Inquiétudes [Poster un message]

vero   [256815] posté le 15/02/2018 13:13:00 par ete66, bonjour vero on ne se connais pas mais je me suis sentie toujours proche de toi (surement pour la raison que tu as fait certains traitement à evreux comme moi....) disont que la proximité geographique et je trouve que tu es souvent là pour nous......comme j'aimerais t'apporter du reconfort !! moi aussi j'ai ete tres mal la semaine derniere ...c'est humain d'avoir peur et seules les impatientes peuvent comprendre
donc je te comprend ,c'est facile à dire mais jusqu'à lundi essaye de te changer les idées et je pense tres fort à toi et t'embrasse tres tres fort
je ne te souhaite pas bon courage tu en as déjà !!! lol!!
isabelle

bonjour à toutes et tous   [256813] posté le 15/02/2018 12:32:00 par vero61, voilà aujourd'hui je suis inquiète,

l'autre fois c'était le doute pour un ganglion qui sera réexaminé en juin
là c'est mon médecin qui m'a inquiété, quoi que j'y étais déjà
douleurs depuis décembre , je ne savais pas si calculs ou intestin voir dos, donc je suis allée aux urgences et là on m'a dit c'est le dos
en janvier pour une consultation normale, je parle de mes douleurs un peu plus fortes à mon médecin généraliste qui me dit de prendre 2 spasfons matin, midi et soir ... résultats rien pas mieux,
les douleurs s’amplifie et hier je prends rdv avec mon généraliste en urgence car très très mal , en auscultant me dit " oh j'aime pas ça " il m'a fait bondir plusieurs fois car trop mal, je crois que douloureuse comme ça était pendant les calculs rénaux
donc prescription d'une écho que je vais faire lundi
à la pa place du spasfon j'ai débrida pour l'instant pas trop efficace mais bon j'essaie et j'attends avec impatience lundi
l'écho va être abdominal et l’hypocondre droit car il hésite entre intestins, foie, vésicule ( j'en ai plus donc pour là c'est réglé et estomac
oh que ça fait peur tout de même
si les un(e)s, les autres avaient eu ces soucis là merci de m'aider
en fait j'aimerais tant être lundi , car l'attente il y en a ras le bol
je me dis s'il n'y a rien oufffff , et s'il y a quelque choses ben on va reprendre tout a zéro, c'est pas que j'ai envie de repasser par les examens, la chimio etc.. mais comme je veux voir mon pti fils grandir je le ferais
je vous envoie toutes mes ondes positives à tout(e)s
Véro 😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

@lotusflower   [256731] posté le 13/02/2018 19:41:00 par annabelb, difficile de savoir encore quelles questions poser quand on a reçu une avalanche de nouvelles dont on se serait passé. Pas de pression pour les questions, de toute façon on ne peut pas aller plus vite que la machine (nos émotions et notre cerveau) donc ne pas se mettre la pression. si par la suite tu as de nouvelles questions tu trouveras des personnes (notamment l'infirmière pivot et les oncologues lors des consultations avant chimio) à qui les poser en temps et en heure.
Prends soin de toi.
annabel

LotusFlower   [256721] posté le 13/02/2018 14:27:00 par MarieSB bonjour,

Garde ta positivité !
Avec ton protocole tu y verras mieux clair.

De tout coeur avec toi pour ton rdv onco.

Espoir et confiance

Moral en positif   [256717] posté le 13/02/2018 13:22:00 par LotusFlower Merci pour votre soutien, qui me réconforte bien!
Oui c’est une semaine difficile mais je tiens le choc..
Malgré le Scan et la scintigraphie qui font que j’en ne peux pas m’occuper de mon fils mais heureusement ma maman est là!
Le scanner a détecté quelques lésions osseuses et bien sûr des lésions côté sternum... L’angoisse.. J’ai un ganglion atteint il fallait bien s’y attendre.. ou pas je ne sais pas..
J’ai appelé mon chirurgien qui m’a un peu rassurée en me disant qu’avec les traitements qui arrivaient on avait toutes les cartes en main (HER2+++) mais je ne peux m'empêcher de cogiter encore et encore..
J’ai presque hâte de commencer cette chimio bizarrement..
Allez demain je vois l’oncologue..
Je ne sais pas trop quelles questions poser à part quel type de chimio, les effets secondaires, les douleurs etc...
À suivre...

