Récidives [Poster un message]

2 ième récidive ?   [273351] posté le 19/12/2019 11:16:00 par laulaut, Hello les impatientes,

Voilà j'ai attaqué ma nouvelle chimio (4 TC) et là je dois dire que dès la première cure c'est déjà très dur, j'ai tous les effets secondaires possibles, les douleurs articulaires, les mains, les nausées, la prise de poids, l'éruption cutanée, j'attends la perte des cheveux qui devrait arriver la semaine prochaine
Je me demande si je vais m'en sortir cette fois-ci, si une deuxième récidive est possible..
certaines d'entrevous ont malheureusement certainement déjà eues plusieurs récidives, j'aimerais avoir leur témoignages

Récidive   [273138] posté le 29/11/2019 09:28:00 par Marie7513 Bonjour à toutes mes "sœurs" de combats courageuses,

Voici plusieurs mois que je ne suis pas venue sur le site trop de soucis…. Falsodex et Ibrane échec. Je suis passée depuis 2 mois sous nouveau protocole Capicétabine 500 mg X 3 + 3 de 150 matin et soir). Cancer placé sur le médiastin et métastasé + veine cave touchée avec thrombus impossible de placer un Stein si bien que je m'étouffe assez fréquemment, le visage et le cou gonflés donc Cortisone 8XJ + anticoagulant chaque soir (exérèse impossible). Il devient difficile de pratiquer sur mon seul bras des prises de sang ou des injections, j'ai emprunté le bras de la Schtroumpfette (tellement il est plein d'hématomes). Le moral n'est pas au beau fixe d'autant que l'on me propose encore ce traitement durant 2 mois avec augmentation de 500 mg de plus, ensuite à nouveau scanner et passage si échec à une chimio traditionnelle à VIE. Heureusement que j'ai rencontré après des nouvelles fort peu engageantes une super psy d'une grande douceur et que je suis entourée de la bienveillance de ma famille et de mes amis (+ l'aide d'anxiolytique et du Ceresta 50 sinon impossible de fermer l'œil de la nuit).
Je souhaite à toutes les personnes luttant contre cette SOLOPERIE de maladie d'être aussi accompagnée par la patience, la compréhension et la gentillesse dont nous avons toutes et tous tant besoin. J'espère que les fêtes de fin d'année nous apporterons si ce n'est une meilleure forme un peu d'apaisement et d'espoir d'un 2020 plein de clémence. Cordialement

Petite Cocotte   [272920] posté le 10/11/2019 22:45:00 par alisacha Je salue ta volonté et te souhaite de pouvoir rentrer chez toi bien vite.
Bises. Anne

Coucou cocotte!   [272910] posté le 10/11/2019 14:47:00 par ANGELE64 Mais quelle aventure pour toi!
Merci pour l'optimisme qui jaillit de tes messages et qui répand de la chaleur pour celles qui sont dans la peine!
Je te souhaite de très vite être sur tes pieds pour profiter des beaux rayons de ciel gris nordique!
Biiiz! Angèle.

des news ;)   [272907] posté le 10/11/2019 10:39:00 par PtiteCocotte59, coucou les filles ,

Aller courage on garde le sourire avec le Beau Soleil du Nord :)

Alors voila quelque news de moi :p :
Comme dit le Doc de l'hôpital , on a trouver avec un scanner que vous faites une Embolie Pulmonaire ils ont mis du coup les piqures en route depuis vendredi fin de journée , après je suis toujours Hospitalise mais pas le droit de me lever du lit tant qu'un doppler n'est pas réaliser mais waouh comme je suis chanceuse on tombe sur un log Week-end du coup faudra attendre mardi pour le faire .

bon le doc me dit après bon a partir de dimanche vous aurez le droit d'aller au fauteuil mais avec des bas de contention yess enfin . Tu imagines pas le bonheur que cela me fait oufff .

