Inquiétudes [Poster un message]

ixxia et les autres   [247177] posté le 28/04/2017 14:31:00 par annabelb, salut à toutes, j'ai fait ma première cure de FEC 100 aujourd'hui et pour le moment rien ne bouge (mais je sais que la fête commence avec un peu de retard). Quand j'ai passé mes scan TAP et scinti on m'a dit qu'on ne donnait pas les résultats. pour la scinti la manipulatrice a été très chouette puisqu'elle m'a dit "le médecin n'a rien dit mais ça avait l'air d'être bon" et pour le TAP quand j'ai vu le médecin se marrer avec une infirmière je me suis dit qu'il ne se marrerait tout de même pas si j'étais attaquée de toute part. J'ai donc attendu 3 semaines pour le post opératoire et là la chir ne me parle pas des résultats et quand je lui demande elle me dit qu'elle pensait qu'on m'avait donné les résultats mais que tout était bon. Bref, heureusement que j'avais des signaux plutôt positifs, que j'opé c'était bien passé et que je suis en grade 2 surtout pour une tumeur de 38mm et une de 12mm qui m'a été enlevée sans ça cause trop de désagrément. Ixxia, ton chirurgien mériterait toute de même une petite remontée de bretelle pour qu'il se bouge les fesses. Par ailleurs mon cancer est infiltrant également et c'est le fait que le kyste est grossi qui m'a sauvé, plus un généraliste qui pratique les tests en palpation à chaque consultation.J'aime mon généraliste! Par contre ma gynéco aurait pu me dire ce que je risquais avec un DYU hormonal miréna à partir de 45 ans surtout qu'elle me suit depuis 25 ans et que pendant ma jeunesse, je donnais déjà des signes de grosse prod hormonale. Laboratoires pharmaceutiques quand vous tenez nos médecins! Enfin, j'ai essayé des perruque mais comme j'ai à la base les cheveux à 2 cm et qu'il n'y en a pas avec cheveux aussi courts j'ai eu l'impression de prendre 15 ans avec donc je crois que je vais en rester au foulard et en acheter une que si c'est vraiment nécessaire! pour finir on n'a vraiment pas toutes la même traversée du désert et je prends conscience de ma chance même relative. Il est plus facile dans ce cas de ne pas baisser les bras! (je ferai certainement moins ma maline lundi). Donc c'est normale que, malmené, on se sente découragée et j'espère que l'on vous envoie assez de pensées et de forces pour reprendre l’ascension. No pasara

Chrisflo Et Domidom    [247175] posté le 28/04/2017 11:28:00 par Fuckthecancer Chrisflo suis contente que la 1ère étape soir terminée pour toi!!Concernant Les examens je suis aussi curieuse de savoir si il y en a entre deux!Pour ma part, je sens déjà ma "boule" plus petite et toi?A mon dernier contrôle 0.5 cm en moins. Ca fait du bien en si peu de temps. Et le moral toi ça va?Moi j'ai vraiment des hauts et des bas, suis très entourée mais dès que je pense au futur j'arrive pas!!!Je pense demander de l'aide chez un professionnel.
Je vous embrasse!

ixxia    [247173] posté le 28/04/2017 11:18:00 par aero, Bonjour
Quelle déveine ! J'espère que tu vas pouvoir avoir un contact rapide avec ton oncologue pour avoir au minimum les résultats du dernier petscan. Le 16 est la date à laquelle a été reportée ton opération ? Mais que ces attentes et reports auxquels sont confrontés plus ou moins toutes les impatientes sont des moments durs et inhumains. Je t'envoie plein d'amitiés. Anne
PS : A la question de Justine je répondrais qu'il me semble que les résultats du petscan ne sont jamais donnés immédiatement et directement, mais sont toujours commentés par un médecin après une analyse comparative des images ( peut-être téléphone ou écris un mail à ton médecin pour essayer d'avoir les résultats avant le rendez-vous).

Examen et Resultat    [247171] posté le 28/04/2017 11:12:00 par Jessica92, Oui car me concernant j'ai toujours eu la copie de tous mes examens avec le compte rendu et le CD
Tep scan , IRM ect ...
J'attends et je ne pars pas sans le résultat
Jess

examen   [247169] posté le 28/04/2017 11:02:00 par Justine1205 Ce que je viens de lire concernant vos examens me fais réagir, Esct ce possible d'attendre et d'exiger les résultats après avoir passé l'examen ? Car je dois faire mon TEP la semaine prochaine et l'hopital refuse toujours de me donner le résultat en m'informant que c'est le médecin préscripteur qui me les donnera lors du RDV (1 semaine plus tard). Mais c'est très long une semaine quand il s'agit de vie ou de mort (si je puis dire) !!! Il s'agit de notre corps on devrait pouvoir accès à toutes les infos.

