Récidives [Poster un message]

Travail et maladie chronique   [276520] posté le 20/07/2021 10:47:00 par odecia, Bonjour à vous,

Voilà 3 mois que j'ai commencé un nouveau traitement suite à une récidive.

Le traitement (évérolimus + fulvestrant) fonctionne bien et la maladie s'est stabilisée. Il n'y a pas d'évolution depuis le mois de mai dernier.

Dans mon cas, la maladie est chronique donc je prends mes cachets d'évérolimus tous les jours et je n'ai pas trop d'effets secondaires.

J'ai 45 ans et je ne travaille plus depuis 2014.

J'hésite à reprendre une activité professionnelle.

Parmi vous, il y a t-il des impatientes qui ont un travail et suivent un traitement similaire au mien ?

Vos témoignages ou vos conseils m'aideraient à y voir plus clair.

J'ai fait une demande d'AAH auprès de la MDPH mais je ne suis pas certaine de l'obtenir. Dans les faits, il faut se débrouiller...

J'ai aussi une RQTH mais jusqu'à présent, cette reconnaissance ne m' pas servie, car nous sommes dans un pays où le handicap et la maladie sont mal vus dans notre société.

Merci d'avance pour vos retours.

Bel été à vous.

Od.

Travail et maladie chronique   [276521] posté le 20/07/2021 10:47:00 par odecia, Bonjour à vous,

Voilà 3 mois que j'ai commencé un nouveau traitement suite à une récidive.

Le traitement (évérolimus + fulvestrant) fonctionne bien et la maladie s'est stabilisée. Il n'y a pas d'évolution depuis le mois de mai dernier.

Dans mon cas, la maladie est chronique donc je prends mes cachets d'évérolimus tous les jours et je n'ai pas trop d'effets secondaires.

J'ai 45 ans et je ne travaille plus depuis 2014.

J'hésite à reprendre une activité professionnelle.

Parmi vous, il y a t-il des impatientes qui ont un travail et suivent un traitement similaire au mien ?

Vos témoignages ou vos conseils m'aideraient à y voir plus clair.

J'ai fait une demande d'AAH auprès de la MDPH mais je ne suis pas certaine de l'obtenir. Dans les faits, il faut se débrouiller...

J'ai aussi une RQTH mais jusqu'à présent, cette reconnaissance ne m' pas servie, car nous sommes dans un pays où le handicap et la maladie sont mal vus dans notre société.

Merci d'avance pour vos retours.

Bel été à vous.

Od.

Fulvestrant pour odecia   [276501] posté le 11/07/2021 05:20:00 par NadineL, Bonsoir
Rassurez vous j'ai fait ces piqûres de fulvestrant sans aucun soucis. Traitement plutôt confortable qui va vous permettre d'avoir une vie tout à fait normale. Ce traitement à bien marché pour moi donc soyez rassurée. Par contre un conseil piqûres intramuscullaires et produit epais donc sortez les piqûres du frigo avant et chauffer la zone ça sera plus facile.par contre je n'avais pas l'autre produit
Vive la vie...
Nadine

recidive ?   [276408] posté le 05/06/2021 16:29:00 par cocoambre, bonjour à ttes,

après être venue sur ce forum il y a 6 ans pour un 1er cancer du sein droit hormono-dependant her2++, me voici de retour car mammo jeudi avec découverte de qqchose de 5 mm dans le sein gauche. biopsie dans une semaine. Pourtant je sors de 5 ans d'hormonothérapie avec tamoxifène qui s'est terminé fin janvier.

quelqu'une de ce forum a t-elle rechuté aussi vite après l'arrêt de tamo ?

merci

Traitement avec Fulvestrant (Falsodex) +everolimus   [276346] posté le 08/05/2021 09:51:00 par odecia, Bonjour,

Je voulais si parmi les impatientes, des personnes avaient ou avaient eu le traitement avec des injections de Fulvestrant avec everolimus.

Je suis inquiète et j'aimerais avoir vos témoignages.

Merci d'avance.