Aller encore 2 jrs pour le doppler et avec le sourire car je sais que mes loulous vont bien ils font leurs possible pour venir chaque jours même si des fois cela n est pas possible , j'ai de leurs nouvelles tous les jours et même au téléphone ou vidéo .
ce sont pour eux que je me bats et garde le sourire chaque jours , j'ai aussi une partie de famille et amies qui me rendent visite chacun leurs tours pour me faire passer le temps . Et aussi des infirmiers infirmières super dans ma Ville.
Je vous fait de Gros bisous et vous souhaites une superbe journée plein de bonheur et d'amour <3 <3

Merci Wakanda et Carambole   [272889] posté le 08/11/2019 21:56:00 par alisacha Je dois apprivoiser le Kadcyla qui n'est pas si facile et donc je passerai au 1/2 temps médical la semaine prochaine. Ainsi mon travail sera juste un loisir et j'aurai du temps pour des sorties culturelles, marcher dans la campagne, cuisiner pour ma famille et mes amis.
Mariemo, j'espère que tu pourras un peu souffler malgré ces traitements qui s'enchaînent. Petite Cocotte, tiens bon.
Bises de Belgique. Anne

Carambole, wakanda   [272883] posté le 08/11/2019 18:32:00 par mariemo, Trop gentils vos messages. Le week end arrive, je vais me changer les idées en installant mon nouveau chez moi chez mon ami. Je vous souhaite également de pouvoir vous évader, et de penser à pleins de belles choses. Bonne soirée, je vous embrasse. Mariemo.

PetiteCocotte59, Mariemo, Alisacha😘;😘;😘;   [272874] posté le 08/11/2019 09:46:00 par Wakanda, Chères Impatientes,
Comme Carambole, je lis vos parcours avec beaucoup d'empathie et d'admiration... Et d'abnégation, aussi ... Quelle force il faut pour traverser tous ces traitements et ces examens si stressants.
Rejoindre un essai peut être une bataille de plus. Je suis suivie à Curie Paris et je sais qu'il y en a plusieurs qui démarrent avec de nouvelles molécules. J'imagine que vos oncologues vous le proposent ...
Bon courage à toutes les 3, je vous embrasse affectueusement,
Catherine

A mariemo, alisacha, PtiteCocotte59🌸;🌸;🌸;   [272873] posté le 08/11/2019 08:54:00 par Carambole Je voudrais simplement vous exprimer tout mon soutien, mon admiration pour votre courage, car je suis très émue en lisant vos messages, Vous êtes unies par ces épreuves que vous vivez, les épreuves des récidives, avec leur cortège de douleurs, d’attentes et malgré tout d’espoir pour que la vie soit plus forte que tout.
Je vous embrasse en vous envoyant toutes mes ondes positives.
Amitié, Arielle😘;🍀;

merci maremo   [272872] posté le 08/11/2019 08:35:00 par PtiteCocotte59, ben en faite j'ai fait hier une coronarographie. cela a été dur pour moi car ma veine bien sur a fait que contracter et la douleur insupportable mais bon résultats car mes aortes vont bien . Maintenant faut trouver ce que j'ai. je suis toujours hospitaliser et normalement ce matin je passe une radio ou scanner pour savoir d'où viennent les douleurs.

Je vous tient au jus j'ai pris mon ordi avec moi ;)

bonne journée a tous bis Catherine

PtiteCocotte59   [272855] posté le 07/11/2019 14:14:00 par mariemo, Bonjour PtiteCocotte59, J'espère que tu es de retour chez toi, ou sur le point de rentrer. Je sors de chez l'onco, et les métastases sont trop nombreuses pour être traitées séparément. Je vais avoir une dizaine de rayons avec traitement total du cerveau. Je pensais avoir une pause, mais non, car ensuite une autre chimio est à venir, je viens de trouver un nouveau ganglion. Pleins d'ondes positives et bon retour chez toi.
Mariemo.

