est peut-être bien aussi une impatiente maladroite qui n'a pas su se faire comprendre.
Auquel cas la vague de réponses qu'elle reçoit en rafale depuis plusieurs jours me paraît tout aussi dévastatrice que son message initial.

@anneso   [198818] posté le 25/04/2013 10:55:00 par kiki1811 je pense bien fort a toi, tu reviens tout nous raconter vite après

MARIETTE QUI ES-TU ?   [198816] posté le 25/04/2013 10:43:00 par nbu, Je n'étais pas venue lire sur le forum depuis quelques jours.

MARIETTE EST UN TROLL MÉCHANT!!!!!!!

Il ne faut pas lui répondre et la virer et encore je pèse mes mots d'autant plus que je suis infirmière.....

Définition du troll sur internet :http://www.commentcamarche.net/faq/3610-internet-forums-qu-est-ce-qu-un-troll

Toutes les impatiences m'ont été d'un grand secours, une aide précieuse pour affronter ce combat si difficile que seules les femmes qui l'ont vécu peuvent comprendre.....

Bises à toutes ( sauf à Mariette !!!! )

Nat

natmimi   [198815] posté le 25/04/2013 10:30:00 par nathchab, Pas pour rien que nous appelons les " Impatientes " pied de nez au fait que dans ce difficile parcours il nous faut développer souvent des " trésors " de patience !! Mais là te concernant ils ont tout fait à l'envers et moi g du mal à ne pas être en colère quand je te lis ! Toute cette attente angoissante !!!!
Je t'envoie de l'énergie et des bisous en soutien !
Reviens nous voir après Lundi !
Nath

Oups!   [198811] posté le 25/04/2013 08:10:00 par machafan, Mon post apparaît plusieurs fois

Mariette et toutes les impatientes   [198807] posté le 25/04/2013 08:06:00 par machafan, Je pense qu il ne faut pas répondre à ce style de post
Pour ma part j ai trouvé beaucoup de réconfort et d écoute pendant mes mois de galère De plus j ai pu rencontre en vrai certaines impatientes Alors simplement merci à Karine et à son équipe
Pour les personnes qui critiquent un conseil : ne lisez pas et surtout n écrivez pas

Mariette et toutes les impatientes   [198808] posté le 25/04/2013 08:06:00 par machafan, Je pense qu il ne faut pas répondre à ce style de post
Pour ma part j ai trouvé beaucoup de réconfort et d écoute pendant mes mois de galère De plus j ai pu rencontre en vrai certaines impatientes Alors simplement merci à Karine et à son équipe
Pour les personnes qui critiquent un conseil : ne lisez pas et surtout n écrivez pas

Mariette et toutes les impatientes   [198809] posté le 25/04/2013 08:06:00 par machafan, Je pense qu il ne faut pas répondre à ce style de post
Pour ma part j ai trouvé beaucoup de réconfort et d écoute pendant mes mois de galère De plus j ai pu rencontre en vrai certaines impatientes Alors simplement merci à Karine et à son équipe
Pour les personnes qui critiquent un conseil : ne lisez pas et surtout n écrivez pas

Mariette et toutes les impatientes   [198810] posté le 25/04/2013 08:06:00 par machafan, Je pense qu il ne faut pas répondre à ce style de post
Pour ma part j ai trouvé beaucoup de réconfort et d écoute pendant mes mois de galère De plus j ai pu rencontre en vrai certaines impatientes Alors simplement merci à Karine et à son équipe
Pour les personnes qui critiquent un conseil : ne lisez pas et surtout n écrivez pas

Mariette   [198797] posté le 25/04/2013 01:38:00 par aliciaQc,
Moi, non plus ...Je ne saisis pas l'essence complète de tes posts. Pourtant des études j'en ai faites, comme disait qqu'une plus haut.

Je passe. J'ai pas assez de temps à consacrer à cela....

Bonne route.....

natmimi   [198779] posté le 24/04/2013 19:43:00 par sophi62, Bonsoir,

C'est vrai que tout cela n'est pas clair, çà ne l'était pas non plus pour moi.
J'ai été reçue par mon chirurgien pour les analyses, elle m'a annoncé tout de suite qu'il fallait faire de la chimio et la réunion RCP n'avait pas encore eu lieu.
Mais elle m'a dit que ce qu'elle me disait était certain, elle a l'habitude et sait d'avance ce qui va être proposé.
Donc je pense que c'est également ce qui se passera pour toi. Ta colère et ton angoisse sont légitimes, mais tu verras, on se fait à cette idée.
Je dois commencer la chimio dans peu de temps et j'arrive tout doucement à accepter ce qui m'arrive.
En attendant, je profite du soleil, de ma fille, de mon temps dispo et en forme pour faire des activités que je ne pourrai sans doute plus faire pour un temps.
Plein de pensées positives pour toi, courage, on y arrivera!