Od

15ans après    [276290] posté le 17/04/2021 08:14:00 par mateo, Bonjour à toutes 15ans après découverte d’un ganglion rétro pectoral gonflé cytoponction et résultat des cellules cancéreuses rien que petscan ouf est-ce que le petscan voit tout le corps même les os muscles etc et y a t’il une personne à qui c’est arrivée merci pour vos réponse

Marwiar   [276225] posté le 26/03/2021 15:49:00 par mumu58 Bonjour jeu l'ue avec attention votre parcours courage accrochez vous
Moi récidive tep scan lésions aux vertèbres bassin médiastin et le médecin me dit lorsque vous verrez votre oncologue le 31 je lui demande un IRM cérébral pour mieux voir car il perçoit quelque chose mais le tep ne suffit pas donc verdict le 31
Un peu anxieuse mais je m'accroche donnez moi de vos nouvelle s'en vous déranger bien sûr
Courage
Muriel

douleur sein qui m'inquiète   [276100] posté le 02/02/2021 12:06:00 par Lycia Bonjour,

Il me semble avoir lu sur ce forum un jour une impatiente qui racontait que les signes avant coureurs de sa récidive avaient été des démangeaisons et douleurs en coup de poignard ds le sein concerné?

Je ne parle pas d'un cancer di sein inflammatoire qui devient rouge gonflé et douloureux, mais juste une douleur locale ds un sein , sans modification du sein , mais qui signalait un remaniement ds le sein.

J'ai ds le sein sain plein d'adénofibromes 4 ou 5 , j'ai déjà eu des douleurs vives locales en coup de poignard ds ce sein mais c'était bref et ça stoppait
Depuis hier soir j'ai ces douleurs très brèves genre 2 secondes mais au même endroit... mon sein n'est pas douloureux par ailleurs mais ce pincement très désagréable et vif me fait un peu peur...

Est ce que selon vous cela peut être signe qu'une tumeur maligne se développe et donc tire sur les tissus ? Ou bien comme on dit les tumeurs malignes sont indolores et c'est juste un remaniement fibrokystique bénin. Je précise que je suis pas en phase prémenstruelle ( là je connais la tension et gonflement du sein) là c'est douleur locale en pincement qui revient plusieurs fois ttes les 5 min, , sein souple , ni rouge ni gonflé

Merci de me répondre svp je m'inquiète depuis hier soir, et je pourrai pas avoir un rdv de suite pour une écho

REMISSION TOTALE de 36 mois après 4 récidives au cerveau   [276086] posté le 29/01/2021 16:57:00 par katy56, Bonjour à toutes !

Mes derniers examens de contrôle (Janvier 2021) IRM cerveau et scanner poumons, foie, os, sont ok !!!

Petit rappel de mon histoire :
Novembre 2014: cancer du sein her 2 +++ (4cm) et 3 trois ganglions atteints.
Août 2016: metastase de 4 cm au cerveau
Anne 2017 (la pire de ma vie), Février 2017 nouvelle récidive, une metastase de 1 cm, juin 2017, récidive 2017, une metastase de 1 cm, décembre 2017, nouvelle récidive, 2 métastases dont une inopérable.
Toutes ces métastases ont été enlevées par opérations sauf l’inoperable traitée par cyberknife.

A l’annonce de ma metastase inopérable j’ai fais (entre autres), un long jeûne thérapeutique de 30 jours, puis un autre de 24 jours 3 mois plus tard, depuis, le processus métastatique qui semblait irréversible s’est arrêté.

La pratique du jeûne long associé à un changement alimentaire est selon moi, une des clefs majeures, si ce n’est LA clef pour stopper le processus métastatique. J’encourage vivement les personnes qui liront ce post à vous documenter au plus vite. Les témoignages sont de plus en plus nombreux.

Je précise aussi que j’ai arrêté mon traitement (kadcyla) contre l’avis de mon oncologue il y a bientôt 3 ans.

Je suis donc après 4 récidives au cerveau en rémission totale de 3 ans, sans aucun traitement et pleinement confiante en l’avenir.