ixxia   [247167] posté le 28/04/2017 10:50:00 par Jessica92, Je comprends ta colère mais ce que je ne comprends pas c'est pourquoi tu n'as pas tes resultats moi j'ai eu le jour J du tep mes resultats, j'ai attendu le compte rendu 1H mais je l'ai demandé
Je ne voulais pas attendre le prochain rendez-vous pour savoir
Le 16 c'est loin, essai d'appeler pour avoir les informations, on a le droit de savoir !
Jess

Me concernant je démarre le taxol le 5 mai pour 9 séances et ensuite c'est la fin le 30 juin de la chimioterapie pour partir en vacances 3 semaines avec ma petite famille et je pense que je vais apprécier avant de reprendre en Aout la radioterapie

Bon courage à toutes
Le chemin est long

A Fuckthecancer et domidom    [247165] posté le 28/04/2017 10:27:00 par Chrisflo Coucou les filles.
J'ai eu ma 3eme FEC lundi matin. La fatigue m'a prise lundi vers 19h et ne m'a plus quitté jusqu'à jeudi matin. J'ai essayé de me lever, mais ca tournait tellement que j'ai eu un haut le coeur...direction les toilettes 😨;
Donc rien mangé pendant 3 jours, juste une petite clementine bien fraiche !
Je pense que par rapport à la première qui s'est super bien passée, les effets se cumulent et le corps n'a pas le temps de bien recupérer.
Mais bon, ca y est, j'ai fini le FEC ! ✌;
Je revois l'oncologue le 10 mai pour un point avant de commencer le taxol. Je ne sais pas si on va me donner des examens a faire ?
Et vous les filles, comment allez vous ?
Domidom, as tu coupé tes cheveux ?
Je vous embrasse, et vous souhaite bon courage 😀;
Christelle

Efficacité et coût du cancer   [247151] posté le 27/04/2017 20:07:00 par ixxia Aujourd'hui, entrée à l'hopital à 7heures pour ablation masse suspecte, sortie 14heures après douche à la bétadine et tenue adéquate attente...... pour rentrer chez moi sans être opérée au prix d'une journée d'hospitalisation en chir.(même pas le repas de midi puisqu'opération prévue.( La personne qui servait les repas était désolée, elle m'a donné 2 madeleines et de l'eau ) et... attente pour la.. sortie.
La raison:pose d'un harpon,dont je n'étais pas informée soit disant prévue dans une clinique privée (donc transport en ambulance) et qui n'a pas été possible.(à mon avis RDV passée aux oubliettes comme mon information.)
De plus, je n'ai pas pu avoir les résultats de la RCP ni du Tep
Je suis dans le brouillard jusqu'au 16,... enfin si tout va bien...
J'attends depuis début janvier, j'ai eu Mammo+echo-Irm- echo ciblée-écho ciblée + biopsie le lendemain( pourquoi?)- Scinti-osseuse-scanner et TEP et fin avril, je ne suis toujours pas opérée et je ne sais toujours pas ce qui m'attend. Les cellules ont tout leur temps pour aller se balader malgré tous ses examens,(cancer haut grade et une récidive) alors à quoi ça sert?
Vous vous en douter, je suis en colère d'autant plus que la sécu me réclame 34 euros de participation forfaitaire pour le 1er trimestre.lol
Les humoristes pourraient se régaler avec ce type d'anecdote mais moi, j'ai le moral dans les chaussettes.
Bise à toutes

Maimee   [247148] posté le 27/04/2017 19:18:00 par fontevraud, Bonsoir à tou(te)s.

Encore une fois ce p....n de lobulaire frappe et cela fait mal de lire les récidives.

Encore une fois, je trouve que les décisions radicales ne sont pas prises de suite mais surtout je trouve que les examens protocolaires du suivi des femmes ne sont plus adaptés au cancer du sein.

Le lobulaire ne touche que 15 à 20 % des femmes (si des chiffres exacts existent : n'hésitez pas à me rectifier).

Comme l'a écrit Bénédicte (Bbionnec) : les oncologues devraient se pencher sur la question et recevoir de nouvelles directives quand au CS.

Il y a aussi la controverse existante sur les mammographies (et donc rayonnements) en suivi classique de la femme et au regard des réponses que j'ai eu ici pour la détection par IRM, elle semblerait la seule valable sur toutes les techniques de détection.

Mais l'IRM en remplacement de toutes les prescriptions de radio ce serait trop cher, non ?

