Inquiétudes [Poster un message]

question sans réponse, enlever le sein sain ?   [236226] posté le 20/03/2016 15:25:00 par colibran, Bonjour
Je viens de lire les derniers posts plus celui de Cathy qui donne les stats de survie et je me dis si peu à 15 ans pour les cancers hormonodépendants
Comme vous je flippe à la moindre douleur
Depuis le début je m'interroge : cancer lobulaire in situ en 2010, cancer lobulaire infiltrant, grade 2, ganglions sains, ki67 à 50 sur le même sein en 2013
chimio, radio et traitement hormono (aromasine) que je supporte plutôt bien
Depuis le début je demande si d'enlever le sein controlatéral qui a été symétrisé ne serait pas une bonne chose. La réponse du chirurgien est "je ne suis pas là pour vous mutiler, c'est comme si je vous enlevais une jambe qui n'a rien", bon pour moi ce n'est pas tout à fait la même chose. Toujours le chirurgien "la psy qui vous suit montre que ce sein sain est très problématique pour vous, mais vous n'avez pas eu de reconstruction, vous ne savez pas ce que c'est, et vous allez évoluer psychologiquement, on en reparle dans deux ans". C'est vrai qu'à l'époque j'en étais venue à espérer avoir quelque chose sur ce sein sain pour qu'on me l'enlève. La reconstruction est faite, je prends des anti-dépresseurs et ce sein sain m'ennuie toujours. Il y a eu 2 autres cancers du sein dans ma famille (nièce à 50 ans, tante à 75) mais "il est normal d'avoir des cancers à ces âges, donc pas d'enquête génétique; Mais je n'ai pas d'arguments statistiques à leur opposer. Est-ce que j'ai plus de chance de ne pas avoir de récidive si je l'enlève, quel pourcentage ? Et les ovaires (je suis ménopausée donc plus de production d'oestrogènes mais de la progestérone encore, enfin je crois)
Quand j'ai eu le lobulaire in situ l'onco m'avait dit "pas plus de risques que pour n'importe quelle femme d'avoir un cancer du sein" , j'ai lu que si 30 % de plus
Qui peut m'aider ? Qu'en pensez-vous ? Suis-je la seule à me poser cette question ? Je ne me souviens pas avoir lu de post là-dessu. Je sais bien que le risque zéro n'existe pas, mais j'aimerais bien mettre le plus de chances possible de mon côté

Claudine

Cathy32... c'est incroyable!   [236223] posté le 20/03/2016 14:49:00 par Blandine75, Ton message, longtemps après le mien, m'a fait monter les larmes aux yeux, comme si tu m'avais entendue sans que je m'exprime. Je n'ai pas voulu poster un message pessimiste pour ne pas "contaminer" les autres impatientes, mais mon anxiété, 6 mois après la chirurgie, est à son comble.
J'ai peur, peur que ça revienne, peur dès que j'ai mal quelque part (en ce moment, dans les lombaires), peur qu'on ne m'ait pas donné le bon traitement (pas de chimio, pourquoi?).

Oui, le décalage avec les autres est impressionnants, et ceux qui ont les mots justes sont rares. Dans un coup de mou, j'ai eu quelques mots plus hauts que d'autres et ça a été le bon prétexte pour certains de prendre leurs distances. Cela m'a rendue très triste, mais je ne veux pas devenir amère. D'autres amies me demandent de garder les enfants le temps d'une course mais je n'ai plus d'énergie. Je compose parce qu'il y a les enfants. Mon mari est toujours aussi parfait et j'ai conscience que c'est énorme.

Mes questions, je voudrais les poser à un oncologue, mais pas de rdv à Curie avant mai, et là, je me délite petit à petit.

J'espère que ça va passer, que les angoisses vont s'estomper... parce que ce n'est pas une vie!

