Récidives [Poster un message]

Patti31   [278801] posté le 23/06/2023 01:11:00 par Lolo95310 Bonsoir Patti,

J’attendais d’avoir mes résultats pour te répondre. J’ai bien mon rendez-vous jeudi 22 juin suite à ma tumorectomie dans le DIEP. Alors étant donné que la chirurgienne a vu ça de l’intérieur, je te confirme bien que la récidive est dans l’étui cutané. Sur le compte-rendu opératoire l’exérèse va d’ailleurs de la peau jusqu’au plan du muscle grand pectoral. Elle a tiré très large et c’est très bien !
Bilan de l’anapath : on est bien sur un cancer hormono dépendant RP + ER + HER2 nul avec un ki67 à 2% (inferieur à la biopsie qui disait 5%).

Le programme à venir :

1) radiothérapeute le 29/06 qui va m’expliquer ce qui va se passer après ma double mastectomie

2) oncologue le 29/06 aussi qui va me dire ou on non si on commence l’hormonothérapie dès à présent quand même

3) le chirurgien plasticien le 29/06 également qui s’est acharné à me faire un DIEP absolument canon en une unique intervention mais qui va devoir le retirer. La chirurgienne qui va me faire la mastectomie sur le sein natif ne veut pas la faire sur le DIEP car trop de micros anastomoses

4) je passe au bloc en septembre pour passer en mode planche à repasser !

En fin de compte, je m’attendais à une bombe qui me m’explose au visage mais non !

Bonne nuit Patti.
Au plaisir,

Lolo95310   [278795] posté le 19/06/2023 18:48:00 par Patti31 Bonjour Laura,
Comment vas-tu ?
J'espère que ton opération s'est bien passée ; tu as dû avoir les résultats ?

J'espère que tout va bien,

En attendant de tes nouvelles,

Amitiés

Patti31   [278717] posté le 03/06/2023 07:20:00 par Lolo95310 Bonjour Patti,

J’essaie de vivre au jour le jour ! Hier soir pour fêter la bonne nouvelle nous sommes allées danser avec ma femme histoire de relâcher la pression. J’ai l’énorme chance d’avoir une épouse depuis plus de 10ans à mes côtés qui me soutien et me tiens et qui a une force incroyable !

J’aborde le bloc plus sereinement et essaie de raisonner step by step.

Belle journée,

Laura

Daniella33   [278716] posté le 03/06/2023 07:17:00 par Lolo95310 Bonjour,

Pour répondre à tes questions :

1) Je suis suivie depuis 2020 par un centre (privé) en expertise carcinologique mammaire y compris en radiologie où c’est une radiologue qui fait du sein et exclusivement du sein toutes la journée qui me suit (je suis d’ailleurs tellement chanceuse de l’avoir rencontrée car tous les médecins sont scotchés qu’elle ait trouvé un si petit truc dans mon DIEP).

2) Mon cancer est un Luminal A (en tous les cas sur la biopsie, à voir en chirurgie) et ce sous type de tumeur est très peu sensible à la chimio. Pour le moment on part sur des rayons et une hormonothérapie.

Bien à toi,

Laura

A Lolo95310   [278711] posté le 02/06/2023 15:02:00 par Daniella33 Bonjour,
J'ai 2 questions,
- est-ce que tu as été opéré en clinique ou à l'hôpital / fondations anti-cancer?
- Le protocole en France est de proposer une chimio à partir d'une tumeur de 20 mms. Est-ce qu'on t'as fait cette proposition?
Bon courage à toi, on croise les doigts.

Lolo95310   [278709] posté le 02/06/2023 14:46:00 par Patti31 Bonjour Laura,
Ce sont d'excellentes nouvelles.
Je suis soulagée et vraiment très heureuse pour toi.
Essie de te détendre et te changer un peu les idées.
L'opération sera vite là et tu seras débarassée de cet intrus.
Tout ira bien.

Plein de belles choses,

A bientôt,

Amitiés

Patti31   [278708] posté le 02/06/2023 14:29:00 par Lolo95310 Bonjour Patti,

Je viens de rentrer à la maison après le TEPSCAN de ce matin. Pas de ganglions pourris, pas de métastases! La tumeur est très localisée et à peine visible (faible agressivité d’après le médecin nucléaire).

Je vais aller au bloc plus sereine !