A LotusFlower   [256687] posté le 12/02/2018 17:39:00 par vero61, Bonjour LotusFlower,

pas évident, tu passe par une des étapes difficile, l'acceptation, les examens et la pause du cath, la 1ère chimio, tout ça est un monde inconnue mais tu vas voir, on suit le mouvement ( ne pas oublier de poser des questions aux personnels soignant ainsi qu'à l'oncologue)
tout vas voir si ça parait long au début, ça va vite après car l'on sait déjà ce que l'on nous fait
chaque étape et importante est anxiogène mais elle passe et quand c'est fini on se dit " ah oui je suis passée par là et là on s'aperçoit que la bataille est gagnée et batailles après bataille ben c'est la guerre qu'on a gagnée
je t'envoies toutes mes bonnes ondes
Véro ;-)

lotusflower   [256680] posté le 12/02/2018 15:34:00 par marthe62, On est près de toi, on te tiendra la main dans la "machine". Tu verras dans quelques mois tout ça te paraitra bien léger. Te voilà emportée dans la spirale des soins, laisse toi porter, Bien amicalement.Marthe

A LotusFlower😘;❤;️;🍀;   [256678] posté le 12/02/2018 15:27:00 par Carambole Une grande pensée pour toi 🌺;Je sais ce que tu ressens comme toutes les Impatientes. Courage, ma belle ! Tu avances, tout va se précipiter. Et nous serons à ton écoute. Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;

Tes scan   [256676] posté le 12/02/2018 14:36:00 par LotusFlower Voilà voilà... ma semaine chargée vient de débuter...
Je viens de voir l’anesthesiste Pour la pose de la chambre Jeudi...
Je suis en attente de passer un tepscan d’ici 1h..
J’angoisse de ce qu’ils pourront trouver de pire que ce que j’ai deja avalé en une semaine...
Pas facile tout ça.. L’attente...
Demain scintigraphie cardiaque...
Mercredi oncologue...
Et vendredi peut être 1ère Chimio neo-adjuvante pour espérer que cette horreur diminue et disparaisse...

Je poste ce message comme dans un journal intime..
Merci pour le soutien des unes et des autres qui sont déjà passées par là et qui avancent dans cette galère!

attente de résultats   [256194] posté le 31/01/2018 14:41:00 par mariehel, /Bonjour, à vous, j'attends les résultats du Pet Can passé lundi 29
J'ai aussi choisie de prendre rendez vous avec un oncologue de ce grand centre, en effet la ville où je vis et la clinique n'est au top de l'information
Donc ......Si comme moi vous réfléchissez à votre devenir votre témoignage sera le bienvenu.
J'ai aussi pris le soin de prévoir ma chevelure de remplacement
j'ai prévu tout le nécessaire pour les ongles
J'attends aussi la naturopathe suite à sa demande analyse de sang envoi du prélèvement dans un établissement au Luxembourg
Je m'entraine au jeune , achat de légumes bio ?
j'attends la livraison de mon vitaliseur
Comme vous devez le lire vos infos son précieuses
A toutes bonne journée

A ixxia💝;   [254810] posté le 24/12/2017 10:01:00 par Carambole Ma chère ixxia,
J’espère de tout mon cœur que tu vas pouvoir te reposer pendant ce répit jusqu’au 5 janvier.
L’élément très rassurant est la possibilité de joindre ton oncologue pour ce week-end de fêtes puisqu’elle est de garde.
Je t’embrasse bien affectueusement et t’envoie plein d’ondes positives.
Toute mon amitié, à bientôt de tes nouvelles. Arielle🍀;🍀;🍀;😘;😘;😘;❤;️;

ixxia   [254805] posté le 23/12/2017 17:39:00 par vero61, Bonjour ixxia,

je vois que tu es toujours en galère,
un petite sourire pour toi , c'est mignon un hamster joyeux,
nan je comprend que tout ce que tu vis n'est pas évident , je croise les doigts que tu n'aie pas a y retourner de suite à l'hôpital et que tes résultats de mardi au moins pourront donner une solution pour les traitement
j'espère que tu vas être entourée pour ces fêtes que tu pourra oublier ne serait ce que 5 min cette foutue maladie, 5min voir plus, même beaucoup plus ce serait du bonheur pour toi
pour les hématomes oui un cathéter qu'ils bouchent et débouchent suivant si il faut qu'ils refassent le vampire car t'as besoin psychologiquement et physiquement de pouvoir te poser un peu
je t'embrasse ma belle
essaie de profiter au mieux
je t'envoie toutes mes ondes positives qui viennent droit du coeur
Véro ;-)