Annecosette   [236222] posté le 20/03/2016 14:38:00 par Hoops, C'est peut être idiot, mais t'as essayé le coca? Je n'ai pas eu de nausées du tout mais j'ai eu en effet l'Emend prescrit par l'onco, et je n'ai bu que du Coca zéro et du lait sans lactose pendant 5 à 6 jours après la chimio. Pourtant j'ai mangé, et plutôt bien, à chaque repas avant (10 mn avant.. ) et après la chimio.

blandine 75 et toutes aux seins denses   [236221] posté le 20/03/2016 14:33:00 par cathy32, bonjour

je suis comme toi, sceptique aux examens pas assez poussés à mon avis, mais c'est comme cela. Moi aussi échographie du sein restant à G pour compléter, rien mais je trouve que les docs s'emballent sur les bonnes nouvelles. Je relativise leur bonne humeur. A 9 mois des rayons, je "psychotte" aussi, avec un sentiment "d'abandon", les prochains rv après chirurgien en mai, onco en juin, radiothérapeute janvier 2017.....

J'ai une bonne médecin généraliste heureusement, une femme, dès le 1er doute, biopsie directe. On a gagné du temps même si tumeur de 8 cm.

J'ai lu ta bio, quel parcours tu es très battante et tu sais bien mettre des mots justes sur les émotions. J'aime beaucoup la fin "J’ai des amis précieux qui m’entourent, me chouchoutent, une famille extra, mais dans la maladie, on est tout seul, même si les autres allument des lumières tout autour de nous".

En quelques lignes tu as bien résumé la situation. Après 1 an et demi, des amis commencent à se lasser, les appels s'estompent, on a que notre litanie de petites choses qui nous empoisonnent, alors je zappe ce chapitre et essaie de conserver comme avant. Pas facile. Et aussi, des amies de galère ..... on se soutient à chaque contrôle.

J'attends le rv du mois de mai pour décider de la reconstruction en sept pour la 1ère étape. Une réduction du G est prévue à la 3e étape. J'ai hâte. Je suis en arrêt jusqu'à mi mai pour l'instant. J'ai un atelier à nantes (goducheau) sur la reconstruction jeudi 24 mars. Je vais poster un message en ce sens pour les éventuelles questions d'impatientes.

Plein de pensées pour toi et toutes les impatientes, il faut garder le moral à tous les niveaux du parcours de guérison et surtout bien utiliser, en complément, toutes les possibilités de médecines pour limiter les effets indésirables.

Amicalement cath

Annecosette nausées   [236214] posté le 20/03/2016 00:50:00 par maritchou***, Bonjour à toi

je te mets un lien pour les nausees mais je crois et j espère que ton oncologue t a bien prescrit de l emend ( IMPERATIF) pour les nausées

https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a611007.html

Pour la fatigue c est du repos mais il faut l articuler ac de l exercice physique yoga, tai chi, qi gong, acupuncture, energeticien, reflexologie ., massage pour les douleurs musculaires ...

La palette de soins est immense mais il faut quand même que tu te geres seule ( medocs à l appui aussi ) les effets secondaires et la ligue pour le K proche de cz toi aussi peut t aider aussi

POUR LES DEMANGEAISONS IL FAUT CONSULTER POUR Le TT adequat adapté

Bonne route et courage pour la suite

Prends soin de toi- Amities à toutes les IMPATIENTES

BON WEEKEND A TOUTES

BIZZZ- CELINE

Annecosette   [236210] posté le 19/03/2016 19:43:00 par Fragile, Bonsoir,
J'ai vécu la même chose que toi avec ma 1ère Taxo.
C'était d'autant plus difficile que, comme toi, les 2 jours qui ont suivi la chimio, je me sentais bien... J'ai donc cru que c'était gagné et que comparativement aux 3 FEC, ça irait....
Erreur !!!
Par contre, mon oncologue avait eu la bonne idée de me prescrire du dafalgan codéïné, ce qui m'a bien soulagée.
Je te rassure, ça n'a duré que 2 ou 3 jours, tout est ensuite rentré dans l'ordre et pour les 2 suivantes, j'ai anticipé. je n'ai pas attendu d'avoir mal pour prendre de la codéïne toutes les 4h et ça a été beaucoup mieux.
Par contre, je rejoins Colibran, essaie de marcher un peu tous les jours. Je sais que c'est difficile mais c'est nécessaire.
Après, j'ai aussi essayé d'accueillir ces douleurs en les considérant comme un mal passager. Je suppose qu'on te l'a déjà dit mais ton mental est un allié de taille et te répéter que tout cela va passer, t'aidera à passer le cap.
Pour finir, je t'envoie un semi remorque d'énergies positives
Je t'embrasse