Le meilleur médecin est à l’intérieur de nous, vous savez celui qui nous répare quand on se coupe. Naturellement le corps va vers la réparation, la digestion accapare environ 50% de notre énergie, lorsque l’on s’arrête de manger, le corps récupère cette énergie pour faire enfin "le grand ménage ". Tout cela est très logique, quand le corps n’est plus nourrit de l’extérieur, il se nourrit de l’intérieur en commençant par les tissus les moins importants pour sa survie, les graisses, les kystes etc ET les tumeurs et métastases, cela s’appelle l’autolyse des tumeurs.

Un message qui je l’espère va vous inspirer et vous donner la force d’ aller chercher des solutions ailleurs que dans la médecine allopathique qui nous est utile pour enlever les symptômes, mais pas pour guérir véritablement.

La vie est magique !
Je vous souhaite le meilleur
Katy

Ps: Quelques références pour commencer vos recherches :
Shelton "le jeûne "
Mosseri "le jeûne, meilleur remède de la nature"
"Santé et guérison par le jeûne" Ehret. Arnold, livre audio

récidive    [276075] posté le 26/01/2021 17:11:00 par snoopykikichounet, Bonsoir,

Ma récidive c'est manifestée par des petites lésions qui n'avait pas vu au TEP SCAN, c'est métastasique.
j'aimerai savoir si les traitements FEMARA, et PALBOCICLIB peut donner des douleurs.?
car depuis ma récidive j'avais des petits ganglions qui me font mal au niveau du cou.

Merci de ton retour
Amitié

Christine pour Shoumi

A snoopykikichounet,    [276012] posté le 10/01/2021 15:44:00 par shoumi, Je comprends très bien ton désarroi .
Je suis aussi en récidive, 12 ans après un premier cancer à 35 ans.
J'avais subi pourtant une mastectomie bilatérale.

Ta récidive s'est manifestée comment ? Tumeur ou métastase ?
Apparemment ce que je peux te dire c'est que le palbociclib est une nouvelle molécule qui marche très bien.
C'est un inhibiteur de CDK4/6.

Des nouvelles    [275945] posté le 21/12/2020 21:30:00 par Tayo, Bonsoir, je viens d avoir le compte rendu de ma sintigraphie, je ne m’attendais pas à ça, du coup j’appréhende mon scanner le 28 décembre pour voir mes organes 😢;
Atteinte osseuse secondaire plurifocale infra ou péricentimétrique condensante ou mixte du squelette axial et appendiculaire proximal, sans lésion à risque
Si une d entre vous est dans mon cas 🤞;

récidive    [275898] posté le 04/12/2020 09:37:00 par snoopykikichounet, Bonjour,

je viens d'apprendre que j'ai une récidive au bout de 6 ans, suite à un cancer du sein, je suis anéanti j'ai pas le moral.
ils ont trouver des petites lésion au niveau des ganglions et osseuse,
je suis sous traitement FEMARA 1 comprimé tout les jours, et du PALBOCICLIB 1 comprimé tous les jours pendant 3 semaines puis arrêt 1 semaine , prises de sang a faire toute les 3 semaines, est ce que l'une d'en vous à eu ce traitement,
je suis un peu perdu et peur à la fois.
Merci pour vos réponse
( Mon oncologue ma dit que c'était bénin que sa commençait tout juste je pose quand même la question ?)

Amitié Christine
Bon courage a toutes

Tayo   [275887] posté le 01/12/2020 20:19:00 par momo78, bonsoir
j'ai posté sur les marqueurs pour le suivi de mon cancer
ce qui me permet de suivre l'évolution positive ou négative de mon cancer
tu as raison il ne faut pas lâcher et garder le moral
je sais pas simple encaisser quand les résultats sont mauvais
je vis cela depuis des années, une fois c'est bon, puis a nouveau c'est mauvais et ainsi de suite
de ne pas lâcher, cela m'a permis de gagner des années de vie c'est sur
moi aussi mes marqueurs sont rester dans les normes pendant des années,( 16 ans )puis d'un seul coup ils se sont mis a monter en 2018 a ma 3 ème récidive, et redescendu avec la chimiothérapie par taxol
et de nouveau remonter avec comme traitement le faslodex et l'ibrance
donc re chimiothérapie au mois d'aout cette année avec a nouveau du taxol
l'hormonothérapie ne fonctionne plus du tout pour moi
c'est ma 4 ème récidive cette année et je suis sur que ce n'est pas fini
les marqueurs sont important pour suivre de prêt son cancer
et je sais que certain cancérologue n'en tiennent pas compte
mon expérience prouve qu'ils sont important
je ne peux que donner de l'espoir a chacune pour continuer de se battre pour vivre
bises a toutes
Monique