Pause obligatoire pour la chimio   [254791] posté le 22/12/2017 18:33:00 par ixxia Bonsoir,
Enfin de retour de l'hôpital!
Convoquée à 8h3O pour des tests sanguins en vue d'arrêter la cortisone qui me donne l'allure d'un hamster joyeux et pour 9ème Taxol..
Tout ne s'est pas passé comme prévu:
-fièvre-39°
-Plaquettes et globules rouges en déroute
donc ajournement de la chimio mais en plus des tests pour la cortisone prises de sangs à gogo pour rechercher l'origine de l'infection
Pour couronner le tout, pas de reflux dans le site malgré différents essais sensés régler le problème.Mon bras est parsemé de petits hématomes. Je ne comprends pas pourquoi on ne m'a pas posé un cathéter provisoire pour me faire ses différents prélèvements;ça aurait été plus simple;Superbes hématomes à la fesse suite aux injections pour le test. Mal de tête d'enfer, mais pas de médicaments avant la fin des prélèvements... franchement j'aurais préféré recevoir ma chimio.
Le problème du site n'est pas réglé, toujours pas de reflux, j'ai la trouille . j'espère que je ne vais pas repasser sur le billard pour le changer.
Le point positif, c'est que je suis au repos jusqu'au 5 janvier sauf si fièvre.(antibiotiques à spectre large-10jours) Ordre de venir aux urgences où l'onco sera prévenue: elle est de garde jusqu'à lundi soir Premiers résultats mardi.
Merci à toutes pour vos gentilles pensées en cette période de noël
JOYEUSES FETES !

Marthe62 Bibbi   [254765] posté le 21/12/2017 21:36:00 par Cath86, Merci de vos messages de soutien.
C'est le chirurgien qui m'a prévenu des dégâts esthétiques auxquels je dois m'attendre. La cicatrice par laquelle il va repasser est située haute sur le sein. La peau a été décollée et la partie cicatricielle va jusqu'en haut du sein (on dirait bien que c'est déjà à l'extrémité de la glande mammaire). Il faut maintenant monter encore plus haut et le fait d'enlever encore une grosse masse comme annoncé ne va pas être sans conséquences... (moi qui ne portais jusque là que des décolletés car j'ai l'impression d'étouffer avec les cols ronds...ça c'est mon côté claustro).
En cas de mastectomie complète dans un troisième temps, le chir m'a montré où serait le cicatrice : un bandeau en travers du sein, horizontal bien en dessous de la première.
Je sais, je me dis que le plus important est que les ganglions soient sains mais il va encore me falloir du temps pour accepter la nouvelle chirurgie. Surtout la nuit quand le sommeil ne vient pas...
J'ose à peine poster mes états d'âme quand je pense à toutes celles d'entre vous qui traversez bien pire avec tant de dignité et de courage que je m'excuse déjà auprès de celles que je pourrais agacer...

cath86   [254735] posté le 21/12/2017 11:36:00 par marthe62, ne t'inquiète pas ils ne vont pas te faire des cicatrices de partout!!! s'ils font la mastectomie (ce qui me parait probable) ils passeront surement par cette "ouverture" là pour "gratter" toutes les parties atteintes, et pas rouvrir sous la clavicule. En tous cas c'est ce que ferait mon chirurgien, tu devrais lui poser la question avant de t'inquiéter. Tu seras certainement meurtrie mais pas marquée de partout. Moi aussi j'avais trois tumeurs lobulaires, le ganglion pas atteins à la biopsie ni à l'Irm mais atteins lors de l'opération! va comprendre! Ne plus avoir son sein c'est aussi ne plus avoir ce fichu cancer dans la peau, alors ça motive. Il faut s'y préparer, et ensuite on s'y fait, et puis il y a la reconstruction, ça c'est l'avenir et il faut y penser, ça aide à tenir et à aller de l'avant. Je viens de mettre une prothèse deux ans après et là je pense à fignoler avec un tatouage. Tu vois, un sein, quand y'en a plus.....y'en a encore. Mille bisous. Tiens bon.

Cath86   [254733] posté le 21/12/2017 10:11:00 par Bibbi, Oui ce sont des moments difficiles ! Faire le deuil de son sein est une étape de plus dans le traitement pour certaines d'entre nous.... ce qui peut t'aider c'est de penser que tu te donnes toutes les chances de rémission et que tu livres à ton cancer une sacré bataille. J'ai subi une mastectomie et je n'y pense plus. Je ris, je plaisante, je vis normalement ! Voir mes 2 enfants de 24 at 21 ans s'épanouir, c'est le plus important. Je m'habitue progressivement à l'image que ma glace me renvoie le matin.
Le in situ est parfois désigné de pré cancer car les cellules n'ont pas commencé à se propager et il peut évoluer effectivement vers un cancer infiltrant.