annecosette   [236205] posté le 19/03/2016 16:46:00 par colibran, Bonjour

Les effets secondaires varient tellement d'une personne à l'autre, on ne peut qu'espérer qu'au fil des jours tes ennuis s'atténuent
Essaie de marcher, même si ce n'est pas longtemps, ça aide vraiment et je ne suis pas une grande sportive
Pour tes démangeaisons ce doit être une mycose, parles-en rapidement pour ne pas que ça s'aggrave.
Bon week-end quand même
Claudine

1ère taxo   [236202] posté le 19/03/2016 15:35:00 par annecosette bonjour ! première chimio de taxotère mardi. Mercredi et jeudi impeccable, pas d'effets secondaires, vendredi mal aux jambes et nausées revenues avec mal à avaler + grande fatigue. aujourd'hui mal à tenir sur mes jambes à cause des douleurs musculaires, je m'allonge et allongée j'ai les nausées qui reviennent et encore plus fatiguée qu'hier ! en plus j'ai quelques démangeaisons mal placées !!! sympa ! je prend du paracétamol et ça s'atténue un peu. combien de temps ça dure svp . Grosses bises à toutes

Merci et ...   [235976] posté le 13/03/2016 18:45:00 par Blandine75, Merci, merci pour vos messages, mes Impatientes,

Je n'ai pas d'oncologue mais un chirurgien-oncologue que je dois revoir en mai à Curie.

J'avais posé la question pour la chimio et on m'avait répondu que dans mon cas, ça ne servait à rien! Un de mes gynécologues (!) qui est aussi cancérologue m'a dit la même chose: probabilité très faible de récidive! Même si on ne peut pas l'assurer à 100%, on le sait bien.

Pour le test, on ne m'en avait jamais parlé, et c'est en lisant de ci de là les informations que je me suis posé des questions.

Oui, je psychote en ce moment.

Blandine75   [235975] posté le 13/03/2016 17:59:00 par flowers, Bonjour Blandine,

J'ai fini mes rayons mi décembre, et j'ai encore des effets secondaires.

J'ai un bonnet de plus au niveau du sein traité car il y a toujours un peu d'oedeme. Parfois de la rougeur ressort aussi, et j'ai également une sensation de pesanteur assez douloureuse.
Du coup depuis le début des rayons je vis ma vie sans soutien-gorge, je mets à la place un caraco et au niveau confort c'est beaucoup mieux.
L'oncologue que j'ai vu il y a 15 jours m'a dit que c'était tout à fait normal de ressentir encore ce genre de douleurs.
J'espère que cela peut te rassurer.

Quant à la chimio, ton dossier est passé en RCP, et si les médecins n'ont pas jugé utile d'en faire pour ton cas, je pense qu'il faut leur faire confiance.
J'ai bénéficié du test Oncotype et grâce à cela je n'ai pas eu de chimio.
Je ne sais pas si tu peux le demander aussi longtemps après.

Je pense sincèrement qu'un RDV avec ton oncologue s'impose.
Tu es dans le doute et l'angoisse, et du coup dans le pessimisme aussi.
Fais le point avec lui, explique lui ton mal-être et toutes tes questions.
Ne reste pas comme ça Blandine, tu te fais du mal..

Aller ma belle, demain tu prends RDV et tu nous tiens au courant ?