Récidive ou metastases   [275885] posté le 01/12/2020 17:42:00 par Tayo, Bonjour à toutes, n’ayant plus accès à ma boîte mail, j ai crée un autre compte mais vous trouverez ma bio chez fumigene.
Si je reviens vers vous c’est pour vous dire de ne jamais rien lâcher et toujours rester vigilante.
Me voilà de retour , mon CA 15.3 qui a toujours été dans les normes est à 88 cette année, rien à la mammo, du coup, IRM hier matin et la, douche froide, lésions au sternum
Tout s enchaine, j ai rv pour la sintigraphie le 10 décembre.
Je suis un peu perdu face à tout ça, le taux de 88 est il inquiétant, comment se soigne les lésions du sternum, pour la suite je sais que je dois attendre la sinti pour savoir si je vais briller ailleurs et ça me fait peur
Voila, je compte sur votre soutien et je sais que je vais rebondir, il faut le temps de digérer le truc
Biz a toutes
Tayo

rechute sur rechute   [275842] posté le 19/11/2020 11:02:00 par marwiar, Bonjour,

cancer du sein en 2005. Métastases osseuses en 2017traitées par xeloda. Plus rien 3 abs après mais pause de courte durée. Métastase cérébrale cet été . Intervention chirurgicale et rayons.
Lors du contrôle habituel, grosse claque, toute la zone pelvienne atteint, utérus, rectum, ovaires , tropes vessie. Nouveau cancer ou cancer du sein? on attend les résultats de la biopsie. Et tout ça en 4 mois à peine puisqu'au dernier contrôle il n'y avait rien, comme pour le niveau cérébral, rien sur l'IRM vieux de 4 mois à peine. je ne sais plus que penser...Personne ne comprend, et là, je finis par douter de ma chance de survivre à tout ça. Après ce sera quoi?
Si quelqu'une a subi les mêmes problémes, et me redonner es^poir, ce serait un soulagement pour moi.
Merci à toutes et bon courage

A Patoumoto633   [275825] posté le 17/11/2020 09:52:00 par eglantine03, Bonjour Patricia,
Comme toi, je me bats pour la même maladie, dans le même centre et nous nous sommes rencontrées il y a plus d'un an lors d'une chimio (peut-être t'en souviendras-tu quand tu me liras). Comme toi, j'enchaine les traitements. j'en suis à Xgéva qui semble fonctionner pour le moment. Il y a des hauts et des bas dans cette lutte, mais ne désespère pas : les traitements sont nombreux et les moments de désespoir notre lot. Continue de te battre avec confiance; Je t'embrasse et te dis "courage" !
Tu peux m'écrire en MP si tu veux.
Francine -églantine03 - (de Vichy)

VEROCTD   [275376] posté le 07/08/2020 16:27:00 par momo78, BONJOUR
ce petit message pour te dire de ne pas lâcher prise
mon parcours est assez chaotique je fais récidive sur récidive
et je suis toujours la
je suis a nouveau sous chimiothérapie avec du taxol et pourtant j'étais plutôt mal partie en 2018 avec une métastase dans l'orbite ,une sur une cote a gauche et 5 métastases au foie ( bilan pas brillant du tout)
j'ai eu 10 séances de radiothérapie sur l'orbite et 17 séances de taxol
il voulait me retirer oeil pour retirer la métastase ,je n'ai pas voulu
je pourrais aussi être ta maman, alors tu n'a pas le droit d'abandonner la vie est précieuse tu va vivre encore des années vu ton âge
moi aussi je ne pensais pas y arriver et pourtant je suis toujours vivante
moi cela fait 18 ans que j'ai découvert le cancer ,ne pas lâcher , c'est ce qui compte
il te faut savoir que ce combat si on appel cela un combat c'est entre toi et le cancer et plus tu sera positive plus tu réussira a le contenir en plus des traitements
ton courage est dans ton envie de vivre le plus longtemps possible
tu ne dois pas te renfermer avec ton entourage c'est pas bon pour toi
ils doivent te soutenir et rien dire ne leur permet pas de t'aider
et finiront par s'habituer a cette situation sans faire attention a toi
ce n'est pas une simple maladie et elle ne le sera jamais
il ne faut pas la banalisée
je suis peut être un peu directe et je m'en excuse
j'espère que tu ne lâchera pas parce que tu dois pouvoir encore profiter
de ta famille pendant des années
prend soin de toi
Monique