alisacha,    [272854] posté le 07/11/2019 14:08:00 par mariemo, Bonjour et merci pour ton petit coucou. Je suis désolée de lire que toi aussi tu as peu de répits. Ton évolution est presque identique à mon cas. Je sors de chez l'onco, les métastases au cerveau sont nombreuses, je vais avoir une irradiation complète du cerveau. Dans mon cas le cyber knife est trop compliqué à mettre en place. Depuis dimanche, j'ai senti un nouveau ganglion dans la george, l'onco me parle de la chimio gemzar, pas encore testée pour moi. Il aimerait aussi que je rentre dans un essaie clinique, pour de nouvelles molécules. Depuis janvier 2019, j'enchaîne les traitements et j'ai bien peur que cela reste à tenir. Je déménage bientôt et j'aspire vraiment à du repos derrière. Les dernières cures de EC ont étés si difficiles, que reprendre une chimio me décourage. Tu peux toujours m'écrire si tu l désire via mon adresse mail ou le site. J'espère que tu vas supporter le Kadcyla, et que se sera de courte durée. Pleins d'ondes positive du pays des châteaux.

Bonjour Mariemo   [272825] posté le 05/11/2019 21:42:00 par alisacha Je te souhaite bon courage et je t'embrasse.
De mon côté après avoir eu 4 mois de rémission complète grâce à la radiothérapie, je repars avec du Kadcyla suite à l'apparition de métas sur le péritoine, cervicales et crâne.
Anne

mariemo   [272824] posté le 05/11/2019 20:21:00 par PtiteCocotte59, avec plaisir si je peux aider en quoi que ce soit je suis la ;).

Moi aujourd'hui j'avais rdv pour une échographie avec effort en injection , résultat ben je suis hospitalisé car j'avais des douleurs des fois mais pour moi cela était du aux ganglions . Ben non apparemment j'ai une aorte celle de droite qui est abimé par les rayons peut etre aussi et les traitements .

Heureusement qu'avec l'enco qui me suis sur ma ville ou je fais mes chimio ma dit part sécurité tu vas voir mon confrère .
oufff après je suis la apparemment 2 jrs le temps de tout dilaté et de me garder au repos car après direction Lille pour peut être petite opération .

Apres je suis confiante mais ce qu'il me fait le plus bipppp je me sens pas malade malgré quelque douleur au Thorax .

Aller les filles la vie vos le coups je vous assure alors profites en a fond de chaque moment de plaisir . <3

PtiteCocotte59,    [272801] posté le 05/11/2019 09:30:00 par mariemo, Bonjour PtiteCocotte59,
Merci pour ton retour d'experience. Ce soir je passe l'IRM pour confirmation (ou pas ), des nodules. J'espère que si tel est le cas, le traitement va s'enchaîner derrière. Qu'il vont me trouver de la place. J'ai lu ta fiche, je lis que tu batailles depuis longtemps. Mais comme tu le dis, chaque chimio nous apporte des mois de plus, voire des années. Le prix est fort à payer en effets, mais si on arrive à profiter un peu, se bouger, cela en vaut la peine. Profite bien des fêtes qui arrivent avec toute ta famille. Ma fille vient de s'installer à Lille pour ses études, elle s'y plait beaucoup, j'e n'ai pas trop eu le temps découvrir la ville. J'y retourne en janvier ou février. Je t'embrasse bien fort. Mariemo.

mariemo   [272782] posté le 04/11/2019 05:32:00 par PtiteCocotte59, coucou mariemo ,

je sais pas si tu as déjà passé tes rayon au ciber kniffe , moi j'en ai déjà fait a la tête 3 séances , bon après faut voir ou ils sont placé exactement attention ok moi pas super 3 a différents endroit en plus . Bon le doc m avait parler des effets secondaire , fatigue surtout mais moi cela ma bruler enfin comme bruler a l intérieure mais j avais des séances aussi de 1h30 aussi . mais après comme on en a parlé avec le doc il suffi qu'il soit placer a cote d un faisceau est que cela ma parue très dure et brulant cela est très très très rare m a -t-il encore confirmer la semaine dernière car je dois refaire encore des rayons pour un encore .