Amitiés,

Laura

Lolo95310   [278703] posté le 01/06/2023 21:45:00 par Patti31 Bonsoir Laura,
Cela devient plus clair et me semble plus "rassurant" : au niveau cutané, ça peut arriver effectivement...
Et c'est beaucoup plus cohérent de faire le tepscan avant. Et c'est super que ce soit aussi rapide, l'attente est très difficile dans ces cas-là.
Je comprends très bien ton angoisse, je l'ai vécu aussi. Reviens vite nous donner des nouvelles.
L'opération arrive vite aussi et ce sera déjà un grand soulagement quand tu seras débarassée de cette cochonnerie...

Si tu te sens vraiment trop mal, n'hésite pas à te faire prescrire un anxiolytique léger pour passer le cap et te faire aider.

Je penserai bien à toi demain.

Bien amicalement

Patti31   [278701] posté le 01/06/2023 20:28:00 par Lolo95310 Bonsoir Patti31,

Alors j’ai vu la chirurgienne cet après-midi. Finalement elle veut le TEPSCAN avant la tumorectomie pour voir si elle fait des ganglions ou pas. Aussi, elle m’a bien confirmé que c’était dans l’étui cutané et surtout elle m’a palpé la zone dans tous les sens et absolument rien de palpable.

Voici le programme :

Demain, le 02/06 : TEPSCAN
06/06 : anesthésiste
07/06 : repérage pré opératoire
08/06 : tumorectomie
22/06 : consultation post-op avec les résultats de la tumorectomie.

Je suis terrorisée avec le TEP de demain que l’on me trouve des ganglions pourris ou/et des métastases !!

Amitiés,

Laura

Lolo95310   [278699] posté le 01/06/2023 13:21:00 par Patti31 Je comprends tout à fait ton désarroi et si tu as des doutes, des questions, il faut vraiment qu'on te réponde clairement.
Est-ce que tu revois quelqu'un avant l'opération ?
Quand est prévue l'opération ?

Par contre, ce qui est tout de même positif, c'est que c'est très, très petit.

N'hésite pas à faire appel à un psychologue dans le centre où tu es suivie.
Et également aux différents soins de support.

Et le soutien des proches est très important également.

Amitiés

Patti31   [278698] posté le 01/06/2023 11:18:00 par Lolo95310 Bonjour,

Très honnêtement je ne comprends pas non plus. Le chirurgien me dit que la récidive n’est pas dans l’étui cutanée, le gyneco et la radiologue si, au contact de la cicatrice. Concernant le PETSCAN avant la double mastectomie c’est pour vérifier s’ils font des ganglions en plus.

Honnêtement je suis complètement larguée et perdue en plus d’être déprimée. C’est très très compliqué dans ma tête.

Bien à toi,

Laura

Lolo95310   [278697] posté le 01/06/2023 10:37:00 par Patti31 Bonjour,
Je suis stupéfaite par ton histoire et ne comprends pas très bien : après une mastectomie totale et donc une absence de glande mammaire, comment peut-il y avoir un cancer du sein dans la reconstruction ?? Je sais qu'il peut y avoir des récidives au niveau cutané mais là ce n'est pas le cas ?
D'autre part, pourquoi ne pas faire directement la mastectomie sur le sein malade ? J'ai bien compris les 3 mois de réflexion pour la double mastectomie (donc pour l'autre sein), mais pour celui touché ? Surtout que déjà la 1ère fois, le chirurgien avait préconisé la mastectomie..., et qu'en plus, là, ce n'est plus vraiment ton sein...
Et pourquoi font-ils le pet-scan en août, après l'opération ? En principe, les bilans d'extension se font avant...
Je suppose qu'il y a une raison, mais laquelle ? Car c'est quand même très anxiogène...

J'imagine tout à fait le choc que ça doit être pour toi, et comprends très bien ton choix de double mastectomie.
Le message que vient de poster Hélène va dans le même sens.

Courage et tiens-nous au courant,

Amitiés

Récidive DIEP   [278693] posté le 31/05/2023 22:57:00 par Lolo95310 Bonsoir à toutes,

Je vous poste ma biographie que je viens de compléter pour que vous compreniez l’ensemble de mon parcours…je suis complètement sous le choc!!!

Biographie commencée en Janvier 2020 : Je suis Laura, j’ai 30ans toutes mes dents, mariée et maman d’un petit garçon de 5ans que j’ai adopté.

Le 5 décembre 2019, je fais une echo/mammo puisque je fais souvent des kystes dans le sein gauche. Stupeur et effroi lorsque le radiologue m’annonce que j’ai un foyer de microcalcifications de 3mm dans le sein droit (sein gauche RAS). Je cours donc dans la même journée chez mon gynécologue qui me prescrit un mammotome effectué dès le lendemain soit le 6 décembre.