Gros bisous

Blandine   [235973] posté le 13/03/2016 17:37:00 par supercip, Bonjour Blandine,

Personnellement j'ai un peu le même K que toi : hormonodép grade 2 et stade I. Seule différence (et de taille), mon Ki-67 est de 15% à 30% (selon la face de la tumeur).
J'étais dans une zone grise et j'ai demandé à bénéficier d'oncotype : cela n'a rien apporté, j'étais en risque intermédiaire et j'ai du faire face à mes responsabilités : mon onco qui préférait faire de la chimio, un autre consulté en second avis qui y était plutôt opposé (il ne préconisait la chimio pour les G2 avec ganglions sains qu'en cas de RS élevé sur Oncotype).

Je ne sais pas si tu peux encore avoir accès à Oncotype 5 mois après. A défaut, tu as aussi le test génomique Mammaprint ou encore (solution beaucoup moins couteux) les niveaux de UPA et PAI1. On m'a personnellement présenté toutes les options possibles mais le résultats était de toute façon le même : il fallait faire un choix !!

Dans ton cas, avec un grade 2 RO++ HER2-, si ta tumeur est inférieure à 2cm et que tes ganglions sont sains, sachant que tu notes un Ki-67 à 7%, les référentiels sont clairs : pas de chimio !!
N'hésite pas à m'envoyer un mail si tu veux plus d'infos !!

Bizzzzz

Blandine75   [235971] posté le 13/03/2016 16:08:00 par Linou313, Bonjour, je comprends tes questions... On passe toutes par des périodes de doutes..
Je pense sincèrement que tu devrais en parler à ton oncologue ou un autre pour avoir un second avis. Ne laisse pas ce genre de questions sans réponse et seuls le médecins sont à même de te donner de vrais réponses.
Courage! Bises

Encore des questions!   [235969] posté le 13/03/2016 14:59:00 par Blandine75, Merci, Fanou et Linou pour vos réponses!

Je suis en pleine phase d'inquiétude, moral dans les chaussettes après avoir affronté à bras le corps la maladie. Je suis suivie psychologiquement pourtant mais... la peur de la récidive m'obnubile en ce moment.

Deux questions me turlupinent:
- je n'ai pas eu de chimio alors que ma tumeur était de grade II (mais stade I) et je me demande si cela ne risque pas de diminuer mes chances de ne pas faire de récidive. Je sais, vous toutes qui avez, aviez de la chimio doivent se dire que c'est le monde à l'envers, mais je me demande si les couts financiers de la chimio ne sont pas entrés en compte pour ce stade?

- est-il encore possible, 5 mois après l'opération, de demander l'Oncotype (ou un autre test) à Curie si je le finance personnellement?

Je sais, mon message n'est pas très enthousiasmant, mais ce sont les questions que je me pose et je ne sais pas à qui m'adresser...

Blandine   [235953] posté le 12/03/2016 17:56:00 par fanou94, Bonjour,
D'après les oncos,la radiothérapie peut causer un certain nombre de changements différents au sein qui reçoit le traitement :taille, forme, fermeté
Le sein peut rester enflé pendant jusqu’à 6 mois après le traitement
Tu peux avoir des sensations différentes (plus intenses ou plus faibles) dans la région traitée:endolorissement, lourdeur, inconfort ou resserrement..
Il y a des femmes qui peuvent éprouver un inconfort ou de la douleur au sein traité par radiothérapie. Cela dure habituellement jusqu'à 6 mois après la radiothérapie, mais c’est parfois plus long chez certaines femmes.
Pour info, j'ai terminé la radiothérapie fin septembre 2015 et je ressens toujours des douleurs telles que tu les décris ; j'en avais parlé à l'onco qui m'a confirmé cela!
toutefois,parles -en à l'infirmière coordination de radiothérapie qui t'orientera éventuellement vers une consultation..je crois qu'il ne faut pas rester avec des inquiétudes..
Bon WE
Françoise

Blandine   [235950] posté le 12/03/2016 16:28:00 par Linou313, Pour ce qui est du bras, je pense que c est lié à l opération (curage de la chaine gangionnaire). Surtout au niveau du bras près de l aisselle. Si ça te gène bcp, tu pourrais demander à faire des séances de kiné. Moi, je n en ai pas fait, mais c est passé avec le temps. :)

Linou    [235948] posté le 12/03/2016 16:19:00 par Blandine75, Merci pour la rapidité de ta réponse. Oui, tu m'as (un peu) rassurée... J'ai aussi comme un engourdissement dans le bras, ou plutôt comme des fourmis...