Quoique à réfléchir : ne vaudrait-il pas mieux une détection fiable dès le départ plutôt chère et finalement peut-être une diminution des coûts du traitement des cancers (très mais très très onéreux) du sein car traitements bien plus adaptés ?

C'est encore une fois, une réflexion peut-être pas complètement aboutie, j'en conviens... la discussion reste ouverte...

Je vous lis, je vous embrasse et prenez soin de vous.

scintigraphie   [247147] posté le 27/04/2017 18:41:00 par marthe62, demain après midi, scintigraphie de contrôle, savoir si mes métas ont progressé ou stoppé avec l' aromasine..la prise de sang n'est pas mal, les marqueurs sont bas, mais le DHL (je crois) est un peu élevé. à priori problème du foie...on verra demain et mardi l'onco pour la suite du programme. Quel stress à chaque nouvel examen!!! COURAGE A TOUTES.

Merci Jeanne   [247146] posté le 27/04/2017 18:36:00 par Maimee, Oui je sais qu'il me reste au moins 2 armes efficaces, la radiothérapie pour le traitement loco régional et l'hormonothérapie pour le traitement systémique, ce cancer étant fortement dépendant à l''oestrogène mais bon, toujours difficile d'entendre se faite annoncer ce type de nouvelles peu réjouissantes, il ne faut pas baisser les bras. Merci encore et courage à toi aussi.

MA

Maimee    [247143] posté le 27/04/2017 17:08:00 par jeanne49, Tu viens de recevoir une mauvaise nouvelle et c'est bien normal que tu te sentes découragée, surtout après les bonnes paroles qui l'ont précédée ! Les médecins vont parfois trop vite dans leur diagnostic pour nous "rassurer", ils feraient mieux de reconnaître qu'ils ne savent pas ...Mais c'est difficile ! Le mien est d'une prudence de sioux et, même si ça m'agace un peu, je pense qu'il a raison.
Le côté positif, si on peut dire, c'est que les lésions sont locales et donc accessibles par la radiothérapie qui est très efficace sur ce plan là.
Mais c'est vrai que c'est inquiétant que les radiologues ne puissent pas déceler une tumeur de plus de 1 cm...En tant que triple négative je me sens concernée...
Je te souhaite bon courage pour la suite de tes traitements et plein d'ondes positives et affectueuses pour t'accompagner.
Bisous

Cancer lobulaire chimio résistant   [247142] posté le 27/04/2017 16:02:00 par Maimee, Bonjour à toutes,

Je vais mettre ma fiche à jour mais en attentant voici le résumé de mon parcours cancer numéro 2. diagnostic d'un lobulaire infiltrant en juillet 2016. Tumorectomie le 2 septembre, ganglion sentinelle + un deuxième atteint, marges chirurgicales non saines, plusieurs foyers satellites d'infiltrant et d'in situ. au final tumeur de 3,5 cm. (1 cm à l'échographie).6 cycles de chimio CMF finissant le 21 février. Mastectomie bilatérale le 24 mars avec curage à droite (déjà curage à gauche pour cancer sein gauche en 2005. Hier je rencontrais mon oncologue pour les résultats de pathologie suite à mastectomie et ces résultats sont plutôt mauvais. sur 19 ganglions retirés, 19 ganglions métastasés (micro métastases dans chacun d'eux) + plusieurs foyers dans le sein droit et cellules atypiques dans le sein gauche. Soit cette chimio n'a pas été efficace, elle n'a stérilisé aucun des ganglions ou il est possible que le cancer ait continué son évolution sous chimio. Je suis sortie du bureau de l'oncologue complètement atterrée. Le plan de traitement c'est radiothérapie sur le site de la mastectomie, aire ganglionnaire axillaire et sus claviculaire + femara. Je suis maintenant à un stade III alors qu'au départ ce devait être un petit cancer de rien dixit mon oncologue. Pffff. Un peu découragée par la tournure des événements. A oui je faisais mes suivis et mammographies religieusement tous les ans, les radiologues n'ont pas peu diagnostiqué ce cancer lobulaire qui était déjà certainement là tapi depuis plusieurs année.

Domidom    [247122] posté le 26/04/2017 18:27:00 par Fuckthecancer Oui la perruque est en vrai cheveux, il faut la laver chaque 2-3 semaines. J'aime pas me regarder sans, je la porte beaucoup, je m'y suis faite.Au début c'esr assez désagréable d'avoir cela sur la tête mais personne remarque, c'est très naturel.
Ma dernière EC était le 13 avril, prochaine le 4 mai.Tu as une "pause"'entre le Taxol et ta EC???