Le 16 décembre, le couperet tombe, carcinome intracanalaire in situ de grade intermédiaire. Le 17 décembre, je vois un chirurgien oncologue qui ne fait que de la senologie. Une tumorectomie sans ganglion est programmée pour le 09/01/2020.

L’intervention, en ambulatoire, s’est très bien passée, zéro douleur, INCROYABLE, je ne m’y attendais pas.

Le 21/01/2020, je revois mon chirurgien suite à la tumorectomie. Les nouvelles ne sont pas bonnes. Le CCIS est plus étendu que prévu, la carcinome touche les marges sur 1mm, le CCIS fait 28mm ! Je ne comprends toujours pas le saut entre 3mm de visible en imagerie et 28mm sur la pièce chirurgicale ! Bref, mon chirurgien me propose 2 options : soit une tumorectomie pour encore plus large mais il n’est pas emballé par cette idée étant donné mon jeune âge et le taux de récidive trop important soit une mastectomie totale + ganglion sentinelle avec reconstruction immédiate.

Ma réflexion a été extrêmement rapide, ça sera mastectomie totale et reconstruction immédiate par lambeau DIEP proposé par le plasticien que j’ai vu immédiatement derrière le chirurgien.

Opération programmée le 04/02/2020 ! On y croit !!!

11 février 2020 -> mon chir m’annonce que les ganglions sentinelles sont négatifs et que ce qu’ils ont trouvé en anapath suite à la mastectomie est bien moins méchant que ce qu’il avait trouvé lors de la tumorectomie. Le parcours s’arrête là pour moi. Je suis la plus heureuse du monde ! Je n’ai plus qu’à cicatriser tranquillement.

J’étais au fond du trou et je me relève. Je verrai mon fils grandir et je vais continuer à profiter de la famille que nous avons construire avec ma moitié !!

Je reprends ma vie et je fais mes contrôles très scrupuleusement tantôt echo/mammo tantôt IRM par roulement de 6 mois.

Aout 2021 : IRM et ça clignote sur le sein gauche. Echo de second look immédiatement avec mammo et rien de particulier hormis de la glande plus serrée. On me demande de faire un contrôle un Decembre, que je fais évidemment.

Décembre 2021 : IRM encore et ça clignote encore exactement de la même manière à gauche. Il est décidé une biopsie echo-guidée dont le résultat sera « Mastose fibreuse avec adénose et métaplasie cylindrique. Absence d'atypie et de prolifération carcinomateuse.» Alléluia !

Juin 2022 : echo/mammo RAS. L’onco décide d’arrêter les IRM pour le moment et je suis pleine d’hormones vu mon âge et que ça va clignoter tout le temps et passer mon temps en biopsie.

Mai 2023 (à 33 ans donc) : echo/mammo annuelle et surprise…dans la reconstruction un machin de 6mm. Ma radiologue adorée connaît mon tempérament ultra angoissée et décide de faire une biopsie écho-guidée « pour que je dorme plus vite sur les deux oreilles ». Résultat :
« 
Adénocarcinome mammaire infiltrant de type non spécifique (canalaire, OMS 2019). Grade histopronostique (EE) : II (3+2+1). Index mitotique faible.

RO positif à 100%
RP positifs à 92%
HER2 score 0 (négatif)

Ki67 5%
P63 : absence d'assise myoépithéliale
Confirmation de l'infiltration»

Je vois rapidement le chirurgien complètement sous le choc de recidiver 3 ans dans le DIEP alors qu’en 2020 on était en in situ. Mon incompréhension est totale tellement totale que je décide de demander une double mastectomie (prophylactique à gauche du coup).
Voici les prochaines étapes :
Juin :


Étape 1 : rdv avec le chir qui va m’opérer pour la tumorectomie
Étape 2 : pose du Harpon de repérage
Étape 3 : tumorectomie
Étape 4 : résultats anapath

Juillet : rien
Août : petscan
Septembre :

Étape 1 : double mastectomie (à ma demande et sans reconstruction, on est en France, mon enquête génétique est négative donc j’ai un délai de 3 mois qui m’est imposé et le passage chez un psy)
Étape 2 : résultat anapath suite mastectomies
Étape 3 : on voit quelle direction on prend avec tout ça en main

à Patti31   [278505] posté le 19/04/2023 06:22:00 par Christ70 Re-bonjour,

J'ai mon scanner aujourd'hui .