Retour au bloc   [254725] posté le 21/12/2017 05:22:00 par Cath86, Et voilà ! Les résultats sont tombés ! Retour au bloc le 5 janvier. Le chirurgien a fait des recoupes pour avoir des marges saines et il s'avère qu'il y a du "in situ" sur la partie externe d'une marge. Bref, nouvelle opération un peu à l'aveugle car rien n'est visible à l'IRM, à la mammo ni à l'écho. Le chirurgien va faire ce qu'il peut mais rien ne garantit que ça va être suffisant. Il est possible que ça se termine en mastectomie selon les résultats d'analyse. Le RDV post opératoire est déjà fixé au 31 janvier. Ca va encore être long... L'autre problème est que ça se situe très haut. J'ai l'impression que ça sort su sein tellement on s'approche de la clavicule...
Par contre, il y avait bien 4 tumeurs canalaires infiltrantes mais les ganglions sont sains. Ouf !
Une question quand même : le chirurgien insiste sur le fait que le "in situ" n'est pas un cancer mais un "pré-cancer" qui dans le temps évolue en cancer infiltrant. Qu'en pensez-vous ?
Je suis déboussolée, j'ai peur de retourner sur la table... La nouvelle intervention va être en plein sur la zone du sein douloureuse, là où la glande mammaire est fine. Les dégâts esthétiques vont cette fois être importants car il va falloir enlever aussi toute la partie cicatricielle...
Ca sera visible avec n'importe quel décolleté. Ca peut paraître ridicule mais je pense à l'après.
La première pièce enlevée faisait 6X5X3 cm... et malgré cela il y en a encore. Je ne suis pas encore sortie de cette affaire que je me dis avoir tout fait le profil pour récidiver...Mais d'où vient tout ce in situ ? Et pourquoi n'y en aurait-il pas dans l'autre sein puisqu’il ne se voit pas ?
Je ne dors pas et j'ai du mal à penser...

Jessica92   [254687] posté le 18/12/2017 21:27:00 par Rombis29 N’est ce pas bizarre que le HER2 soit possiblement sûr exprimer dans le cas d’un K de grade 1 ? J’ai lu qu’il était souvent surexprime dans le cas de K de haut grade...

Rombis29   [254681] posté le 18/12/2017 19:40:00 par Jessica92, Parfait tu avances avec ta maman, son K est hormonodependant et le bonne nouvelle c'est qu'il est resté dans le sein et n'est pas allée sur le ganglion
Il faut juste croiser les doigts pour que son Her2 soit négatif afin d'éviter la chimiothérapie
Bon courage et ne stress pas trop pour elle car elle reste ta maman et pas l'inverse

Jessica

RÉSULTATS ANALYSE   [254676] posté le 18/12/2017 18:25:00 par Rombis29 Bonjour à toutes... ca y est le grand jour est arrivé et nous ressortons à l’instant de l’IGR, résultats en main enfin presque, il s’agit en fait du compte rendu de la réunion pluridisciplinaire car ils attendent encore un résultat qui devrait arriver demain normalement.

Voilà voici donc mot pour mot de compte rendu :

« Histoire de la maladie et données récentes.

Dépistage mammographique le 13.10.17 : opacité spiculée du QSE du sein gauche, correspondant en échographie à un nodule tissulaire de 14 mm , classé ACR4.

Microbiopsie en ville : Carcinome Canalaire Infiltrant grade I (2-2-1)

Tumorectomie + ganglion sentinelle gauche le 23.11.17 : Carcinome Canalaire Infiltrant grade I, de 15 mm, associé à de l’in-situ, le tout mesurant 15 mm. Les limites du Carcinome Infiltrant avec les recoupes étaient saines et les limites du carcinome intra Canalaire étaient supérieures à 2 mm.
Ganglion sentinelle : aucun ganglion métastatique.
RE : 100%
RP : 90%
HER2 équivoque : FISH en cours. (Résultats attendus demain !)

En pratique :

- Si HER2 négatif, on propose une radiotherapie du sein gauche puis un hormonothérapie par anti-aromatases.
- Si HER2 positif, on propose une chimiothérapie adjuvante par 3 EC 100 suivi de 4 cycles de PACLITAXEL hebdomadaire, radiotherapie puis hormonothérapie par anti-aromatases ». Fin du compte rendu.

Je croise vraiment les doigts pour que le HER2 soit négatif. J’ai peur de la chimio !!

Sur ce, bonne soirée à toutes.

Romain