Natmimi   [198776] posté le 24/04/2013 18:51:00 par pao, Bonsoir,

Désolée que l'on t'impose cette nouvelle attente, comme Anso, je ne comprends pas que l'on t'ait donné un rendez-vous avant la réunion pluridisciplinaire. Mais, au moins, tu as désormais une bonne idée de ce qui peut se passer et ça te laisse un peu plus de temps pour t'y préparer. (j'essaie de trouver un peu de positif dans tout ça)

L'attente fait partie du processus, elle réapparaît régulièrement tout au long du parcours, je suis moi-même à nouveau "dedans" (attente du rdv onco pour préparer la radiothérapie). Elle n'est jamais facile à gérer, mais on n'a pas le choix, il faut l'accepter.

Je te souhaite bon courage pour la suite, si toutefois la chimio FEc+taxotère était confirmée, sache que, même si certains moments sont difficiles, c'est surmontable et surtout, efficace et c'est le principal.

Prends soin de toi, essaie de trouver le temps de faire des activités qui te détendent un peu et oublier cette colère, je l'ai parfois ressentie aussi, elle est naturelle mais ne doit pas nous submerger.
Plein de courage pour la suite.

natmimi   [198775] posté le 24/04/2013 18:32:00 par anso91 tout ceci est un parcours classique ma belle! mais la bêtise dans ce parcours c'est de t'avoir donné rdv avec l'oncologue AVANT la réunion de l'équipe pluridisciplinaire!!! A quoi servait donc ce rdv d'aujourd'hui alors??? je comprends que ça te fache: l'angoisse, l'attente, et puis rien au bout. enfin si, 9 proba sur 10 = tu te prépares à ce protocole! ici, nous sommes bcp a l'avoir eu (3+3) et nous pourrons t'aider à appréhender la bête...
je t'embrasse bien fort et tout plein de courage! -et garde ton energie pour le positif, la colère n'apporte rien (dixit celle qui a été en colère trèèèèèèèèèèèèès longtemps tout au long du parcours :)

oncologue   [198774] posté le 24/04/2013 18:15:00 par natmimi, bonjour à toutes,

j'attendais ce jour avec angoisse et impatience. Ce jour où j'avais rendez vous avec l'oncologue.
J'ai vraiment eu le temps de me retourner le cerveau dans tous les sens j'ai attendu sagement sur ma chaise 45 minutes. Ah ouf! bonjour Madame.
Bon ça va il me semble sympathique. Il réécrit tous les détails des analyses de cette bestiole et me dit d'après votre dossier la chimio me semble le mieux adaptée mais ah oui il y a un mais. Nous devons nous réunir en staff vendredi pour confirmer ce que je vous dis. Alors là je ne comprend plus j'ai vu mon chirurgien vendredi dernier qui m'a annoncé la même chose et je pensais vraiment avoir le verdict final ce jour. Mais il ajoute il y a 9 probabilité sur 10 pour que le staff confirme la chimio. Donc me voilà à nouveau dans l'attente, l'angoisse. Il me rappelle lundi après midi pour me donner le verdict final. Si chimio 3 fec et 3 taxo puis radiothérapie et hormonothérapie pendant 5 ans enfin j'ai l'impression que ça n'en finit jamais et encore l'oncologue que j'ai vu ne sera pas celui qui va me suivre. Oh là là ça me fatigue. Je suis contrariée , je me retiens pour ne pas basculer dans la colère.
Pleins de bisous à vous toutes
nathalie

Mariette provocation ou pas ?   [198772] posté le 24/04/2013 16:55:00 par Flany, Même en faisant un effort de compréhension par rapport à tes propos, tout est incompréhensible, voire très choquant. Tu as le droit d'être dans la critique, la révolte avec toute la provocation négative que tu génères au travers de tes mots dont la visée est certainement de te faire entendre sur ce forum mais j'ai bien peur que l'effet persuasif que tu souhaites semer, soit contraire au principe recherché de ce forum.
Heureusement, nous sommes beaucoup à vouloir rester dans le respect de chacune et personne ne pourra nous en empêcher. Nous sommes toutes sur ce forum avec un esprit de partage, d'écoute, où la tourmente du cancer passe au travers du soutien et de la solidarité de chacune.
Je rejoindrai donc toutes celles qui t'ont déjà dit....plus envie de te lire et plus envie de te répondre car je n'adhère absolument pas dans tout ce qui est dans la "PROVOCATION". Je zappe et je fuis tous ces propos parce que les informations toxiques qui n'ont pas de place sur ce forum.
Nous ne remercierons jamais assez Karine, son compagnon et tous ceux qui ont créé ce forum car ce sont eux qui nous permettent de communiquer aujourd'hui.
Libre à chacun de penser ce qu'il veut mais la liberté de chacun s'arrête où commence celle de l'autre avec le maître mot "RESPECT" et "TOLERANCE" les unes envers les autres.
*** Je pense que chacune et chacun a sa place sur ce forum à condition de le mériter..... !!!***