Mon oncologue me l' a dit que c'est pas forcement un nodule cancéreux.

J'aurai plus d'information d'ici vendredi.

Encore merci pour ton retour.

à Patti31   [278506] posté le 19/04/2023 06:22:00 par Christ70 Re-bonjour,

J'ai mon scanner aujourd'hui .

Mon oncologue me l' a dit que c'est pas forcement un nodule cancéreux.

J'aurai plus d'information d'ici vendredi.

Encore merci pour ton retour.

A Christ70   [278503] posté le 18/04/2023 13:08:00 par Patti31 Rebonjour,
Quand as-tu le scanner ? je suppose que c'est très bientôt ? Cela fournira certainement des informations plus précises.

Malheureusement oui, on peut faire des récidives sous hormonothérapie, mais ce n'est pas forcément le plus probable.
Encore une fois, les petits nodules pulmonaires ou autres sont très fréquents sans pour autant que ce soit cancéreux.

Je comprends totalement tes inquiétudes mais essaie de penser positif jusqu'au scanner, de te changer les idées, même si je sais que c'est très difficile...

Amitiés

A Christ70   [278502] posté le 18/04/2023 13:02:00 par Daniella33 Bonjour,

La réponse de l'oncologue est rassurante puisqu'il a dit qu'il faut juste surveiller.
S'il avait eu un doute, il aurait lancé l'artillerie lourde.

Plus on te fait d'examens plus on te trouve des choses ( kystes, polypes, masse graisseuse, etc...) qui ne sont pas dangereux.
Lors de mon premier cancer (mélanome) ma dermato m'avait dit =) maintenant vous risquez moins que quelqu'un d'autre qui n'a pas été détecté car vous êtes surveillé et on vous prendra à temps. J'en ai fait ma devise.
Essayes d'avoir des activités (sport, culturelle, autres) pour penser à autre chose en attendant ton scan.

Tiens nous au courant.

à Patti31   [278500] posté le 18/04/2023 11:58:00 par Christ70 Bonjour,

Merci pour ton retour,

L'oncologue n'a pas dit grand chose juste qu'il fallait surveiller et passer un scanner pour vérifier si le nodule est stable.

Le radiologue dit qu'il y a un nodule intrapulmonaire de 4.5mm du lobe supérieur droit . A suivre de prés.

C'est tout ce que j'ai comme information.

J'ai déjà un rdv pour le scan , j'attend toujours en panique.

Est ce que quelqu'un sait si on peut faire une récidive en étant en Hormonothérapie?

Merci

A Christ70   [278499] posté le 17/04/2023 15:20:00 par Patti31 Bonjour,
Je comprends parfaitement ta peur, mais nous ne pourrons pas t"éclairer" sur ce nodule ; il n'y a que les médecins qui pourront le faire. Que t'a-t-on dit ? Ont-ils prévu d'autres examens ? 4,5 mm c'est très petit.
Je voudrais juste te rassurer en te disant que les nodules sont fréquents sur les différents organes et sont la plupart du temps bénins...Voici pour mon expérience personnelle :
Lors du scanner thoraco-abdomino-pelvien, à part le nodule au sein (qui était bien un cancer...), on avait trouvé aussi un nodule au foie...Grosse panique...finalement c'était bénin.
Mon mari : suite à différentes imageries, on lui a trouvé un nodule au poumon et un autre au rein, tous les 2 suspects. Re grosse panique...Finalement, ils étaient aussi bénins.

L'important maintenant est d'avoir rapidement l'avis de l'oncologue.
Comment ce nodule a-t-il été qualifié par le radiologue et quelles sont ses préconisations ?

PEUR   [278498] posté le 17/04/2023 12:50:00 par Christ70 On m' a diagnostiqué d'un cancer du sein Hormono dépendant, j'ai commencé le traitement en septembre 2020.

zoladex + femara ensuite mastectomie du sein . il y a 3 mois j'ai fait un PET SCAN suite au douleur au bas du dos et dans la recherche d'une récidive.

Heureusement le PETscan n'a pas détecter de récidive, mais après l'analyse du radiologue, il y a un nodule intrapulmonaire de 4.5mm du lobe supérieur droit et une fine lame d'ascite pelvienne.

Quelqu'un peut-il m'éclairer sur ce nodule, je dois m'inquiéter ou pas. de toutes les façons j'ai perdu le sommeil.

merci pour vos réponses