Blandine75   [235947] posté le 12/03/2016 16:14:00 par Linou313, Bonjour Blandine,
J'ai ressenti les mêmes douleurs et ma radiologue m a dit que ce sont des kystes dans le sein, causés par le tamo, qui sont à l origine de ces élancements. Rien de grave, les kystes partent..
Donc, ne t inquiète pas.. J 'espère avoir pu te rassurer

Inquiétudes: douleurs au sein traité   [235946] posté le 12/03/2016 16:06:00 par Blandine75, Bonjour,
J'ai terminé la radiothérapie fin janvier et ai commencé le Tamoxifène il y a environ un mois. Je m'inquiète car j'ai des douleurs (ça me lance) dans le côté du sein traité. Cela peut-il déjà être les prémisses d'une récidive d'un cancer de stade I?
J'attends vos réponses avec... impatience.

abacrabe54 et les autres qui commencent taxotere   [235623] posté le 03/03/2016 23:47:00 par colibran, Bonsoir à vous toutes qui allez commencer le taxotere
Dites-vous bien qu'il est fortement possible que les effets secondaies soient mineurs. Je ne dis pas que vous n'aurez rien mais vous pouvez aussi n'avoir que des effets secondaires mineurs . Pour ma part j'ai eu pour la première injection le soir même des douleurs dans les lombaires, aux genoux mais ça a passé vite (la séance suivante j'ai eu de la cortisone plus longtemps) et ensuite je suis allée voir mon kiné en préventif (les lombaires sont mon point faible),je n'ai pas eu de problèmes de bouche (bains de bouche systématiques), ni d'ongles (evonail et vernis foncé), pas de douleurs aux pieds ni aux mains. Les nausées de fec ont disparu. Par contre le goût a été altéré (le champagne et le foie gras des fêtes de fin d'année avaient un goût dégueulasse. La fatigue s'installe mais on a souvent 3 fec derrière nous donc normal que l'on soit fatigué. Je vous conseillerai d'aller marcher, même pas longtemps mais tous les jours, j'ai mangé léger (courgettes bouillies mixées) la veille et le jour même.
J'avais peur moi aussi de la chimio même si je l'ai acceptée d'entrée, mais l'oncologue que je voyais à l'époque m'a lu 4 pages d'effets secondaires par chimio sans me dire que je pouvais ne rien avoir. Alors oui j'ai eu peur moi aussi mais le temps a passé vite et quand on se retourne on se dit "ça y est c'est fini, je suis arrivée au bout et j'en suis fière"
C'est pour ça que je vous écris ce soir sous ce titre "inquiétudes" et que je vais doubler sous "taxotere" pour vous dire de ne pas avoir peur