Fickthecancer,chrisflo   [247119] posté le 26/04/2017 15:08:00 par domidom, Cc les filles
Pour moi pas de regle le mois dernier a voir celui ci.
Fuckthecancer ta perruque est en vrai cheveux?tu doit la laver tout les combien,tu arrive a te regarder sans cheveux cela ne te gene pas.
Je suis daccord de dire qu a la fois ca passe vite et pas vite,a quand remonte ta derniere EC.
Pour moi j y vais demain puissue c est toute les semaines
Je vous embrasses

Domidom Et Chrisflo    [247112] posté le 26/04/2017 11:17:00 par Fuckthecancer Coucou les filles!Oui moralement ça va mieux, il faut!!!!Pour ma EC pas mal de nausées le matin, donc pas très envie de manger, la tête un peu dans les nuages et j'ai eussi eu mes règles en même temps!Je pensais que ça allait stopper!vous aussi vous avez Toujours vos règles?Tous mes cils et courcils sont là.Ouf!J'ai lavé ma perruque pour la 1ere fois, c'est bizzare, brushing etccc ;-)))Mais les mm laissés sur ma tête sont toujours là.Le temps passe vite et long à la fois et pour vous?A part le travail j'essaie de vivre normalement, et vous?
Bises.

A aero, requiem   [247101] posté le 25/04/2017 18:58:00 par ixxia Oui, c'est bien le 27 que je suis opérée.
Je ne suis pas inquiète pour l'opération , j'espère que la Rcp aura décidé la mastectomie que je réclame depuis 2015. J'ai un peu mes habitudes à l'hôpital et même s'il me gardent plus longtemps, ça m'est égal sauf pour les repas qui sont vraiment difficiles à avaler.
Ce qui me "prend la tête" c'est de ne pas savoir ce qui m'attend après.S'il faut encore les résultat de l'anapath....
Merci et bon courage à toi réquiem

inquiétudes (suite et sans doute pas "fin" !   [247098] posté le 25/04/2017 15:59:00 par maianne Merci Babette 74 et à XXIA, de vos gentilles pensées, je pense à vous aussi et à vos questions auxquelles on voudrait répondre , et tout ce qu'on peut faire c'est souhaiter le meilleur pour vous, que les médecins vous sortent de ce pétrin, mais c'est tellement long !
Plus que 3 séances de R.T. je suis grillée plus qu'à point, heureusement ma coupeuse de feu m'aide bien, je lui ai dit que j'avais l'impression d'avoir des oursins ou des porc-épics, elle m'a répondu avec son délicieux accent qui sent le soleil : "je m'en vais vous les manneger vos saleux bêtes, allez on y va", et c'est extaordinairement vrai !

Après ?? hormono, pas hormono ? Je vais demander à l'oncologue que je vois le 2 mai de me préciser clairement et précisément les effets secondaires (que je vois grâce à vous) et si le jeu en vaut la chandelle ayant déjà de l'arthrose qui me pourrit bien la vie, mon âge (73 ans le 7), mes réactions violentes à la plupart des médocs ou vaccins, les sueurs nocturnes insupportables depuis des années ? Dommage que l'homéopathie ne soigne pas les cancers !

Bises d'une Parisienne qui grelotte, mais de toutes façons : pas de soleil pour moi cet été !

fuckthecancer ,chrisflo   [247092] posté le 25/04/2017 13:50:00 par domidom, cc les filles
Bon courage chrisflo pour ta journéé FEC100,un traitement terminer pour toi ,tu enclenche directement avec taxol?
fuckthecancer pour tes nausées tu as eue quoi exactement.est ce que moralement tu est mieux?
Avec le taxol pas trop d'effets un peu de fatigue toujours de l 'appétit
et oui j ai encore mes cils et sourcils et moi c est le FEC100 qui me fait peur puisque bcp disent qu il y a plus d effets secondaires.
pour mes cheveux ils tombent en masse il faut que je me decide a aller les faire raser ,je n y arrive pas le port de la perruque j ai un peu de mal ,est ce pas trop de contrainte ?
peur aussi que ca se voit.
A quelle moment il font un control pour savoir si tout va et quel examens.
biz biz les filles et bon courage

pour requiem   [247090] posté le 25/04/2017 13:31:00 par annabelb, comme je ne suis pas médecin ce que je te dis se limite à mon expérience. Pour mon scan des poumons la chir m'a dit "le scanner est bon vous n'avez rien, juste 2 nodules mais on en trouve chez la plupart des gens, l'oncologue vous dira s'ils veulent des examens complémentaires". et à l'icl, l'oncologue ne m'a pas demandé d'examens complémentaire. Rappel ton chir si tu angoisse trop. bon courage. Annabel