Verocdt   [275327] posté le 01/08/2020 10:24:00 par Mabella, Bonjour Véronique,
Merci pour ton message, je désespérais d’avoir un petit signe amical d’une Impatiente, tant on a l’impression que les seuls messages sont destinés à alimenter cette polémique sur le jeûne.
Est-ce que tu crois vraiment que tes problèmes de cicatrisation viennent d’ibrance, c’est incroyable qu’aucun médecin ne puisse te renseigner, on n’ a pas toute le chance de tomber sur une bonne équipe. Je vois que ton parcours est déjà long car tu es bien jeune, je pourrais être ta Maman.
Concernant ton suivi, je ne pense pas qu’il y ait lieu de s’inquiéter. A partir du moment où il y a eu récidive, ton onco contrôle régulièrement et adapte ton traitement en fonction de la situation. Si la situation change, si le produit ne fait plus d’effet, il faut changer. Par contre, ce qui n’est pas normal c’est que tout ça ne te soit pas clairement expliqué.
J’ai vu mon onco hier après midi et malheureusement, mais je m’en doutais, je passe au taxol. Elle m’a montré des photos de ses patientes (avant/après traitement taxol) et qui ont porté le casque, j’espère que j’aurai autant de chance qu’elles parce que vraiment c’est bluffant. Mon onco est une femme, on sent bien qu’elle est pleine d’empathie pour ses patientes et qu’elle fait tout ce qu’elle peut pour gérer au mieux ces effets « secondaires » . Elle a elle-même une belle chevelure, elle est très coquette, on se comprend. Allez expliquer ce genre de chose à un mec qui n’a déjà plus que trois poils sur le caillou, bon il faut bien rire un peu ….
Je n’irai pas sur le forum « taxol » . Je connais une personne à qui le taxol a bien réussi et a connu une longue rémission en continuant avec un traitement moins lourd mais je sais aussi qu’il y a des échecs. Aujourd’hui je ne veux pas parler d’échec, j’ai décidé de relever la tête et d’être positive …
Si tu as besoin de parler Véronique, n’hésite pas, je sais tellement comme ça fait de bien de pouvoir s’exprimer. A vouloir épargner ceux qui nous aiment, on garde tout pour nous et parfois on craque.
Je te souhaite bon courage, je serais ravie de correspondre avec toi
Amicalement, Mabella

Mabella   [275321] posté le 31/07/2020 17:13:00 par veroctd, Bonjour,
J’aurai pu écrire votre message !!
J’en suis à ma quatrième récidive (en 10ans) et actuellement je suis sous Ibrance et falsodex. J’ai une métastase au bassin, 1 ganglion sur le hile pulmonaire droit et un nodule au niveau axillaire droit. Depuis le 1er juillet J’ai décidé de me faire enlever le nodule mais la cicatrisation ne s’est pas très bien passé, les points ont lâché Je pense que c’est à cause de l’ibrance. Je ne l’ai pas assez arrêté mais en même temps les médecins n’arrêtent pas de ce renvoyer la balle, je ne peux pas le deviner ! J’ai une vie à peu près normale sans douleurs mais mes examens scanner ou tep scan ne sont pas merveilleux et les marqueurs augmentent lentement mais sûrement. Mon cancérologue attend depuis 1 an. Je ne sais pas ce qu’il attend, ça m’énerve, je suis perdu et je sais très bien comment cela va se terminer. Moi aussi j’essaie d’épargner mon mari et mes enfants mais là je n’y arrive plus. C’est trop difficile.
Prenez soins de vous
Véronique