Claudine

ANNECOSETTE/ TAXO/PEUR   [235611] posté le 03/03/2016 17:38:00 par abacrabe54 Bonjour Anne-Cosette,
après 3 FEC j'ai eu ma première perfusion de TAXOTERE jeudi dernier. J'avais tellement peur d'y aller au vu de tout ce que j'avais lu et entendu que le jour J, après m'être tant bien que mal contenue pendant la consultation avec mon onco ,pas vraiment du genre rassurant et psychologue, je suis arrivée devant l'infirmière chargée de me piquer, complètement effondrée, en larmes à plus pouvoir parler.J' avais la sensation d'aller à l'abattoir et je me faisais un film d'horreur!
L'infirmière m'a bien rassurée.Nous avons beaucoup parlé pendant que le produit passait et finalement la séance s'est bien déroulée.Après," on ne va pas se mentir"...Du jeudi au dimanche soir je me suis sentie tout à fait en forme physiquement , même un peu boostée par la cortisone ;surtout ne pas l'oublier!(à la dose et durée prescrite par ton onco bien évidemment).C'est très important.
Samedi j'ai commencé à avoir la langue sensible, épaissie, avec un dépôt blanc résistant au brossage sur toute sa surface.J' ai aussi ressenti une brulûre à la plante des pieds un peu soulagée par de la vaseline dont j'ai généreusement enduit mes pieds avant de les enfermer dans des chaussettes en coton. A partir de dimanche soir (soir où j'ai commencé les injections de Granocyte) j'ai fait un épisode de fièvre (39°) et légères nausées pendant 2 jours, avec courbatures diffuses mais supportables ,même sans antalgique; la prise de sang n'a pas révélé d'infection donc je n'ai pas eu à être hospitalisée.Les jours suivants , en vrac , j'ai ressenti: des douleurs diffuses gorge,bouche,oreilles, dents et langue (moins épaisse et toujours blanche), des courbatures au niveau de la cage thoracique, dans les jambes,quelques aliments au goût dénaturé, douleurs aux ongles et maux de têtes. Tout ceci étant gênant mais pas atrocement douloureux. Il n'y a qu'hier soir après la 4ème injection de Granocyte que j'ai ressenti les fameuses douleurs osseuses que je redoutais le plus.J'ai immédiatement pris du Daffalgan Codéiné prescrit par mon onco et la douleur a bien diminué.J'ai aussi eu avant hier et hier un épisode de diarrhée calmé spontanément aujourd'hui. J' en était finalement contente car je redoute plus la constipation! Voilà , aujourd'hui ce n'est toujours pas la grande forme mais je me trouve moins fatiguée que ce à quoi je m'attendais Je passe beaucoup de temps au lit ou sur la banquette à me ménager et comme j'ai la plante des pieds encore sensible je ne peux de toutes façons ni me chausser ni aller marcher et puis, vu le temps par ici, inutile de mon point de vue d'aller choper une pneumonie en prime! Voilà pour mon expérience . Ca peut sembler beaucoup pour une seule personne mais tu vois c'est au final gérable. (Je ne dis pas facile! )Mais avec des crèmes, des antalgiques et des médicaments d'appoint (lysopaine, homéopathie,bain de bouche,vaseline,Lipikar etc) on gère au fur et à mesure les problèmes qui se présentent. Je pensais que ça n'allait jamais s'arrêter mais aujourd'hui il y a un léger ,léger, mieux. Je ne crie pas victoire car TAXO est un surnois de première apparemment donc méfiance... Le mieux ,pour ma part en tout cas ,est de prendre son mal en patience et de se distraire autant que possible pour détourner son attention des maux. Ceci n'est que mon expérience et comme tu dis chacune est différente.Certaines n'ont rien, d'autres ne supportent pas du tout et doivent arrêter, d'autres continuent sous morphine comme une de mes cousines( il y a 5 ans) mais je pense nécessaire d'être avertie pour ne pas être prise au dépourvu.J'espère t'aider à avoir le courage d'y aller avec moins de peur.Finalement ,quand on s'attend au pire, on ne peut finalement qu'être surprise dans le bon sens. Une peur comme j'ai eu j'en avais rarement vécu, je t'assure! La fois suivante, en l'état actuel des choses en tout cas j'aurai encore une appréhension mais rien à voir je pense... enfin j'espère. La réputation du TAXO le précède , souvent à juste titre mais la menace est en général plus forte que l'exécution! Courage AnneCosette , on tente la première et si vraiment c'est trop terrible ils changent doses et fréquence et même produit. Ils sont là pour nous soigner pas nous assassiner ! lol mais parfois le doute peu nous assaillir 5mn... Aller , nous sommes toutes derrière toi les "taxo-girls" comme une autre impatiente nous a surnommées il y a peu! L'union fait la force.
Je t'embrasse.