Apres je sais pas vous mais moi j'ai le droit de choisir ma musique pendant mes séances ;)

les rayons agissent sur la durée pendant 6 mois donc la aussi faut de la patiente . Si tu as comme des migraines ( moi ses le cas c'est même comme ca que je sais quand un nouveau arrive) tu verras cela va s estomper au fur et a mesure .
Bon courage en tout cas tu es une battante alors continue comme ca on est avec toi :)

Carambole et miche   [272689] posté le 25/10/2019 17:27:00 par mariemo, Bonjour et merci pour vos retours. J'ai toujours bien répondu, mieux que les chimios aux rayons. Je garde espoir avec le cyber knife, et je pense qu'après cette affreuse EC, le passage du casque devrait être du gateau. Il me semble que toi aussi miche, cela n'a pas été facile. Carambole, en effet je ne m'attendais pas à devenir TN, et je n'ai pas lu de cas similaire. Pour l'instant je bataille avec mon centre pour obtenir une date assez rapide pour l IRM et pouvoir enchaîner au plus vite le traitement. Mon oncologue ne c'est pas étendu sur mon nouveau statut en détails, même si il le sait depuis plusieurs mois, on en avait jamais vraiment parlé. Il y avait urgence avec mes problèmes de compression veine cave etc...Bon courage miche pour le taxol, et tant mieux pour tes cheveux. J'ai porté le casque réfrigéré plusieurs fois, et du coup, je ne les ai pas tous perdus. Bon week end à vous deux. Mariemo.

mariemo   [272687] posté le 25/10/2019 16:04:00 par miche, Bonjour,
Je suis passée par là il y a quelques mois : radiothérapie ciblée pour 4 métas cerveau, 3 jours après ma première cure de EC (selon l'oncologue, la chimio n'agit pas sur les métas cérébrales d'où radiothérapie d'emblée). 9 séances étaient prévues mais le radiothérapeute m'a grillé tout ça en 3 séances (3 jours consécutifs). Lors de la première séance, on te fabrique un masque sur mesure. Ca serre un peu et la séance est assez longue (temps de séchage) mais c'est un moindre mal. Chaque séance a duré une vingtaine de minutes.Aucun effet indésirable, hormis la fatigue qui pouvait être induite par la chimio. Je me suis fait aider par un barreur de feu...j'étais un peu sceptique, mais je n'avais rien à perdre d'autant qu'une excroissance sur le cuir chevelu s'est révélée être aussi une métastase(grillée comme les autres). Les cheveux n'étaient pas sensés repousser à cet endroit mais, oh miracle, ils ont repoussé sans problème. Nouveau protocole, taxol cette fois et j'ai à nouveau fait appel à ce barreur de feu. 3 cures de faites et je n'ai pas encore reperdu un seul cheveux, ma peau ne s'assèche pas plus que d'ordinaire....à suivre, je reste confiante.
Je te souhaite le meilleur pour la suite.
Amicalement

A mariemo🌺;   [272684] posté le 25/10/2019 10:49:00 par Carambole Bonjour mariemo,
Des Impatientes ont des traitements par cyberknife et pourront te renseigner sur la méthode et ses effets.
Je lis que ton cancer initialement hormonodependant et HER2 + aurait muté et que les métastases sont du statut triple négatif.
Ce n’est pas fréquent.
Tu es dans l’attente d’une confirmation de l’IRM pour la taille des nodules.
Tu as déjà subi plusieurs traitements différents, en fonction de la progression de la maladie. Je comprends tes inquiétudes et t’envoie toutes mes ondes positives.
Bises, amitié, Arielle😘;🍀;

nodules cerveau... et me voilà TN.   [272678] posté le 24/10/2019 17:06:00 par mariemo, bonjour,
Après avoir passé des mois difficiles avec les 6 EC, les résultats sont plutôt bons de ce côté, vu que les ganglions médiastinaux et parties cervicales ont de beaucoup régressés. Par contre apparition de quelques nodules (2 voir 3, de petites tailles) au cerceau. Je suis dans l'attente d'un IRM pour confirmation. L'onco, m'a parlé de traitement par cyberknife. Pour celles qui connaissent, j'aimerai savoir quel traitement vous avez eu, nombres de seances et fréquences..etc. Après mutations, je suis passée en triple négatif. C'est encore un coup sur la tête, surtout que je viens d'enchaîner presque 2 années de chimio. Bon, j'ai lu que cette machine est super efficace, j'ai confiance. Quelques témoignages m'aideraient à y voir clair. Merci à toutes. Mariemo.